Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Expert*innen und CML-Patientenvertreter*innen zu lernen und Fragen zu stellen.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 25.10.2023 von 17:00-18:30 wird Prof. Dr. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt sowie Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum Erlangen, ein Update zu pädiatrischer CML geben und auf die Fragen der Teilnehmer:innen eingehen. Das Seminar wird moderiert von Dr. Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V.
Bitte schickt Eure Fragen im Vorfeld gern an – Prof. Metzler wird versuchen, sie in der Sitzung bestmöglich zu beantworten.
Herzlichen Dank an alle, die an unserem 12. Leukämie-Online-Patiententreffen anlässlich des Welt-CML-Tags 2023 (#WCMLD23) in Frankfurt teilgenommen haben! Etwa 120 CML-Patienten und Angehörigen aus Deutschland, Österreich, Schweiz und Bulgarien waren dabei. Das Treffen dient dazu, deutschsprachigen CML-Patienten und Angehörigen die Möglichkeit zur Information und intensivem Austausch zu ermöglichen.
Prof. Andreas Hochhaus berichtete über die sechs CML-Therapien, CML-Management, aktuelle klinische Studien, CML-Diagnostik, Therapiefreie Remission und viele ander Themen. Prof. Markus Metzler und Prof Meinolf Suttorp trafen sich parallel mit Kindern und Jugendlichen mit CML und ihren Eltern zu den spezifischen Fragestellungen junger Patienten. Cornelia Garnitz präsentierte unsere Online-Seminare der letzten drei Jahre, und ich berichtete über die diversen Aktivitäten unseres Vereins LeukaNET und unseres globalen Netzwerks CML Advocates Network.
Es war spitze - war spannend und hat auch viel Spaß gemacht, viele langjährige und neue CML-Patienten zu treffen!
Die Patientenorganisationen Acute Leukemia Advocates Network (ALAN), CLL Advocates Network (CLLAN) und CML Advocates Network (CMLAN), deren Mitglied auch Leukämie-Online ist, führen aktuell eine Befragung von Patienten und Angehörigen zu Diagnose, Pflege und Behandlung von Leukämie durch. Zweck der Umfrage ist es, Informationen bereitzustellen, die uns helfen, die wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Leukämiepatienten zu verstehen.
Dieser Fragebogen kann von allen Personen ab 18 Jahren beantwortet werden, die direkt oder indirekt von einer Leukämie-Diagnose (z.B. AML, ALL, CML, CLL) betroffen sind. Dabei kann es sich um Personen handeln, die selbst eine Diagnose erhalten haben, oder um Personen, die jemanden mit einer Diagnose betreuen oder betreut haben. Dazu wurden zwei Fragebögen entworfen, einer für Patienten und einer für Betreuende/Pflegepersonen. Das Ausfüllen dieser Umfragen dauert jeweils 20 bis 30 Minuten.
Die Umfrage wird weltweit durchgeführt. Der Fragebogen in deutscher Sprache verfügbar (rechts oben auswählen) - hier geht es zur Umfrage!
Herzlichen Dank für Eure Teilnahme!
Das CML-Exzellenzzentrum der III. Medizinischen Klinik der Universitätsmedizin Mannheim hat ein CML-Schangerschaftsregister eingerichtet. Darin möchte die Universitätsklinik Daten rund um das Thema Schwangerschaft und CML erfassen - ein Themengebiet, das viele junge CML-Patientinnen und Patienten mit ihren Partnerinnen und Partnern sehr beschäftigt.
Dabei braucht das CML-Exzellenzzentrum dringend Ihre Hilfe. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich an der Studie beteiligen könnten. Teilnehmen können alle CML-Patientinnen und CML-Patienten sowie deren Partnerinnen, die seit dem Jahr 2000 nach der CML-Diagnose ein Kinderwunschziel verfolgt haben.
Sie tragen mit Ihrer Teilnahme einen großen Teil zur CML-Forschung bei und ermöglichen es, zukünftigen CML-Patientinnen und Patienten in dieser Entscheidungssituation mit soliden Daten über den Schwangerschaftsverlauf und den Therapieverlauf zu helfen.
Diese Themen und Fragen interessieren das CML-Exzellenzteam (unter anderem):
Um die Behandlungsergebnisse für Patient:innen mit akuter Leukämie, darunter AML, ALL und APL, zu verbessern, führt die weltweite Patientenorganisation Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) derzeit eine Umfrage durch.
Laut ALAN, deren Mitglied auch LeukaNET/Leukämie-Online ist und deren Vorstand auch der LeukaNET-Vorstand und Leukämiepatient Jan Geißler angehört, werden die Ergebnisse dieser Studie Forschern helfen, die Aspekte der Behandlung zu verstehen, die für Menschen mit akuter Leukämie wichtig sind und wie die Abwägung zwischen Verstärkung des Therapieerfolgs und Erhalt der Lebensqualität erfolgt.
Die Informationen über die Patientenpräferenzen helfen ALAN, Diskussionen hinsichtlich der Entwicklung von neuen Behandlungen im Bereich der akuten Leukämien auf Basis der realen Patientenbedürfnisse zu führen.
Das Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) führt derzeit zusammen mit dem CLL Advocates Network (CLLAN)
sowie dem CML Advocates Network (CMLAN) eine weltweite Umfrage durch, um Erfahrungen von Patient:innen mit Leukämie sowie Pflegenden zur Behandlung dieser Erkrankung zu sammeln.
Der Fragebogen, es gibt einen Fragebogen für Patient:innen sowie einen für Pflegepersonen, bezieht sich auf Ihre Diagnose, Pflege und Behandlung von Leukämie. Ziel und Zweck der Umfrage ist es, Informationen bereitzustellen, die den Organisatoren der Umfrage helfen, die wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Leukämiepatient:innen zu verstehen.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 11.09.2023sprach Prof. Dr. Thomas Ernst, Oberarzt und Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie & Onkologie sowie Arbeitsgruppenleiter AG Molekulare Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, zum Thema "Optimierung der therapiefreien Remission". Er ging dabei unter anderem auf aktuelle Daten zur Erhöhung der TFR-Wahrscheinlichkeit, etwa hinsichtlich Dauer, Tiefe der MR sowie Daten von EuroSKI, als auch neue potentielle Kombinationen wie z.B. mit Venetoclax ein. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Vom 08.-11. Juni 2023 fand in Frankfurt/Main der EHA, der größte europäische Kongress für Hämatologen, statt. Jedes Jahr
nehmen daran mehr als 10.000 Ärzte und Vertreter der Industrie teil, darunter auch Mitgliedern des CML Advocates Network. Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak.
Das internationale Netzwerk der CML Advocates ermöglichte mir und zwei weiteren Patientenvertreter:innen aus der Türkei und Spanien die Teilnahme. Für uns Patientenvertreter:innen ist ein Kongress dieser Art eine große Herausforderung, denn die Vorträge der Hämatolog:innen richten sich an ihre ärztlichen Kolleg:innen und benötigen medizinisches Fachwissen, wenn man die Inhalte verstehen möchte. Ich konnte mir in den vielen Jahren meiner Arbeit für CML-Patient:innen ein gutes Basiswissen über chronische myeloische Leukämie (CML) und die Behandlungsmöglichkeiten aneignen und baue jetzt durch meine Teilnahme an solchen Fachkongressen auf bereits Gelerntes auf. Gern nahm ich die Gelegenheit wahr, mich beim EHA mit Menschen zu treffen, die auf verschiedenste Art das Outcome einer bösartigen Erkrankung wie CML positiv beeinflussen.
Bitte verbreitet diese Einladung auch gern unter Freunden, Bekannten und Betroffenen weiter – vielen Dank!
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 23.06.2023 berichteten CML-Experte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II in Jena, und Patientenvertreterin Conny Borowczak von LeukaNET e.V. über Wichtiges und Relevantes im CML-Bereich vom European Hematology Congress 2023 in Frankfurt am Main. Die neuesten wissenschaftlichen Ergebnisse mit Relevanz für CML wurden vorgestellt und besprochen. Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Als Patientenvertreterin für LeukaNET e.V. und Mitglied im „Patient Advocacy Committee“ (PAC) der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochenmarktransplantation (EBMT) hat Andrea Linke an der 49. EBMT-Jahrestagung in Paris vom 23 - 26 April 2023 teilgenommen. Es folgt ein Bericht.
Anfang 2001 wurde bei mir eine CML diagnostiziert und ich nahm an einer der ersten Klinischen Studien mit Imatinib, dem ersten Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) zur CML-Therapie teil. Leider wirkte diese Therapie bei mir nicht und so habe ich mich 2002 einer kurativen allogenen Knochenmarktransplantation unterzogen.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 24.05.2023 sprach Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II am Universitätsklinikum Jena & Direktor des Mitteldeutschen Krebszentrums, zum Thema "Interpretationen der PCR". Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 26.04.2023 sprachen Prof. Dr. Susanne Saußele, Leiterin des CML-Exzellenzzentrums III. Medizinische Klinik, Hämatologie und Onkologie an der Universitätsmedizin Mannheim, und Marcel Lorch, als Assistenzarzt ebenfalls an der Universitätsmedizin Mannheim tätig, über das Thema "Lebensqualität und CML" und gingen dabei unter anderem auf Lebensqualität zum Zeitpunkt der Diagnosestellung sowie über die Auswirkungen der verschiedenen TKIs auf die Lebensqualität im Verlauf der Therapie ein. Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
Die “Know Your CML”-App – entwickelt vom CML Advocates Network – ist nun auch in deutscher Sprache verfügbar.
Mit ihr lassen sich beispielsweise Lebensqualität, Symptome, allgemeiner Gesundheitszustand, Nebenwirkungen und Untersuchungsergebnisse wie zum Beispiel BCR-ABL1- und Blutwerte einfach und schnell erfassen und überwachen. Die Funktionen umfassen unter anderem regelmäßige Erinnerungen und Fragebögen, eine Tabelle zum Therapieansprechen sowie eine Datenbank mit Wissenswertem. Und falls ihr gerade kein Smartphone zur Hand habt, funktioniert die App auch im Browser und synchronisiert sich automatisch mit der Smartphone-Variante. Die in der App gesammelten bzw. eingetragenen Daten werden anonymisiert und nicht an Dritte weitergereicht.
Die App ist kostenlos und für iOS, Android & Euren Browser erhältlich. Hier könnt Ihr sie Euch holen. Mehr über die App könnt Ihr außerdem hier erfahren.
Heute kommen wir mit einem Anliegen auf Euch zu: Bitte helft uns bei einer Umfrage zur Berücksichtigung des Wunsch- und Wahlrechts bei Reha-Anträgen. Wir unterstützen damit die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe und die Arbeitsgruppe Reha und Sozialrecht des Hauses der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband.
Die Arbeitsgruppe Reha und Sozialrecht des Hauses der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband beschäftigt sich zurzeit mit der Frage, ob bei Reha-Anträgen das sogenannte Wunsch- und Wahlrecht regelhaft berücksichtigt wird. Demnach können Patient:innen einen Wunsch äußern, in welche Reha-Klinik sie gehen möchten.
In diesem Zusammenhang möchte die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH), deren Anliegen Leukämie-Online unterstützt, Erfahrungen aus der Praxis sammeln und herausfinden, ob den Wünschen der Patient:innen und damit dem Wunsch- und Wahlrecht nachgekommen wird. Bitte teilt uns hierfür Eure Eindrücke mit und füllt diesen kurzen Fragebogen aus, damit die DLH die Ergebnisse in die Arbeit der Arbeitsgemeinschaft einbringen kann. Die Umfrage, die maximal 5 Minuten in Anspruch nimmt, erfasst keine personenbezogenen Daten und findet vollkommen anonym statt. Sie unterliegt somit nicht der DSGVO. Ihr findet die Umfrage hier.
Asciminib vs Bosutinib bei Chronisch-Myeloischer Leukämie in chronischer Phase, die mit mindestens 2 Tyrosinkinasehemmern vorbehandelt wurde: Ausgedehntere Daten aus der ASCEMBL-Studie
Andreas Hochhaus, Delphine Réa, Carla Boquimpani, Yosuke Minami, Jorge E. Cortes, Timothy P. Hughes, Jane F. Apperley, Elza Lomaia, Sergey Voloshin, Anna Turkina, Dong-Wook Kim, Andre Abdo, Laura Maria Fogliatto, Philipp le Coutre, Koji Sasaki, Dennis Dong Hwan Kim, Susanne Saussele, Mario Annunziata, Naeem Chaudhri, Lynette Chee, Valentin García-Gutiérrez, Shruti Kapoor, Alex Allepuz, Sara Quenet, Véronique Bédoucha und Michael J. Mauro
Leukemia; https://doi.org/10.1038/s41375-023-01829-9
Inoffizielle Übersetzung von NL, ohne Gewähr. Die Abbildungen wurden nicht übertragen; weil der Artikel Open Access ist, können die Graphiken wie auch sie Supplements im Original online angeschaut werden.
Asciminib ist der erste Tyrosinkinaseinhibitor (TKI), der spezifisch auf die ABL-Myristoyl-Tasche zielt (Specifically Targets the ABL Myristoyl Pocket, STAMP) und weltweit zugelassen zur Behandlung von Erwachsenen mit Philadelphia-Chromosom positiver chronisch-myeloischer Leukämie in chronischer Phase (Ph+ CML-CP), die mindestens mit zwei TKI vorbehandelt wurden. In der ASCEMBL-Studie wurden mit mindestens 2 TKI vorbehandelte Patienten mit CML-CP randomisiert (stratifiziert gemäss guten zytogenetischen Ansprechens (major cytogenetic response, MCyR) 2:1 auf Asciminib 2x40mg/d oder Bosutinib 500mg/d. Nach einer mittleren Behandlungsdauer von 2.3 Jahren zeigt Asciminib weiterhin konsistent mit den früher publizierten Daten überlegen Wirksamkeit und gegenüber Bosutinib verbesserte Sicherheit und Verträglichkeit. Die Raten guten molekularen Ansprechens (major molecular response, MMR) nach 96 Wochen (wichtigster sekundärer Endpunkt) waren 37.6% mit Asciminib vs 15.8% mit Bosutinib; die Differenz der MMR-Rate zwischen den Studienarmen nach Anpassung auf die Ausgangswerte der MCyR betrug 21.7% (95% CI, 10.53-32.95, two sided p= 0.001). Mit Asciminib traten weniger Nebenwirkungen der Grade ≥3 als mit Bosutinib auf (56.4% vs 68.4%), und Nebenwirkungen, die zum Abbruch der Behandlung führten, waren ,mit Asciminib weniger häufig als mit Bosutinib (7.7% vs 26.3%) Ein höherer Anteil der Patienten mit Asciminib als derjenigen mit Bosutinib setzte die Behandlung fort und profitierte weiter über die Dauer der Behandlung, was die Verwendung von Asciminib als Standard für Patienten mit CML-CP nahelegt, die mit mindestens 2 TKI vorbehandelt wurden.