Unterstützung
Chronische Myeloische Leukämie (CML)
Auch im kommenden Jahr bietet das MEDIAN Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik einen speziell auf die Bedürfnisse von CML-Patientinnen und -Patienten zugeschnittenen Rehabilitationsaufenthalt an.
Insbesondere wird dabei auf die Wirkungen der modernen zielgerichteten Therapien aber auch auf den Umgang mit deren Nebenwirkungen eingegangen. Den Patientinnen und Patienten sollen während ihres Aufenthalts die Ergebnisse der Forschung, Studienkonzepte aber auch Medikamenten-Absetzstrategien auf verständliche Art und Weise vorgestellt werden. Darüber hinaus ist das Angebot darauf ausgerichtet, eine eingetretene oder drohende Einschränkung der Teilhabe am Arbeitsleben oder sozialen Leben abzumildern bzw. abzuwenden.
Im Online-Patientenseminar "CML-Diagnostik" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 19.01.2021 sprach Dr. Thomas Ernst, Oberarzt, Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie sowie Arbeitsgruppenleiter AG Molekulare Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, unter anderem über diagnostische Maßnahmen, Standardmethoden der Leukämiediagnostik sowie Empfehlungen des European LeukemiaNet (ELN) zu BCR-ABL-Mutationsanalyse und Resistenz. Daneben berichtete Dr. Cornelia Borowczak über die kürzlich von der Deutschen CML-Allianz und Leukämie-Online vorgestellte Diagnostikbroschüre, die hier zum Download zur Verfügung steht.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
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Die aktuelle Version (Stand 2021) der CML-Diagnostikbroschüre "Diagnostik bei chronischer myeloischer Leukämie – Was Patienten über hämatologische, zytogenetische und molekulare Untersuchungen wissen sollten" der Deutschen CML-Allianz ist nun erhältlich.
Oft wissen die Betroffenen und ihre Angehörigen nicht genau, welche Erkrankung festgestellt wurde: „Ich habe Leukämie“ ist alles, was sie dazu sagen können. Ihnen ist nicht bewusst, dass es verschiedene Leukämiearten gibt, die völlig unterschiedlich behandelt werden müssen. Um aber zu verstehen, warum wie behandelt wird und wann welche Untersuchung durchgeführt werden sollte, müssen die Patienten wissen, woran sie leiden.
Die International CML Foundation (iCMLf) hat folgende Erklärung zu COVID-19-Impfstoffen für Menschen mit CML veröffentlicht. Diese Erklärung wurde zuerst für die Amerikanische Gesellschaft für Hämatologie (ASCO) erstellt und wurde mit Genehmigung des Autors geteilt.
„Derzeit werden Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) nach den besten verfügbaren Informationen als geeignet angesehen, Impfstoffe gegen COVID-19 zu erhalten. Auch wenn seltene besondere Umstände vorliegen können, sind die meisten Patienten, sei es zu Beginn der Behandlung, bei anhaltendem Ansprechen, in tiefer Remission oder nach Absetzen in „behandlungsfreier Remission“, wahrscheinlich für eine Impfung geeignet und sollten diese durchführen, wenn sie ihnen zur Verfügung steht.
Im Allgemeinen wird für CML-Patienten weder ein übermäßiges Risiko für Nebenwirkungen noch eine Sorge um die Wirksamkeit der Impfung erwartet. Verschiedene Impfstrategien, einschließlich der neuartigen mRNA-Impfstoffe von Pfizer-BioNTech und Moderna sowie des Oxford/AstraZeneca-Impfstoffs, scheinen sicher und wirksam zu sein, und keine wird derzeit präferiert.
Da andere Gesundheitszustände und individuelle Krankengeschichten (einschließlich Reaktionen auf frühere Impfungen) die Beratung, Eignung und den Zeitpunkt der Impfung beeinflussen können, wird empfohlen, vor der Impfung mit dem gesamten Team behandelnder Ärzte eines CML-Patienten zu sprechen.
Andere Impfstoffe, einschließlich Sputnik V, befinden sich in der Entwicklung und sind in einigen Ländern erhältlich. Für diese Impfstoffe sind weniger Informationen verfügbar, und daher kann ihre Sicherheit und Wirksamkeit nicht als vollständig bewertbar angesehen werden. “
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.
Das nächste Online-Seminar findet am 15.02.2021 von 17:00–18:30 statt. Was genau versteht man unter Generika und welche Schritte muss ein Generikum durchlaufen, bis es auf den Markt kommt? Welche CML-Generika sind in Deutschland bereits auf dem Markt und wann werden die TKIs der 2. Generation generisch? Welche Erfahrungswerte liegen bisher mit generischen TKIs vor und was sagen die neuen ELN-CML-Leitlinien von 2020 zur Anwendung von CML-Generika? Diesen und anderen Fragen widmet sich dieses Online-Patientenseminar, wobei der Schwerpunkt auf der Situation in Deutschland liegt. Die im internationalen Kontext gesammelten Erkenntnisse und Erfahrungen fließen jedoch an unterschiedlichen Stellen mit ein. Im Seminar wird Nicole Schröter, CML-CAB Officer & Project Manager CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates Foundation, über Generika bei CML sprechen. Moderieren wird Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de. Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.