Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

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Am vergangenen Wochenende haben wir unser 11. Leukämie-Online-Treffen für CML-Patienten und Angehörige seit 2005 veranstaltet – zum ersten Mal (leider) tatsächlich online und nicht im Angesicht. Fast 100 Teilnehmer aus Deutschland, Österreich, Schweiz, GB und Brasilien waren live dabei.

Es folgt ein Kurzbericht zu beiden Veranstaltungstagen, die Aufzeichnungen der einzelnen Sitzungen sind nun hier zum Nachhören abrufbar.


Andreas Hochhaus und Jan Geißler begrüßten viele altbekannte und auch neue Zuhörer und gaben einen ersten Überblick über die Aktivitäten des Vereins und auch der Deutschen CML-Allianz. Danach von Frau Prof. Rieger vom Tumorzentrum München. Zeichen der Zeit: Das Thema war nicht CML-Therapie, sondern Update zu COVID-Daten und (Dritt-)Impfung, mit vielen Fragen der Teilnehmer. Das war natürlich hochaktuell, zumal die Ständige Impfkommission erst am Vortag ein Update veröffentlicht hatte, das dann diskutiert wurde.


Danach folgte aus verschiedenen Perspektiven eine Sicht auf die Entwicklungen und Verbesserungen der Lode Treffen HochhausCML-Diagnose, Therapie und Versorgung der vergangenen 20 Jahre, sowie Erwartungen und Ausblick auf die nächsten 20 Jahre. Warum gerade 20 Jahre? Weil es genau 20 Jahre her ist, seit Imatinib durch die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA zugelassen wurde, das die Therapie von CML aus vielerlei Hinsicht auf den Kopf stellte. Die fünf zugelassenen Medikamente, der kommende Stamp-Hemmer Asciminib, Absetzen in therapiefreier Remission, Nebenwirkungsmanagement, Lebensqualität, Patienteninformation, Therapietreue, Generika – vieles davon hat die Ärzteschaft, in diesem Treffen repräsentiert durch die CML-Experten Michael Deininger aus den USA und Andreas Hochhaus aus Jena, und Jan Geißler als Vertreter der Patientengemeinschaft auf deutscher Ebene und im weltweiten Patientennetzwerk CML Advocates Network in den letzten 20 Jahren stark bewegt und hält uns auch weiter auf Trab. Die Fortschritte haben aus der CML für die meisten Patienten eine gut beherrschbare, chronische Erkrankung gemacht, wenn man sie gut und wirksam behandelt. Es gibt aber weiter keine Heilung, ein Therapiestopp ist nur für maximal ein Viertel der Patienten erfolgreich möglich, und Nebenwirkungen, Lebensqualität, Therapietreue sind weiterhin ungelöste Herausforderungen für viele. Gut, dass sowohl Forscher wie Andreas Hochhaus und Mike Deiniger und die internationale CML-Patientengemeinschaft intensiv mit allen Akteuren daran arbeiten, dass sich das in den kommenden 20 Jahren ändert.

Jens Claassen
Schon ziemlich geschafft von der langen Bildschirmzeit und den vielen Informationen des ersten Tages hat uns Jens Heinrich Claassen, bekannter TV-Comedian (Quatsch Comedy Club, NightWash, Produktionen im WDR, NDR, SWR und BR) mit seiner Selbstironie und seinen Liedern zum Abschluss dieses ersten Tages erfrischt und zum Lachen gebracht. In nahezu schon alter Tradition gehört zu unseren Leukämie-Online-Treffen, dass nicht nur die Gehirn- und Sprach-, sondern auch die Lachmuskeln sich bemühen müssen. Wir werden noch jahrelang brauchen, seine Fähigkeit zu verstehen, die ersten 120 Nachkommastellen der Zahl Pi auswendig und fehlerlos zu besingen.

 

Am zweiten Tag folgte nach sehr hilfreichen Lockerungsübungen per Online-Yoga durch Bine Holler ein Vortrag von Gritt Schiller, Psychologin an der Klinik für Onkologie und Palliativmedizin an der Helios Klinik und Berlin, zum Thema Achtsamkeit und Krankheitsbewältigung. Danach folgte – trotz Bundestagswahl und gutem Wetter mit super Teilnehmerzahlen – mit Prof. Markus Metzler, Erlangen, eine Übersicht über relevante und aktuelle Themen der CML bei Kindern und jungen Erwachsenen. Erfreulicherweise zeigte sich in ersten Studienergebnissen, dass die therapiefreie Remission auch bei Kindern und Jugendlichen ein anzustrebendes und erreichbares Therapieziel sein kann - nicht zuletzt aus dem Grund, dass TKIs das Wachstum hemmen und die Kinder durch Absetzen einen Wachstumsschub bekommen können.

Lode Treffen GruppenfotoWie schon in den Vorjahren waren nicht nur Fachthemen, sondern die Tatsache, dass das Leben mit CML manchmal ein Kunststück und manchmal ein Drahtseilakt ist, ein zentraler Teil unseres Treffens. Über die Tage wurden wir daher begleitet von Herbert, der gelben Welt-CML-Tag-Tasse, die in diesem Jahr jeder Teilnehmer vorab samt Studentenfutter, Orangenöl für Yoga und ein paar Gummibärchen für den präsentationsbedingten Unterzucker per Post zugeschickt bekam. Hoch die Tassen auf unser diesjähriges Motto „20 Jahre Innovation – aber Forschen für Heilung“.


Herzlichen Dank an alle, die mitgewirkt haben: Stefan Huber, Michaela Geißler und Cornelia Borowczak, die eine Bärenarbeit zur Organisation des Treffens geleistet haben, die Referenten Christina Rieger, Andreas Hochhaus, Mike Deininger, Sabine Holler, Gritt Schiller und Markus Metzler sowie den urkomischen Comedian Jens Heinrich Claassen. Und natürlich an alle Teilnehmer, die Wetter, Wahl und anderer Versuchung widerstanden haben, um bei uns zu sein. Hoch die Tassen! Vielen Dank!

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