Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Forschung

Harmony

Big Data – ein Begriff, über den bereits seit einigen Jahren kontrovers diskutiert wird. Warum Big Data trotz aller Kritik großes Potential für die Gesundheitsforschung birgt, wie das von der Innovatives Medicines Initiative lancierte Projekt HARMONY es sich zunutze macht und inwiefern Patientenorganisationen dabei eine zentrale Rolle zukommt. 

"Big Data" geistert bereits seit einigen Jahren durch Medien, Politik und den öffentlichen Diskurs, ist aber trotzdem kaum jemandem wirklich ein Begriff. Meist wird die Bezeichnung von Kritikern hierzulande in Verbindung mit vermeintlichen Überwachungsmaßnahmen der Bundesregierung, etwa der Vorratsdatenspeicherung, oder dem obskuren Geschäftsmodell großer Social Media-Plattformen genannt, und auch die Corona-Warn-App geriet beispielsweise zu Beginn trotz dezentraler Architektur und Anonymisierungsmechanismen schnell bei Skeptikern in Verruf, sei sie doch nur ein weiteres Instrument, einen gläsernen Bürger zu schaffen. Dabei lohnt es sich durchaus, genauer hinzusehen – denn wo Kritiker große Gefahren im Sammeln und Auswerten dieser Daten sehen, betonen Befürworter die Chancen, die Big Data beispielsweise für die Gesundheitsforschung mit sich bringt.

Weiterlesen ...

Screenshot 2020 11 26 at 15.56.08

Um die Krebsforschung in Zusammenarbeit mit allen relevanten Akteuren voranzutreiben, hat das BMBF mit Partnern eine Initiative ins Leben gerufen: die Nationale Dekade gegen Krebs. Ebenfalls beteiligt ist Patientenvertreter Jan Geißler, Gründer und Geschäftsführer des Thinktanks Patvocates, Geschäftsführer von EUPATI Deutschland und 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.  

Alle relevanten Akteure an einen Tisch zu bringen, ihre Expertisen zu bündeln und dadurch möglichst viele Krebsneuerkrankungen zu verhindern sowie Betroffenen ein besseres Leben zu ermöglichen ­­– das sind im Kern die Ziele der Nationalen Dekade gegen Krebs, einer Initiative, die das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Frühjahr vergangenen Jahres auf den Weg gebracht hat. Konkret stehen dabei die Felder Prävention, Diagnose, Therapie und Versorgung von Patienten sowie die Verbesserung der dafür erforderlichen Evidenz im Zentrum der Bemühungen, für die das BMBF neben dem Bundesministerium für Gesundheit weitere Partner aus Forschung, Versorgung und Selbsthilfe sowie Patientenorganisationen gewinnen konnte. Am Ende dieses Jahrzehnts, so die Nationale Dekade in einer gemeinsamen Erklärung, soll Krebs bei drei von vier Betroffenen geheilt oder langfristig beherrschbar, der Anteil vermeidbarer Krebserkrankungen um 10 % auf 36 % gesenkt sowie für alle Menschen in Deutschland Zugang zu einer hochwertigen onkologischen Forschung geschaffen sein.  

Weiterlesen ...

Am 26.1. hat Jan Geissler, Vorstand von LeukaNET und auch Initiator der deutschen EUPATI-Landesplattform, ein Webinar zum Thema Patientenbeteiligung in der Forschung gehalten. Er erklärt darin, wie die Arzneimittelentwicklung funktioniert, warum sich Patienten und Patientenvertreter in die Forschungsprozesse einbringen sollten, und wie die Beteiligung an der Forschung konkret funktionieren kann.

Webinar von EUPATI Deutschland auf Vimeo.

Das nächste Webinar von EUPATI Deutschland zum Thema "Wie man als Laie wissenschaftliche Veröffentlichungen liest und versteht" folgt am 27.3.2018 um 19:00 Uhr.

Das Schmerzmittel Methadon soll die Wirkung der Chemotherapie von Krebspatienten unterstützen; und zwar so sehr, dass eigentlich todgeweihte Patienten wieder eine Chance auf Heilung haben. Diese und ähnliche Geschichten geistern seit Wochen durch die Medien. Ursprung dieser vermeintlichen Erfolgsnachrichten sind Ergebnisse aus Laborstudien der Ulmer Chemikerin Claudia Friesen. Unter Patienten ist ein regelrechter Hype um das Medikament entstanden. Führende Krebsmediziner hingegen warnen, denn bislang ist die Wirksamkeit mit klinischen Studien nicht belegt. Das Interview in der SZ findet Ihr hier.

Heute wollen wir auf eine interessante Befragung aufmerksam machen. An der Uniklinik Leipzig soll ein Fragebogen für junge ehemalige Krebspatienten entwickelt werden, der die Bedürfnisse und die Lebensqualität junger Erwachsener noch Jahre nach überstandener Erkrankung erfasst. Dies ermöglicht das Bereithalten altersgerechter Unterstützungsangebote. Dazu gibt es eine Online-Befragung. Den Link zu der Befragung und weitere Infos zur Studie findet ihr auf der Projekthomepage http://www.noch-mehr-leben.de/. Die Studie des Universitätsklinikums Leipzig wird zum Teil von der José Carreras Leukämie-Stiftung gefördert.

Die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) gab kürzlich bekannt, dass Träger von klinischen Studien jetzt verpflichtet sind, die Studienergebnisse in die europäische Datenbank für klinische Studien (EudraCT) einzutragen. Diese Datenbank wird von den zuständigen nationalen Behörden zur Erfassung der Daten von klinischen Studien eingesetzt und von der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) verwaltet. Die Studienergebnisse werden über das EU-Register für klinische Studien einschließlich der von den Trägern bereitgestellten Zusammenfassung öffentlich zugänglich sein. Dies wird für laufende und bereits abgeschlossene klinische Studien der Fall sein. Aufgrund des in die Datenbank einzutragenden Datenvolumens werden die Ergebnisse klinischer Studien schrittweise eingespielt. Für klinische Studien, die am bzw. nach dem 21. Juli 2014 endeten, müssen Träger die Ergebnisse abhängig von der Art der Studie innerhalb von sechs bzw. 12 Monaten eintragen. Für Studien, die vor dem 21. Juli 2014 abgeschlossen wurden, müssen Träger die Ergebnisse nachträglich einreichen.

Weiterlesen ...

KNL-Therapiestudienbroschuere„Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?“ – Diese Frage stellt sich in Deutschland vielen Patienten mit Leukämien oder Lymphomen, denn ein Großteil der Erkrankten wird hierzulande im Rahmen hämato-onkologischer Therapiestudien behandelt. Mit dem jetzt erschienenen Ratgeber „Therapiestudien in der Hämato-Onkologie" wollen das Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien, das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. und die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe Patienten über die Rahmenbedingungen und Abläufe klinischer Studien informieren und darin unterstützen, eine informierte und für sie gute Entscheidung bezüglich einer etwaigen Studienteilnahme zu treffen.

Weiterlesen ...

Das Ziel ist schnellere und bessere Hilfe für Blutkrebspatienten: Die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) fördert künftig auch die Blutkrebsforschung. Die dafür gegründete Clinical Trial Unit (CTU) in Dresden soll den Erkenntnisgewinn zu Stammzelltransplantation und -spende beschleunigen.
„Schwerpunkt ist die Suche nach passenden Therapien für Menschen mit schweren Erkrankungen des blutbildenden Systems - über Blutkrebs hinaus“, teilte die DKMS am Montag in Köln mit. Jährlich ist am 28. Mai der Tag der Lebensspende, an dem die DKMS über Leukämie informiert.

Weiterlesen ...

Die diesjährige Mitgliederversammlung der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. hat Förderprojekte im Umfang von 9,2 Mio. Euro bewilligt, hierunter über 30 wichtige Struktur- und Forschungsprojekte, mehrere nationale und internationale Stipendien sowie Informationsmaßnahmen. Diese vielversprechenden Projekte werden dazu beitragen, die Heilungschancen für Leukämiepatienten zu verbessern und das vom Gründer José Carreras formulierte Ziel zu erreichen: "Leukämie muss heilbar werden. Immer und bei jedem".

 

Weiterlesen ...

In der Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Leipzig ist ein Forschungsprojekt gestartet, das bei jungen leukämiekranken Erwachsenen den Fragen nach Kinderwunsch und Fruchtbarkeit nachgeht. Das auf zwei Jahre angelegte Projekt wird von der Deutschen José-Carreras-Leukämie-Stiftung gefördert und sucht noch Freiwillige, die von Ihren Erfahrungen berichten.

 

Weiterlesen ...

Der CHMP der europäischen Arzneimittelagentur hat jetzt eine positive Empfehlung zur EU-weiten Zulassung von Nilotinib (Tasigna) für die Therapie erwachsener Patienten mit neu diagnostizierter Philadelphia-Chromosom-positiver chronischer myeloischer Leukämie (Ph+ CML) in der chronischen Phase abgegeben. 

Weiterlesen ...

Die Wahrscheinlichkeit der Nutzung eines prophylaktisch kryokonservierten Nabelschnurblutes im Kindesalter sei gering – und eventuell nur zweite Wahl, so ein aktueller Artikel im Ärzte Blatt.

Auf den ersten Blick erscheint die Idee, Nabelschnurblut über Jahre zu konservieren, reizvoll: Nabelschnurblut enthält Stammzellen, die ansonsten mit der Plazenta entsorgt würden. Schon seit Mitte der 90er ermöglichen Blutbanken wie auch private Unternehmen, diese Stammzellen zu kryokonservieren, um sie für Transplantationen aufzubereiten. Während die Konservierung bei Freigabe für die anonymisierte allogene Transplantation kostenlos ist, kostet sie für die lebenslange Gesundheitsvorsorge des eigenen Kindes bis zu 3300 Euro.

"Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind seine Zellen jemals selbst brauchen wird, ist so klein, dass es sich nicht lohnt, sie für den Eigenbedarf wegzufrieren", sagt Prof. Anthony Ho von der Universität Heidelberg. Auch sein US-Kollege Prof. Edward Ball von der University of California in San Diego würde dazu nur ausnahmsweise raten, beispielsweise, wenn in einer Familie bereits Leukämien aufgetreten sind.

Die Skepsis bezüglich der Nabelschnurblut-Konservierung für den Eigenverbrauch habe zwei Gründe. Zum einen sei die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind an einer Leukämie erkrankt, die dann mit einer Stammzelltransplantation behandelt werden muss, in der Größenordnung von 1:15000 und damit sehr klein. Zudem sei damit zu rechnen, dass zumindest bei der bei Kindern häufigsten Leukämie-Variante ALL schon zum Zeitpunkt der Geburt Vorläufer der späteren Tumorzellen im Blut der Kinder zu finden sei. Das eigene Nabelschnurblut könne dann ein hohes Rückfallrisiko beinhalten.

Doch da gebe es eben noch die Hoffnung auf zukünftige Therapien mit Nabelschnurblutstammzellen, die in den nächsten 10 oder 20 Jahren medizinisch möglich sein könnten. So verdichteten sich die Hinweise, dass zumindest ein Typ adulter Stammzellen, zu dem auch Nabelschnurblutstammzellen gehören, ausgesprochen wandlungsfähig zu sein scheint. Diese Zellen seien möglicherweise pluripotent, d.h. in der Lage, sich in ganz verschiedene Gewebe des Körpers zu entwickeln.

Aufgrund des relativ neuen Verfahrens, Stammzellen aus der Plazenta zu gewinnen, gibt es jedoch in den nächsten Jahrzehnten kaum Patienten mit Krankheiten wie Parkinson, Diabetes und Herzinfarkt, für die entsprechendes eigene Nabelschnurblut-Stammzellen zur Verfügung ständen. Forscher, die heute nach Stammzelltherapien suchen, sind daher gezwungen, sich auf andere Zellquellen zu konzentrieren. Diese Logik mache es noch unwahrscheinlicher, dass sich die Investition in eigene Nabelschnurstammzellen lohnt: Wer daran glaubt, dass es tatsächlich in absehbarer Zeit Stammzelltherapien geben sollte, muss auch davon ausgehen, dass diese Therapien nicht auf eigenes, sondern fremdes Nabelschnurblut angewiesen sein werden. Sonst wären sie für fast alle Patienten, für die keine eigenen Nabelschnurblutzellen zur Verfügung stehen, nutzlos. 

Quelle/Ausführlicher Artikel: Ärzte Blatt vom 10.5.2002.
Nicht nur embryonale Stammzellen, sondern auch Stammzellen aus dem Knochenmark können sich zu fast allen Gewebearten des Körpers wie Nerven-, Muskel- oder Leberzellen entwickeln. Dies ergab eine Untersuchung im Rahmen von Tierversuchen in den USA, so ein heutiger dpa-Artikel auf NetDoktor.de.

Die Ergebnisse wurden von dem Forscherteam um Catherine Verfaillie von der Universität of Minnesota, USA, vorgestellt und werden im Fachjournal "Nature" veröffentlicht. Die Forscher sind davon überzeugt, dass die Zellen aus dem Knochenmark bei der Entwicklung von Therapien eine ethisch unbedenkliche Alternative zu den embryonalen Stammzellen darstellen. Bisher waren Wissenschaftler davon ausgegangen, dass lediglich embryonale Stammzellen diese Vielseitigkeit, in verschiedenste Zelltypen zu differenzieren, besitzen. 

Allerdings seien noch viele Tests nötig, um das Potenzial dieser so genannten multipotenten adulten Vorläuferzellen (multipotent adult progenitor cells) aus dem Knochenmark genau zu untersuchen, so die Einschränkung der Forscher.

Im Tierversuch isolierten sie Knochenmarkszellen von Mäusen und Ratten und beobachteten, dass sich einige der so gewonnenen Zellen unbegrenzt teilen konnten, ohne zu altern. Ausserdem injizierten die Wissenschaftler die Zellen aus Ratten in Mäuseembryos und wiesen nach, dass sich die adulten Knochenmarks-Stammzellen in die meisten - wenn nicht gar alle - Gewebearten der Maus entwickeln konnten. Aus embryonalen Stammzellen können hingegen sicher alle Zellarten des Körpers entstehen. 

Quelle: Netdoktor.de, 21.6.2002.
Von einer laufenden Phase-2-Studie mit Patienten, die an einem Non-Hodgkin-Lymphom (NHL) erkrankt sind und mit zwei verschiedenen Antikörper-Medikamenten behandelt werden, sind nun erste, ermutigende Zwischenergebnisse vorgestellt worden.

Mit der Kombinationstherapie der monoklonalen Antikörper Epratuzumab (Amgen) und Rituximab (in Deutschland Mabthera von Hoffmann-La Roche) wurde eine Ansprechrate von 56% erreicht, berichtete der Leiter der Studie, Professor John P. Leonard aus New York, kürzlich auf der Jahrestagung der US-amerikanischen Gesellschaft für klinische Onkologie (ASCO) in Orlando, USA. Epratuzumab bindet an den Zellmarker CD22, Rituximab an das Antigen CD20 auf den Krebszellen. 

In der Studie erhielten 21 Patienten im therapierefraktären Stadium der Erkrankung die beiden Antikörper einmal pro Woche über einen Zeitraum von vier Wochen. 16 Patienten davon hatten eine indolente Erkrankung, davon sprachen zehn auf die Therapie an, neun hatten sogar ein komplettes Ansprechen. Auch wenn die Ergebnisse nach bis zu 16 Monaten nach Behandlungsbeginn erst vorläufig seien, so blieben die Patienten, die darauf angesprochen haben, alle in Remission, so Dr. Leonard.

Fünf Patienten hatten die aggressive NHL-Form, bei vier konnten die Daten ausgewertet werden: Drei davon sprachen auf die Therapie an, darunter waren zwei Patienten mit einem kompletten Ansprechen. 

Ausserdem wurde festgestellt, dass in der Kombination keine zusätzliche Toxizität beobachtet werden konnte - im Gegensatz zu den bei Patienten mit anderen Krebsbehandlungen häufig beobachteten Nebenwirkungen.

"Die vielversprechenden Anfangsergebnisse machen Hoffnung auf eine potentielle Verbesserung bezüglich des Ergebnisses für Lymphom-Patienten und stellen eine Alternative zur Chemotherapie bereit.", so Dr. Morton Coleman, Leiter des Weill Cornell’s Zentrum für Lymphome and Myelome. Es sei auch die erste klinische Studie, die verschiedene Antikörper mit unterschiedlichen Zielen in der NHL-Therapie kombiniert.

Quelle: Pressemitteilung der Cornell University
Chicago (pte) - Forscher der University of Chicago haben einen Gendefekt identifiziert, der zur Entwicklung von Leukämie bei Kindern mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) führt. Durch die Entdeckung soll die Diagnose beschleunigt bzw. sollen neue Therapien entwickelt werden, berichtet Nature Genetics in der aktuellen Ausgabe.

Kinder mit Trisomie 21, eine durch eine Chromosomenstörung verursachte Erkrankung, bei der das Chromosom 21 dreimal vorhanden ist, entwickeln zehn bis 20 Mal häufiger die als Megakaryzoytenleukämie bekannte Leukämieform als andere Kinder. Forscher des Ben May Institutes der Uni analysierten die DNA von 75 Personen mit verschieden Formen der myeloiden Leukämie und 21 gesunde Probanden. Bei sechs Patienten mit Trisomie 21 und gleichzeitiger Megakaryzoytenleukämie stellte sie eine abnorme Version des GATA1-Gens fest. Das veränderte Gen trat nur bei Patienten mit Megakaryzoytenleukämie auf.

"Zum ersten Mal wurde ein Teil eines molekularen Stoffwechselweges abgegrenzt, der zu einer Megakaryzoytenleukämie führt", erklärte Studienleiter John Crispino. Die Erkenntnisse zeigen, dass ein spezifischer Stoffwechselweg zu dieser Krebsform führt. "Gleichzeitig öffnet sich dadurch eine Methode, die Erkrankung schnell und präzise zu diagnostizieren", ergänzte Co-Autorin Michelle Le Beau.

Anders als die meisten Studien , die mit der Krankheit beginnen und nach dem genetischen Auslöser suchen, startete Crispino mit dem verdächtigen Gen. Crispinos Hypothese war, dass GATA1 bei Leukämie mutiert oder dereguliert sein könnte. GATA 1 ist ein Transkriptionsfaktor, der die Expression von anderen Genen reguliert. Funktioniert GATA1 normal, reguliert es Gene, die die Produktion roter Blutzellen und –plättchen steuern. Studien haben bereits gezeigt, dass ein Verlust von GATA1 zu einer exzessiven Proliferation der Zellen führt. Ein abnormales GATA1-Gen, wie es bei den Leukämie-Patienten gefunden wurde, produziert ein unvollständiges Protein. Dieses unvollständige Protein wirkt, als gebe es überhaupt kein GATA1-Protein. Die Forscher vermuten, dass ein Mix an abnormen Genen die Ursache der Megakaryzoytenleukämie ist. Im nächsten Schritt wollen die Wissenschaftler herausfinden, welche anderen Gene mit GATA1 in Zusammenhang stehen und die Erkrankung auslösen.

Quelle: pte vom 12.8.2002.
Auf den Seiten der "Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie" (ASH), deren Jahrestagung vom 6.-10. Dezember 2002 in Philadelphia (USA) stattfindet, sind nun alle Auszüge der dort vorgestellten Forschungsergebnisse verfügbar.

Die englischsprachigen Auszüge (Abstracts) ermöglichen einen Einblick in den aktuellen Stand von Forschung und klinischen Erfahrungen im Bereich der Hämatologie. Dabei werden die verschiedensten Themen für alle Leukämie-Arten von den neuesten Erfahrungen in der Transplantation über Ergebnisse von aktuelle Untersuchungen neuer Therapiemöglichkeiten (z.B. Rituximab, Campath, Imatinib, pegylierte Interferone, Arsen, Antisense und Vaccines) bis hin zu Ergebnissen kürzlich abgeschlossener Studien (z.B. Mannheimer Kombinationsstudie von Glivec mit Interferon) aufgegriffen.

Die 5739 ASH-Auszüge können nach einer kostenlosen Registrierung bei 'Abstracts-On-Line' nach Stichworten durchsucht und angezeigt werden.

Nähere Informationen zur Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie und die diesjährige Jahrestagung findet man auf der ASH-Webseite.

(jan)

Anmelden/LogIn

Schwierigkeiten beim Anmelden in Forum? Hier lesen.

Unser Buch

Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

CML 1

Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

252 364 max




Empfange HTML?

Joomla Extensions powered by Joobi

neue Forenbeiträge

Pirtobrutinib , Venetoclax + Obinutuzumab in Erstlinie
Gestern, 11:41 by Gast2025

BTK Degrader BGB 16673 Studie
Gestern, 11:28 by Gast2025

Erfahrung mit Asciminib
27.04.2025, 06:54 by bernd24

Nebenwirkungen von Dasatinib
26.04.2025, 07:47 by scratch

Petechien
21.04.2025, 15:25 by Alan

Neue Links