Leukämie bei Kindern und Jugendlichen

An dieser Stelle findet Ihr Informationen rund um das Thema pädiatrische Leukämie, zum Beispiel

    – deutsche Übersetzungen zu aktuellen relevanten Artikeln und Studien zu pädatrischen Leukämien

    – Aufzeichnungen von Online-Patientenseminaren

    – aktuelle Hinweise zu Veranstaltungen und Treffen

    – sowie allgemeine Neuigkeiten und interessante Informationen zu dieser Erkrankung

 


 

Liebe Familien,

das neue Jahr ist bereits zwei Monate alt und wie wir bei unserem Elterntreffen im September 2023 in Frankfurt/Main besprochen haben, wollen wir Euch in der ersten Jahreshälfte zu einem Online-Treffen als Ergänzung zu den Online-Seminaren und den Familientreffen einladen.

Allen Interessierten soll damit der Zugang zu Neuigkeiten und gegenseitigem Austausch ermöglicht werden. Wir laden Euch also herzlich ein, am Mittwoch, dem 20. März 2024, von 19-20 Uhr an unserem Online-Meeting zum Thema „CML bei Kindern und Jugendlichen“ teilzunehmen. 

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MPN Patiententag

Bereits übermorgen, am 18. November, veranstaltet Novartis seinen nächsten MPN-Patiententag, dieses Mal von 9:30 bis 16:00 Uhr in der Liederhalle Stuttgart. Wie üblich wird der Patiententag Patient:innen und Betroffenen Informationen, Expertenvorträge und Workshops zu den Erkrankungen Myelofibrose, Polycythaemia vera und CML bieten, und auch Leukämie-Online/LeukaNET e.V. wird in Person von Conny Garnitz vor Ort vertreten sein. Der Patiententag in Stuttgart findet unter der Schirmherrschaft von Prof. Dr. med. Jochen Greiner, Chefarzt für Hämatologie und Onkologie, Stammzelltransplantation und Palliativmedizin am Diakonie-Klinikum Stuttgart, statt. 

Wer nicht in Stuttgart vor Ort sein kann, der kann sich zu einer virtuellen Variante des Patiententags am 2. Dezember von 10:00 bis 14:30 Uhr anmelden. 

Hier könnt Ihr Euch zu beiden Veranstaltungen anmelden.

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Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 25.10.2023 gab Prof. Dr. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt sowie Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum Erlangen, ein Update zu pädiatrischer CML sowie einen Rückblick auf das CML-Familientreffen im Rahmen des Leukämie-Online-Treffens am 22.09.2023 in Frankfurt am Main und ging auf Fragen ein, die im Vorfeld der Veranstaltung zugesandt sowie live während der Sitzung gestellt wurden. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.

Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! PädCML23 Cover

 

Außerdem haben wir noch einen ergänzenden Hinweis:

Für die Versorgung und Forschung der CML bei Kindern und Jugendlichen ist es gelegentlich hilfreich, wenn die Mitarbeiter der Studienleitung der CMLpaed Studienzentrale des Universitätsklinikums Erlangen direkt mit dem Patienten bzw. dessen Familie Kontakt aufnehmen können ohne über die behandelnde Klinik anzufragen. Das Universitätsklinikum stellt hierfür ein Formular bereit, mit dem Ihre Einwilligung dazu dokumentieren, sofern sie damit einverstanden sind. Ihr findet das Formular hier

Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben. 

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Herzlichen Dank an alle, die an unserem 12. Leukämie-Online-Patiententreffen anlässlich des Welt-CML-Tags 2023 (#WCMLD23) in Frankfurt teilgenommen haben! Etwa 120 CML-Patienten und Angehörigen aus Deutschland, Österreich, Schweiz und Bulgarien waren dabei.  Das Treffen dient dazu, deutschsprachigen CML-Patienten und Angehörigen die Möglichkeit zur Information und intensivem Austausch zu ermöglichen.

Prof. Andreas Hochhaus berichtete über die sechs CML-Therapien, CML-Management, aktuelle klinische Studien, CML-Diagnostik, Therapiefreie Remission und viele ander Themen. Prof. Markus Metzler und Prof Meinolf Suttorp trafen sich parallel mit Kindern und Jugendlichen mit CML und ihren Eltern zu den spezifischen Fragestellungen junger Patienten. Cornelia Garnitz präsentierte unsere Online-Seminare der letzten drei Jahre, und ich berichtete über die diversen Aktivitäten unseres Vereins LeukaNET und unseres globalen Netzwerks CML Advocates Network

Es war spitze - war spannend und hat auch viel Spaß gemacht, viele langjährige und neue CML-Patienten zu treffen!

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experiencesurvey2023Die Patientenorganisationen Acute Leukemia Advocates Network (ALAN), CLL Advocates Network (CLLAN) und CML Advocates Network (CMLAN), deren Mitglied auch Leukämie-Online ist, führen aktuell eine Befragung von Patienten und Angehörigen zu Diagnose, Pflege und Behandlung von Leukämie durch. Zweck der Umfrage ist es, Informationen bereitzustellen, die uns helfen, die wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Leukämiepatienten zu verstehen.

Dieser Fragebogen kann von allen Personen ab 18 Jahren beantwortet werden, die direkt oder indirekt von einer Leukämie-Diagnose (z.B. AML, ALL, CML, CLL)  betroffen sind. Dabei kann es sich um Personen handeln, die selbst eine Diagnose erhalten haben, oder um Personen, die jemanden mit einer Diagnose betreuen oder betreut haben. Dazu wurden zwei Fragebögen entworfen, einer für Patienten und einer für Betreuende/Pflegepersonen. Das Ausfüllen dieser Umfragen dauert jeweils 20 bis 30 Minuten. 

Die Umfrage wird weltweit durchgeführt. Der Fragebogen in deutscher Sprache verfügbar (rechts oben auswählen) - hier geht es zur Umfrage!

Herzlichen Dank für Eure Teilnahme!

Liebe Mitglieder der Leukämie-Online-Gemeinschaft, LODE MENSCHEN

 
anlässlich des Welt-CML-Tags am 22.9. veranstalten wir dieses Jahr am 22./23. September endlich wieder ein persönliches 12. Leukämie-Online-Patiententreffen mit einem umfangreichen Vortragsprogramm und renommierten CML-Experten. Parallel wird auch ein Treffen des Elternvereins für Kinder mit CML e.V. stattfinden. 
 
Wir würden uns sehr freuen, viele von Euch zu diesem "echten Wiedersehen" begrüßen zu dürfen! Das Treffen wird von Freitag, 22.9. früher Nachmittag bis Samstag, 23.9. Nachmittag in Frankfurt stattfinden. Das Programm findet Ihr unten. Ihr könnt Euch hier für das 2023 Treffen anmelden. Auf dem Anmeldeformular findet Ihr auch weitere Infos zum Treffen inkl. Hotelübernachtung, Teilnehmerbeitrag etc. Bei Fragen könnt Ihr Euch gerne an wenden.
 
Leukämie-Online kann dank Sponsoren den Großteil der Kosten für eine Übernachtung inkl. Frühstück von 22. auf 23. September sowie für das gemeinsame Abendessen am 22.9. und das Mittagessen am 22.9. übernehmen. Wir bitten jedoch um eine Teilnahmegebühr von 40 EUR pro Teilnehmer. Die Reisekosten müssen jedoch von den Teilnehmer:innen selbst getragen werden. Vielen Dank!

Bitte verbreitet diese Einladung auch gern unter Freunden, Bekannten und Betroffenen weiter – vielen Dank! 

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Elterntreffen

Zwei Jahre Pandemie haben die jährlich stattfindenden Familientreffen des Elternvereins für Kinder mit CML e.V. verhindert. Umso größer war die Freude, als sich vom 07.-09. Oktober 2022 neun Familien in der Jugendherberge von Gunzenhausen treffen konnten.

Kurzfristig und spontan organisiert, war es für die meisten ein Wiedersehen. Für zwei der Familien jedoch war es die erste Gelegenheit, nach der CML-Diagnose ihres Kindes andere betroffene Familien persönlich kennenzulernen. Für sie war das zweijährige Warten auf ein Treffen besonders lang gewesen. Denn gerade in den ersten Monaten nach einer lebensverändernden Diagnose ist der Kontakt zu Menschen mit derselben Erfahrung außerordentlich hilfreich.  

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Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 10.11.2022 gab Prof. Dr. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt, Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie an der Kinderklinik Erlangen, ein Update zur pädiatrischen CML und sprach zum Wachstum unter der Einnahme von Tyrosinkinasehemmern. Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.

Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! Psychoonkologie für Angehörige Title slide

Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben. 

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MPN patiententag062022Nachdem in den vergangenen zwei Jahren Patiententage fast ausschließlich nur online durchgeführt werden konnten, werden an den kommenden beiden Samstagen wieder MPN-Patiententage der Firma Novartis in Präsenz angeboten: Nächsten Samstag, am 25.06.2022, können interessierte Patient*innen in Saarbrücken an Vorträgen zu Chronischer Myeloischer Leukämie, Polycytaemia Vera und Myelofibrose teilnehmen, in Workshops individuelle Fragen stellen, Patienten mit derselben Erkrankung treffen, Patientenorganisationen kennenlernen und mit allen Teilnehmern ins Gespräch kommen. Im selben Format, jedoch in Berlin, findet schon am 02.07.2022 die nächste Veranstaltung statt. An beiden Tagen wird Leukämie Online mit einem kurzen Vortrag über seine Arbeit als Patientenorganisation und mit einem Stand mit Informationsmaterialien dabei sein – vertreten durch unsere Patientenvertreter Cornelia Borowczak in Saarbrücken und Andrea Linke in Berlin.

Die Erfahrung aus vergangenen Jahren zeigt, dass der persönliche Kontakt sehr wertvoll für Patienten, aber auch für ihre Angehörigen ist. Wer in der Nähe der Veranstaltungsorte wohnt, sollte die Gelegenheit der kostenlosen Information und dem persönlichen Austausch wahrnehmen. Durch die kleine Teilnehmerzahl können individuelle Frage diskutiert und beantwortet werden, denn für jede Erkrankung wird ein Experte vor Ort sein. Wir von LO würden uns sehr freuen, Euch (wieder) zu treffen oder auch einfach nach der eventuell noch neuen Diagnose kennenzulernen. Ihr könnt Euch zu beiden Veranstaltungen online registrieren: https://www.mpn-patiententage.de/

Das Programm findet Ihr hier:

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Angesichts der aktuellen Entwicklungen im Zusammenhang mit der COVID-19-Pandemie hielt die Europäische Gesellschaft für pädiatrische Onkologie SIOP Europe mit Unterstützung der Dachorganisation der Europäischen Kinder-Krebs-Hilfe CCI Europe die dritte Jahrestagung vom 23. bis 25. März 2022 wieder in einem virtuellen Format ab und konnte damit zum zweiten Mal einen innovativen Rahmen für die pädiatrische Onkologie und Hämatologie zu schaffen.

Die Sitzung zur pädiatrischen CML der Arbeitsgruppe I-BFM Pediatric CML wurde am Donnerstag, dem 24.03.2022 abgehalten. Die Vorträge zu den Themen klinische Studien, Mutationen, Blastenkrise und Jugendliche mit CML findet Ihr nachfolgend als Bericht von Conny Borowzak.

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Unser Buch

Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

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Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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