Leukämie bei Kindern und Jugendlichen

An dieser Stelle findet Ihr Informationen rund um das Thema pädiatrische Leukämie, zum Beispiel

    – deutsche Übersetzungen zu aktuellen relevanten Artikeln und Studien zu pädatrischen Leukämien

    – Aufzeichnungen von Online-Patientenseminaren

    – aktuelle Hinweise zu Veranstaltungen und Treffen

    – sowie allgemeine Neuigkeiten und interessante Informationen zu dieser Erkrankung

 


 

MPN patiententag062022Nachdem in den vergangenen zwei Jahren Patiententage fast ausschließlich nur online durchgeführt werden konnten, werden an den kommenden beiden Samstagen wieder MPN-Patiententage der Firma Novartis in Präsenz angeboten: Nächsten Samstag, am 25.06.2022, können interessierte Patient*innen in Saarbrücken an Vorträgen zu Chronischer Myeloischer Leukämie, Polycytaemia Vera und Myelofibrose teilnehmen, in Workshops individuelle Fragen stellen, Patienten mit derselben Erkrankung treffen, Patientenorganisationen kennenlernen und mit allen Teilnehmern ins Gespräch kommen. Im selben Format, jedoch in Berlin, findet schon am 02.07.2022 die nächste Veranstaltung statt. An beiden Tagen wird Leukämie Online mit einem kurzen Vortrag über seine Arbeit als Patientenorganisation und mit einem Stand mit Informationsmaterialien dabei sein – vertreten durch unsere Patientenvertreter Cornelia Borowczak in Saarbrücken und Andrea Linke in Berlin.

Die Erfahrung aus vergangenen Jahren zeigt, dass der persönliche Kontakt sehr wertvoll für Patienten, aber auch für ihre Angehörigen ist. Wer in der Nähe der Veranstaltungsorte wohnt, sollte die Gelegenheit der kostenlosen Information und dem persönlichen Austausch wahrnehmen. Durch die kleine Teilnehmerzahl können individuelle Frage diskutiert und beantwortet werden, denn für jede Erkrankung wird ein Experte vor Ort sein. Wir von LO würden uns sehr freuen, Euch (wieder) zu treffen oder auch einfach nach der eventuell noch neuen Diagnose kennenzulernen. Ihr könnt Euch zu beiden Veranstaltungen online registrieren: https://www.mpn-patiententage.de/

Das Programm findet Ihr hier:

mainsiop

Angesichts der aktuellen Entwicklungen im Zusammenhang mit der COVID-19-Pandemie hielt die Europäische Gesellschaft für pädiatrische Onkologie SIOP Europe mit Unterstützung der Dachorganisation der Europäischen Kinder-Krebs-Hilfe CCI Europe die dritte Jahrestagung vom 23. bis 25. März 2022 wieder in einem virtuellen Format ab und konnte damit zum zweiten Mal einen innovativen Rahmen für die pädiatrische Onkologie und Hämatologie zu schaffen.

Die Sitzung zur pädiatrischen CML der Arbeitsgruppe I-BFM Pediatric CML wurde am Donnerstag, dem 24.03.2022 abgehalten. Die Vorträge zu den Themen klinische Studien, Mutationen, Blastenkrise und Jugendliche mit CML findet Ihr nachfolgend als Bericht von Conny Borowzak.

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Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 07.09.2021 sprach Prof. Dr. Meinolf Suttorp, Senior-Professor für Kinderheilkunde mit Schwerpunkt Hämatologie/Onkologie an der Medizinischen Fakultät der Technischen Universität Dresden, über das Thema "Schwerbehinderung bei pädiatrischer CML", wie sich pädatrische CML von der bei Erwachsenen unterscheidet, die Ergebnisse einer Umfrage zur Einstufung und Bewilligung des Grades der Behinderung sowie Nebenwirkungen und Begleiterkrankungen. Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Mitglied der Deutschen CML-Allianz.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! Klinische Studien Cover

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Eine deutsche Übersetzung der Studie Favourable outcome of de novo advanced phases of childhood chronic myeloid leukaemia, zuerst erschienen im European Journal of Cancer (Ausgabe 115, 2019) und ohne Gewähr übersetzt von Stefan Huber und Cornelia Borowczak, findet Ihr nun an dieser Stelle. Ziel dieser Studie ist es laut den Autor*innen, über die Erfahrungen im Rahmen der I-CML-Ped-Studie bei Kindern und Jugendlichen zu berichten, die sich bei Diagnosestellung in einer fortgeschrittenen Krankheitsphase befinden, und ihre Charakteristika und Outcomes zu beschreiben. Der englischsprachige Originalartikel kann hier erworben werden.

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Eine deutsche Übersetzung des Artikels Horn of plenty: Value of the international registry for pediatric chronic myeloid leukemia, zuerst erschienen im World Journal of Clinical Oncology (Jahrgang 11, Ausgabe 6) und ohne Gewähr übersetzt von Stefan Huber und Cornelia Borowczak, findet Ihr nun an dieser Stelle. Ziel des Artikels ist es laut den Autor*innen, über Ziele und Vorteile des Internationale Registers für pädiatrische chronische myeloische Leukämie sowie dessen Relevanz für künftige Forschungsvorhaben zu dieser seltenen Erkrankung zu informieren. Der englischsprachige Originalartikel (samt Quellenangaben) kann hier abgerufen werden

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mainsiop
Das 2. Jahrestreffen der Europäischen Gesellschaft für pädiatrische Onkologie (SIOP-E) wurde wie so viele andere Veranstaltungen wegen der Corona-Pandemie vom 28.–30. April 2021 in einem Onlineformat durchgeführt. Dieses Meeting brachte verschiedene Interessengruppen zusammen, die sich für die Bewältigung der wichtigsten Probleme krebskranker Kinder und Jugendlicher einsetzen. Ihr Ziel ist es, die Heilungsraten zu erhöhen und die Lebensqualität der Überlebenden zu verbessern. Die Veranstaltung wurde in Partnerschaft mit Childhood Cancer International (CCI) durchgeführt. So konnte die Vertretung und Teilnahme von Eltern und Überlebenden von Kinderkrebserkrankungen gewährleistet und Zusammenarbeit aller Interessengruppen der pädiatrischen Onkologie ermöglicht werden.

Eine der teilnehmenden Interessengruppen war die internationale Arbeitsgruppe für pädiatrische CML I-BFM, die in ihrem Meeting verschiedene Themen der kindlichen CML diskutierte. Prof. Frédéric Millot von der Universität Poitiers in Frankreich leitete die Sitzung am 29 April 2021, in der Vorträge zu pädiatrischen CML Studien, Mutationen, Blastenkrisen und die behandlungsfreie Remission (TFR) gehalten wurden. Über diese Sitzung und ihre Inhalte berichtet an dieser Stelle Dr. Cornelia Borowczak.

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Im letzten Online-Patientenseminar dieses Jahres am 16.12.2020 berichteten der CML-Experte Prof. Dr. med. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt, Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie und Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Erlangen, und Conny Borowczak von Leukämie-Online und der Deutschen CML-Allianz über "CML bei Kindern und Jugendlichen". Teilnehmer und Interessenten konnten bereits im Vorfeld Fragen stellen, die Prof. Markus Metzler im zweiten Präsentationsteil live im Online-Seminar beantwortete.

 

Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. CMLKinder&Jugendliche Titelblatt

Zusätzliche Fragen und Antworten

Alle Teilnehmerfragen wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video abrufbar.

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Elternverein logo CML KINDERN
Vom 31.05.-02.06.2019 trafen sich die Mitglieder des Elternvereins für Kinder mit CML e.V. in Dortmund. 20 Familien waren der Einladung des ersten Vorsitzenden Ullrich Duckstein und seiner Frau gefolgt. Für viele war es ein Wiedersehen, aber für 3 Familien war es der erste persönliche Kontakt mit anderen Betroffenen nach der CML-Diagnose bei ihrem Kind. Hier der ausführliche Bericht des Elterntreffens, geschrieben von Conny.

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DSC06638 Longitudinal growth pediatric TAUERAuf der ASH-Jahrestagung 2014 wurden neue Daten zur CML bei Kindern und Jugendlichen vorgestellt. Haupptthemen waren die Beobachtungen der Auswirkungen von Tyrosinkinasehemmern auf das Längenwachstum von Kindern, sowie die prognostische Relevanz weiterer Chromosomenveränderungen zum Diagnosezeitpunkt sowie der Sokal/Euro- Risiko-Scores. Die Daten zeigen, dass Kinder und Jugendliche mit CML klinische und biologische Unterschiede im Vergleich zu erwachsenen Patienten mit CML zeigen, und  dass Wachstumsverzögerung eine erhebliche Nebenwirkung von Imatinib bei Kindern mit CML im vorpubertären Alter ist.Cornelia hat die "Abstracts", die Kurzzusammenfassungen der ASH-Präsentationen, für uns übersetzt (Danke!).

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Immuntherapien erweisen sich inzwischen häufig als hoch effektiv bei Patienten mit akuten Leukämien, auch im Rezidiv nach intensiver Chemotherapie und auch nach allogener Stammzelltransplantation. Zugleich werden im Rahmen der klinischen Forschung Wege gefunden, die oft mit hoher Tumorlast und starker Antitumorwirkung assoziierten unerwünschten Effekte der neuen Substanzen oder Zellpräparationen kontrollieren zu können.

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Unser Buch

Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

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Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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