Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
"Big Data" geistert bereits seit einigen Jahren durch Medien, Politik und den öffentlichen Diskurs, ist aber trotzdem kaum jemandem wirklich ein Begriff. Meist wird die Bezeichnung von Kritikern hierzulande in Verbindung mit vermeintlichen Überwachungsmaßnahmen der Bundesregierung, etwa der Vorratsdatenspeicherung, oder dem obskuren Geschäftsmodell großer Social Media-Plattformen genannt, und auch die Corona-Warn-App geriet beispielsweise zu Beginn trotz dezentraler Architektur und Anonymisierungsmechanismen schnell bei Skeptikern in Verruf, sei sie doch nur ein weiteres Instrument, einen gläsernen Bürger zu schaffen. Dabei lohnt es sich durchaus, genauer hinzusehen – denn wo Kritiker große Gefahren im Sammeln und Auswerten dieser Daten sehen, betonen Befürworter die Chancen, die Big Data beispielsweise für die Gesundheitsforschung mit sich bringt.
Alle relevanten Akteure an einen Tisch zu bringen, ihre Expertisen zu bündeln und dadurch möglichst viele Krebsneuerkrankungen zu verhindern sowie Betroffenen ein besseres Leben zu ermöglichen – das sind im Kern die Ziele der Nationalen Dekade gegen Krebs, einer Initiative, die das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Frühjahr vergangenen Jahres auf den Weg gebracht hat. Konkret stehen dabei die Felder Prävention, Diagnose, Therapie und Versorgung von Patienten sowie die Verbesserung der dafür erforderlichen Evidenz im Zentrum der Bemühungen, für die das BMBF neben dem Bundesministerium für Gesundheit weitere Partner aus Forschung, Versorgung und Selbsthilfe sowie Patientenorganisationen gewinnen konnte. Am Ende dieses Jahrzehnts, so die Nationale Dekade in einer gemeinsamen Erklärung, soll Krebs bei drei von vier Betroffenen geheilt oder langfristig beherrschbar, der Anteil vermeidbarer Krebserkrankungen um 10 % auf 36 % gesenkt sowie für alle Menschen in Deutschland Zugang zu einer hochwertigen onkologischen Forschung geschaffen sein.
Am 26.1. hat Jan Geissler, Vorstand von LeukaNET und auch Initiator der deutschen EUPATI-Landesplattform, ein Webinar zum Thema Patientenbeteiligung in der Forschung gehalten. Er erklärt darin, wie die Arzneimittelentwicklung funktioniert, warum sich Patienten und Patientenvertreter in die Forschungsprozesse einbringen sollten, und wie die Beteiligung an der Forschung konkret funktionieren kann.
Webinar von EUPATI Deutschland auf Vimeo.
Das nächste Webinar von EUPATI Deutschland zum Thema "Wie man als Laie wissenschaftliche Veröffentlichungen liest und versteht" folgt am 27.3.2018 um 19:00 Uhr.
Das Schmerzmittel Methadon soll die Wirkung der Chemotherapie von Krebspatienten unterstützen; und zwar so sehr, dass eigentlich todgeweihte Patienten wieder eine Chance auf Heilung haben. Diese und ähnliche Geschichten geistern seit Wochen durch die Medien. Ursprung dieser vermeintlichen Erfolgsnachrichten sind Ergebnisse aus Laborstudien der Ulmer Chemikerin Claudia Friesen. Unter Patienten ist ein regelrechter Hype um das Medikament entstanden. Führende Krebsmediziner hingegen warnen, denn bislang ist die Wirksamkeit mit klinischen Studien nicht belegt. Das Interview in der SZ findet Ihr hier.
Heute wollen wir auf eine interessante Befragung aufmerksam machen. An der Uniklinik Leipzig soll ein Fragebogen für junge ehemalige Krebspatienten entwickelt werden, der die Bedürfnisse und die Lebensqualität junger Erwachsener noch Jahre nach überstandener Erkrankung erfasst. Dies ermöglicht das Bereithalten altersgerechter Unterstützungsangebote. Dazu gibt es eine Online-Befragung. Den Link zu der Befragung und weitere Infos zur Studie findet ihr auf der Projekthomepage http://www.noch-mehr-leben.de/. Die Studie des Universitätsklinikums Leipzig wird zum Teil von der José Carreras Leukämie-Stiftung gefördert.
Die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) gab kürzlich bekannt, dass Träger von klinischen Studien jetzt verpflichtet sind, die Studienergebnisse in die europäische Datenbank für klinische Studien (EudraCT) einzutragen. Diese Datenbank wird von den zuständigen nationalen Behörden zur Erfassung der Daten von klinischen Studien eingesetzt und von der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) verwaltet. Die Studienergebnisse werden über das EU-Register für klinische Studien einschließlich der von den Trägern bereitgestellten Zusammenfassung öffentlich zugänglich sein. Dies wird für laufende und bereits abgeschlossene klinische Studien der Fall sein. Aufgrund des in die Datenbank einzutragenden Datenvolumens werden die Ergebnisse klinischer Studien schrittweise eingespielt. Für klinische Studien, die am bzw. nach dem 21. Juli 2014 endeten, müssen Träger die Ergebnisse abhängig von der Art der Studie innerhalb von sechs bzw. 12 Monaten eintragen. Für Studien, die vor dem 21. Juli 2014 abgeschlossen wurden, müssen Träger die Ergebnisse nachträglich einreichen.
„Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?“ – Diese Frage stellt sich in Deutschland vielen Patienten mit Leukämien oder Lymphomen, denn ein Großteil der Erkrankten wird hierzulande im Rahmen hämato-onkologischer Therapiestudien behandelt. Mit dem jetzt erschienenen Ratgeber „Therapiestudien in der Hämato-Onkologie" wollen das Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien, das Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. und die Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe Patienten über die Rahmenbedingungen und Abläufe klinischer Studien informieren und darin unterstützen, eine informierte und für sie gute Entscheidung bezüglich einer etwaigen Studienteilnahme zu treffen.
Das Ziel ist schnellere und bessere Hilfe für Blutkrebspatienten: Die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) fördert künftig auch die Blutkrebsforschung. Die dafür gegründete Clinical Trial Unit (CTU) in Dresden soll den Erkenntnisgewinn zu Stammzelltransplantation und -spende beschleunigen.
„Schwerpunkt ist die Suche nach passenden Therapien für Menschen mit schweren Erkrankungen des blutbildenden Systems - über Blutkrebs hinaus“, teilte die DKMS am Montag in Köln mit. Jährlich ist am 28. Mai der Tag der Lebensspende, an dem die DKMS über Leukämie informiert.
Die diesjährige Mitgliederversammlung der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. hat Förderprojekte im Umfang von 9,2 Mio. Euro bewilligt, hierunter über 30 wichtige Struktur- und Forschungsprojekte, mehrere nationale und internationale Stipendien sowie Informationsmaßnahmen. Diese vielversprechenden Projekte werden dazu beitragen, die Heilungschancen für Leukämiepatienten zu verbessern und das vom Gründer José Carreras formulierte Ziel zu erreichen: "Leukämie muss heilbar werden. Immer und bei jedem".
In der Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Leipzig ist ein Forschungsprojekt gestartet, das bei jungen leukämiekranken Erwachsenen den Fragen nach Kinderwunsch und Fruchtbarkeit nachgeht. Das auf zwei Jahre angelegte Projekt wird von der Deutschen José-Carreras-Leukämie-Stiftung gefördert und sucht noch Freiwillige, die von Ihren Erfahrungen berichten.
Der CHMP der europäischen Arzneimittelagentur hat jetzt eine positive Empfehlung zur EU-weiten Zulassung von Nilotinib (Tasigna) für die Therapie erwachsener Patienten mit neu diagnostizierter Philadelphia-Chromosom-positiver chronischer myeloischer Leukämie (Ph+ CML) in der chronischen Phase abgegeben.