Die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. führen aktuell eine Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. In monatlichen Online-Seminaren der Reihe „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ haben die Teilnehmer die Gelegenheit, direkt von führenden CML-Experten und erfahrenen CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen.
Die Teilnahme ist kostenfrei. Bei Teilnahme via Zoom können Teilnehmer live Fragen stellen. Eine Teilnahme über Facebook-Streaming ist ebenfalls möglich. Zusätzlich sind die bisherigen Online-Seminare hier abrufbar.
Nächstes Online-Seminar am 17.05.2021 um 17:00 Uhr: "Therapietreue":
Das nächste reguläre Online-Seminar findet am 17.05.2021 von 17:00–18:30 statt. Darin wird Jan Geißler, CML-Patient und 1. Vorsitzender von LeukaNET/Leukämie-Online, über das Thema Therapietreue sprechen. Moderiert wird das Seminar von Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena.

Bitte registrieren Sie sich hier für eine Teilnahme am Online-Patientenseminar "Therapietreue"am 17.05.2021 um 17:00 Uhr.

Sie erhalten dann die entsprechenden Einwahldaten für PC, iPad, iPhone und Android-Smartphone per EMail. Eine Teilnahme über Facebook-Streaming über die Leukämie-Online-Facebook-Seite ist ebenfalls möglich.
Kann ich die früheren Online-Seminare nochmal ansehen?
Aufzeichnungen bisheriger Online-Seminare sind hier abrufbar. Einfach links unten auf den Wiedergabe-Knopf klicken und den Ton aufdrehen!
Seminar am 12.04.2021: Klinische Studien in der CML
- Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Universitätsklinikum Jena
- Jan Geißler, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de
Alle während der Veranstaltung gestellten Fragen wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video abrufbar.
Seminar am 22.03.2021: CML und Familienplanung
- Prof. Dr. med. Susanne Saußele, Universitätsklinikum Mannheim
- Jan Geißler, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de
Alle während der Veranstaltung gestellten Fragen wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video abrufbar.
Sonderseminar II am 03.03.2021: Impfungen gegen COVID-19 bei CLL, Lymphomen und Myelom – was muss ich wissen?
- Prof. Dr. med. Marie von Lilienfeld-Toal, Professorin für Infektionsforschung in der Hämatologie/Onkologie und Oberärztin in der Klinik für Innere Medizin II, Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena
- Dr. med. Ulrike Holtkamp, Geschäftsführerin DLH e.V.
- Jan Geißler, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de
Die Antworten zu den Fragen der gut 300 TeilnehmerInnen der Veranstaltung sind nun an dieser Stelle abrufbar.
Sonderseminar am 23.02.2021: Impfungen gegen COVID-19 bei Leukämien und MPN – was muss ich wissen?
- Prof. Dr. med. Marie von Lilienfeld-Toal, Professorin für Infektionsforschung in der Hämatologie/Onkologie und Oberärztin in der Klinik für Innere Medizin II, Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena
- Jan Geißler, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de
- Armin Dadgar, Mitglied und Moderator MPN-Netzwerk
Die Antworten zu den Fragen der etwa 540 TeilnehmerInnen via Zoom und etwa 50 ZuschauerInnen auf Facebook, die nicht im Sonderseminar beantwortet werden konnten, sind nun an dieser Stelle abrufbar.
Seminar am 15.02.2021: Generika bei CML
Nicole Schröter, CML-CAB Officer & Project Manager CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates Foundation
Jan Geißler, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de
Alle während der Veranstaltung gestellten Fragen wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video abrufbar.
Seminar am 19.01.2021: CML-Diagnostik
Dr. Thomas Ernst, Oberarzt, Universitätsklinikum Jena
Dr. Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de, Deutsche CML-Allianz
Alle während der Veranstaltung gestellten Fragen wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video abrufbar.
Seminar am 16.12.2020: CML bei Kindern und Jugendlichen
Prof. Dr. Markus Metzler, Universitätsklinikum Erlangen
Dr. Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de, Deutsche CML-Allianz
Alle Teilnehmerfragen wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video abrufbar.
Seminar am 17.11.2020: CML in Zeiten von Corona
Prof. Paul Graf La Rosée, Schwarzwald-Baar Klinikum
Dr. Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de, Deutsche CML-Allianz
Alle Fragen der 131 Teilnehmer wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video abrufbar.
Seminar am 26.10.2020: Therapiefreie Remission (Absetzen der CML-Therapie)
Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Universitätsklinikum Jena
Jan Geißler, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de
Hier sind zusätzlich Antworten auf die schriftlich eingereichten, aber nicht im Video beantworteten Fragen abrufbar.
Seminar am 22.9.2020: CML-Leitlinien, aktueller Stand der CML-Therapie und Therapie-Meilensteine für eine erfolgreiche CML-Therapie
Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Universitätsklinikum Jena
Jan Geißler, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de
Hier sind zusätzlich Antworten auf die schriftlich eingereichten, aber nicht im Video beantworteten Fragen abrufbar.
Was kommt als nächstes?
Die folgenden Online-Seminare sind für die kommenden Monate geplant
Datum | Thema | Referenten |
17. November 2020 17:30-18:30 |
CML in Zeiten von Corona
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Prof. Paul Graf La Roseé Jan Geißler
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16. Dezember 2020 17:00-18:30 |
Pädiatrische CML |
Prof. Markus Metzler, Erlangen Dr. Cornelia Borowczak
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19. Januar 2021 17:00-18:30 |
CML-Diagnostik |
Prof. Thomas Ernst, Jena Dr. Cornelia Borowczak
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15. Februar 2021 17:00-18:30 |
Generika bei CML |
Nicole Schröter, Jan Geißler
|
23. Februar 2021
16:30-17:30
|
Sonderseminar "Impfungen gegen COVID-19 bei Leukämien
und MPN – was muss ich wissen?
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Prof. Marie von Lilienfeld-Toal,
Jan Geißler
|
3. März 2021
17:00-18:00
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Sonderseminar II “Impfungen gegen COVID-19 bei CLL, Lymphomen
und Myelom – was muss ich wissen?"
|
Prof. Marie von Lilienfeld-Toal,
Dr. med. Ulrike Holtkamp, Jan Geißler
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22. März 2021 17:00-18:30 |
CML & Familienplanung |
Prof. Susanne Saußele, Mannheim Jan Geißler
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12. April 2021
17:00-18:30
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Klinische Studien in der CML |
Prof. Andreas Hochhaus, Jena Jan Geißler |
17. Mai 2021
17:00-18:30
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Therapietreue |
Prof. Andreas Hochhaus, Jena Jan Geißler

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Warum gibt es diese Online-Seminare?
Chronische Myeloische Leukämie (CML) wird durch das Vertauschen von Genen auf den Chromosomen 22 und 9 der blutbildenden Zellen verursacht. Durch einen wissenschaftlichen Durchbruch vor 20 Jahren wurde aus der einst tödlichen Krankheit für die Mehrheit der CML-Patienten eine chronische. Etwa ein Viertel der Patienten, die gut auf moderne Behandlungen in Tablettenform ansprechen, können eine so tiefe Remission erreichen, dass sie die tägliche Einnahme von Medikamenten nach einigen Jahren einstellen können. Dennoch ist die CML ein Blutkrebs, der unter unzureichender Therapie, fehlender Therapietreue oder nachlässiger Verlaufskontrolle zu einer Rückkehr der Erkrankung und zum Tod führen kann.
Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, betont: "Patientenaufklärung ist eine wesentliche Voraussetzung für den Erfolg jeder Behandlung. Gut informierte Patienten werden befähigt, gemeinsam mit ihren Ärzten fundierte Therapieentscheidungen zu treffen. Sehr aktive und interessierte Patienten übernehmen als Partner eine wichtige Rolle in der klinischen Forschung und bringen die Sicht der Betroffenen ein. Nur so können neue Therapien unter Berücksichtigung der Wünsche der Patienten auf dem Weg zur Heilung entwickelt werden. Der Welt-CML-Tag steht ganz im Zeichen der aktiven Mitwirkung von CML-Patienten und ist daher der perfekte Starttermin für diese Seminare-Reihe.“
"Jeder Patient, jede Patientin erlebt die CML auf individuelle Weise", sagt Jan Geissler, selbst CML-Patient seit 19 Jahren und Vorsitzender und Gründer der Online-Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de. "Sich über die Behandlung dieser chronischen Krebserkrankung zu informieren und sich mit anderen Patienten und Patientinnen über den täglichen Umgang damit auszutauschen trägt viel zu einem erfolgreichen Umgang mit der Krankheit bei. Diese Online-Treffen geben Menschen, die mit CML leben, egal wo sie leben, eine niedrigschwellige Chance, genau das zu tun. Zu Zeiten der Corona-Pandemie sind Online-Angebote besonders effektiv, sich umfassend zu informieren und Erfahrungen zu teilen".
Wer veranstaltet die Seminare?
Die Deutsche CML-Allianz setzt sich für ein verbessertes CML-Management ein, durch Erleichterung des Zugangs zu klinischen Studien und modernen Therapien. Zu den Teilnehmern gehören Onkologen und Hämatologen aus ganz Deutschland in allen Bereichen des Gesundheitswesens sowie Pflegepersonal und Mitarbeiter für klinische Studien, Labordiagnostiker und Patientenvertreter. Die CML-Allianz ist ein Drittmittelprojekt des Universitätsklinikums Jena.
LeukaNET e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der die unabhängige Online-Patientengemeinschaft www.leukaemie-online.de betreibt und sich dafür einsetzt, die Leukämieforschung patientenzentrierter zu gestalten. Die Angebote von LeukaNET fördern aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten. Eine enge internationale Zusammenarbeit mit Patientengruppen, Forschern und Unternehmen stellt sicher, dass allen Patienten aktuelle und zuverlässige Informationen zur Verfügung stehen.
Die Kosten der Durchführung der Seminare werden durch die Deutsche CML-Allianz getragen.
Mit wem kann ich Kontakt aufnehmen?
Melinda Kolb
Deutsche CML-Allianz c/o Universitätsklinikum Jena
03641 9 324 254
Jan Geissler
LeukaNET e.V.
CML Advocates Network
Weltweites Netwerk von CML-Patientengruppen. Mehr als 80 Patientengruppen in über 60 Ländern gehören dem Netzwerk an. Leukämie-Online ist eines der Gründungsmitglieder und ist Betreiber der Plattform. http://www.cmladvocates.net
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
hämatologisch
das Blut bzw. die Blutbildung betreffend
Chromosomen
Träger des Erbguts im Zellkern. Sie enthalten die riesigen Kettenmoleküle der DNA kompakt verdrillt und gefaltet als Aggregate mit speziellen Proteinen. Die Chromosomen dienen unter anderem bei der Zellteilung der gleichen Verteilung des Erbguts auf die Tochterzellen. Die normalen menschlichen Körperzellen haben 46 Chromosomen. Bei Krebszellen kann die Zahl und/oder Struktur der Chromosomen verändert sein.
Hämatologe
Arzt, der sich auf Erkrankungen des Blutes, darunter auch Leukämien, spezialisiert hat (Der Wortstamm „Häm-" kommt aus dem Griechischen und "bedeutet „Blut")
Diagnostik
Gesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen
Remission
Vorübergehende oder dauerhafte Rückbildung von Krankheitszeichen. Bei Krebs: Partielle Remission = teilweises Verschwinden oder Verkleinerung von Krebszellen, komplette Remission = keine Krebszellen nachweisbar
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
Neoplasie
Neubildung von Körpergewebe. Damit kann sowohl die physiologische Regeneration eines Gewebes gemeint sein, als auch die autonome, pathologische Gewebevermehrung eines Tumors. Klinisch wird "Neoplasie" am häufigsten als Gattungsbezeichnung für maligne Tumoren verwendet.
Blutbild
Untersuchung der Zusammensetzung der Blutzellen nach Art und Anzahl, besonders genau im Differentialblutbild
Onko
Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
RNA
Die Ribonukleinsäure (RNA) ist der kleine Bruder der DNA . Sie ist ein einzelsträngiges kettenförmiges Molekül, das aus DNA umgeschriebene Erbinformation eines einzigen Genes enthält, und im Plasma der Zellen in das Genprodukt (= Eiweißmolekül, Protein) umgeschrieben wird (Biosynthese).
DLI
Gabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion)
CHR
Komplette hämatologische Remission (complete haematologic response).
DLH
Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe ist der deutsche Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen
TFR
Treatment-Free Remission, behandlungsfreie Remission, ist ein bei CML in Studien befindliches Therapiekonzept, das nach dauerhaftem Erreichen einer tiefen molekularen Remission die gezielte Therapieunterbrechung unter engmaschiger Verlaufskontrolle vorsieht.
Arm
= Behandlungsgruppe. Eine klinische Studie ist einarmig, wenn es nur eine Behandlungsgruppe und keine Kontrollgruppe gibt. In den meisten Studien gibt es zwei oder mehr Arme.
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Chromosomen
Träger des Erbguts im Zellkern. Sie enthalten die riesigen Kettenmoleküle der DNA kompakt verdrillt und gefaltet als Aggregate mit speziellen Proteinen. Die Chromosomen dienen unter anderem bei der Zellteilung der gleichen Verteilung des Erbguts auf die Tochterzellen. Die normalen menschlichen Körperzellen haben 46 Chromosomen. Bei Krebszellen kann die Zahl und/oder Struktur der Chromosomen verändert sein.
Hämatologe
Arzt, der sich auf Erkrankungen des Blutes, darunter auch Leukämien, spezialisiert hat (Der Wortstamm „Häm-" kommt aus dem Griechischen und "bedeutet „Blut")
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
Neoplasie
Neubildung von Körpergewebe. Damit kann sowohl die physiologische Regeneration eines Gewebes gemeint sein, als auch die autonome, pathologische Gewebevermehrung eines Tumors. Klinisch wird "Neoplasie" am häufigsten als Gattungsbezeichnung für maligne Tumoren verwendet.
Onko
Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.