Unterstützung
Chronische Myeloische Leukämie (CML)
Patientenfreundliche Zusammenfassung der Empfehlungen des European LeukemiaNet (2020) für die Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie – veröffentlicht von CML Advocates Network
Die aktuellen Empfehlungen des European LeukemiaNet (ELN) für die Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie sind nun dank der Zusammenarbeit verschiedener Patientenorganisationen, darunter LeukaNET, vertreten in Person von Jan Geißler und Conny Borowczak, unter der Federführung des CML Advocates Network sowie der Prüfung durch verschiedene CML-Experten auch in verständlicher, patientengerechter Sprache verfügbar.
Wie so viele Veranstaltungen im Jahr 2020 musste auch der MPN-Patiententag der Firma Novartis in einem neuen Format durchgeführt werden. Was für die Organisatoren in den vergangenen Monaten schon fast zur Normalität geworden war, stellte Patienten und Patientinnen sowie ihre Angehörigen am ersten Dezemberwochenende vor neue Herausforderungen – die Teilnahme an einer virtuellen Veranstaltung. Cornelia Borowczak von Leukämie-Online berichtet.
MPN steht für eine Gruppe bösartiger Blutkrebserkrankungen, die myeloproliferativen Neoplasien. Dazu gehört neben Polycythaemia vera (PV) und Myelofibrose (MF) auch chronische myeloische Leukämie (CML). Durch ihre Teilnahme an den von Novartis regelmäßig durchgeführten Patiententagen können sich neu diagnostizierte Patientinnen und Patienten über ihre Erkrankung informieren, aber auch langjährig Betroffene erfahren in den verschiedenen Vorträgen von den neuesten Entwicklungen in der Krankheitstherapie. Neben medizinischen Vorträgen können Selbsthilfeorganisationen wie Leukämie-Online/LeukaNET e.V. ihre Arbeit vorstellen. Patientinnen und Patienten können sich bei diesen Veranstaltungen kennenlernen und Erfahrungen austauschen, wenn sie nicht wie diesmal – und das war eigentlich der größte Nachteil - virtuell durchgeführt werden müssen.
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.
Das nächste Online-Seminar findet am 19.01.2021 von 17:00–18:30 statt. Die Chronische Myeloische Leukämie (CML) hat sich dank hochwirksamer Medikamente zu einer gut behandelbaren, chronischen Erkrankung entwickelt. Da heute verschiedene Therapieoptionen verfügbar sind, haben sich die Behandlungskonzepte weiterentwickelt, in denen individuelle Therapieziele definiert und die Therapie individuell angepasst werden kann. Im Online-Seminar wird Dr. Thomas Ernst vom Universitätsklinikum Jena über das Thema CML-Diagnostik referieren. Zudem wird Dr. Cornelia Borowczak über die kürzlich von der Deutschen CML-Allianz und Leukämie-Online vorgestellte Diagnostikbroschüre berichten. Das Seminar wird moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de. Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.
Auch in diesem Jahr fand in der Rehaklinik am Kurpark in Bad Kissingen trotz Corona-Pandemie ein auf die Bedürnisse von CML-Patienten ausgerichteter Reha-Aufenthalt statt. Wie sich der diesjährige Aufenthalt gestaltete, welche Themen behandelt wurden und warum auch Leukämie-Online im Programm vertreten war, darüber berichtet Holger Hufgard.
Einmal jährlich findet in der Rehaklinik am Kurpark in Bad Kissingen unter der Leitung von Chefarzt PD Dr. med. Andreas Willer ein auf die speziellen Bedürfnisse von CML-Patienten abgestimmter Rehabilitationsaufenthalt statt.
Im Online-Patientenseminar "CML in Zeiten von Corona" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 17.11.2020 sprach Prof. Paul Graf La Rosée, Direktor der Klinik und Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen Schwenningen, unter anderem über das Risko eines schweren Verlaufs von COVID-19 bei CML-Patienten, ihrer Betreuung angesichts der Gefahr durch das Virus sowie eine entsprechende Anpassung der Betreuung bei einer Infektion mit SARS-CoV-2. Daneben gab Frau Dr. Cornelia Borowczak ihre Moderationspremiere.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar - einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Zusätzliche Fragen und Antworten:
Alle Fragen der 131 Teilnehmer wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video oben abrufbar.