Leukämie bei Kindern und Jugendlichen

An dieser Stelle findet Ihr Informationen rund um das Thema pädiatrische Leukämie, zum Beispiel

    – deutsche Übersetzungen zu aktuellen relevanten Artikeln und Studien zu pädatrischen Leukämien

    – Aufzeichnungen von Online-Patientenseminaren

    – aktuelle Hinweise zu Veranstaltungen und Treffen

    – sowie allgemeine Neuigkeiten und interessante Informationen zu dieser Erkrankung

 


 

Eine deutsche Übersetzung der Studie Favourable outcome of de novo advanced phases of childhood chronic myeloid leukaemia, zuerst erschienen im European Journal of Cancer (Ausgabe 115, 2019) und ohne Gewähr übersetzt von Stefan Huber und Cornelia Borowczak, findet Ihr nun an dieser Stelle. Ziel dieser Studie ist es laut den Autor*innen, über die Erfahrungen im Rahmen der I-CML-Ped-Studie bei Kindern und Jugendlichen zu berichten, die sich bei Diagnosestellung in einer fortgeschrittenen Krankheitsphase befinden, und ihre Charakteristika und Outcomes zu beschreiben. Der englischsprachige Originalartikel kann hier erworben werden.

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Eine deutsche Übersetzung des Artikels Horn of plenty: Value of the international registry for pediatric chronic myeloid leukemia, zuerst erschienen im World Journal of Clinical Oncology (Jahrgang 11, Ausgabe 6) und ohne Gewähr übersetzt von Stefan Huber und Cornelia Borowczak, findet Ihr nun an dieser Stelle. Ziel des Artikels ist es laut den Autor*innen, über Ziele und Vorteile des Internationale Registers für pädiatrische chronische myeloische Leukämie sowie dessen Relevanz für künftige Forschungsvorhaben zu dieser seltenen Erkrankung zu informieren. Der englischsprachige Originalartikel (samt Quellenangaben) kann hier abgerufen werden

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mainsiop
Das 2. Jahrestreffen der Europäischen Gesellschaft für pädiatrische Onkologie (SIOP-E) wurde wie so viele andere Veranstaltungen wegen der Corona-Pandemie vom 28.–30. April 2021 in einem Onlineformat durchgeführt. Dieses Meeting brachte verschiedene Interessengruppen zusammen, die sich für die Bewältigung der wichtigsten Probleme krebskranker Kinder und Jugendlicher einsetzen. Ihr Ziel ist es, die Heilungsraten zu erhöhen und die Lebensqualität der Überlebenden zu verbessern. Die Veranstaltung wurde in Partnerschaft mit Childhood Cancer International (CCI) durchgeführt. So konnte die Vertretung und Teilnahme von Eltern und Überlebenden von Kinderkrebserkrankungen gewährleistet und Zusammenarbeit aller Interessengruppen der pädiatrischen Onkologie ermöglicht werden.

Eine der teilnehmenden Interessengruppen war die internationale Arbeitsgruppe für pädiatrische CML I-BFM, die in ihrem Meeting verschiedene Themen der kindlichen CML diskutierte. Prof. Frédéric Millot von der Universität Poitiers in Frankreich leitete die Sitzung am 29 April 2021, in der Vorträge zu pädiatrischen CML Studien, Mutationen, Blastenkrisen und die behandlungsfreie Remission (TFR) gehalten wurden. Über diese Sitzung und ihre Inhalte berichtet an dieser Stelle Dr. Cornelia Borowczak.

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Im letzten Online-Patientenseminar dieses Jahres am 16.12.2020 berichteten der CML-Experte Prof. Dr. med. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt, Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie und Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Erlangen, und Conny Borowczak von Leukämie-Online und der Deutschen CML-Allianz über "CML bei Kindern und Jugendlichen". Teilnehmer und Interessenten konnten bereits im Vorfeld Fragen stellen, die Prof. Markus Metzler im zweiten Präsentationsteil live im Online-Seminar beantwortete.

 

Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. CMLKinder&Jugendliche Titelblatt

Zusätzliche Fragen und Antworten

Alle Teilnehmerfragen wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video abrufbar.

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Elternverein logo CML KINDERN
Vom 31.05.-02.06.2019 trafen sich die Mitglieder des Elternvereins für Kinder mit CML e.V. in Dortmund. 20 Familien waren der Einladung des ersten Vorsitzenden Ullrich Duckstein und seiner Frau gefolgt. Für viele war es ein Wiedersehen, aber für 3 Familien war es der erste persönliche Kontakt mit anderen Betroffenen nach der CML-Diagnose bei ihrem Kind. Hier der ausführliche Bericht des Elterntreffens, geschrieben von Conny.

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DSC06638 Longitudinal growth pediatric TAUERAuf der ASH-Jahrestagung 2014 wurden neue Daten zur CML bei Kindern und Jugendlichen vorgestellt. Haupptthemen waren die Beobachtungen der Auswirkungen von Tyrosinkinasehemmern auf das Längenwachstum von Kindern, sowie die prognostische Relevanz weiterer Chromosomenveränderungen zum Diagnosezeitpunkt sowie der Sokal/Euro- Risiko-Scores. Die Daten zeigen, dass Kinder und Jugendliche mit CML klinische und biologische Unterschiede im Vergleich zu erwachsenen Patienten mit CML zeigen, und  dass Wachstumsverzögerung eine erhebliche Nebenwirkung von Imatinib bei Kindern mit CML im vorpubertären Alter ist.Cornelia hat die "Abstracts", die Kurzzusammenfassungen der ASH-Präsentationen, für uns übersetzt (Danke!).

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Immuntherapien erweisen sich inzwischen häufig als hoch effektiv bei Patienten mit akuten Leukämien, auch im Rezidiv nach intensiver Chemotherapie und auch nach allogener Stammzelltransplantation. Zugleich werden im Rahmen der klinischen Forschung Wege gefunden, die oft mit hoher Tumorlast und starker Antitumorwirkung assoziierten unerwünschten Effekte der neuen Substanzen oder Zellpräparationen kontrollieren zu können.

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Die spezielle Situation von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit CML unterscheidet sich in mancher Hinsicht von dem, was man üblicherweise bei CML-Patienten erwartet, da diese Erkrankung durchschnittlich im Alter von 65 auftritt. Ein Fachartikel von Ärzten vom MD Anderson Krebszentrum in den USA widmet sich dieser Fragestellung. Wir haben den Artikel auf Deutsch übersetzt.

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Das "CML Advocates Network", die internationale Plattform von CML-Patientengruppen, und die Internationale CML-Stiftung (iCMLf) bündeln die Kräfte, um junge CML-Patienten und Ärzte und Forscher zu unterstützen. Das Projekt, vorgestellt am weltweiten Kinderkrebstag, dem 15. Februar 2011, wird ein breites Feld von Aktivitäten umfassen, um die Zusammenarbeit und den Austausch von Erfahrungen - sowohl von Eltern junger Patienten wie auch von Ärzten, die solche behandeln - zu unterstützen.

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Eine große Therapiestudie zur akuten lymphatischen Leukämie (ALL) bei Kindern wird von der Deutschen Krebshilfe mit 2.4 Millionen Euro gefördert. 65 Kliniken sind an der Durchführung der Studie beteiligt.

Wie die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) mitteilt, wurde die Studie namens ALL-BFM 2000 von der deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie initiiert. Bundesweit sind 65 Kliniken an der Studie beteiligt. Die Leitung hat Professor Dr. Martin Schrappe aus der Abteilung Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Der Großteil des Geldes wird in die MHH fließen, gleichzeitig werden zwei Referenzlabore am Universitätsklinikum Gießen und der Charité in Berlin unterstützt. Ziel der Studie: Mit einer molekulargenetischen Untersuchung möchten die Mediziner behandlungsresistente Leukämiezellen aufspüren, indem sie die so genannte minimale Resterkrankung nachweisen. Das Verfahren ermöglicht eine individuelle, an das Rückfallrisiko des einzelnen Patienten angepasste Therapie – auf diese Weise reduziert sich bei vielen leukämiekranken Kindern die notwendige Menge der Chemotherapeutika, eine schonendere Behandlung ist die Folge.

Die akute Leukämie ist weltweit eine der besonders bedrohlichen Erkrankungen im Kindesalter – ohne umfassende Behandlung verläuft sie stets tödlich. In der zurückliegenden Zeit gelang es, immer bessere Therapiemöglichkeiten zu entwickeln. An der MHH gibt es eine lange Forschungstradition auf dem Gebiet der ALL. Bereits 1976 gründete der ehemalige Direktor der Abteilung für Kinderkrebskrankheiten, Professor Dr. Dr. h. c. Hansjörg Riehm, die deutsche "ALL-BFM"-Studiengruppe, die sich seitdem erfolgreich mit der Leukämieforschung befasst und die Behandlung von Kindern mit ALL deutlich verbessern konnte. Aus ihr ging 1987 ein internationales Konsortium verschiedener Studiengruppen hervor, die Koordinierungszentrale ist seit 2001 in der MHH angesiedelt und wird von Professor Schrappe geleitet.

Weitere Informationen erhalten Sie von Prof. Martin Schrappe unter der E-Mail-Adresse  oder telefonisch unter Telefon (0511) 532-6713, Fax (0511) 532-9029

Quellen:

Unser Buch

Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

CML 1

Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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