Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. hat eine umfassende Analyse der bisher durchgeführten Verfahren im Rahmen des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes (AMNOG) vorgelegt. Sie unterstreicht die Stringenz der frühen Nutzenbewertung und die zusätzliche Transparenz bei der Beurteilung neuer Arzneimittel. Gleichzeitig plädiert die DGHO für eine Weiterentwicklung des Prozesses. Themen sind insbesondere die Festlegung der zweckmäßigen Vergleichstherapie, die Bewertung patientenrelevanter Endpunkte und fehlende Studiendaten.
Die EU-Richtlinie über klinische Prüfungen (2001/20/EG) wurde in den 90er Jahren maßgeblich zum Schutze des Patienten, aber leider ohne Beteiligung der Patienten am Gesetzgebungsverfahren, entworfen. Die damalige EU-Richtlinie hat bedeutende Verbesserungen im Sinne der Sicherheitsvorschriften für Probanden, der zentralen Registrierung von klinischen Prüfungen sowie der Datenqualität gebracht. Zum Patientenschutz wurden jedoch auch bürokratische Hürden eingeführt, die sich in der Praxis als problematisch erwiesen und insbesondere die akademische, nicht-kommerzielle klinische Forschung, z.B. in der Leukämieforschung so wichtigen frühphasigen Prüfungen, Therapieoptimierungsstudien und Versorgungsstudien, behindert.
Die im Frühjahr 2014 vom EU-Parlament und EU-Rat verabschiedene neue EU-Verordnung 536/2014 strebt an, eine neue Balance von Patientensicherheit und Forschungsinteresse zu finden - dies wurde von Patientenorganisationen beeinflusst und begrüßt. Im Magazin "FORUM" der Deutschen Krebsgesellschaft ist hierzu im Februar 2015 eine Stellungnahme von Jan Geißler von LeukaNET e.V. erschienen. Der Artikel ist hier abrufbar.
Am 12. April 2014 wurde im Europäischen Parlament eine novellierte Verordnung zu klinischen Studien verabschiedet. Auf einer Pressekonferenz machten die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. und die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie e.V. (GPOH) jetzt deutlich, dass die Durchführung von klinischen Studien für die Weiterentwicklung von Therapiemöglichkeiten bei Blut- und Krebserkrankungen und für den Forschungsstandort Deutschland von immenser Bedeutung ist. Die Verfahren für die Bewertung und die Genehmigung von klinischen Studien müssen in Deutschland an die EU-Verordnung angepasst werden. Hierzu und zu weiteren unmittelbar damit zusammenhängenden Fragen stellten die DGHO und die GPOH ihre Forderungen vor.
Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. forderte auf ihrer Pressekonferenz am 21.08.2013 in Berlin eine weitreichende und frühzeitige Einbindung der medizinischen Fachgesellschaften und Patienten in den Prozess der Nutzenbewertung von Arzneimitteln (AMNOG-Verfahren). In ihrem aktuellen Positionspapier macht die DGHO jetzt vier konkrete Verbesserungsvorschläge. Sie legte außerdem ein Manual vor, das Fachgesellschaften und andere Akteure bei der Bewertung der von den Herstellern zu erstellenden Nutzendossiers unterstützt. Neben Vertretern der DGHO nahmen auch als Vertreter der Patienten Ralf Rambach von der DLH und Jan Geissler von Leukämie-Online teil.
Die Situation für nicht-kommerzielle, unabhängige klinische Studien in Europa hat sich in den letzten Jahren als Folge überbordender Bürokratie dramatisch verschlechtert, so die deutsche Gesellschaft für Hämatologie in einer heutigen Pressemitteilung. Und der Trend halte an: "Eine aktuelle Umfrage unter hämatologisch-onkologischen Studienzentren zeigt, dass jede dritte Einrichtung in Deutschland ihre Studienaktivitäten weiter zurückfahren möchte. Mit der geplanten EU-Verordnung über Klinische Arzneimittelprüfungen sollen Fehler vergangener Regulierungsrunden korrigiert werden. Die Fachgesellschaften für Hämatologie und Onkologie in Deutschland begrüßen das ausdrücklich. Mit medialer Stimmungsmache ist niemandem geholfen – am allerwenigsten den Patienten."
Das Ende der alljährlich stattfindenden Gala des Startenors José Carreras scheint besiegelt: Carreras, der seit Jahren im Dezember um Spenden für seine Projekte wirbt und per annum rund 6 Millionen für die Leukämieforschung und -Therapie einwarb, soll durch die ARD-Spenden-Aktion „Tribute to Bambi“ ersetzt werden. Für Leukämie-Patienten, die von zahlreichen Carreras-geförderten Lehrstühlen und Projekten wie Krebsregistern, Transplantationseinheiten, Therapieoptimierungsstudien, Projekten zu Kinderwunsch nach Krebs usw profitierten, ist dies ein herber Schlag. Die Einstellung der Sendung wird für deutsche Patienten schwerwiegende Folgen haben, da diese zu schmerzhaften Kürzungen in der Leukämieforschung und -Therapie führen wird. Immerhin hat die Gala über die Jahre eine Gesamtspendensumme von knapp 100 Millionen Euro eingespielt, mit der rund 900 Forschungs- und Strukturprojekte für Leukämie-Patienten unterstützt wurden. Die José Carreras-Stiftung zeigt sich laut Pressemeldungen irritiert über die Aussage eines MDR-Sprechers, dass Carreras selbst die Zusammenarbeit mit dem MDR nicht fortsetzen wolle - diese Aussagen werden von Carreras bestritten.
Leukämie-Online richtete daher ein offenes Schreiben an die MDR-Gremien und die ARD-Intendantin in der Hoffnung, dass diese Entscheidung nochmals überdacht wird.
Am 5. November 2011 ist die 4. Verordnung zur Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung in Kraft getreten. Die Neufassung bringt für Patienten mit Chronischer Myeloischer Leukämie, Ph-negativer CML, chronischer myelomonozytäre Leukämie, HypereosinophiIie-Syndrom, Polycythaemia vera, Chronische Eosinophilen-Leukämie und Essentieller Thomrozythämie deutliche Veränderungen bei der Einschätzung des "Grads der Schwerbehinderung" (GdS). Als Begründung wird angegeben, dass "mit der Einführung neuer Medikamente - insbesondere den so genannten Tyrosinkinaseinhibitoren - in die Therapie der myeloproliferativen Neoplasien ... für einen Großteil der erkrankten Menschen die Krankheitsauswirkungen reduziert werden [konnten]."
Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V. hat kürzlich unter ihren Mitgliedern eine repräsentative Umfrage durchgeführt, inwieweit Kostenaspekte konkrete Therapieentscheidungen im ärztlichen Alltag beeinflussen. Auf einer Pressekonferenz in Berlin wurden am 15.06.2011 erste Zwischenergebnisse vorgestellt.
Streit um Verbeamtung einer ehemals Krebskranken in Sachsen In Sachsen eskaliert der Streit um die Verweigerung der Verbeamtung von Renate Lieckfeldt. Ihre Krebserkrankung hat die gewählte neue Rektorin der HTWK, der größten Fachhochschule Sachsens, besiegt, nun aber könnte sie am sächsischen Beamtengesetz scheitern. Das sächsische Wissenschaftsministerium verweigert ihre Ernennung als Beamtin, weil sie wieder krank werden könnte.