Anlässlich des Welt-CML-Tags am 22.09.2022 veranstalteten LeukaNET e.V. und die Deutsche CML-Allianz eine zweistündige Sonderveranstaltung zum Thema klinische Studien: "Bericht vom Treffen der Deutschen CML-Allianz & aktuelle Studienlandschaft für CML-Patienten".
Jan Geißler und Prof. Andreas Hochhaus berichteten im Rahmen der Veranstaltung vom Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz am vorausgegangenen Wochenende, bei dem neben Forschern und Klinikern auch Patientenvertreter vor Ort waren. Prof. Dr. Andreas Hochhaus beleuchtete das Thema klinische Studien sowie Aktuelles aus Therapie und Forschung und Jan Geißler informierte über Initiativen und Projekte von LeukaNET e.V., des CML Advocates Network und einem Hilfsprojekt unter großem Einsatz von LeukaNET-Mitglied Conny Borowczak, um CML-Patient:innen in der Ukraine nach Beginn des russischen Angriffskriegs mit Medikamenten zu unterstützen. Auch die Diskussion und der Austausch mit den etwa 90 Teilnehmer:innen kam dabei nicht zu kurz.
Die Aufzeichnung der Veranstaltung ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Dieses Online-Seminar fand im Rahmen der
Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie
Remission, CML bei Kindern und Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc. Die bisherigen Online-Seminare sind
hier abrufbar.
CML Advocates Network
Weltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Psychoonkologie
Zusammenfassung von Aktivitäten auf einem Feld, in dem Krebskranke mit und in ihrer Umgebung in der krankheitsspezifischen Problematik Hilfe erfahren. Dabei wird eingegangen auf soziale und psychische Faktoren, auf direkte Auswirkungen der Krebserkrankung oder -therapie auf die Psyche, sowie die Auseinandersetzung der Patienten, ihrer Angehörigen und der medizinischen Betreuer mit der Krebserkrankung.
Remission
Vorübergehende oder dauerhafte Rückbildung von Krankheitszeichen. Bei Krebs: Partielle Remission = teilweises Verschwinden oder Verkleinerung von Krebszellen, komplette Remission = keine Krebszellen nachweisbar
Onko
Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
DLI
Gabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion)
Tyrosinkinase-Domäne
Die Tyrosinkinase-Domäne liegt auf der intrazellulären Seite und wird, im Gegensatz zu anderen Proteinkinasen, in dieser Familie durch eine eingeschobene Sequenz zweigeteilt.
Onko
Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
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