Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Ein Expertengremium des Europäischen Leukämienetzes (ELN) hat kürzlich die CML-Therapieempfehlungen aktualisiert. In unserem Online-Patientenseminar am Welt-CML-Tag, dem 22.9.2020 hat der CML-Experte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Klinik für Innere Medizin II, Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena, den aktuellen Stand der CML-Therapie berichtet und die Meilensteine für eine erfolgreiche CML-Therapie erläutert. Zusätzlich wurden nach der Präsentation viele Fragen der rund 130 Teilnehmer beantwortet.

Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar - einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!

Zusätzliche Fragen und Antworten

Die meisten Fragen der 137 Teilnehmer des Online-Seminars wurden live beantwortet und sind in oben genanntem Video abrufbar. Im Folgenden beantworten wir noch die Fragen, die während des Seminars eingereicht, aber aus Zeitgründen nicht mehr währenddessen beantwortet werden konnten:

Welche Transkripte sind am häufigsten? Hat das irgendeine Auswirkung auf das Ansprechen der unterschiedlichen Medikamente?

Am häufigsten sind die Transkripte b2a2 (=e13a2) und b3a2 (=e14a2). Klare Unterschiede auf das Ansprechen der Medikamente sind nicht bekannt.

Kann Asciminib bei einem Therapieversagen mit Ponatinib versucht werden?

Ja, dies wird nach der Zulassung möglich sein. Zur Zeit ist eine individuelle Versorgung durch die Firma Novartis auf Antrag möglich.

Wie ist der Stand der Forschung betreffend Kombitherapie mit Antikörper mit dem Ziel der Elimination der CML Stammzellen? (monoklonale Antikörper)

Solche Ansätze gibt es – erfolgversprechender ist allerdings der Einsatz kleiner Moleküle zur Hemmung alternativer Stoffwechselwege. Antikörper können zur Aktivierung des Immunsystems oder als direkte Antikörper gegen die Stammzellen eingesetzt werden. Zurzeit sind allerdings die zu erwartenden Nebenwirkungen zu groß, um den Einsatz zu rechtfertigen.

Und Impfung Pneumokokken?

Wird für alle Bürger, auch für CML Patienten im Alter über 60 Jahre empfohlen.

Gibt es Lebensstilempfehlungen? Sport, Ernährung, Supplementierung? z.B. astaxanthin für die Haut.

Es gibt sehr viele Möglichkeiten der integrativen Onkologie, die das Wohlbefinden erhöhen. Dazu gehören die genannten Optionen. In jedem Fall sollte der Einsatz zusätzlicher Substanzen mit dem Hämatologen besprochen werden.

Was ist mit Kontakten mit anderen die gerade mit Lebendimpfstoffen geimpft wurden?

Dies stellt kein Problem dar.

Im Forum ist auch immer wieder zu lesen, dass Absetzen der Therapie vor/nach der Impfung von manchen Ärzten empfohlen wird. Können Sie hier aufklären?

Im Fall der üblichen Routineimpfungen (Grippe, Tetanus, Pneumokokken etc.) ist dies nicht nötig. Bei Lebendimpfungen (z.B. Gelbfieber) muss die Wirkung der Tyrosinkinaseinhibitoren abgeklungen sein, deshalb sollten solche Impfungen unter der Einnahme vermieden werden.

Mittel wechseln bei Nebenwirkungen ist manchmal gar nicht wichtig. dasselbe andere Medikamente gegen die Nebenwirkungen zu nehmen erhöht oft die Belastung des körpers. in meinem fall war der Tipp Magnesium gegen die Krämpfe zu nehmen nicht hilfreich. es gab aber einen Arzt der mir alle drei krampflösenden Mineralien Kalzium, Magnesium, Kalium verschrieb wie das mittel  „Zentramin“ das half sofort und seitdem habe ich kaum mehr Probleme wenn ich immer an die Einnahme denke. Man findet diese Zusammensetzung übrigens in allen „säure-basenmitteln“ für Sportler viel billiger wie „Basenpulver advanced“ von vit4ever für nur 9 € im Vergleich zu zentramin ca 30€

Nicht jeder „Tip“ ist für jeden Patienten und jedes Symptom erfolgreich. Die Absprache mit dem Hämatologen, das Gespräch mit anderen CML-Patienten und die gemeinsame Suche nach dem besten Weg ist aber zu empfehlen.

Was ist das für eine spezielle Unterschrift, die es zusätzlich zum aut-idem-Kreuzchen braucht, das der Arzt bei Sprycel machen soll? P.S. Ich hatte gerade das Problem, dass der Apotheker mit nur ein Dasatinib-Generikum ausgehändigt hat, und mein Arzt schien da nicht sonderlich bewandert.

Für die Ausgabe von Original-Sprycel braucht der Apotheker das Kreuz, eine extra Unterschrift und einen extra Stempel auf dem Rezept.

Ist es möglich/sinnvoll nach einem Therapieabbruch wegen Nebenwirkungen die Therapie mit dem gleichen TKI wieder aufzunehmen?

Möglich ja, sinnvoll weniger, da ja die Nebenwirkungen wieder auftreten werden. Eine Dosisreduktion ist nur eingeschränkt vertretbar.

Bin in M4 Remission, werde seit Corona alle 6 M nach BCR-ABL PCR getestet, ist das ok?

Empfohlen wird die PCR-Kontrolle alle 3-4 Monate. 6 Monate ist im Moment sicher nicht falsch. Ich empfehle aber, nach der Pandemie wieder auf kürzere Intervalle zurückzukehren.

Hallo! Ich hab die Diagnose erst vor zwei Monaten erhalten, daher eine "Anfängerfrage": Wie oft muss/sollte denn eine Knochenmarkpunktion in den ersten zwei Jahren nach Diagnose durchgeführt werden?

 Bis zur kompletten zytogenetischen Remission, d.h. in der Regel nur 1-2 mal.

"Wechsel von Tasigna auf Glivec auch sinnvoll (alter 57) ? - Langzeitnebenwirkungen...

Wechsel noch vor dem Absetzen und noch einen Weile nehmen, oder bei Verlust MMR im Absetzen?"

Beides durchaus denkbar.

Tauchten bereits andere Krebsarten zusätzlich zur CML auf, oder aufgrund dessen bzw. aufgrund der Einnahme von TKi´s?

Es gibt keine diesbezüglichen Hinweise.

Nach 3 Monaten Imatinib 400 Basic sind Werte auffallend schlecht geworden. Der Preis war in vergl. zum Ratiopharm 400  Generikum 20 mal weniger (Eur 162 vs Eur 2600). Kann das sein dass Basic nur ein Bruchteil von dem Wirkstoff enthielt. Der Apotheker hat dies nicht beantwortet. Ich müsste wieder auf das teurere Präparat wieder zurück greifen letzten März. Die Firma Basic sollte angemahnt werden werden.

Die in Deutschland erhältlichen Imatinib-Generika sollten gleiche Imatinib-Mengen enthalten und gleich wirken. Dennoch kann die individuelle Aufnahme des Medikamentes unterschiedlich sein. Der Preis steht nicht im Zusammenhang mit der Menge des Medikamentes. Auf alle Fälle sollte bei steigender PCR nach der Ursache gesucht werden, d.h. eine Mutationsdiagnostik erfolgen und nach den Ergebnissen das Medikament gewechselt werden. Der verschreibende Arzt kann auf dem Rezept auch die spezifische Art des Generikums vorschreiben.

Wenn ich ein optimales und dauerhaftes Ansprechen habe (MR4.5 nach 15 Monaten Imatinib E.D. 06/2018). Wie hoch ist das Risiko einer Mutation bei absoluter Therapietreue?

Sehr gering (deutlich unter 1% pro Jahr)

Wofür wird bei der CML-Diagnose die Untersuchung Hepatitis Serum benötigt?

Dies war in der Präsentation in der Liste der bei Diagnose zu erhebenden Parameter aufgeführt. Es handelt sich um eine Auflage der Behörden an die Hersteller der TKIs, weil es in der Vergangenheit wohl in Einzelfällen im Rahmen der CML-Therapie eine Reaktivierung eines im Körper vorhandenen Hepatitis-Virus gab. Dies dient der Information, dass es bei eventuellem Vorliegen einer Hepatitis-Infektion zu Komplikationen kommen könnte.

Bitte die Termine für die nächsten Online-Seminare auf der Homepage veröffentlichen. Danke!

Die genauen Termine werden auf Leukämie-Online auf der Homepage und in immer aktualisierten einer Übersicht bekannt gegeben. Der nächste Termin ist der 26. Oktober, die Folgetermine werden mit den Referenten im Moment abgestimmt.

 

Über diese Veranstaltungsreihe

Dieses Online-Seminar fand im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt, die am Welt-CML-Tag am 22. September 2020 gestartet ist. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der im monatlichen Takt veranstalteten Online-Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern un Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc.

 

Nächstes Seminar: Therapiefreie Remission
26.10.2020, 17:00-18:30

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