Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
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Das Leben mit der seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) stellt Betroffene vor viele Herausforderungen. Daher haben Patient*innen viele Fragen, doch in der regulären Sprechstunde ist die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung oftmals knapp bemessen.
„Ask an Expert“ bietet Euch als Patient*in jetzt die Chance, Eure individuellen Fragen zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera an erfahrene Experten in dieser Indikation zu stellen. Ihr möchtet mehr über den Krankheitsverlauf der PV oder mögliche Behandlungsmethoden erfahren? Dann stellt jetzt Eure Fragen zur PV an unsere Experten unter www.ask-an-expert-live.de.
Weitere Informationen zu dieser Veranstaltung findet ihr hier .
Seit mehr als zwei Jahrzehnten dient Leukämie-Online Euch und tausenden anderen Leukämiepatient:innen und ihren Angehörigen als unabhängige Informationsplattform und Kommunikationsdrehscheibe zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Auch in diesem Jahr haben wir wieder versucht, Leukämiepatient:innen im deutschsprachigen Raum mit unserem Angebot zu unterstützen - mit diversen Online-Seminaren und dem Leukämie-Online Treffen im November 2024 in München. Das Jahr war allerdings finanziell recht herausfordernd und wir mussten lange bangen, ob wir das Leukämie-Online Treffen überhaupt durchführern können!
Daher die Bitte: Ohne Euch, ohne Eure Unterstützung und kleinen wie großen Spenden geht es leider nicht.
Als kleiner Verein stehen wir immer wieder vor finanziellen Herausforderungen. Dennoch hoffen wir auf die Unterstützung derjenigen unter Euch, die zu diesem Projekt beitragen können und wollen, ohne dass es ein großes Loch in ihren Geldbeutel reißt. Sofern es Euch möglich ist, bitte spendet weiterhin an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren knapp 4.000 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und über 42.500 Beiträgen am Laufen zu halten und Veranstaltungen wie zum Beispiel unsere Leukämie-Online-Treffen (Leukämie-Online-Treffen 2024 - Danke, dass Ihr da wart!) zu ermöglichen.
In den letzten Jahren hat die Medizin vor allem im Bereich der Krebsmedizin und -behandlung große Fortschritte gemacht. Allerdings können eine Krebserkrankung und auch ihre oft strapaziösen Behandlungen das Leben auch auf der seelischen Ebene erheblich durcheinanderbringen und eine große Herausforderung in vielen Lebensbereichen darstellen. Daher sind Erkenntnisse bezüglich seelischer Beschwerden von Krebspatientinnen und Krebspatienten besonders wichtig, um die Behandlung und damit die Lebensqualität zukünftig verbessern zu können. Im Rahmen einer Studie soll nun erforscht werden, wie sich eine Krebserkrankung auf das psychische Wohlbefinden auswirken kann – ein Projekt, das wir sehr gern unterstützen und für das wir Euch um Eure Mithilfe bitten.
Oft fehlen betroffenen Patient:innen essentielle Informationen zu ihrer Situation und den verfügbaren Therapien. Mit der Veranstaltungsreihe „Ask an Expert“ zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) gibt AOP Health ihnen am 29. Februar von 17 bis 18 Uhr die Möglichkeit, individuelle Fragen an erfahrene Expert:innen auf dem Fachgebiet der myeloproliferativen Erkrankungen zu stellen: Prof. Dr. Andreas Reiter, Leiter des Exzellenzzentrums für myeloproliferative Neoplasien Mannheim, und Prof. Dr. Martin Griesshammer, Direktor der Universitätsklinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden.
Seit mehr als zwei Jahrzehnten dient Leukämie-Online Euch und tausenden anderen Leukämiepatient:innen und ihren Angehörigen als unabhängige Informationsplattform und Kommunikationsdrehscheibe zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Auch in diesem Jahr haben wir wieder versucht, Leukämiepatient:innen im deutschsprachigen Raum mit unserem Angebot zu unterstützen, mussten unsere Aktivitäten allerdings aufgrund eines recht geringen Spendenaufkommens im vergangenen Jahr zurückfahren – denn ohne Euch, ohne Eure Unterstützung und kleinen wie großen Spenden geht es leider nicht.
Auch dieses Jahr war für viele wieder mit finanziellen Herausforderungen verbunden. Dennoch hoffen wir auf die Unterstützung derjenigen unter Euch, die zu diesem Projekt beitragen können und wollen, ohne dass es ein großes Loch in ihren Geldbeutel reißt. Sofern es Euch möglich ist, bitte spendet weiterhin an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren etwa 3.400 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und 40.400 Beiträgen am Laufen zu halten und Veranstaltungen wie zum Beispiel unsere Leukämie-Online-Treffen (hier findet Ihr einen kurzen Tätigkeitsbericht zum vergangenen Jahr) zu ermöglichen.
Alter, biologisches Geschlecht, genetische Veranlagung und aktueller oder chronischer Krankheitsstatus gehören zu den wesentlichen Einflussfaktoren darauf, wie Medikamente miteinander und mit unserem Körper interagieren. Eine allgemeingültige Formel in der Behandlung mit Medikamenten ist daher oft unzureichend, vor allem bei der gleichzeitigen Verschreibung mehrerer Medikamente, da dies das Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen erhöhen kann.
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meist frequentierten Internetplattformen für Leukämiepatient:innen und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. Vielen Leukämiepatient:innen dienen unsere Plattform und der ehrenamtliche Verein dahinter seit mehr als 20 Jahren und insbesondere in diesen Zeiten als verlässliche Wissensplattform und Austauschmöglichkeit. Leukämie-Online wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patient:innen für Patient:innen und Angehörige sowie ohne großzügige Fördergelder der Krebshilfe, des Gesundheitssystems oder der Krankenkassen betrieben und ist mit 3.400 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und knapp als 40.400 Beiträgen zu etwa 4.700 Themen eine aktive Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patient:innen geworden.
In diesem Bericht informieren wir über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2023.
Die “Know Your CML”-App – entwickelt vom CML Advocates Network – ist nun auch in deutscher Sprache verfügbar.
Mit ihr lassen sich beispielsweise Lebensqualität, Symptome, allgemeiner Gesundheitszustand, Nebenwirkungen und Untersuchungsergebnisse wie zum Beispiel BCR-ABL1- und Blutwerte einfach und schnell erfassen und überwachen. Die Funktionen umfassen unter anderem regelmäßige Erinnerungen und Fragebögen, eine Tabelle zum Therapieansprechen sowie eine Datenbank mit Wissenswertem. Und falls ihr gerade kein Smartphone zur Hand habt, funktioniert die App auch im Browser und synchronisiert sich automatisch mit der Smartphone-Variante. Die in der App gesammelten bzw. eingetragenen Daten werden anonymisiert und nicht an Dritte weitergereicht.
Die App ist kostenlos und für iOS, Android & Euren Browser erhältlich. Hier könnt Ihr sie Euch holen. Mehr über die App könnt Ihr außerdem hier erfahren.
Heute kommen wir mit einem Anliegen auf Euch zu: Bitte helft uns bei einer Umfrage zur Berücksichtigung des Wunsch- und Wahlrechts bei Reha-Anträgen. Wir unterstützen damit die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe und die Arbeitsgruppe Reha und Sozialrecht des Hauses der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband.
Die Arbeitsgruppe Reha und Sozialrecht des Hauses der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband beschäftigt sich zurzeit mit der Frage, ob bei Reha-Anträgen das sogenannte Wunsch- und Wahlrecht regelhaft berücksichtigt wird. Demnach können Patient:innen einen Wunsch äußern, in welche Reha-Klinik sie gehen möchten.
In diesem Zusammenhang möchte die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH), deren Anliegen Leukämie-Online unterstützt, Erfahrungen aus der Praxis sammeln und herausfinden, ob den Wünschen der Patient:innen und damit dem Wunsch- und Wahlrecht nachgekommen wird. Bitte teilt uns hierfür Eure Eindrücke mit und füllt diesen kurzen Fragebogen aus, damit die DLH die Ergebnisse in die Arbeit der Arbeitsgemeinschaft einbringen kann. Die Umfrage, die maximal 5 Minuten in Anspruch nimmt, erfasst keine personenbezogenen Daten und findet vollkommen anonym statt. Sie unterliegt somit nicht der DSGVO. Ihr findet die Umfrage hier.
Im Rahmen des „Leitlinienprogramms Onkologie“ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF), der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (DKG) und der Stiftung Deutsche Krebshilfe ist die neue Leitlinie Komplementärmedizin in der Behandlung von onkologischen Patienten erschienen. Die kostenlose Broschüre kann bei Stiftung Deutsche Krebshilfe – auch in größeren Stückzahlen – kostenfrei bestellt werden, ist aber auch hier als PDF zum Download erhältlich.
Die Broschüre behandelt unter anderem verschiedene medizinische Systeme, körperorientierte Therapien, Strategien für den Alltag und Hinweise für Angehörige und Freunde.
In diesem Zusammenhang sei auch auf unser Webinar zum Thema Komplementärmedizin bei CML mit Prof. Dr. Jutta Hübner verwiesen.
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meist frequentierten Internetplattformen für Leukämiepatient:innen und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. Vielen Leukämiepatient:innen dienen unsere Plattform und der ehrenamtliche Verein dahinter seit mehr als 20 Jahren und insbesondere in diesen Zeiten als verlässliche Wissensplattform und Austauschmöglichkeit. Leukämie-Online wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patient:innen für Patient:innen und Angehörige sowie ohne großzügige Fördergelder der Krebshilfe, des Gesundheitssystems oder der Krankenkassen betrieben und ist mit mehr als 3.300 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und knapp als 40.000 Beiträgen eine aktive Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patient:innen geworden.
In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2022 informiert.
Der nächste MPN-Patiententag von Novartis findet bereits am 3. Dezember von 10:00-14:30 Uhr statt und bietet wie gehabt Betroffenen, Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit, Antworten auf dringende Fragen rund um die MPN-Erkrankungen Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV) und CML (chronische myeloische Leukämie) sowie MDS zu erhalten. Die Teilnahme an der Veranstaltung, die dieses Mal ausschließlich virtueller Natur sein wird, ist nur nach Anmeldung auf www.mpn-patiententage.de möglich.
“Vor Ort” sein werden neben unserem Vereinsmitglied Cornelia Borowczak auch die MPN-Experten Prof. Dr. med. Florian Heidel, Direktor der Klinik für Innere Medizin C an der Universitätsmedizin Greifswald mit Schwerpunkt für Hämatologie, und Prof. Dr. Uwe Platzbecker, Direktor der Klinik und Poliklinik für Hämatologie, Zelltherapie und Hämostaseologie, Universitätsklinikum Leipzig. Betroffene, Angehörige und Interessierte erhalten in den angebotenen Vorträgen und Workshops wissenschaftlich fundierte Informationen in patientenverständlicher Sprache zu Diagnose und Therapie der MPN-Erkrankungen, so Novartis. Der Patiententag bietet den Besuchern viel Raum für Erfahrungsaustausch sowie die Möglichkeit, mit den Experten ins Gespräch zu kommen und dringende Fragen direkt an die Fachärzte und Referenten zu stellen.
Detaillierte Infos zum Programm findet Ihr außerdem hier.
AOP Orphan Pharmaceuticals, das heute unter AOP Health firmiert, bietet am 21. November 2022 die Sprechstunde „Ask an Expert“ an. Laut dem Unternehmen haben dort Patient:innen mit Polycythaemia Vera (PV) die Chance, Fragen an die Experten Prof. Dr. Griesshammer und Prof. Dr. Reiter zu stellen.
Gerade bei seltenen Erkrankungen, so AOP Health, hätten Patient:innen viele Fragen, die eigenen Recherchen könnten manchmal zu Fehlinformationen führen und in der regulären Arztsprechstunde sei die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung oftmals leider knapp bemessen.
Mehr Informationen zur Veranstaltung findet Ihr hier. Ihr könnt Eure Fragen bereits im Vorfeld an die Veranstalter schicken, indem Ihr sie in dem Textfeld auf der Internetseite eingebt.
Mit dem EU-Projekt SafePolyMed, an dem auch LeukaNET e.V. als offizieller Partner beteiligt ist, hat sich ein internationales Forschungsteam zum Ziel gesetzt, Ärzt:innen und Apotheker:innen neue Instrumente an die Hand geben, um die Sicherheit der Arzneimittelbehandlung zu erhöhen und Patient:innen darüber zu informieren, wie sie ihre Gesundheitsversorgung aktiv und auf Augenhöhe mit den Behandelnden gestalten können. Nun ist die Webpräsenz des Projekts an den Start gegangen.
Seit wenigen Tagen ist nun auch die offizielle Webseite des Projekts online. Dort könnt Ihr Euch bei Interesse umfassend informieren. Bitte berücksichtigt, dass sich die Webpräsenz noch im Aufbau befindet und nach und nach mit Inhalten und relevanten Informationen angereichert wird. Mehr zu SafePolyMed findet Ihr auch hier auf Leukämie-Online.
Am 28. Juli 2022 (voraussichtlich um 19 Uhr) wird die Arbeitsgruppe "Hämatologische und Onkologische Trainingstherapie“ der Universitätsmedizin Rostock die Ergebnisse ihrer Studie Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose aus dem vergangenen Jahr, zu der auch die Leukämie-Online-Gemeinschaft mit ihren Antworten maßgeblich beigetragen hat, präsentieren. Daneben wird die Veranstaltung Betroffenen Zeit und Raum für Diskussion und Fragen geben. Mit dabei sein werden auch Stefan Huber und Tamás Bereczky von Leukämie-Online.
Ziel der Studie war es, auf Basis der Ergebnisse spezifische Trainingskonzepte für MPN- und Mastozytose-Patient*innen zu erarbeiten und in Folgestudien hinsichtlich Effektivität und Sicherheit zu evaluieren. Zu den eingeschlossenen Diagnosen gehörten: CML, Polyzythämia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, post-PV Myelofibrose, post-ET-Myelofibrose sowie kutane und systematische Mastozytose.
Mit diesem Link und dem Kenncode 972747 könnt Ihr am 28. Juli um 19 Uhr an der Präsentation teilnehmen.
Mit dem EU-Projekt SafePolyMed hat sich ein internationales Forschungsteam zum Ziel gesetzt, Ärzt:innen und Apotheker:innen neue Instrumente an die Hand geben, um die Sicherheit der Arzneimittelbehandlung zu erhöhen und Patient:innen darüber zu informieren, wie sie ihre Gesundheitsversorgung aktiv und auf Augenhöhe mit den Behandelnden gestalten können. Auch unser Verein LeukaNET e.V. ist offizieller Partner des Projekts.
Unerwünschte Arzneimittelwirkungen (UAW) sind eine große Belastung für das Gesundheits- und Wirtschaftssystem. Allein in Europa sind nach einer Einschätzung der Europäischen Kommission etwa 197 000 Todesfälle pro Jahr darauf zurückzuführen. Die regelmäßige gleichzeitige Einnahme von fünf oder mehr Medikamenten (Polypharmazie), das gleichzeitige Vorliegen von zwei oder mehr Langzeiterkrankungen (Komorbiditäten) und die genetische Vielfalt wirken sich stark auf die Wirksamkeit von Arzneimitteln aus und erhöhen folglich die Häufigkeit und den Schweregrad von Nebenwirkungen. Obwohl Arzneimittel-Wirkstoff-Wechselwirkungen (DDI) und Arzneimittel-Gen-Wechselwirkungen (DGI) eng miteinander verknüpft sind, werden sie in der klinischen Praxis immer noch als getrennte Einheiten betrachtet. Daher ist ein ganzheitlicherer Ansatz erforderlich, der die einzelnen Krankheitszustände und die Wechselwirkungen zwischen Medikamenten und Genen (DDGI) berücksichtigt.
Das neue Forschungsprojekt SafePolyMed - Improving Safety in Polymedication by Managing Drug-Drug-Gene Interactions setzt sich zum Ziel, innovative Instrumente zu entwickeln, um diese DDGIs für Ärzte und einzelne Patient:innen zu definieren, zu bewerten und zu managen und dabei die Aufklärung und das selbstbestimmte Handeln auf Augenhöhe von Patient:innen zu fördern. Das Projekt – unter Beteiligung von elf Partnereinrichtungen aus ganz Europa – wird mit insgesamt 5,6 Mio. Euro aus dem EU-Rahmenprogramm für Forschung und Innovation Horizon Europe gefördert.
– deutsche Übersetzungen zu aktuellen relevanten Artikeln und Studien zu pädatrischen Leukämien
– Aufzeichnungen von Online-Patientenseminaren
– aktuelle Hinweise zu Veranstaltungen und Treffen
– sowie allgemeine Neuigkeiten und interessante Informationen zu dieser Erkrankung