Chronische Myeloische Leukämie (CML)

Ein Expertengremium des Europäischen Leukämienetzes (ELN) hat kürzlich die CML-Therapieempfehlungen aktualisiert. In unserem Online-Patientenseminar am Welt-CML-Tag, dem 22.9.2020 hat der CML-Experte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Klinik für Innere Medizin II, Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena, den aktuellen Stand der CML-Therapie berichtet und die Meilensteine für eine erfolgreiche CML-Therapie erläutert. Zusätzlich wurden nach der Präsentation viele Fragen der rund 130 Teilnehmer beantwortet.

Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar - einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!

Zusätzliche Fragen und Antworten

Die meisten Fragen der 137 Teilnehmer des Online-Seminars wurden live beantwortet und sind in oben genanntem Video abrufbar. Im Folgenden beantworten wir noch die Fragen, die während des Seminars eingereicht, aber aus Zeitgründen nicht mehr währenddessen beantwortet werden konnten:

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WCMLD2020Leukämiepatienten treffen sich online mit Experten an einem Tag, der der Selbstbestimmung der Patienten gewidmet ist.

Die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. kündigten heute den Auftakt einer neuen Online-Veranstaltungsreihe zur Patientenbildung am 22.9.2020, dem Welt-CML-Tag, an. Jede der sechs Veranstaltungen in der Reihe „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ konzentriert sich auf ein anderes Thema zu den neuesten Entwicklungen in der Behandlung und Forschung der Chronischen Myeloischen Leukämie (CML). Die Patienten haben die einzigartige Gelegenheit, direkt von führenden CML-Experten und erfahrenen CML-Patientenvertretern zu lernen sowie mit anderen Menschen, die mit der Erkrankung leben, in Kontakt zu treten.

Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, betont: "Patientenaufklärung ist eine wesentliche Voraussetzung für den Erfolg jeder Behandlung. Gut informierte Patienten werden befähigt, gemeinsam mit ihren Ärzten fundierte Therapie­entscheidungen zu treffen. Sehr aktive und interessierte Patienten übernehmen als Partner eine wichtige Rolle in der klinischen Forschung und bringen die Sicht der Betroffenen ein. Nur so können neue Therapien unter Berücksichtigung der Wünsche der Patienten auf dem Weg zur Heilung entwickelt werden. Der Welt-CML-Tag steht ganz im Zeichen der aktiven Mitwirkung von CML-Patienten und ist daher der perfekte Starttermin für diese Seminare-Reihe.“

"Jeder Patient, jede Patientin erlebt die CML auf individuelle Weise", sagt Jan Geissler, selbst CML-Patient seit 19 Jahren und Vorsitzender und Gründer der Online-Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de. "Sich über die Behandlung dieser chronischen Krebserkrankung zu informieren und sich mit anderen Patienten und Patientinnen über den täglichen Umgang damit auszutauschen trägt viel zu einem erfolgreichen Umgang mit der Krankheit bei. Diese Online-Treffen geben Menschen, die mit CML leben, egal wo sie leben, eine niedrigschwellige Chance, genau das zu tun. Zu Zeiten der Corona-Pandemie sind Online-Angebote besonders effektiv, sich umfassend zu informieren und Erfahrungen zu teilen".

Das erste Online-Seminar der Reihe findet am 22.9.2020 um 17.00 Uhr zum Thema „CML-Leitlinien und Therapie-Meilensteine“ statt. In den nächsten Monaten folgen dann weitere Online-Treffen zu den Themen Therapietreue, Therapiefreie Remission, diagnostische Verfahren, klinische Studien, CML-Generika und Familienplanung. Die Teilnahme ist kostenfrei. Die Vorträge stehen später zum Streaming zur Verfügung. Weitere Informationen zu den einzelnen Veranstaltungen einschließlich Anmeldung und technischen Voraussetzungen für die Teilnahme finden Sie hier.

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CMLallianz LOde

Zum Welt-CML-Tag, dem 22.9., haben die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. im Jahr 2020 eine Online-Seminarreihe für Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie und ihre Angehörigen ins Leben gerufen: „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“.

In den monatlich stattfindenden und kostenlosen Online-Seminaren der Reihe haben die Teilnehmer die Gelegenheit, direkt von führenden CML-Experten und erfahrenen CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die kommenden Seminare werden auf der Hauptseite von Leukaemie-Online.de angekündigt.

Hier könnt Ihr Euch zum Newsletter anmelden, um von uns automatisch und regelmäßg zu unseren CML-Online-Seminaren auf dem Laufenden gehalten zu werden.

Hier findet Ihr die Aufzeichnungen der bisherigen CML-Online-Patientenseminare in der thematischen Übersicht

Einfach auf das jeweilige Seminar klicken – Ihr gelangt dann zu der Aufzeichnung und findet dort auch Zusatzfragen samt Anworten unter dem Video.


Behandlung der CML

Screenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngScreenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngScreenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngScreenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngKlinische Studien CoverTherapietreue CoverTKIBegleit Cover Therapietreue CoverTherapietreue CoverSchwerpunktpraxis Kachel neuHochrisiko CML CoverInterferon Burchert CoverDosisoptimierung CoverASH_Cover.jpgASH_Cover.jpgEHA2023 CoverTFR CoverLe Coutre November 23Knochenmark Cover KleinASH 2023 SeminarMikroskop KachelPolypharmazie Kachel

 EHA 24 Cover SmallProf. Dr. Andreas Hochhaus EHA25


Leben mit CML

IntegrativeOnkologieSozialrecht Kachel

Familie CoverTherapietreue CoverTherapietreue CoverSchwerpunktpraxis Cover komplettSozialrecht CoverSchwerpunktpraxis Cover komplettSport Dezember CoverInterferon Burchert CoverLebensqualität Cover 2 Trainingsempfehlungen Cover 


CML bei Kindern und Jugendlichen

Screenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngSchwerbehinderung päd CML CoverPedCML Nov 22 CoverPädCML Cover


CML in Zeiten der Corona-Pandemie

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Kommende Seminare: 

 


11. Virtuelles Leukämie-Online-Treffen 2021:

Therapietreue Cover

 

Die Sitzungen und Präsentationen unseres 11. Virtuellen Leukämie-Online-Treffens am 25. und 26. September 2021 stehen Euch nun als einzelne Aufzeichnungen zum Nachhören hier zur Verfügung.
 

 

 

 


Online-Patientenseminar zum Welt-CML-Tag 2022: "Bericht vom Treffen der Deutschen CML-Allianz & aktuelle Studienlandschaft für CML-Patienten": Aufzeichnung nun abrufbar:

Studienlandschaft 2809 

Das Online-Patientenseminar zum Welt-CML-Tag 2022 mit einem Bericht vom Treffen der Deutschen CML-Allianz & zur aktuellen Studienlandschaft für CML-Patient:innen steht Euch nun als Aufzeichnung zum Nachhören hier zur Verfügung. .
 

 

 

 


Warum gibt es diese Online-Seminare?

Chronische Myeloische Leukämie (CML) wird durch das Vertauschen von Genen auf den Chromosomen 22 und 9 der blutbildenden Zellen verursacht. Durch einen wissenschaftlichen Durchbruch vor 20 Jahren wurde aus der einst tödlichen Krankheit für die Mehrheit der CML-Patienten eine chronische. Etwa ein Viertel der Patienten, die gut auf moderne Behandlungen in Tablettenform ansprechen, können eine so tiefe Remission erreichen, dass sie die tägliche Einnahme von Medikamenten nach einigen Jahren einstellen können. Dennoch ist die CML ein Blutkrebs, der unter unzureichender Therapie, fehlender Therapietreue oder nachlässiger Verlaufskontrolle zu einer Rückkehr der Erkrankung und zum Tod führen kann.

Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, betont: "Patientenaufklärung ist eine wesentliche Voraussetzung für den Erfolg jeder Behandlung. Gut informierte Patienten werden befähigt, gemeinsam mit ihren Ärzten fundierte Therapie­entscheidungen zu treffen. Sehr aktive und interessierte Patienten übernehmen als Partner eine wichtige Rolle in der klinischen Forschung und bringen die Sicht der Betroffenen ein. Nur so können neue Therapien unter Berücksichtigung der Wünsche der Patienten auf dem Weg zur Heilung entwickelt werden. Der Welt-CML-Tag steht ganz im Zeichen der aktiven Mitwirkung von CML-Patienten und ist daher der perfekte Starttermin für diese Seminare-Reihe.“

"Jeder Patient, jede Patientin erlebt die CML auf individuelle Weise", sagt Jan Geissler, selbst CML-Patient seit 19 Jahren und Vorsitzender und Gründer der Online-Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de. "Sich über die Behandlung dieser chronischen Krebserkrankung zu informieren und sich mit anderen Patienten und Patientinnen über den täglichen Umgang damit auszutauschen trägt viel zu einem erfolgreichen Umgang mit der Krankheit bei. Diese Online-Treffen geben Menschen, die mit CML leben, egal wo sie leben, eine niedrigschwellige Chance, genau das zu tun. Zu Zeiten der Corona-Pandemie sind Online-Angebote besonders effektiv, sich umfassend zu informieren und Erfahrungen zu teilen".

Wer veranstaltet die Seminare?

Die Deutsche CML-Allianz setzt sich für ein verbessertes CML-Management ein, durch Erleichterung des Zugangs zu klinischen Studien und modernen Therapien. Zu den Teilnehmern gehören Onkologen und Hämatologen aus ganz Deutschland in allen Bereichen des Gesundheitswesens sowie Pflegepersonal und Mitarbeiter für klinische Studien, Labordiagnostiker und Patientenvertreter. Die CML-Allianz ist ein Drittmittelprojekt des Universitätsklinikums Jena.

LeukaNET e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der die unabhängige Online-Patientengemeinschaft www.leukaemie-online.de betreibt und sich dafür einsetzt, die Leukämieforschung patientenzentrierter zu gestalten. Die Angebote von LeukaNET fördern aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten. Eine enge internationale Zusammenarbeit mit Patientengruppen, Forschern und Unternehmen stellt sicher, dass allen Patienten aktuelle und zuverlässige Informationen zur Verfügung stehen.

Die Kosten der Durchführung der Seminare werden durch die Deutsche CML-Allianz getragen.

 

WCMLD2020logosDie Chronische Myeloische Leukämie (CML) hat sich dank hochwirksamer Medikamente zu einer gut behandelbaren, chronischen Erkrankung entwickelt. Da heute verschiedene Therapieoptionen verfügbar sind, haben sich die Behandlungskonzepte weiterentwickelt, in denen individuelle Therapieziele definiert und die Therapie individuell angepasst werden kann.

Ein Expertengremium des Europäischen Leukämienetzes (ELN) hat kürzlich die CML-Therapieempfehlungen aktualisiert. In unserem Online-Patientenseminar am Welt-CML-Tag, dem 22.9.2020, von 17:00-18:30 wird der CML-Experte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Klinik für Innere Medizin II, Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena, den aktuellen Stand der CML-Therapie berichten und die Meilensteine für eine erfolgreiche CML-Therapie erläutern. Das Treffen wird moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.

Die Teilnahme ist kostenlos. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an die Referenten Fragen stellen.

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Sie erhalten dann die entsprechenden Einwahldaten für PC, iPad, iPhone und Android-Smartphone per EMail.

Dieses Online-Seminar findet im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt, die am Welt-CML-Tag am 22. September 2020 startet. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern un Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc.

Die im Rahmen der Registrierung für das Online-Seminar durch LeukaNET und die Deutsche CML-Allianz erhobenen Daten (Name, EMail) werden ausschließlich zur Information über diese Veranstaltung und Folgeveranstaltungen derselben Veranstaltungsreihe verwendet und keinesfalls an unbeteiligte Dritte weitergegeben.

TFR Leukemia 2020In der CML ist nach mehreren Jahren tiefer molekularer Remission ein kontrolliertes Absetzen der Therapie ein mittlerweile etablierter Ansatz. Während aus medizinischer Hinsicht mittlerweile klinische Empfehlungen der Experten zu den Voraussetzungen des Therapiestopps und gebenenfalls Therapieneustarts existieren, war zur Patientenperspektive und zu den Beratungsbedürfnissen der Patienten wenig bekannt. Das von uns mitgegründete weltweite CML Advocates Network, einem Verbund von rund 120 CML-Patientenorganisationen aus über 90 Ländern, hat daher eine umfangreiche Umfrage unter 1016 CML-Patienten, darunter 127 aus Deutschland, durchgeführt und diese nun in der Fachzeitschrift "Leukemia" publiziert. Jan Geissler von Leukämie-Online ist einer der Koautoren.

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