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Chronische Myeloische Leukämie (CML)
Die Universitätsmedizin Rostock führt aktuell eine Fragebogenstudie zum Thema "Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose“ durch. Zu den in der Studie eingeschlossenen Diagnosen gehören: CML, Polyzythämia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, post-PV Myelofibrose, post-ET-Myelofibrose sowie kutane und systematische Mastozytose. Ziel der Studie sei es, auf Basis der Ergebnisse spezifische Trainingskonzepte für MPN- und Mastozytose-Patient*innen zu erarbeiten und in Folgestudien hinsichtlich Effektivität und Sicherheit zu evaluieren. Um möglichst repräsentative Ergebnisse zu erhalten, wird diese Studie im Rahmen der Ostdeutschen Studiengruppe Hämatologie und Onkologie (OSHO e.V.) durchgeführt.
Es sei bekannt, dass Erkrankungen des blutbildenden Systems und Krebserkrankungen an sich sowie ihre Behandlung oft zu einer Reduktion der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit führen. Um dem entgegenzuwirken, gibt es spezielle Bewegungsempfehlungen für Patient*innen mit diesen Erkrankungen. Diese basieren auf den Ergebnissen zahlreicher Studien, die belegen, dass durch gezielte Trainingsmaßnahmen sowohl die Leistungsfähigkeit wie auch die Lebensqualität von Patienten verbessert werden können. Allerdings liegen nicht für alle Arten dieser Erkrankungen umfangreiche Studien vor. Viele Empfehlungen basieren auf Untersuchungsergebnissen, die insbesondere mit Patienten und Patientinnen mit Brust-, Prostata- und Dickdarmkrebs durchgeführt wurden.
Im Online-Patientenseminar "Therapietreue: ein unterschätztes Problem in der CML" von LeukaNET e.V. und der Deutschen CML-Allianz am 17.05.2021 sprachen Jan Geißler, CML-Patient und 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V., und Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, unter anderem über die Relevanz der Therapietreue für eine erfolgreiche Behandlung der CML, pharmakoökonomische Folgen mangelnder Therapietreue und die Ergebnisse einer Studie des CML Advocates Nework. Im Anschluss ergänzte Prof. Dr. Andreas Hochhaus das Patientenseminar um eigene Erfahrungen zum Thema, bevor sich die beiden Referenten den zahlreichen Fragen der Zuschauer*innen widmeten.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Wegen der Corona-Pandemie wurde das Studientreffen der Deutschen CML-Allianz im März dieses Jahres als 4-stündige Online-Konferenz durchgeführt. Neben den mehr als 100 an klinischen Studien zu CML interessierten Ärzten nahmen auch 5 Patientenvertreter teil, die sowohl aktive Mitglieder bei LeukaNET e.V. als auch bei der Deutschen CML-Allianz sind. Inzwischen gehören sie zum konstanten Kreis derer, die regelmäßig an diesen Veranstaltungen teilnehmen. Ziel dieser in regelmäßigen Abständen angebotenen Veranstaltung ist es, den Teilnehmern der Deutschen CML-Allianz ein Update und Diskussionsmöglichkeiten zu den laufenden klinischen Studien zu chronischer myeloischer Leukämie zu geben. Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak.
Im Online-Patientenseminar "Klinische Studien in der CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 12.04.2021 sprach Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, unter anderem über Phasen und Funktionsweise sowie verschiedene Typen von klinischen Studien, deren Vorteile für CML-Patient*innen, aber auch darüber, welche Pflichten mit einer Teilnahme an einer Studie von Patient*innenseite einhergehen, und stellte derzeit laufende klinische Studien zu chronischer myeloischer Leukämie vor. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
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Dieses zweite von der European School of Hematology (ESH) organisierte virtuelle Treffen, das sich eingehend mit dem klinischen Management von Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) und myeloproliferativen Neoplasien (MPN) befasste, baut auf den Erfahrungen und wissenschaftlichen Fortschritten seit der sehr erfolgreichen Eröffnungsveranstaltung "How to Treat CML and MPN" in Dublin im März 2019 auf. Über vier Tage hinweg verfolgten ca. 1.700 Hämatologen aus 95 Ländern das fallbasierte Online-Format, um mit Experten relevante Fragen zur Diagnose, Prognose, Therapieauswahl, Wirksamkeitsbewertung und Management von Toxizitäten für ihre Patienten zu hinterfragen. Es war das erste ESH-Meeting für MPN, das seit dem Ausbruch der Covid-19-Pandemie stattfand, und es behandelte auch die spezifischen Auswirkungen dieser Erkrankung auf CML- und MPN-Patienten.
Nachfolgend soll ausschließlich über die Beiträge zur CML berichtet werden. Es sei zudem darauf hingewiesen, dass die Konferenz in englischer Sprache abgehalten und von Patientenvertretern, namentlich Cornelia Borowczak von Leukämie-Online, ohne hämato-onkologische Fachausbildung verfolgt und für den interessierten Leser übersetzt wurde.