Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Zur Behandlung der CML werden Tyrosinkinasehemmern (TKI) üblicherweise lebenslang verabreicht. Unter Dauertherapie erreichen die meisten Patienten ein exzellentes Ansprechen und eine normale Lebenserwartung bei guter Lebensqualität. Viele Patienten belasten jedoch langfristig auch leichte Nebenwirkungen. Für einen kleinen Teil ist eine Dauertherapie schwer erträglich. Zudem ist die Belastung der Dauertherapie für das Gesundheitssystem nicht zu vernachlässigen. Man hat beobachtet, dass bei etwa die Hälfte der Patienten, die jahrelang dauerhaft in tiefer molekularer Remission nahe der technischen Messgrenze (MR4.5) waren, ein kontrolliertes Absetzen unter strengen Voraussetzungen ohne Rückkehr der Erkrankung möglich ist. Dies wurde in Absetzstudien zur Therapiefreien Remission (TFR) untersucht.

In Online-Patientenseminar am 26.10.2020 berichteten der CML-Experte Prof. Andreas Hochhaus vom Universitätsklinikum Jena und Jan Geißler von Leukaemie-Online über die "Therapiefreie Remission" (Absetzen der CML-Therapie) aus klinischer Sicht und Patientensicht. Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar - einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!

Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe.

Zusätzliche Fragen und Antworten

Die meisten Fragen der 165 Teilnehmer des Online-Seminars wurden live beantwortet und sind in oben genanntem Video abrufbar. Im Folgenden beantworten wir noch die Fragen, die während des Seminars eingereicht, aber aus Zeitgründen nicht mehr währenddessen beantwortet werden konnten:

2 Fragen zum „Absetzsyndrom“:
- Gibt es Statistiken über die Häufigkeit und Ausprägungen der Nebenwirkungen beim Absetzen der einzelnen TKI? (Für mich wären diese Angaben zu Tasigna/Nilotinib interessant.)
- Wenn die Nebenwirkungen nach dem Absetzen besonders stark ausgeprägt sind und über Monate anhalten, ist es dann aus Ihrer Sicht eine Option aus diesem Grund die TKI wieder einzunehmen, um wieder eine bessere Lebensqualität zu erreichen?

1. ähnliche Ausprägung bei allen TKI. Einnahmedauer scheint entscheidend zu sein.

2. Wiedereinnahme des TKI ist nicht empfohlen. Antirheumatika sind meist ausreichend.

Ich habe von einer Studie gehört, bei welcher untersucht wird, ob sich die Erfolgschancen verbessern, wenn man die Dosis des TKI vor dem Absetzen reduziert. Können Sie etwas dazu sagen?

Die DESTINY-Studie aus England. Die Ergebnisse sind nicht schlüssig, Ich würde dieses Verfahren nicht empfehlen.

Hallo, mein erster Absetzversuch war schon nach 3 Monaten mit einem deutlichen Verlust der MMR gescheitert, trotz 3 Jahren in MR 4,5 bzw. nach 3,5 Jahren Tasigna. Nun nehme ich Sprycel. Welche Parameter sind für einen zweiten Absetzversuch wichtig?

Auf alle Fälle längere Gesamttherapiedauer. Ich würde Sprycel mindestens 3 Jahre einnehmen. Dazu gibt es aber keine Daten.

Beim Absetzen von Tasigna habe ich Fragen: Kann man zu den Nebenwirkungen, Muskel- Gelenk- und Knochenschmerzen irgendeine Hilfestellung zur Linderung geben, außer Schmerzmittel einzunehmen? Oder gibt es eine ungefähre zeitliche Angabe, wie lange man das ertragen muss?

Dauer meist ca. 4 Wochen, entzündungshemmende Mittel helfen.

Eine Frage zu Nebenwirkungen, in meinem Fall Tasigna: Gibt es Erfahrungen, dass Nebenwirkungen erst später auftreten? Normal treten diese ja anfänglich auf und lassen mit der Zeit nach. Ich nehme Seit 4,5 Jahren Tasigna und hatte die ersten 3 Jahre keinerlei Nebenwirkungen. Seit April 2019 leide ich verstärkt unter Kopfschmerzen, Schwindel, Benommenheit, Muskelschmerzen und meist Wadenkrämpfen. Alle ärztlichen Untersuchungen dazu waren o.B.

Ich empfehle eine gründliche internistische Untersuchung mit Gefäßstatus. Kontrolle der Elektrolyte, ggf. Einnahme von Magnesium empfohlen.

Meine CML Diagnose liegt 8 Jahre zurück. Nach drei Jahren erfolgte Absetzen innerhalb der TIGER-Studie, dann Rezidiv nach 7 Monaten. Danach wieder Nilotinib, seit 10/2017 Dasatinib (50mg) in der DasaHit-Studie. Unter Dasatinib seit drei Jahren durchgehend MR5. Wäre ein zweiter Absetzversuch sinnvoll und wenn ja, zu welchem Zeitpunkt? Mein behandelnder Arzt rät eher dazu, vielleicht noch zwei Jahre zu warten. Gibt es Studien zum zweiten Absetzen? Vielen Dank!

Ich stimme Ihrem Arzt zu.

Irgendwo muss doch irgendwas bei den erfolgreichen Absetzern sein - ein Enzym, ein Molekül, eine Gen(mutation) ein (???), was einen erfolgreichen Absetzer von einem nicht erfolgreichem unterscheidet. Werden Blutproben von langjährig erfolgreichen TFRlern gesammelt und oder speziell untersucht um eventuell den Schlüssel zu finden, woran es liegen kann? Was ist der bisher längste erfolgreich bekannte TFR Fall? Was ist der späteste bekannte Zeitpunkt für einen Rückfall?

Systematische Untersuchungen sind im Gang. Es gibt aber sicher nicht einen einheitlichen Mechanismus.

Erhöht Besremi die Chance, die TFR zu halten?

Das wird die ENDURE-Studie ergeben.

Wenn ich es richtig verstanden habe, ist eine Interferon-Behandlung sinnvoll zum Absetzen. Wie ist es aber mit den NW bei Interferon, die sind ja auch nicht niedrig. Oder ist PEG-Interferon besser von den NW her?

Peg-Interferon wird meist gut vertragen.

Mein aktueller Wissenstand zu Interferon ist, dass Interferon und eine Erkrankung mit COVID-19 für den Patienten gefährlich werden kann.
Wird aufgrund der COVID-19-Pandemie aktuell die Anwendung von Interferon in Verbindung mit einem Absetzen durch den Arzt nicht befürwortet?

Es gibt keine Befunde, die dagegen sprechen.

Nebenwirkungen Ropeg Interferon in Bezug auf Herzrhythmusstörungen werden mir als nicht so dramatisch interpretiert von mehreren Ärzten. Anfangs hat mich das sehr beunruhigt, scheinbar aber verantwortbar .. (?)

Ist keine häufige Nebenwirkung.

Hallo, mein erster Absetzversuch war nach 5 Jahren unter 400 mg Imatinib und Vollremission im jahr 2013. Nach Wiederauftreten der CML wurde ab 3/2014 wieder mit Imatinib 400 weiterbehandelt. Ab 7/2014 bin ich wieder bis heute in MR4,5 bis MR5. Kann ein erneuter Absetzversuch empfohlen werden? Eine zweite Frage: Erfolgt die Verlaufskontrolle nach Absetzen mit Blut oder Knochenmark?

Ja, die Kontrolle erfolgt aus dem Blut.

Meine Schwiegermutter wurde mit Rituximab als "Erhaltungstherapie" therapiert, was wegen der Nebenwirkungen abgesetzt werden musste. Gibt es bei einer Verschlechterung des Zustandes (sie nimmt jetzt nur noch Prednisolon) eine alternative "softere" Behandlungsmethode? Ist Imatinib eine Alternative?

Welche Nebenwirkungen traten auf? Welche Dosis wurde gegeben? Hier sind genauere Daten nötig, um konkret antworten zu können.

Ich hatte einen Rückfall nach 25 Monaten. Nach 6 Monaten war ich erneut in MR 4,5. Wann kann ich einen neuen Stopp ausprobieren, 2 Jahre MR4/ 4,5 oder lieber etwas länger in Therapie verbleiben?

3 Jahre Therapie würde ich empfehlen.

Sie sprechen von Rheumamitteln, die beim Absetzsyndrom helfen könnten. Bekomme ich diese Medikamente über den Onkologen oder muss ich zum Rheumatologen?

Vom Hämatologen.

 

Über diese Veranstaltungsreihe

Dieses Online-Seminar fand im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt, die am Welt-CML-Tag am 22. September 2020 gestartet ist. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der im monatlichen Takt veranstalteten Online-Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern un Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc.

 

Nächstes Seminar: CML in Zeiten von Corona
17.11.2020, 17:30 Uhr

Referent:
Prof. Paul Graf La Rosée
Direktor der Klinik und Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin
Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen-Schwenningen

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