Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Im Online-Patientenseminar "Nebenwirkungsmanagement bei CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 16.06.2021 sprach Prof. Dr. Andreas Kiani, Chefarzt der Klinik für Onkologie und Hämatologie am Klinikum Bayreuth, unter anderem über Nebenwirkungen von Tyrosinkinaseinhibitoren bei  CML, verschiedene Schweregrade bei Toxizitäten sowie die Bedeutung von Komorbiditäten und Toxizitäten für die Therapiewahl und beantwortete im Nachgang zahlreiche Fragen der Teilnehmer*innen. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Borowczak, Leukämie-Online und Deutsche CML-Allianz. Falls noch weitere Fragen zum Thema Nebenwirkungen bestehen, stellt sich Prof. Dr. Kiani gern zur Verfügung. Ihr könnt ihn unter der E-Mail-Adresse erreichen.

Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! Klinische Studien Cover

Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe

Zusätzliche Fragen, die Prof. Dr. Alexander Kiani im Nachgang beantwortet hat:

Grad der Behinderung und Nebenwirkungen: Wie kann ich das glaubhaft machen? GdB soll aberkannt werden.

Ich befürchte, dass kann man nur beantragen und abwarten – gegebenenfalls Widerspruch einlegen.

Ist ein Einschleichen in die Therapie bei allen TKIs möglich und eventuell zu empfehlen?

Nein, es ist nicht generell zu empfehlen. Standard bei Beginn einer Behandlung ist immer zunächst die Einnahme der vollen empfohlenen Dosis. Kommt es zu Nebenwirkungen, ist als erster Schritt der Versuch mit einer niedrigeren Dosis (nach Fachinformation) zu empfehlen. Vielleicht reicht das schon aus. Führt auch das nicht zum Erfolg, kann man evtl. einen alternativen TKI versuchen. Ein "Einschleichen" der Behandlung ist im Einzelfall denkbar, wenn es bei Einnahme der normalen Dosis eines TKI nach kurzer Zeit zu starken Nebenwirkungen gekommen ist (Durchfälle, Übelkeit, Hautausschlag o.ä.) und auch eine erste Dosisreduktion keine Besserung erbracht hat. Dies sollte aber immer in enger Absprache mit dem behandelnden Hämatologen erfolgen.

Bzgl. zusätzlicher Medikamente wegen Nebenwirkungen z.B. bei Hautausschlägen: für wie lange nehmen? Werden diese dann ausgeschlichen? Was, wenn NW wieder kommen?

Das hängt sehr von der zusätzlichen Behandlung ab. Die meisten Salben und Medikamente gegen Allergien und Juckreiz kann man zum Beispiel auch über einen längeren Zeitraum nehmen. Kortisonhaltige Salben oder Medikamente sollten nur über einen begrenzten Zeitraum (in Absprache mit dem behandelnden Arzt) eingenommen werden. Generell würde ich sagen: Wenn über mehrere Wochen oder Monate zusätzliche Medikamente notwendig sind, sollte man (falls möglich) über einen Wechsel auf einen anderen TKI nachdenken.

Was tun bei kreisrundem Haarausfall unter Nilotinib

Ich würde zunächst einen Hautarzt konsultieren. Möglicherweise gibt es andere Ursachen. Falls dieser einen Zusammenhang mit Nilotinib für wahrscheinlich hält, wäre der Wechsel auf einen anderen TKI (falls möglich) zu überlegen. 


Dieses Online-Seminar fand im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern und Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc. Die bisherigen Online-Seminare sind hier abrufbar.

 

Nächstes Online-Seminar am 07.07.2021 um 17:00 Uhr: "Komplementärmedizin bei CML":

CMLallianz LOde

Bitte anmeldebuttonregistriert Euch hier für eine Teilnahme am Online-Patientenseminar "Komplementärmedizin bei CML" am 07.07.2021 um 17 Uhr.

Ihr bekommt dann die entsprechenden Einwahldaten für PC, iPad, iPhone und Android-Smartphone per E-Mail. Eine Teilnahme über Facebook-Streaming über die Leukämie-Online-Facebook-Seite ist ebenfalls möglich.

 
 

 

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Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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