Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 15. Januar 2024 sprach Dr. Mirle Schemionek-Reinders, naturwissenschaftliche Leitung Molekulargenetik im Labor für Hämatologische Spezialdiagnostik der UK Aachen, über das Thema "Von der Knochenmarkfibrose zum TFR-Outcome – eine mögliche Komplizenschaft?" sowie über die Rolle der Knochenmarkfibrose hinsichtlich einer potentiell möglichen TFR. Anhand einer kleinen CML Patientenkohorte konnten das Team um Frau Dr. Mirle-Schemionek-Reinders kürzlich zeigen, dass der Nachweis einer Myelofibrose (MF) zum Zeitpunkt der Diagnose mit einem TFR-Versagen assoziiert ist. Die hier zugrunde liegenden Daten und Ideen wurden im Seminar besprochen und die Ergebnisse aus Klinik und Labor verbunden, um die mögliche Relevanz dieser Daten für den individuellen Patienten vorzustellen. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geissler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V. Hier könnt Ihr außerdem mehr zum Thema lesen. 

Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! PädCML23 Cover

Leider war Frau Dr. Schemionek-Reinders Internetverbindung während des Vortrags teilweise instabil und zeitweise unterbrochen. Derzeit können wir Euch nur diese Aufzeichnung zur Verfügung stellen. Wir bitten vielmals um Entschuldigung. 

Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben. 

  
Dieses Online-Seminar fand im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern und Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc. Die bisherigen Online-Seminare sind hier abrufbar.
 

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Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

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Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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