Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Am 22. September begeht die weltweite CML-Gemeinschaft gemeinsam den Welt-CML-Tag. Dieses Datum wurde gewählt, da es die Chromosomen 9 und 22 symbolisiert, deren Austausch die für Chronische Myeloische Leukämie (CML) typische Genveränderung darstellt.
In diesem Jahr steht der Tag unter dem Motto "Leaving no CML patient behind" – „Kein CML-Patient wird zurückgelassen“. Es ist ein Aufruf an uns alle, die Entwicklung von Therapien zu unterstützen, die eines Tages zur Heilung von CML führen könnten.
Dank moderner Behandlungen können viele Betroffene ein normales Leben führen. Doch auch wenn die aktuellen Therapien wirksam sind, bieten sie keine Heilung. Unser Ziel bleibt es, dass eines Tages jeder CML-Patient von dieser Erkrankung vollständig geheilt wird.
Gemeinsam können wir diesen Weg gehen und niemanden zurücklassen!
Mehr Infos unter https://www.worldcmlday.org/ und https://www.cmladvocates.net
#WCMLD24 #CureCML #WorldCMLDay2024 #BuildingBridges #LeaveNoOneBehind
Unter der Leitung des Projektpartners Patvocates GmbH und LeukaNET wird SafePolyMed im Oktober kostenlose Online-Schulungen auf Englisch zum Thema "Sicherheit in der Polypharmazie" organisieren.
Polymedikation, d. h. die gleichzeitige Einnahme mehrerer Medikamente, kann zu unerwünschten Arzneimittelnebenwirkungen führen. Allerdings sind sich nicht alle Patienten, Betreuer und Patientenfürsprecher der Risiken und Anfälligkeitsfaktoren bewusst. Der Kurs „Sicherheit in der Polypharmazie“ zielt darauf ab, das Wissen von Patienten und Pflegepersonal oder anderen interessierten Personen über diese Themen zu verbessern. Außerdem sollen die Patienten in die Lage versetzt und ermutigt werden, ihre eigene Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen. In sieben separaten Sitzungen im Oktober werden die Teilnehmer über verschiedene Themen hierzu informiert. Nähere Informationen zu den Schulungen findet ihr hier. Die kostenlose Anmeldung könnt ihr hier vornehmen.
Bitte verbreitet diese Einladung auch gern unter Freunden, Bekannten und Betroffenen weiter – vielen Dank!
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Expert*innen und CML-Patientenvertreter*innen zu lernen und Fragen zu stellen.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 16. September 2024 von 17:00-18:15 wird Nicole Scherhag, seit 25 Jahren beim Bundesverband Niere e.V. in psychosozialen Fragen beratend tätig, zum Thema "Alles was (Sozial-) Recht ist! Infos und Unterstützung zu den sozialen Fragen rund um CML" sprechen und dabei auf Aspekte wie Schwerbehinderung, Rente, Reha, finanzielle Absicherung und anderes eingehen. Das Seminar wird moderiert von Dr. Conny Garnitz, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 17. Juli 2024 berichtete Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II & Sprecher des UniversitätsTumorCentrums Jena, über aktuelle und relevante Erkenntnisse und Entwicklungen vom EHA 2024 in Madrid. Auf dem jährlich stattfindenden Kongress der European Hematology Association kommen führende Hämatologen aus Europa und der ganzen Welt zusammen, um neueste Forschungsergebnisse zu präsentieren und sich über Entwicklungen in der Hämatologie auszutauschen. Das Seminar wurde moderiert von Yunus Borowczak und Conny Garnitz, LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Expert*innen und CML-Patientenvertreter*innen zu lernen und Fragen zu stellen.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 17. Juli 2024 von 17:00-18:30 wird Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II & Sprecher des UniversitätsTumorCentrums Jena, über aktuelle und relevante Erkenntnisse und Entwicklungen vom EHA 2024 in Madrid berichten. Auf dem jährlich stattfindenden Kongress der European Hematology Association kommen führende Hämatologen aus Europa und der ganzen Welt zusammen, um neueste Forschungsergebnisse zu präsentieren und sich über Entwicklungen in der Hämatologie auszutauschen. Das Seminar wird moderiert von Yunus Borowczak und Dr. Cornelia Garnitz von LeukaNET e.V.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 7. Mai 2024 sprach Prof. Dr. Julia Stingl, Direktorin des Instituts für Klinische Pharmakologie an der Universitätsklinik RWTH Aachen, zum Thema "Polypharmazie bei CML - Nebenwirkungen erkennen und Wechselwirkungen vermeiden" sprechen. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geissler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
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Im Online-Seminar für CML-Patient:innen und Angehörige am 16. April 2024 von 17:00-18:15 sprachen Dr. Sabine Felser, wissenschaftliche Mitarbeiterin und Leiterin der Arbeitsgruppe Hämatologische und Onkologische Trainingstherapie an der Klinik III (Hämatologie, Onkologie, Palliativmedizin) der Universitätsmedizin Rostock, sowie ihre Doktorandin Lina Hollenbach über das Thema "Trainingsempfehlungen für CML-Patient:innen auf Basis häufiger Symptome und Therapienebenwirkungen". Das dem Seminar als Grundlage dienende Manuskript basiert auf einer Umfrage der Universitätsmedizin Rostock zum Thema "Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose“ aus dem Jahr 2021, bei der auch Leukämie-Online mitgeholfen hat. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V.
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Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 21. März 2024 von 17:00-18:15 sprach Dr. Christian Pohlkamp, Internist, Hämatologe, Onkologe und Leiter des Bereichs Zytomorphologie im Münchner Leukämielabor (MML), über das Thema "CML unter dem Mikroskop – Blick hinter die Kulissen" und ließ die Zuschauer:innen dabei in einer Live-Demo mit ins Mikroskop schauen und beantwortete im Anschluss Fragen. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Conny Garnitz, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
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Liebe Familien,
das neue Jahr ist bereits zwei Monate alt und wie wir bei unserem Elterntreffen im September 2023 in Frankfurt/Main besprochen haben, wollen wir Euch in der ersten Jahreshälfte zu einem Online-Treffen als Ergänzung zu den Online-Seminaren und den Familientreffen einladen.
Allen Interessierten soll damit der Zugang zu Neuigkeiten und gegenseitigem Austausch ermöglicht werden. Wir laden Euch also herzlich ein, am Mittwoch, dem 20. März 2024, von 19-20 Uhr an unserem Online-Meeting zum Thema „CML bei Kindern und Jugendlichen“ teilzunehmen.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 28. Februar 2024 von sprach Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II & Sprecher des UniversitätsTumorCentrums Jena, über aktuelle und relevante Erkenntnisse und Entwicklungen von der letztjährigen 65. ASH Annual Meeting and Exposition. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geissler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
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Der nächste MPN-Patiententag von Novartis findet am 13. April von 09:30 – 16:00 Uhr im Mannheimer Dorint Kongress Hotel statt. Wie gewohnt werden bei der Veranstaltung die Erkrankungen Polycythaemia vera (PV), essentielle Thrombozythämie (ET), Myelofibrose (MF) und auch die chronische myeloische Leukämie (CML) im Fokus stehen und Leukämie-Online vor Ort von Conny Garnitz vertreten werden. Hier könnt Ihr mehr zu Programm und Ablauf erfahren und Euch anmelden.
In den letzten Jahren hat die Medizin vor allem im Bereich der Krebsmedizin und -behandlung große Fortschritte gemacht. Allerdings können eine Krebserkrankung und auch ihre oft strapaziösen Behandlungen das Leben auch auf der seelischen Ebene erheblich durcheinanderbringen und eine große Herausforderung in vielen Lebensbereichen darstellen. Daher sind Erkenntnisse bezüglich seelischer Beschwerden von Krebspatientinnen und Krebspatienten besonders wichtig, um die Behandlung und damit die Lebensqualität zukünftig verbessern zu können. Im Rahmen einer Studie soll nun erforscht werden, wie sich eine Krebserkrankung auf das psychische Wohlbefinden auswirken kann – ein Projekt, das wir sehr gern unterstützen und für das wir Euch um Eure Mithilfe bitten.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 15. Januar 2024 sprach Dr. Mirle Schemionek-Reinders, naturwissenschaftliche Leitung Molekulargenetik im Labor für Hämatologische Spezialdiagnostik der UK Aachen, über das Thema "Von der Knochenmarkfibrose zum TFR-Outcome – eine mögliche Komplizenschaft?" sowie über die Rolle der Knochenmarkfibrose hinsichtlich einer potentiell möglichen TFR. Anhand einer kleinen CML Patientenkohorte konnten das Team um Frau Dr. Mirle-Schemionek-Reinders kürzlich zeigen, dass der Nachweis einer Myelofibrose (MF) zum Zeitpunkt der Diagnose mit einem TFR-Versagen assoziiert ist. Die hier zugrunde liegenden Daten und Ideen wurden im Seminar besprochen und die Ergebnisse aus Klinik und Labor verbunden, um die mögliche Relevanz dieser Daten für den individuellen Patienten vorzustellen. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geissler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V. Hier könnt Ihr außerdem mehr zum Thema lesen.
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Leider war Frau Dr. Schemionek-Reinders Internetverbindung während des Vortrags teilweise instabil und zeitweise unterbrochen. Derzeit können wir Euch nur diese Aufzeichnung zur Verfügung stellen. Wir bitten vielmals um Entschuldigung.
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Oft fehlen betroffenen Patient:innen essentielle Informationen zu ihrer Situation und den verfügbaren Therapien. Mit der Veranstaltungsreihe „Ask an Expert“ zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) gibt AOP Health ihnen am 29. Februar von 17 bis 18 Uhr die Möglichkeit, individuelle Fragen an erfahrene Expert:innen auf dem Fachgebiet der myeloproliferativen Erkrankungen zu stellen: Prof. Dr. Andreas Reiter, Leiter des Exzellenzzentrums für myeloproliferative Neoplasien Mannheim, und Prof. Dr. Martin Griesshammer, Direktor der Universitätsklinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden.
Seit mehr als zwei Jahrzehnten dient Leukämie-Online Euch und tausenden anderen Leukämiepatient:innen und ihren Angehörigen als unabhängige Informationsplattform und Kommunikationsdrehscheibe zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Auch in diesem Jahr haben wir wieder versucht, Leukämiepatient:innen im deutschsprachigen Raum mit unserem Angebot zu unterstützen, mussten unsere Aktivitäten allerdings aufgrund eines recht geringen Spendenaufkommens im vergangenen Jahr zurückfahren – denn ohne Euch, ohne Eure Unterstützung und kleinen wie großen Spenden geht es leider nicht.
Auch dieses Jahr war für viele wieder mit finanziellen Herausforderungen verbunden. Dennoch hoffen wir auf die Unterstützung derjenigen unter Euch, die zu diesem Projekt beitragen können und wollen, ohne dass es ein großes Loch in ihren Geldbeutel reißt. Sofern es Euch möglich ist, bitte spendet weiterhin an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren etwa 3.400 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und 40.400 Beiträgen am Laufen zu halten und Veranstaltungen wie zum Beispiel unsere Leukämie-Online-Treffen (hier findet Ihr einen kurzen Tätigkeitsbericht zum vergangenen Jahr) zu ermöglichen.