Leukämie-Online richtet sich an Betroffene, Angehörige und Interessierte und möchte als Wissensdrehscheibe und Austauschplatz zu einer höheren Transparenz von Entwicklungen in der Behandlung von Leukämie beitragen.
Diese Seite wird von LeukaNET e.V., einem gemeinnützigen Verein ohne kommerzielles Interesse, als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige betrieben. Die Betreiber und Moderatoren sind selbst gut informierte Leukämiepatienten, keine Ärzte.
Jeder Besucher kann Artikel veröffentlichen und kommentieren, Bücher finden oder rezensieren, Links vorschlagen oder bewerten und in Foren Fragen stellen und Antworten geben.
Neuigkeiten, Anregungen und Kritik sind ausdrücklich gewünscht! Schon eine kurze E-Mail mit Hinweis auf einen guten Artikel im Internet kann uns und damit auch anderen Leukämie-Patienten sehr helfen.
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Leukämie-Online/LeukaNET e.V. ist ein justistisches Mitglied der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. (DLH). Die DLH vertritt gebündelt die Interessen von erwachsenen Patienten mit Blut- und Lymphsystemerkrankungen, ihren Angehörigen und Freunden gegenüber der Politik, den Krankenkassen, ärztlichen Organisationen und anderen Institutionen. Außerdem unterstützt die DLH als Dachverband lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen in allen Regionen Deutschlands. | |
Leukämie-Online/LeukaNET ist Gründungsmitglied und Mitbetreiber des "CML Advocates Network". Das CML Advocates Network ist ein Verbund von über 120 Leukämie-Patientenorganisationen in 89 Ländern auf allen Kontinenten. Ziel ist der weltweite Austausch von Erfahrungen und Informationen in der Unterstützung von Patienten mit Chronischer Myeloischer Leukämie (CML) sowie deren Angehörigen. Es beinhaltet unter anderem ein weltweites Verzeichnis der CML-Patientengruppen. Das CML Advocates Network ist Teil der in der Schweiz ansässigen, von Patienten und Angehörigen geleiteten gemeinnützigen Stiftung Leukämiepatientenvertreter betrieben, die neben dem CML Advocates Network auch das MPN Advocates Network, das CLL Advocates Network und das Acute Leukemia Advocates Network beheimatet. | |
Die Deutsche CML-Allianz ist eine Initiative für die Verbesserung des CML-Managements in Deutschland. CML-Behandler aus dem niedergelassenen Bereich, aus kommunalen und privaten Kliniken, aus Universitätskliniken arbeiten zusammen mit Labordiagnostikern und Patientenvertretern für die Erweiterung und Erleichterung des Zugangs zu klinischen Studien. Zum Welt-CML-Tag, dem 22.9. haben die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. im Jahr 2020 eine monatliche Online-Seminarreihe für Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie und ihre Angehörigen ins Leben gerufen: Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML. |
Spenden zur Unterstützung der gemeinnützigen Vereinstätigkeit sind herzlich willkommen, da sie den Betrieb und die Unabhängigkeit der Webseite sicherstellen! Spenden sind per Banküberweisung, per Paypal (Kreditkarte, Lastschrift, Giropay) möglich. Da unser Verein als gemeinnützig anerkannt ist, können wir auch steuerlich absetzbare Spendenbescheinigungen ausstellen. Hier finden Sie die deutsche und internationale Kontoverbindung bzw. die PayPal-Angaben!
LeukaNET e.V. (bis 2010: Leukämie-Online e.V.) ist als eingetragener Verein mit Sitz in Riemerling im Vereinsregister München unter der Vereinsregisternummer VR19201 eingetragen. Der Verein wird vertreten durch Jan Geißler, 1. Vorsitzender, und verfolgt gemäß Bestätigung des Finanzamts München für Körperschaften ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke. Siehe auch die Satzung des Vereins LeukaNET e.V (PDF). Die USt-Identifikationsnummer gemäß §27 a Umsatzsteuergesetz lautet DE272082779.
Die wichtigste Ressource von Patientenorganisationen sind die hunderte von Stunden, die ehrenamtlich von Patienten und Angehörigen geleistet werden, um die Unterstützung von Patienten und Angehörigen, die Vertretung von Patienteninteressen in politischen und medizinischen Gremien und die patientengerechte Gestaltung von Forschungsprojekten sicherzustellen. Würde man diese ehrenamtlich geleisteten Stunden in Höhe von üblichen Gehältern bewertet, würde jede andere Finanzierungsquelle vernachlässigbar klein sein. Dies ist auch bei LeukaNET (Betreuung des Forums, Beobachtung medizinischer Fachveröffentlichungen, Schreiben von Berichten und Artikeln, Zusammenarbeit in der klinischen Forschung, Teilnahme an medizinischen Kongressen, internationale Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen) der Fall.
Die externen Betriebskosten der Website www.leukaemie-online.de (technischer Betrieb, Softwareentwicklung, neue Funktionen) können finanziell vom Verein LeukaNET e.V. komplett durch Privatspenden getragen werden. Dies garantiert die inhaltliche Unabhängigkeit des Betriebs der Webseite und seiner Inhalte. Sollten jegliche andere Finanzierungsmittel wie öffentliche Förderprojekte oder Industrieunterstützung ausfallen, ist sichergestellt, dass die Webseite rein auf Basis der Privatspenden weiterbetrieben werden kann. Spenden von Privatpersonen machten 2016 3% der Einnahmen (EUR 5.510) aus, ergänzt um 0.2% der Einnahmen durch Verkäufe unseres Buchs "Manchmal ein Kunststück".
Weiterhin nimmt LeukaNET an öffentlich geförderten EU-Projekten teil, z.B. IMI2 HARMONY. Die Förderung durch EU-Förderprogramme unter den strengen Förderregeln der EU-Kommission machte 2016 74,7% des LeukaNET-Haushalts aus. Die Teilnahme an EU-Projekten ermöglicht mangels deutscher öffentlicher Förderung einen signifikanten Anteil unserer Arbeit für Patienten in Deutschland und international.
Für die Reisekosten zu medizinischen Fachkongressen, Unterstützung bei Übersetzungsarbeiten durch unabhängige Übersetzer, den Betrieb des SMS-Erinnerungsdiensts sowie unsere alle zwei Jahre stattfindenden Patiententreffen nehmen wir die Unterstützung von Sponsoren in Anspruch (siehe hierzu unsere Grundsätze für den Umgang mit Spendern & Sponsoren). Soonsoren haben keinerlei Einfluss auf die Inhalte, Projekte, Veranstaltungen oder andere Aktivitäten des Vereins. Der Anteil der Unterstützung durch die Pharmaindustrie (Pfizer und Novartis) betrug 2016 22.1% der Einnahmen.
Über öffentliche Förderung z.B. durch deutsche Stiftungen, Krankenkassen oder Behörden würden wir uns sehr freuen. Leider sind bisher aber alle Versuche, von diesen Förderung zu erhalten, fehlgeschlagen.
Die Kontaktaufnahme mit LeukaNET als Betreiber dieses Web-Angebots leukaemie-online.de kann
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