Unterstützung
Willkommen bei Leukämie-Online!
Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Behandlungsbegleitung
Die weltweiten Patientenorganisationen CML Advocates Network, CLL Advocates Network und Acute Leukemia Advocates Network, deren Mitglied wir als Leukaemie-Online.de / LeukaNET e.V. auch sind, machen eine Umfrage über die Erfahrungen von Angehörigen und Betreuer:innen von Patienten mit Leukämie. Wir möchten damit von den Erfahrungen von Menschen lernen, die mit einer Person leben, bei der Leukämie diagnostiziert wurde, oder die eine solche Person pflegen oder unterstützen. Die Umfrage soll uns helfen, die Qualität der Gesundheitsdienste für künftige Blutkrebspatienten und die ihnen nahestehenden Personen zu überwachen und zu verbessern.
Wer sollte den Fragebogen ausfüllen?
Die Fragen sollten von Ihnen als eine einer leukämiekranken Person nahe stehende und/oder die sie pflegende oder unterstützende Person, beantwortet werden sind. In einigen Fragen wird nach den Erfahrungen, der an Leukämie erkrankten Person gefragt. Bitte beantworte diese Fragen aus Deiner Sicht ans Angehörige(r) oder Pflegende(r). Wenn Sie die Antwort nicht wissen oder sich unsicher sind, kreuze bitte das Kästchen "Weiß nicht" an oder lassen die Frage frei.
Das Ausfüllen der Umfrage sollte etwa 20 Minuten dauern.
Wir wären Euch sehr dankbar, wenn Ihr zahlreich an dieser Umfrage teilnehmen könnt. Sie hilft uns Patientenorganisationen sehr, die Bedürfnisse und Herausforderungen von Angehörigen und Pflegenden besser zu verstehen und diese mit unserer Selbsthilfearbeit in Zukunft besser zu unterstützen.
Hier geht es zur Umfrage: https://surveys.quality-health.co.uk/Questionnaire/de/Anonymous/ALANCA22
Verschiedlich nutzen CML-Patienten Rehabilitationsmaßnahmen nach der Diagnose. Oft wurde jedoch der Wunsch von Patienten geäußert, dass ein Reha-Programm besser auf die Bedürfnisse von CML-Patienten abgestimmt werden sollte.
Ab 06.11.2017 bietet das MEDIAN Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik Rehabilitationswochen an, die speziell den Bedürfnissen und Interessen von Patientinnen / Patienten mit / nach CML angepasst sind. Insbesondere wird z. B. auf die Wirkungen moderner Therapieverfahren eingegangen, aber auch auf die Behandlung von bzw. den Umgang mit Nebenwirkungen. Insgesamt ist das Angebot darauf ausgerichtet, eine eingetretene oder drohende Einschränkung der Teilhabe am Arbeitsleben oder sozialen Leben abzumildern bzw. abzuwenden und wichtige Informationen zum Umgang mit dieser chronischen Erkrankung zu vermitteln. Die Teilnahme an einer klinischen Beobachtungsstudie zur Lebensqualität von Patienten mit CML wird angeboten. Die Studie erhielt ein positives Votum der Ethikkommission der Landesärztekammer Thüringen und ist im „Deutschen Register für Klinische Studien“ (DRKS) gelistet (DKRS 0000 5385). Die Deutsche CML-Allianz und die Thüringische Krebsgesellschaft sind Partner dieses Rehabilitationsprogramms.
Nähere Informationen zu dem speziellen Angebot, dem Therapie- und Schulungsprogramm, den Vorträgen und möglichen Rehabilitationsleistungen gibt es im Flyer der Reha-Klinik.
Habt Ihr schon einmal im Fernsehen, in Zeitungen oder Zeitschriften etwas über komplementärmedizinische oder alternativmedizinische Therapien (z.B. pflanzliche Heilmittel, Homöopathie, Meditation, eine spezielle Ernährung, Sport oder der Einsatz von traditioneller chinesischer Medizin) bei Krebs gesehen oder gelesen? Im Rahmen des „Kompetenznetzes Komplementärmedizin in der Onkologie“ (KOKON), das seit Mitte 2012 von der Deutschen Krebshilfe gefördert wird, untersucht das Hans-Bredow-Institut für Medienforschung die Darstellung von Komplementärmedizin in den Medien und deren Wahrnehmung durch Krebspatientinnen und -patienten. Das Hans-Bredow-Institut ist eine unabhängige Einrichtung für Medienforschung an der Universität Hamburg, die sich aus interdisziplinärer Perspektive mit allen Aspekten der Medienentwicklung befasst. Die Erkenntnisse aus diesem Teilprojekt sollen helfen zu verstehen, auf welche Weise das Thema kommuniziert und wahrgenommen wird und an welchen Stellen mitunter noch Optimierungsbedarf besteht.
Krebsbedingte Fatigue ist als wichtiges Symptom in Verbindung mit Krebserkrankungen und deren Behandlung bekannt. Eine Reihe von Studien hat die Auswirkungen sportlicher Aktivitäten auf die Reduktion der krebsbedingten Fatigue untersucht. Nun ist ein aktualisierter Bericht der in der “Cochrane-Bibliothek” im Jahr 2008 (Ausgabe 1) veröffentlichten Zusammenfassung der Studienergebnisse erschienen. Der damalige Bericht hatte vorteilhafte Auswirkungen sportlicher Aktivität auf Erschöpfung (Fatigue) bei Krebserkrankungen gezeigt - sowohl während als auch nach der Krebstherapie.
Komplementäre und alternative Medizin - oft auch als CAMT, Naturheilverfahren, ganzheitliche Medizin oder natürliche Medizin bezeichnet - umfasst ein weites Feld an unterschiedlichsten Verfahren und Medikamenten. Gemeinsam ist ihnen, dass meist die wissenschaftlichen Beweise für die Wirksamkeit und damit die Anerkennung durch die konventionelle Medizin fehlt. Viele Krebspatienten nehmen Komplementär- oder Alternativmedizin zusätzlich zu Krebstherapien. Das Universitäre Centrum für Tumorerkrankungen (UCT) am Klinikum der J.W. Goethe Universität Frankfurt, Leukämie-Online / LeukaNET,CML Advocates Network, Myeloma Euronet und Sarcoma Patients Euronet haben nun eine streng nicht-kommerzielle Studie gestartet, die die Nutzung von CAMT bei Krebs untersucht.
Seit 25 Jahren informiert der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums rund um das Thema Krebs – wissenschaftlich gesichert, unabhängig und kostenlos. Der anfangs kleine Telefondienst hat sich mit den Jahren zu einer multimedialen Auskunftsstelle entwickelt und wird nun sogar zum Nationalen Referenzzentrum für Krebsinformation ausgebaut. Die Zeitschrift"einblick" widmet dem 25-jährigen Jubiläum des Dienstes ein Sonderheft.
Kranke Menschen werden von Ängsten oft gequält, doch mit ihrem Leben sind sie oft zufriedener als Gesunde, so das Ergebnis einer Studie zur Lebensqualität von mehr als 10.000 chronisch kranken Patienten.
Auszug aus der Süddeutschen Zeitung vom 8.10.2003:
"Eigentlich bin ich ein Glückskind - abgesehen davon, dass ich früh sterben werde". Sieben Jahre sind vergangen, seit bei Oliver Schultz Hodenkrebs entdeckt wurde und er einen seiner Hoden und einige Lymphknoten verloren hat. Zwar hat er oft Angst davor, dass seine Krankheit fortschreitet, aber mit seinem Leben ist der heute 32-Jährige rundum zufrieden.
Was vielen Gesunden merkwürdig anmutet, hat auch den Psychologen Peter Herschbach zunächst überrascht. Seit vielen Jahren untersucht der Experte für Krankheitsbewältigung die Lebensqualität von Menschen, die unter chronischen Krankheiten wie Krebs, Rheuma oder Diabetes leiden. "Diese Menschen sind im Durchschnitt nicht unglücklicher als Gesunde", sagte Herschbach vor kurzem, auf einem Symposium zur Psychologie chronischer Krankheiten in Hamburg. Zu diesem Schluss kam Herschbach, als er die Ergebnisse von 30 Studien analysierte, welche die Lebensqualität von mehr als 10000 Patienten untersucht hatten. Demnach scheinen manche Krebserkrankungen die Zufriedenheit sogar zu fördern: Die Patienten schätzen ihre Lebensqualität im Durchschnitt höher ein als die Normalbevölkerung.
Das scheinbar paradoxe Ergebnis lässt sich Herschbach zufolge erklären: "Durch die Erkrankung verändert sich das Weltbild eines Patienten grundlegend. Wenn das Schlimmste erst einmal überstanden ist, wird ein solcher Mensch demütiger und ist mit weniger zufrieden. Jemand, der dem Tod einmal ins Auge geblickt hat, lebt danach oft viel bewusster und freut sich intensiver über jeden Tag als unsereiner, für den sich ein Tag an den anderen reiht."
Krankheit beeinträchtigt einen Menschen eben nur in dem Maße, in dem sie subjektiv als Belastung empfunden wird - und das korreliert nur wenig mit der objektiv feststellbaren Schwere der Krankheit. Den größten Leidensdruck erleben Menschen mit psychosomatischen Erkrankungen. Wenn sich die Magenbeschwerden jeder Diagnose entziehen, leiden die Patienten sogar weitaus stärker als solche, die sich wegen eines Tumors gerade einer Magenoperation unterzogen haben.
Trotz aller Zufriedenheit: Natürlich haben auch chronisch kranke Menschen mit einer klaren Diagnose immer wieder schweren Leidensdruck. Oliver Schultz zum Beispiel wacht nachts häufig auf und wird dann von Panikattacken gequält: Was wird die nächste Untersuchung ergeben? Und könnten die Halsschmerzen, die ihn schon seit Wochen plagen, nicht auch Kehlkopfkrebs bedeuten?
Weil Ärzte häufig nur die Sorgen ihrer Patienten teilen und nicht deren Glück, kommen sie oft zu einer viel zu negativen Beurteilung. Dass zeigten Forscher vom Edward-Memorial-Hospital der Universität von West-Australien, als sie Krebspatientinnen mit guten Heilungschancen befragten: Zur Überraschung der Wissenschaftler empfanden die meisten der 200 Frauen mit Gebärmutter- oder Eileiterkrebs ihre Lebensqualität als unverändert gut oder beurteilten sie sogar besser als vor der Krebsdiagnose. Daran änderten auch unangenehme Nebenwirkungen und seelische Beeinträchtigungen nichts, wie etwa die Erkenntnis, keine Kinder mehr bekommen zu können. Die behandelnden Ärzte hatten die Lebensqualität ihrer Patientinnen dagegen meist als sehr gering eingeschätzt. "Solange wir sie nicht gezielt befragen", betont auch Herschbach, "sind unserem Einfühlungsvermögen in die Gefühlswelt eines Kranken Grenzen gesetzt."
Vor diesem Hintergrund verwundert es schon fast nicht mehr, dass es für manche Patienten nicht einmal eine Freude bedeutet, wenn sich plötzlich ihre Prognose verbessert: So sagt jeder dritte HIV-Infizierte, dass er nach dem Test glücklicker lebte, wie der Mediziner Joe Tsevat im Mai diesen Jahres auf einem Treffen von Internisten in Vancouver berichtete. Wenn neue Medikamente dann den Tod wieder in die Ferne rücken, kann das sogar Depressionen auslösen. "Lange Zeit habe ich in dem Gefühl gelebt, todgeweiht zu sein, und das hat meinem Leben gewissermaßen etwas Edles gegeben", sagt ein Betroffener. "Doch inzwischen ist mir klar, dass ich wohl doch nicht so bald sterben werde. Und nun muss ich mich plötzlich wieder mit so profanen Dingen wie dem richtigen Job befassen."
Wie relativ Glück ist, wird auch am Leben gesunder Menschen offenbar. Schon lange erforschen Psychologen wie Ed Diener von der Universität von Illinois, wodurch das subjektive Wohlbefinden eines Menschen beeinflusst wird. Immer wieder zeigt sich, dass äußere Faktoren dabei eine überraschend geringe Rolle spielen. So sind Menschen mit einem hohen Einkommen für gewöhnlich nicht glücklicher als der Durchschnitt.
Das Lebensglück liegt Glücksforschem wie Ed Diener zufolge vor allem in der Persönlichkeit eines Menschen: Gute Chancen haben extrovertierte, optimistische Charaktere, während sich eine materialistische Lebenseinstellung nachweislich negativ auswirkt. Ob Schicksalsschläge oder Lotteriegewinn: Spätestens nach drei Monaten Trauer oder Jubel kehren die meisten Menschen zu ihrem individuellen Level zurück.
Wenn Oliver Schultz sein Leben auf einer Skala von eins bis zehn beurteilen soll, dann kommt er bei aller Zukunftsangst und trotz körperlicher Beschwerden auf einen Wert von acht. Und wie war es damals, in jener unbeschwerten Zeit vor der ersten Diagnose? Er denkt eine Weile nach, dann sagt er: "Ich würde sagen, acht."
Quelle: Artikel "Chronisches Glück" - kranke Menschen werden von Ängsten gequält, doch mit ihrem Leben sind sie oft zufriedener als Gesunde". Süddeutsche Zeitung vom 8.10.2003, Seite 10. Autorin Birgit Will.
Auszug aus der Süddeutschen Zeitung vom 8.10.2003:
"Eigentlich bin ich ein Glückskind - abgesehen davon, dass ich früh sterben werde". Sieben Jahre sind vergangen, seit bei Oliver Schultz Hodenkrebs entdeckt wurde und er einen seiner Hoden und einige Lymphknoten verloren hat. Zwar hat er oft Angst davor, dass seine Krankheit fortschreitet, aber mit seinem Leben ist der heute 32-Jährige rundum zufrieden.
Was vielen Gesunden merkwürdig anmutet, hat auch den Psychologen Peter Herschbach zunächst überrascht. Seit vielen Jahren untersucht der Experte für Krankheitsbewältigung die Lebensqualität von Menschen, die unter chronischen Krankheiten wie Krebs, Rheuma oder Diabetes leiden. "Diese Menschen sind im Durchschnitt nicht unglücklicher als Gesunde", sagte Herschbach vor kurzem, auf einem Symposium zur Psychologie chronischer Krankheiten in Hamburg. Zu diesem Schluss kam Herschbach, als er die Ergebnisse von 30 Studien analysierte, welche die Lebensqualität von mehr als 10000 Patienten untersucht hatten. Demnach scheinen manche Krebserkrankungen die Zufriedenheit sogar zu fördern: Die Patienten schätzen ihre Lebensqualität im Durchschnitt höher ein als die Normalbevölkerung.
Das scheinbar paradoxe Ergebnis lässt sich Herschbach zufolge erklären: "Durch die Erkrankung verändert sich das Weltbild eines Patienten grundlegend. Wenn das Schlimmste erst einmal überstanden ist, wird ein solcher Mensch demütiger und ist mit weniger zufrieden. Jemand, der dem Tod einmal ins Auge geblickt hat, lebt danach oft viel bewusster und freut sich intensiver über jeden Tag als unsereiner, für den sich ein Tag an den anderen reiht."
Krankheit beeinträchtigt einen Menschen eben nur in dem Maße, in dem sie subjektiv als Belastung empfunden wird - und das korreliert nur wenig mit der objektiv feststellbaren Schwere der Krankheit. Den größten Leidensdruck erleben Menschen mit psychosomatischen Erkrankungen. Wenn sich die Magenbeschwerden jeder Diagnose entziehen, leiden die Patienten sogar weitaus stärker als solche, die sich wegen eines Tumors gerade einer Magenoperation unterzogen haben.
Trotz aller Zufriedenheit: Natürlich haben auch chronisch kranke Menschen mit einer klaren Diagnose immer wieder schweren Leidensdruck. Oliver Schultz zum Beispiel wacht nachts häufig auf und wird dann von Panikattacken gequält: Was wird die nächste Untersuchung ergeben? Und könnten die Halsschmerzen, die ihn schon seit Wochen plagen, nicht auch Kehlkopfkrebs bedeuten?
Weil Ärzte häufig nur die Sorgen ihrer Patienten teilen und nicht deren Glück, kommen sie oft zu einer viel zu negativen Beurteilung. Dass zeigten Forscher vom Edward-Memorial-Hospital der Universität von West-Australien, als sie Krebspatientinnen mit guten Heilungschancen befragten: Zur Überraschung der Wissenschaftler empfanden die meisten der 200 Frauen mit Gebärmutter- oder Eileiterkrebs ihre Lebensqualität als unverändert gut oder beurteilten sie sogar besser als vor der Krebsdiagnose. Daran änderten auch unangenehme Nebenwirkungen und seelische Beeinträchtigungen nichts, wie etwa die Erkenntnis, keine Kinder mehr bekommen zu können. Die behandelnden Ärzte hatten die Lebensqualität ihrer Patientinnen dagegen meist als sehr gering eingeschätzt. "Solange wir sie nicht gezielt befragen", betont auch Herschbach, "sind unserem Einfühlungsvermögen in die Gefühlswelt eines Kranken Grenzen gesetzt."
Vor diesem Hintergrund verwundert es schon fast nicht mehr, dass es für manche Patienten nicht einmal eine Freude bedeutet, wenn sich plötzlich ihre Prognose verbessert: So sagt jeder dritte HIV-Infizierte, dass er nach dem Test glücklicker lebte, wie der Mediziner Joe Tsevat im Mai diesen Jahres auf einem Treffen von Internisten in Vancouver berichtete. Wenn neue Medikamente dann den Tod wieder in die Ferne rücken, kann das sogar Depressionen auslösen. "Lange Zeit habe ich in dem Gefühl gelebt, todgeweiht zu sein, und das hat meinem Leben gewissermaßen etwas Edles gegeben", sagt ein Betroffener. "Doch inzwischen ist mir klar, dass ich wohl doch nicht so bald sterben werde. Und nun muss ich mich plötzlich wieder mit so profanen Dingen wie dem richtigen Job befassen."
Wie relativ Glück ist, wird auch am Leben gesunder Menschen offenbar. Schon lange erforschen Psychologen wie Ed Diener von der Universität von Illinois, wodurch das subjektive Wohlbefinden eines Menschen beeinflusst wird. Immer wieder zeigt sich, dass äußere Faktoren dabei eine überraschend geringe Rolle spielen. So sind Menschen mit einem hohen Einkommen für gewöhnlich nicht glücklicher als der Durchschnitt.
Das Lebensglück liegt Glücksforschem wie Ed Diener zufolge vor allem in der Persönlichkeit eines Menschen: Gute Chancen haben extrovertierte, optimistische Charaktere, während sich eine materialistische Lebenseinstellung nachweislich negativ auswirkt. Ob Schicksalsschläge oder Lotteriegewinn: Spätestens nach drei Monaten Trauer oder Jubel kehren die meisten Menschen zu ihrem individuellen Level zurück.
Wenn Oliver Schultz sein Leben auf einer Skala von eins bis zehn beurteilen soll, dann kommt er bei aller Zukunftsangst und trotz körperlicher Beschwerden auf einen Wert von acht. Und wie war es damals, in jener unbeschwerten Zeit vor der ersten Diagnose? Er denkt eine Weile nach, dann sagt er: "Ich würde sagen, acht."
Quelle: Artikel "Chronisches Glück" - kranke Menschen werden von Ängsten gequält, doch mit ihrem Leben sind sie oft zufriedener als Gesunde". Süddeutsche Zeitung vom 8.10.2003, Seite 10. Autorin Birgit Will.
Am Klinikum der Universität München verfolgt ein psychoonkologisches Forschungsprojekt das Ziel herauszufinden, wie Betroffenen bei der Bewältigung von Belastungen durch die Krebserkrankung geholfen werden kann. Das Forschungsteam begleitet derzeit etwa 50 Patienten, die an einer bösartigen Erkrankung des lymphatischen oder blutbildenden Systems leiden, und untersucht, ob eine Psychotherapie die Lebensqualität während und nach der Stammzelltransplantation verbessert.
Jährlich erkranken in Deutschland etwa 350.000 bis 400.000 Menschen an Krebs. Zwischen drei bis fünf Millionen Betroffene befinden sich in Behandlung oder im Anschluss an eine Therapie in der Nachsorge. Die Konfrontation mit einer lebensbedrohenden Erkrankung stellt meist eine schwerwiegende Belastung für den Patienten dar; aber auch das soziale Umfeld ist betroffen. Die Krankheit rückt schlagartig in den Vordergrund aller Lebensbereiche und viele Patienten berichten von Ängsten, Erschöpfungszuständen, Schlafstörungen, Depressionen, Kontroll- und Orientierungsverlust. Zusätzliche Belastungen bringen Therapien mit Nebenwirkungen und längere Krankenhausaufenthalte mit sich. Auch ein finanzieller Verlust durch die Erkrankung kann schwerwiegende Folgen haben.
Am Klinikum der Universität München verfolgt ein psychoonkologisches Forschungsprojekt das Ziel herauszufinden, wie Betroffenen bei der Bewältigung von Belastungen durch die Krebserkrankung geholfen werden kann. Die Forschungsmethoden sind in der Regel Interviews (Gespräche) und verschiedene Fragebogen, die sich mit dem Ausmaß der seelischen Belastung, den Bewältigungsstrategien, Beschwerden oder Schmerzen befassen. Die Auswertung ermöglicht, die Lebensqualität der Patienten in allen Phasen der Erkrankung zu erfassen: zum Zeitpunkt der Diagnosestellung, bei der Planung von Therapien, während der Krankenhausaufenthalte sowie in der Zeit nach der Entlassung.
Patienten nach Blutstammzelltransplantation
Das Forschungsteam aus zwei Fachärzten, drei Psychologen und einer Fachkrankenschwester am Standort Innenstadt begleitet derzeit etwa 50 Patienten, die an einer bösartigen Erkrankung des lymphatischen oder blutbildenden Systems leiden, und untersucht, ob eine Psychotherapie die Lebensqualität während und nach der Stammzelltransplantation verbessert. "Bei diesen Erkrankungen ist durch den medizinischen Fortschritt in Chemo- und Radiotherapie die Diagnose und Therapie sehr klar umrissen und ermöglicht mittlerweile eine Bandbreite von einer deutlich längeren therapiefreien Zeit bis hin zu realen Heilungschancen", so Dr.Irmgard Bumeder, Onkologin in der Medizinischen Klinik, Ziemssenstraße. Die Ergebnisse der Untersuchungen können auf alle Krebspatienten übertragen werden.
Die psychoonkologischen Basistechniken reichen von Gesprächstherapien über Entspan-nungsverfahren und kreative Therapien wie Musik- und Kunsttherapie bis hin zur Krisenintervention und Angehörigenberatung. Der therapeutische Ansatz ist tiefenpsychologisch und sieht das aktuelle Verhalten des Patienten sowie sein Handeln in der Familie und seinem Umfeld. "Dabei geht es im Unterschied zur Behandlung beispielweise von Neurosen nicht um unbewusste Konflikte oder die Persönlichkeitsstruktur, sondern ausschließlich um die Verarbeitung der mit der schweren körperlichen Erkrankung und deren Behandlung eingehenden Belastungen," hält Dr. Eckhard Frick, Psychiater und Psychoanalytiker am Klinikum, fest.
Erste Ergebnisse zeigen, dass psychologische Unterstützung, kreative Therapien und Beratungsgespräche nicht nur zu einer subjektiven Entlastung, sondern auch zu einer objektiven Verbesserung des Lebensgefühls führen. "Unser Ziel ist es, für die Patienten Versorgungswege zu finden, die allen Bedürfnissen gerecht werden", so Frick. "Ein entsprechendes Netzwerk besteht zwischen den beiden Universitätskliniken und den vier städtischen Krankenhäusern in München. Wir hoffen auf eine Verzahnung medizinisch und psychologischer Hilfe, egal ob ambulant oder stationär".
Kontakt:
Dr. Eckhard Frick
Psychiater und Psychoanalytiker
Abteilung für Psychotherapie und Psychosomatik, Nussbaumstr. 7, 80336 München
Fax +49 (0)89/5160-3930 Fon -5381 oder 2386-2230
Weiterführende Informationen:
Webseite Psychoonkologie.org
Webseite des Klinikums der Universität München
Quelle: idw-Meldung vom 10.02.2004
Jährlich erkranken in Deutschland etwa 350.000 bis 400.000 Menschen an Krebs. Zwischen drei bis fünf Millionen Betroffene befinden sich in Behandlung oder im Anschluss an eine Therapie in der Nachsorge. Die Konfrontation mit einer lebensbedrohenden Erkrankung stellt meist eine schwerwiegende Belastung für den Patienten dar; aber auch das soziale Umfeld ist betroffen. Die Krankheit rückt schlagartig in den Vordergrund aller Lebensbereiche und viele Patienten berichten von Ängsten, Erschöpfungszuständen, Schlafstörungen, Depressionen, Kontroll- und Orientierungsverlust. Zusätzliche Belastungen bringen Therapien mit Nebenwirkungen und längere Krankenhausaufenthalte mit sich. Auch ein finanzieller Verlust durch die Erkrankung kann schwerwiegende Folgen haben.
Am Klinikum der Universität München verfolgt ein psychoonkologisches Forschungsprojekt das Ziel herauszufinden, wie Betroffenen bei der Bewältigung von Belastungen durch die Krebserkrankung geholfen werden kann. Die Forschungsmethoden sind in der Regel Interviews (Gespräche) und verschiedene Fragebogen, die sich mit dem Ausmaß der seelischen Belastung, den Bewältigungsstrategien, Beschwerden oder Schmerzen befassen. Die Auswertung ermöglicht, die Lebensqualität der Patienten in allen Phasen der Erkrankung zu erfassen: zum Zeitpunkt der Diagnosestellung, bei der Planung von Therapien, während der Krankenhausaufenthalte sowie in der Zeit nach der Entlassung.
Patienten nach Blutstammzelltransplantation
Das Forschungsteam aus zwei Fachärzten, drei Psychologen und einer Fachkrankenschwester am Standort Innenstadt begleitet derzeit etwa 50 Patienten, die an einer bösartigen Erkrankung des lymphatischen oder blutbildenden Systems leiden, und untersucht, ob eine Psychotherapie die Lebensqualität während und nach der Stammzelltransplantation verbessert. "Bei diesen Erkrankungen ist durch den medizinischen Fortschritt in Chemo- und Radiotherapie die Diagnose und Therapie sehr klar umrissen und ermöglicht mittlerweile eine Bandbreite von einer deutlich längeren therapiefreien Zeit bis hin zu realen Heilungschancen", so Dr.Irmgard Bumeder, Onkologin in der Medizinischen Klinik, Ziemssenstraße. Die Ergebnisse der Untersuchungen können auf alle Krebspatienten übertragen werden.
Die psychoonkologischen Basistechniken reichen von Gesprächstherapien über Entspan-nungsverfahren und kreative Therapien wie Musik- und Kunsttherapie bis hin zur Krisenintervention und Angehörigenberatung. Der therapeutische Ansatz ist tiefenpsychologisch und sieht das aktuelle Verhalten des Patienten sowie sein Handeln in der Familie und seinem Umfeld. "Dabei geht es im Unterschied zur Behandlung beispielweise von Neurosen nicht um unbewusste Konflikte oder die Persönlichkeitsstruktur, sondern ausschließlich um die Verarbeitung der mit der schweren körperlichen Erkrankung und deren Behandlung eingehenden Belastungen," hält Dr. Eckhard Frick, Psychiater und Psychoanalytiker am Klinikum, fest.
Erste Ergebnisse zeigen, dass psychologische Unterstützung, kreative Therapien und Beratungsgespräche nicht nur zu einer subjektiven Entlastung, sondern auch zu einer objektiven Verbesserung des Lebensgefühls führen. "Unser Ziel ist es, für die Patienten Versorgungswege zu finden, die allen Bedürfnissen gerecht werden", so Frick. "Ein entsprechendes Netzwerk besteht zwischen den beiden Universitätskliniken und den vier städtischen Krankenhäusern in München. Wir hoffen auf eine Verzahnung medizinisch und psychologischer Hilfe, egal ob ambulant oder stationär".
Kontakt:
Dr. Eckhard Frick
Psychiater und Psychoanalytiker
Abteilung für Psychotherapie und Psychosomatik, Nussbaumstr. 7, 80336 München
Fax +49 (0)89/5160-3930 Fon -5381 oder 2386-2230
Weiterführende Informationen:
Webseite Psychoonkologie.org
Webseite des Klinikums der Universität München
Quelle: idw-Meldung vom 10.02.2004
Viele Ärzte warnten ihre Krebspatienten nach einer Chemotherapie vor sportlicher Betätigung. "Krebskranke brauchen nach einer Operation, nach Chemo- und Strahlentherapie vor allem Schonung und Ruhe" - gegen diesen Aberglauben hat sich Dr. Fernando Carlos Dimeo vom Institut für Sportmedizin der Charité in Berlin bei der 1. Offenen Krebskonferenz in Berlin gewandt. Diese Empfehlung sei fatal, denn der Verlust von Muskelmasse und chronische Erschöpfung (Fatigue) seien die Folge.
Dr. Gerd Büschel von der Vivantes Rehabilitation GmbH in Berlin hat in einer Studie herausgefunden, daß symptomfreie Patienten noch Jahre nach einer Chemotherapie unter einem chronischen Erschöpfungssyndrom (Fatigue) leiden, ohne daß sich ein entsprechendes klinisches Korrelat finden läßt.
Zurückzuführen sei dieser Zustand auf den fatalen Bewegungsmangel, meint er. Deshalb sollten Krebspatienten möglichst früh dazu angehalten werden, sich wieder körperlich zu betätigen.
Dimeo erinnerte in Berlin daran, daß Krebspatienten bei körperlicher Belastung schnell erschöpfen. In einer Studie hätten Leukämie-Patienten schon unter normaler Gehgeschwindigkeit einen Puls von 140 bis 150 Schlägen pro Minute erreicht und einen Laktatwert von 2,5 mmol/dl. Solche Werte wiesen sonst Marathonläufer im Ziel auf, so Dimeo. Deshalb sei es anzuraten, Krebspatienten moderat trainieren zu lassen.
In einer Studie an der Charité hat sich diese Vorgehensweise auch bewährt: Die Patienten konnten mit einem Ausdauertraining innerhalb von sechs Wochen ihre Gehstrecke verdoppeln und die Pulsfrequenz senken. Gleichzeitig reduzierten sich die Erschöpfungszustände.
So wie heute jeder Infarktpatient weiß, daß er besser nicht mehr rauchen, mehr laufen und abnehmen sollte, hofft Büschel, daß Krebs-Patienten in zehn Jahren wissen, daß sportliche Aktivität ihnen wieder auf die Beine hilft.
Ärzte Zeitung vom 08.03.2005
Dr. Gerd Büschel von der Vivantes Rehabilitation GmbH in Berlin hat in einer Studie herausgefunden, daß symptomfreie Patienten noch Jahre nach einer Chemotherapie unter einem chronischen Erschöpfungssyndrom (Fatigue) leiden, ohne daß sich ein entsprechendes klinisches Korrelat finden läßt.
Zurückzuführen sei dieser Zustand auf den fatalen Bewegungsmangel, meint er. Deshalb sollten Krebspatienten möglichst früh dazu angehalten werden, sich wieder körperlich zu betätigen.
Dimeo erinnerte in Berlin daran, daß Krebspatienten bei körperlicher Belastung schnell erschöpfen. In einer Studie hätten Leukämie-Patienten schon unter normaler Gehgeschwindigkeit einen Puls von 140 bis 150 Schlägen pro Minute erreicht und einen Laktatwert von 2,5 mmol/dl. Solche Werte wiesen sonst Marathonläufer im Ziel auf, so Dimeo. Deshalb sei es anzuraten, Krebspatienten moderat trainieren zu lassen.
In einer Studie an der Charité hat sich diese Vorgehensweise auch bewährt: Die Patienten konnten mit einem Ausdauertraining innerhalb von sechs Wochen ihre Gehstrecke verdoppeln und die Pulsfrequenz senken. Gleichzeitig reduzierten sich die Erschöpfungszustände.
So wie heute jeder Infarktpatient weiß, daß er besser nicht mehr rauchen, mehr laufen und abnehmen sollte, hofft Büschel, daß Krebs-Patienten in zehn Jahren wissen, daß sportliche Aktivität ihnen wieder auf die Beine hilft.
Ärzte Zeitung vom 08.03.2005
Mehr als ein Drittel der Krebspatienten in Europa verwenden komplementäre und Alternativbehandlungen, so eine Studie des Journals "Annals of Oncology". Das internationale Forschungsteam, das diese Studie durchführte, meint, dass komplementäre und alternative Medizin in die Gesundheitssysteme integriert und von der EU reguliert werden sollten. Auch wenn Ärzte diese ablehnen, sollten sie sich damit befassen und ihre Patienten aufklären.
Immer mehr Menschen überstehen eine Krebserkrankung: Wie in den USA und anderen Industrieländern steigen auch in Deutschland die Heilungsraten. Was kommt auf einstige Krebspatienten zu? Wird alles wie vorher? Oder hat sich das Leben zwangsläufig drastisch verändert? Womit Betroffene und ihre Angehörigen rechnen müssen, hat der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums auf seiner Internet-Seite www.krebsinformation.de im Aktuellen Hintergrund "Krebs überleben" zusammengestellt.
In der Krebstherapie hat ein Umdenken eingesetzt: Die langfristige Lebensqualität gewinnt angesichts der steigenden Heilungsraten und verbesserten Möglichkeiten der palliativen Behandlung für Betroffene und ihre Ärzte schon bei der Therapieplanung an Bedeutung. Nach wie vor spielt auch der persönliche Umgang mit der Krankheit eine große Rolle. KID geht deshalb im Aktuellen Hintergrund nicht nur auf mögliche körperliche Folgen ein, sondern thematisiert auch Faktoren, die die Krankheitsverarbeitung beeinflussen können. Familie und Freunde beeinflussen diesen Prozess ebenso wie die Situation am Arbeitsplatz und die Angst vor finanziellen Folgen der Erkrankung. KID weist im "Aktuellen Hintergrund" sowohl auf Beratungsmöglichkeiten als auch auf psychologische Bewältigungsstrategien hin. Zum Umgang mit praktischen Problemen im Alltag haben vor allem Selbsthilfeorganisationen ein enormes Wissen gesammelt.
Auf seinen Internet-Seiten zeigt der Krebsinformationsdienst, wie Patienten mit anderen Betroffenen in Kontakt treten und sich eventuell sogar selbst engagieren können: Die ursprünglich aus den USA stammende Bewegung der "Cancer Survivors" verändert auch in Deutschland die Situation und das Selbstverständnis von Selbsthilfeorganisationen. Viele Menschen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, setzen sich heute aktiv für ihre Belange in Politik und Gesellschaft ein. Auch die Beteiligung von Patienten an Entscheidungen im Gesundheitswesen ist in den letzten Jahren gewachsen.
Dem Geschäft mit der Angst sollten sich (ehemalige) Patienten auf keinen Fall ausliefern, warnt der Krebsinformationsdienst: Inzwischen gibt es eine fast nicht überschaubare Zahl meist frei verkäuflicher Mittel, die - so das Werbeversprechen der Anbieter - vor einem Rückfall schützen sollen. Kaum eines davon gilt unter Fachleuten jedoch als sinnvoll oder ist gar Bestandteil aktueller Therapieleitlinien. Um sich vor solchen möglicherweise unseriösen Angeboten schützen zu können, brauchen Patienten Zugang zu vertrauenswürdigen und neutralen Informationsquellen. Das Internet spielt dabei eine wichtige Rolle: Es liefert nicht nur Informationen, die noch vor wenigen Jahren lediglich Fachleuten zugänglich waren. Das Netz hat Patienten auch neue Möglichkeiten des Engagements eröffnet und ihren Anliegen eine gemeinsame Stimme verliehen.
Mit dem Thema "Krebs überleben" will der Krebsinformationsdienst nicht nur die vielfältigen Herausforderungen aufzeigen, die auf Krebspatienten zukommen können. Texte mit wissenschaftlich fundierten Informationen, Links und Verweise sollen vielmehr auf die vielen Hilfsangebote aufmerksam machen, die Betroffenen bei der Bewältigung heute zur Verfügung stehen.
Der Aktuelle Hintergrund "Krebs überleben - wie lange bleibt man eigentlich Patient?" ist abrufbar unterwww.krebsinformation.de/Aktuelles_Thema/. Der Krebsinformationsdienst (KID) steht Patienten, Angehörigen und Interessierten für individuelle Anfragen montags bis freitags von 8.00 bis 20.00 Uhr telefonisch unter 06221-41 01 21 zur Verfügung, per E-Mail unter und im Internet unter www.krebsinformation.de.
KID wird als Angebot des Deutschen Krebsforschungszentrums gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung. Das Deutsche Krebsforschungszentrum hat die Aufgabe, die Mechanismen der Krebsentstehung systematisch zu untersuchen und Krebsrisikofaktoren zu erfassen. Die Ergebnisse dieser Grundlagenforschung sollen zu neuen Ansätzen in Vorbeugung, Diagnose und Therapie von Krebserkrankungen führen. Das Zentrum wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert und ist Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren e.V.
Quelle: Informationsdienst Wissenschaft vom 22.09.2005
In der Krebstherapie hat ein Umdenken eingesetzt: Die langfristige Lebensqualität gewinnt angesichts der steigenden Heilungsraten und verbesserten Möglichkeiten der palliativen Behandlung für Betroffene und ihre Ärzte schon bei der Therapieplanung an Bedeutung. Nach wie vor spielt auch der persönliche Umgang mit der Krankheit eine große Rolle. KID geht deshalb im Aktuellen Hintergrund nicht nur auf mögliche körperliche Folgen ein, sondern thematisiert auch Faktoren, die die Krankheitsverarbeitung beeinflussen können. Familie und Freunde beeinflussen diesen Prozess ebenso wie die Situation am Arbeitsplatz und die Angst vor finanziellen Folgen der Erkrankung. KID weist im "Aktuellen Hintergrund" sowohl auf Beratungsmöglichkeiten als auch auf psychologische Bewältigungsstrategien hin. Zum Umgang mit praktischen Problemen im Alltag haben vor allem Selbsthilfeorganisationen ein enormes Wissen gesammelt.
Auf seinen Internet-Seiten zeigt der Krebsinformationsdienst, wie Patienten mit anderen Betroffenen in Kontakt treten und sich eventuell sogar selbst engagieren können: Die ursprünglich aus den USA stammende Bewegung der "Cancer Survivors" verändert auch in Deutschland die Situation und das Selbstverständnis von Selbsthilfeorganisationen. Viele Menschen, die eine Krebserkrankung überlebt haben, setzen sich heute aktiv für ihre Belange in Politik und Gesellschaft ein. Auch die Beteiligung von Patienten an Entscheidungen im Gesundheitswesen ist in den letzten Jahren gewachsen.
Dem Geschäft mit der Angst sollten sich (ehemalige) Patienten auf keinen Fall ausliefern, warnt der Krebsinformationsdienst: Inzwischen gibt es eine fast nicht überschaubare Zahl meist frei verkäuflicher Mittel, die - so das Werbeversprechen der Anbieter - vor einem Rückfall schützen sollen. Kaum eines davon gilt unter Fachleuten jedoch als sinnvoll oder ist gar Bestandteil aktueller Therapieleitlinien. Um sich vor solchen möglicherweise unseriösen Angeboten schützen zu können, brauchen Patienten Zugang zu vertrauenswürdigen und neutralen Informationsquellen. Das Internet spielt dabei eine wichtige Rolle: Es liefert nicht nur Informationen, die noch vor wenigen Jahren lediglich Fachleuten zugänglich waren. Das Netz hat Patienten auch neue Möglichkeiten des Engagements eröffnet und ihren Anliegen eine gemeinsame Stimme verliehen.
Mit dem Thema "Krebs überleben" will der Krebsinformationsdienst nicht nur die vielfältigen Herausforderungen aufzeigen, die auf Krebspatienten zukommen können. Texte mit wissenschaftlich fundierten Informationen, Links und Verweise sollen vielmehr auf die vielen Hilfsangebote aufmerksam machen, die Betroffenen bei der Bewältigung heute zur Verfügung stehen.
Der Aktuelle Hintergrund "Krebs überleben - wie lange bleibt man eigentlich Patient?" ist abrufbar unterwww.krebsinformation.de/Aktuelles_Thema/. Der Krebsinformationsdienst (KID) steht Patienten, Angehörigen und Interessierten für individuelle Anfragen montags bis freitags von 8.00 bis 20.00 Uhr telefonisch unter 06221-41 01 21 zur Verfügung, per E-Mail unter und im Internet unter www.krebsinformation.de.
KID wird als Angebot des Deutschen Krebsforschungszentrums gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung. Das Deutsche Krebsforschungszentrum hat die Aufgabe, die Mechanismen der Krebsentstehung systematisch zu untersuchen und Krebsrisikofaktoren zu erfassen. Die Ergebnisse dieser Grundlagenforschung sollen zu neuen Ansätzen in Vorbeugung, Diagnose und Therapie von Krebserkrankungen führen. Das Zentrum wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert und ist Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren e.V.
Quelle: Informationsdienst Wissenschaft vom 22.09.2005
In einer breit angelegten Studie untersucht ein Forscherteam der Medizinischen Klinik II - Hämatologie am Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main Lebensqualität und Spätfolgen bei erwachsenen Patienten, die vor mehr als fünf Jahren wegen Akuter Lymphatischer Leukämie (ALL) behandelt wurden. Mit diesem Projekt, für das die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. 233.000 Euro bereitstellt, betreten die Wissenschaftler neues Terrain im Bereich der Leukämieforschung.
Angesichts der Diagnose "Akute Lymphatische Leukämie" stellen sich Patienten zunächst die Frage: "Werde ich die Krankheit überleben?" Daran schließt dann meist eine Auseinandersetzung an, wie das Leben aussehen wird, wenn die Krankheit überstanden ist. "Für die Einschätzung der Heilungschancen können Ärzte heute auf umfangreiche Erfahrungswerte zurückgreifen. Prognosen zur langfristigen Lebensqualität und zu den Spätfolgen sind jedoch immer noch schwierig, weil es zu diesem Thema kaum Untersuchungen gibt", erklärt Dr. med. Nicola Gökbuget, Leiterin der Studienzentrale der Medizinischen Klinik II am Uniklinikum Frankfurt. "Diese Lücke wollen wir mit unserer Studie schließen", so die Projektleiterin.
Das auf zwei Jahre angelegte Forschungsprojekt "Lebensqualität und medizinische Spätfolgen bei Langzeitüberlebenden nach akuter Leukämie des Erwachsenen" wird bis Ende 2007 laufen. Im Rahmen der Studie werden rund 700 ehemalige Patienten mit speziell entwickelten Fragebögen zu ihrem körperlichen und psychischen Befinden sowie zu ihrem sozialen Umfeld befragt. Ziel der Studie ist eine detaillierte Analyse der Lebensqualität und des medizinischen Zustands der sogenannten Langzeitüberlebenden, die zwischen 1984 und 1999 an deutschen Kliniken behandelt worden waren. Dabei soll auch untersucht werden, ob und in welcher Form Alter, Geschlecht und psychologische Faktoren die Krankheitsbewältigung beeinflusst haben. "Bei der Behandlung von Leukämiepatienten geht es nicht nur um die Verlängerung der Lebenszeit im Sinne einer Heilung, sondern immer mehr auch um die Erhaltung einer akzeptablen Lebensqualität", erläutert Dr. Gökbuget. Die erwarteten Erkenntnisse sollen helfen, Therapiepläne und Nachsorgeuntersuchungen weiter zu verbessern und Patienten mit ALL künftig einen realistischeren Ausblick auf ihre langfristige Lebensperspektive zu geben.
Möglich wurde das Projekt erst durch die Verbesserung der Heilungsraten der Akuten Lymphatischen Leukämie bei Erwachsenen in den letzten Jahren. In den vergangenen zwei Jahrzehnten konnte diese von unter 10 Prozent auf über 35 Prozent angehoben werden. Dies ist auch ein Verdienst von Therapiestudien, die seit mehr als 25 Jahren von der deutschen ALL-Studiengruppe unter der Leitung von Professor Dr. med. Dieter Hoelzer, Direktor der Medizinischen Klinik II der Universitätsklinik Frankfurt, durchgeführt werden. Die Mehrzahl der ALL-Patienten in Deutschland wird im Rahmen dieser Studien behandelt. Aus diesen Arbeiten stehen für die aktuelle Studie umfassende Informationen zur Identifizierung derjenigen Patienten zur Verfügung, die ihre Krankheit langfristig überleben.
Weitere Informationen:
Dr. med. Nicola Gökbuget
Medizinische Klinik II
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main
Fon (069) 63 01 - 63 65
Fax (069) 63 01 - 74 63
E-Mail
Internet http://www.kompetenznetz-leukaemie.de
Quelle: idw-online vom 02.11.2005
Angesichts der Diagnose "Akute Lymphatische Leukämie" stellen sich Patienten zunächst die Frage: "Werde ich die Krankheit überleben?" Daran schließt dann meist eine Auseinandersetzung an, wie das Leben aussehen wird, wenn die Krankheit überstanden ist. "Für die Einschätzung der Heilungschancen können Ärzte heute auf umfangreiche Erfahrungswerte zurückgreifen. Prognosen zur langfristigen Lebensqualität und zu den Spätfolgen sind jedoch immer noch schwierig, weil es zu diesem Thema kaum Untersuchungen gibt", erklärt Dr. med. Nicola Gökbuget, Leiterin der Studienzentrale der Medizinischen Klinik II am Uniklinikum Frankfurt. "Diese Lücke wollen wir mit unserer Studie schließen", so die Projektleiterin.
Das auf zwei Jahre angelegte Forschungsprojekt "Lebensqualität und medizinische Spätfolgen bei Langzeitüberlebenden nach akuter Leukämie des Erwachsenen" wird bis Ende 2007 laufen. Im Rahmen der Studie werden rund 700 ehemalige Patienten mit speziell entwickelten Fragebögen zu ihrem körperlichen und psychischen Befinden sowie zu ihrem sozialen Umfeld befragt. Ziel der Studie ist eine detaillierte Analyse der Lebensqualität und des medizinischen Zustands der sogenannten Langzeitüberlebenden, die zwischen 1984 und 1999 an deutschen Kliniken behandelt worden waren. Dabei soll auch untersucht werden, ob und in welcher Form Alter, Geschlecht und psychologische Faktoren die Krankheitsbewältigung beeinflusst haben. "Bei der Behandlung von Leukämiepatienten geht es nicht nur um die Verlängerung der Lebenszeit im Sinne einer Heilung, sondern immer mehr auch um die Erhaltung einer akzeptablen Lebensqualität", erläutert Dr. Gökbuget. Die erwarteten Erkenntnisse sollen helfen, Therapiepläne und Nachsorgeuntersuchungen weiter zu verbessern und Patienten mit ALL künftig einen realistischeren Ausblick auf ihre langfristige Lebensperspektive zu geben.
Möglich wurde das Projekt erst durch die Verbesserung der Heilungsraten der Akuten Lymphatischen Leukämie bei Erwachsenen in den letzten Jahren. In den vergangenen zwei Jahrzehnten konnte diese von unter 10 Prozent auf über 35 Prozent angehoben werden. Dies ist auch ein Verdienst von Therapiestudien, die seit mehr als 25 Jahren von der deutschen ALL-Studiengruppe unter der Leitung von Professor Dr. med. Dieter Hoelzer, Direktor der Medizinischen Klinik II der Universitätsklinik Frankfurt, durchgeführt werden. Die Mehrzahl der ALL-Patienten in Deutschland wird im Rahmen dieser Studien behandelt. Aus diesen Arbeiten stehen für die aktuelle Studie umfassende Informationen zur Identifizierung derjenigen Patienten zur Verfügung, die ihre Krankheit langfristig überleben.
Weitere Informationen:
Dr. med. Nicola Gökbuget
Medizinische Klinik II
Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main
Fon (069) 63 01 - 63 65
Fax (069) 63 01 - 74 63
Internet http://www.kompetenznetz-leukaemie.de
Quelle: idw-online vom 02.11.2005
Das partnerschaftliche Verhältnis zwischen Arzt und Patient gewinnt in der Krebstherapie immer mehr an Bedeutung. Je weiter die Krebsforschung voranschreitet, desto größer können auch die Behandlungsspielräume werden. Die Folge: Bei jedem Therapieschritt sind Risiken und Chancen sorgfältig abzuwägen. Das gilt erst recht bei den besonders aggressiven Krebsarten wie den akuten Leukämien und Lymphomen, die meist einen sofortigen Therapiebeginn erfordern. Wissenschaftler der Universität Leipzig wollen die Mitwirkung von Leukämie- und Lymphompatienten bei der Entscheidungsfindung und bei Therapieplänen stärken.
Ein Wissenschaftlerteam um Prof. Christina Schröder von der Selbständigen Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universität Leipzig will herausfinden, wie die Autonomie der Patienten in diesem Entscheidungsprozess gestärkt werden kann. Grundlage der Untersuchung bildet die regelmäßige Befragung von Ärzten, Patienten und Angehörigen zum Entscheidungsprozess und zur gegenseitigen Interaktion. Außerdem werden Protokolle von besonders relevanten Aufklärungs- und Beratungsgespräche ausgewertet. Rund 200 Patienten nehmen an dieser dreijährigen Studie teil, die von der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung e. V. mit 237.000 Euro finanziert wird.
"Gerade Patienten mit Leukämien und Lymphomen müssen in kurzer Zeit gemeinsam mit den Ärzten komplexe und weit reichende Entscheidungen treffen", so der Soziologe und Sozialpädagoge Dr. Jochen Ernst. Er leitet das Forschungsprojekt am Leipziger Universitätsklinik gemeinsam mit der Psychologin Prof. Dr. Christina Schröder. "Diese Entscheidungsprozesse wollen wir untersuchen und dann Empfehlungen für die Ärzte entwickeln. Die Erfahrung zeigt, dass die Patienten die Nebenwirkungen und das Behandlungsergebnis leichter verkraften, wenn sie die Entscheidung für den Therapieplan mitgetragen haben."
Neben Patienten und Ärzten sollen auch Angehörige befragt werden. Prof. Dr. Christina Schröder erläutert, warum die Studie ein besonderes Augenmerk auf das familiäre Umfeld legt: "Die Angehörigen sind eine enorm wichtige Stütze für die Patienten, die sich ja über Monate, manchmal Jahre in einer Extremsituation befinden. Wir wollen herausfinden, welche Rolle sie bei der Therapieentscheidung spielen und wie sie von Ärzten und Psychologen noch besser in den Entscheidungsprozess integriert werden können."
Es gibt viele Anzeichen, dass sich die Heilungserfolge verbessern, wenn die Betroffenen in die Therapieplanung einbezogen werden. Bisherige Untersuchungen beziehen sich jedoch meist auf solche Tumorerkrankungen, deren Behandlung sich in wesentlichen Punkten von der Bekämpfung von Leukämien und Lymphomen unterscheidet. Bei Leukämien gibt es keinen Tumor, der sich operativ entfernen ließe. Von Anfang an ist der ganze Körper von der lebensbedrohlichen Erkrankung betroffen, so dass meist nur eine sofortige , auch den ganzen Körper in Mitleidenschaft ziehende aggressive Therapie helfen kann. Die gravierenden Nebenwirkungen dieser Therapie können deshalb ebenfalls lebensbedrohlich sein. Oft gilt es abzuwägen: eine höhere Chance auf Heilung gegen ein erhöhtes Risiko, die Lebensqualität stark zu vermindern und die verbleibende Lebenszeit zu verkürzen.
Weitere Informationen:
Prof. Dr. Christina Schröder
Telefon: 0341 97 18 800
E-Mail:
Gabriele Schulze
Telefon: 089 272 904-40
E-Mail:
www.carreras-stiftung.de
Quelle:
idw-Online Meldung der Universität Leipzig vom 23.11.2005
Ein Wissenschaftlerteam um Prof. Christina Schröder von der Selbständigen Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universität Leipzig will herausfinden, wie die Autonomie der Patienten in diesem Entscheidungsprozess gestärkt werden kann. Grundlage der Untersuchung bildet die regelmäßige Befragung von Ärzten, Patienten und Angehörigen zum Entscheidungsprozess und zur gegenseitigen Interaktion. Außerdem werden Protokolle von besonders relevanten Aufklärungs- und Beratungsgespräche ausgewertet. Rund 200 Patienten nehmen an dieser dreijährigen Studie teil, die von der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung e. V. mit 237.000 Euro finanziert wird.
"Gerade Patienten mit Leukämien und Lymphomen müssen in kurzer Zeit gemeinsam mit den Ärzten komplexe und weit reichende Entscheidungen treffen", so der Soziologe und Sozialpädagoge Dr. Jochen Ernst. Er leitet das Forschungsprojekt am Leipziger Universitätsklinik gemeinsam mit der Psychologin Prof. Dr. Christina Schröder. "Diese Entscheidungsprozesse wollen wir untersuchen und dann Empfehlungen für die Ärzte entwickeln. Die Erfahrung zeigt, dass die Patienten die Nebenwirkungen und das Behandlungsergebnis leichter verkraften, wenn sie die Entscheidung für den Therapieplan mitgetragen haben."
Neben Patienten und Ärzten sollen auch Angehörige befragt werden. Prof. Dr. Christina Schröder erläutert, warum die Studie ein besonderes Augenmerk auf das familiäre Umfeld legt: "Die Angehörigen sind eine enorm wichtige Stütze für die Patienten, die sich ja über Monate, manchmal Jahre in einer Extremsituation befinden. Wir wollen herausfinden, welche Rolle sie bei der Therapieentscheidung spielen und wie sie von Ärzten und Psychologen noch besser in den Entscheidungsprozess integriert werden können."
Es gibt viele Anzeichen, dass sich die Heilungserfolge verbessern, wenn die Betroffenen in die Therapieplanung einbezogen werden. Bisherige Untersuchungen beziehen sich jedoch meist auf solche Tumorerkrankungen, deren Behandlung sich in wesentlichen Punkten von der Bekämpfung von Leukämien und Lymphomen unterscheidet. Bei Leukämien gibt es keinen Tumor, der sich operativ entfernen ließe. Von Anfang an ist der ganze Körper von der lebensbedrohlichen Erkrankung betroffen, so dass meist nur eine sofortige , auch den ganzen Körper in Mitleidenschaft ziehende aggressive Therapie helfen kann. Die gravierenden Nebenwirkungen dieser Therapie können deshalb ebenfalls lebensbedrohlich sein. Oft gilt es abzuwägen: eine höhere Chance auf Heilung gegen ein erhöhtes Risiko, die Lebensqualität stark zu vermindern und die verbleibende Lebenszeit zu verkürzen.
Weitere Informationen:
Prof. Dr. Christina Schröder
Telefon: 0341 97 18 800
E-Mail:
Gabriele Schulze
Telefon: 089 272 904-40
E-Mail:
www.carreras-stiftung.de
Quelle:
idw-Online Meldung der Universität Leipzig vom 23.11.2005
Am Berliner Charite Campus Benjamin Franklin wurde ein neues Konzept zur Behandlung von Leukämiepatienten nach der Stammzelltransplantation vorgestellt: In der vertrauten Umgebung des eigenen Zuhauses die Leukämie besiegen - das will die Charité jetzt ihren Patienten ermöglichen. Für viele Leukämiekranke stellt die Transplantation von Stammzellen die erfolgreichste Behandlungsmethode dar. Leider ist das Verfahren immer noch mit großen Risiken verbunden. Um lebensbedrohliche Komplikationen rechtzeitig erkennen zu können, werden die Patienten bislang für viele Wochen auf der Transplantationsstation untergebracht.
Neben der seelischen Belastung führt die Bewegungsarmut zu lang anhaltenden Gefühlen körperlicher Schwäche und Erschöpfung. Am Charité Campus Benjamin Franklin, an dem ca. 100 Stammzelltransplantationen pro Jahr durchgeführt werden, will man dem Problem der Wiedereingliederung der Patienten in den Alltag jetzt mit einem neuen Konzept begegnen. Es basiert auf zwei Punkten: sportmedizinisches Aufbautraining und frühzeitig einsetzende ambulante Betreuung.
Sportmediziner gestalten bereits vor der Transplantation ein Trainingsprogramm mit dem Ziel, die körperliche Fitness der Patienten zu erhöhen. Während des stationären Aufenthalts sorgt ein spezielles Aufbautraining dafür, dass das körperliche Leis-tungsniveau so weit wie möglich erhalten bleibt. Darüber hinaus spielt die frühe Umstellung von stationärer auf ambulante Betreuung im neuen Behandlungskonzept eine zentrale Rolle. Die Anwesenheit des Partners und der Familie wirkt motivierend, stärkt die Psyche und erleichtert eine schnelle Mobilisation.
Erfahrungen an der Stockholmer Universitätsklinik haben gezeigt, dass die frühe ambulante Betreuung von Leukämiepatienten der stationären Behandlung in vielen Punkten überlegen sein kann. Um eine frühzeitige ambulante Betreuung durchführen zu können, hat die Charité jetzt die notwendigen strukturellen Grundlagen geschaffen. Denn natürlich muss sichergestellt werden, dass die Patienten auch zu Hause eng überwacht und gegebenenfalls rasch behandelt werden können.
Infusionen oder Blutentnahmen sind nötig. Doch aufgrund der Abwehrschwäche ist den Patienten nicht zuzumuten, mehrmals täglich die Klinikambulanz aufzusuchen. Die Lösung: transplantationsmedizinisch ausgebildete Schwestern und Ärzte, die dem Betroffenen schon aus der Klinik vertraut sind, besuchen den Patienten in den ersten Wochen nach Entlassung zu Hause. Über einen mobilen Computer stehen jederzeit alle klinischen Informationen zur Verfügung. "Dass dieses Programm jetzt starten kann, ist privaten Spenden und Skoda zu verdanken, die uns ein Fahrzeug zur Verfügung stellen" erklärt Prof. Dr. Lutz Uharek, Leiter der Stammzellentransplantationseinheit. "Wenn sich unser Berliner Konzept bewährt, wird es hoffentlich auch in anderen Städten Nachahmer finden. Das wäre den Patienten zu wünschen."
Kontakt:
Prof. Dr. Lutz Uharek
Leiter der Stammzellen-transplantationseinheit
Charite - Universitätsmedizin Berlin
Quellen: Journal ONKOLOGIE, 29.11.2006, Charité-Universitätsmedizin Berlin
Neben der seelischen Belastung führt die Bewegungsarmut zu lang anhaltenden Gefühlen körperlicher Schwäche und Erschöpfung. Am Charité Campus Benjamin Franklin, an dem ca. 100 Stammzelltransplantationen pro Jahr durchgeführt werden, will man dem Problem der Wiedereingliederung der Patienten in den Alltag jetzt mit einem neuen Konzept begegnen. Es basiert auf zwei Punkten: sportmedizinisches Aufbautraining und frühzeitig einsetzende ambulante Betreuung.
Sportmediziner gestalten bereits vor der Transplantation ein Trainingsprogramm mit dem Ziel, die körperliche Fitness der Patienten zu erhöhen. Während des stationären Aufenthalts sorgt ein spezielles Aufbautraining dafür, dass das körperliche Leis-tungsniveau so weit wie möglich erhalten bleibt. Darüber hinaus spielt die frühe Umstellung von stationärer auf ambulante Betreuung im neuen Behandlungskonzept eine zentrale Rolle. Die Anwesenheit des Partners und der Familie wirkt motivierend, stärkt die Psyche und erleichtert eine schnelle Mobilisation.
Erfahrungen an der Stockholmer Universitätsklinik haben gezeigt, dass die frühe ambulante Betreuung von Leukämiepatienten der stationären Behandlung in vielen Punkten überlegen sein kann. Um eine frühzeitige ambulante Betreuung durchführen zu können, hat die Charité jetzt die notwendigen strukturellen Grundlagen geschaffen. Denn natürlich muss sichergestellt werden, dass die Patienten auch zu Hause eng überwacht und gegebenenfalls rasch behandelt werden können.
Infusionen oder Blutentnahmen sind nötig. Doch aufgrund der Abwehrschwäche ist den Patienten nicht zuzumuten, mehrmals täglich die Klinikambulanz aufzusuchen. Die Lösung: transplantationsmedizinisch ausgebildete Schwestern und Ärzte, die dem Betroffenen schon aus der Klinik vertraut sind, besuchen den Patienten in den ersten Wochen nach Entlassung zu Hause. Über einen mobilen Computer stehen jederzeit alle klinischen Informationen zur Verfügung. "Dass dieses Programm jetzt starten kann, ist privaten Spenden und Skoda zu verdanken, die uns ein Fahrzeug zur Verfügung stellen" erklärt Prof. Dr. Lutz Uharek, Leiter der Stammzellentransplantationseinheit. "Wenn sich unser Berliner Konzept bewährt, wird es hoffentlich auch in anderen Städten Nachahmer finden. Das wäre den Patienten zu wünschen."
Kontakt:
Prof. Dr. Lutz Uharek
Leiter der Stammzellen-transplantationseinheit
Charite - Universitätsmedizin Berlin
Quellen: Journal ONKOLOGIE, 29.11.2006, Charité-Universitätsmedizin Berlin
Der Informations- und Beratungsbedarf von Bürgerinnen und Bürgern in Gesundheitsfragen nimmt stetig zu. Erstmals gibt es in Deutschland ab sofort ein bundesweites Netzwerk unabhängiger Beratungsstellen für die Patientenberatung, das diesem Bedarf entgegenkommt. Wer mit einer Behandlung unzufrieden ist, sich mit der Krankenversicherung streitet oder einen Arztbrief nicht versteht, kann sich ab sofort auch an die "Unabhängige Patientenberatung Deutschland" wenden. Das neue von Sozialverbänden und Verbraucherzentralen getragene Netzwerk hat bundesweit 22 Beratungsstellen mit Gesundheits-, Rechts- und Sozialexperten sowie eine Telefon-Hotline.
Finanziert wird der Modellverbund zunächst bis 2010 mit rund 5,1 Millionen Euro jährlich von den gesetzlichen Krankenkassen. Dazu wurden sie mit der Gesundheitsreform 2000 verpflichtet, wie die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Helga Kühn-Mengel, sagte. Die Informationen sollen jedoch neutral und unabhängig sein. Vorläufer des Verbunds waren 30 Modellberatungsstellen, die zum Teil in das neue Netz eingebunden wurden. Am 30. Januar 2007 hat der Modellverbund "Unabhängige Patientenberatung Deutschland" offiziell seine Arbeit aufgenommen.
Damit stehen den Rat suchenden Patientinnen und Patienten in 22 Orten bundesweit die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter für eine kostenfreie persönliche Beratung zur Verfügung. Gleichzeitig startet eine telefonische Beratungshotline, die über eine bundeseinheitliche Telefonnummer 01803-117722 (9 Cent/Minute aus dem deutschen Festnetz) zu erreichen ist. Ergänzend zu diesem Angebot wird in vier überregionalen Beratungseinrichtungen z.B. über Essstörungen oder Arzneimittel informiert.
Als Gesellschafter der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland haben sich der Sozialverband VdK Deutschland e.V., der Verbraucherzentrale Bundesverband e.V. sowie der Verbund unabhängige Patientenberatung e.V. zusammengeschlossen. Die jahrelange Erfahrung dieser drei Gesellschafter soll für hohe Qualität und Glaubwürdigkeit in der Beratung bürgen.
"Das politische Ziel ist es, ein von Kassen und Leistungserbringern unabhängiges Beratungs- und Informationsangebot in Deutschland als Regelleistung aufzubauen" sagte die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Helga Kühn-Mengel, bei der Pressekonferenz zum Start des Angebots in Berlin. Sie beschrieb den Informationsmangel vieler Patienten als Schwachstelle im deutschen Gesundheitswesen. Ein Ländervergleich ergab zum Beispiel, dass fast jeder zweite Patient in Deutschland keine Aufklärung über die Behandlungsziele erhält, 61% vermissen Aufklärung über Behandlungsalternativen, 40 Prozent beklagen Koordinationsprobleme zwischen den verschiedenen Leistungsebenen, 23% bekommen widersprüchliche Informationen von Ärzten.
Im "Dschungel" des Gesundheitswesens sollen nun die Berater weiter helfen, wie Susanne Angerhausen vom Verbund unabhängiger Patientenberatung - neben Sozialverband VdK und Verbraucherzentrale Bundesverband einer der drei Träger des neuen Netzwerks - sagte. Tatsächlich suchen Patienten häufig in Krisen Rat: Im Alltag der Beratung gehe es um Behandlungsfehler, um alternative Behandlungsmethoden, um verweigerte Fahrtkostenerstattung oder um Übersetzungshilfe für medizinisches oder juristisches Fachchinesisch, berichtete die Berliner Beraterin Havva Arik.
Wo die 22 Beratungsstellen zu finden sind, lässt sich auf der Webseite des Modellverbunds einsehen. Sie sind allerdings verbindlich nur 16 Stunden die Woche offen, während die Telefonberatung montags bis freitags von 10-18 Uhr zur Verfügung steht. Die Beratung erfolgt kostenfrei, neutral und unabhängig. Diese Unabhängigkeit ist eine Voraussetzung, um Autonomie und Eigenverantwortung von Patientinnen und Patienten zu stärken.
Neben der internen Qualitätssicherung im Rahmen des Modellverbundes stellt die wissenschaftliche Beratung durch einen Beirat und die wissenschaftliche Begleitung durch die Prognos AG eine externe Evaluation und einen Informationstransfer sicher. Die Erfahrungen aus dem Modellvorhaben werden zusammengefasst als Entscheidungsgrundlage der Politik dienen, ob und wie die unabhängige Patientenberatung aus ihrem Modellcharakter hinauswachsen soll.
Weiterführende Informationen:
Finanziert wird der Modellverbund zunächst bis 2010 mit rund 5,1 Millionen Euro jährlich von den gesetzlichen Krankenkassen. Dazu wurden sie mit der Gesundheitsreform 2000 verpflichtet, wie die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Helga Kühn-Mengel, sagte. Die Informationen sollen jedoch neutral und unabhängig sein. Vorläufer des Verbunds waren 30 Modellberatungsstellen, die zum Teil in das neue Netz eingebunden wurden. Am 30. Januar 2007 hat der Modellverbund "Unabhängige Patientenberatung Deutschland" offiziell seine Arbeit aufgenommen.
Damit stehen den Rat suchenden Patientinnen und Patienten in 22 Orten bundesweit die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter für eine kostenfreie persönliche Beratung zur Verfügung. Gleichzeitig startet eine telefonische Beratungshotline, die über eine bundeseinheitliche Telefonnummer 01803-117722 (9 Cent/Minute aus dem deutschen Festnetz) zu erreichen ist. Ergänzend zu diesem Angebot wird in vier überregionalen Beratungseinrichtungen z.B. über Essstörungen oder Arzneimittel informiert.
Als Gesellschafter der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland haben sich der Sozialverband VdK Deutschland e.V., der Verbraucherzentrale Bundesverband e.V. sowie der Verbund unabhängige Patientenberatung e.V. zusammengeschlossen. Die jahrelange Erfahrung dieser drei Gesellschafter soll für hohe Qualität und Glaubwürdigkeit in der Beratung bürgen.
"Das politische Ziel ist es, ein von Kassen und Leistungserbringern unabhängiges Beratungs- und Informationsangebot in Deutschland als Regelleistung aufzubauen" sagte die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Helga Kühn-Mengel, bei der Pressekonferenz zum Start des Angebots in Berlin. Sie beschrieb den Informationsmangel vieler Patienten als Schwachstelle im deutschen Gesundheitswesen. Ein Ländervergleich ergab zum Beispiel, dass fast jeder zweite Patient in Deutschland keine Aufklärung über die Behandlungsziele erhält, 61% vermissen Aufklärung über Behandlungsalternativen, 40 Prozent beklagen Koordinationsprobleme zwischen den verschiedenen Leistungsebenen, 23% bekommen widersprüchliche Informationen von Ärzten.
Im "Dschungel" des Gesundheitswesens sollen nun die Berater weiter helfen, wie Susanne Angerhausen vom Verbund unabhängiger Patientenberatung - neben Sozialverband VdK und Verbraucherzentrale Bundesverband einer der drei Träger des neuen Netzwerks - sagte. Tatsächlich suchen Patienten häufig in Krisen Rat: Im Alltag der Beratung gehe es um Behandlungsfehler, um alternative Behandlungsmethoden, um verweigerte Fahrtkostenerstattung oder um Übersetzungshilfe für medizinisches oder juristisches Fachchinesisch, berichtete die Berliner Beraterin Havva Arik.
Wo die 22 Beratungsstellen zu finden sind, lässt sich auf der Webseite des Modellverbunds einsehen. Sie sind allerdings verbindlich nur 16 Stunden die Woche offen, während die Telefonberatung montags bis freitags von 10-18 Uhr zur Verfügung steht. Die Beratung erfolgt kostenfrei, neutral und unabhängig. Diese Unabhängigkeit ist eine Voraussetzung, um Autonomie und Eigenverantwortung von Patientinnen und Patienten zu stärken.
Neben der internen Qualitätssicherung im Rahmen des Modellverbundes stellt die wissenschaftliche Beratung durch einen Beirat und die wissenschaftliche Begleitung durch die Prognos AG eine externe Evaluation und einen Informationstransfer sicher. Die Erfahrungen aus dem Modellvorhaben werden zusammengefasst als Entscheidungsgrundlage der Politik dienen, ob und wie die unabhängige Patientenberatung aus ihrem Modellcharakter hinauswachsen soll.
Weiterführende Informationen:
Vollständig überarbeitet hat die Deutsche Krebshilfe jetzt ihren blauen Ratgeber "Leukämie bei Erwachsenen". Er beantwortet Fragen zum Thema Leukämie, beispielsweise wie der Blutkrebs entsteht, welche Arten es gibt und welche Therapiemöglichkeiten bestehen.
Der Ratgeber kann kostenfrei bei der Krebshilfe bestellt (Tel.: 0228/739 9011) oder im Internet heruntergeladen werden (PDF-Datei).
Der 115seitige Ratgeber beinhaltet neben einer Erklärung der Leukämiearten sowie zur Diagnostik den aktuellen Stand der Therapien für chronische und akute Leukämien, behandelt das Thema Sexualität und Fruchtbarkeit, Links im Internet sowie ein kleines Lexikon mit Fachausdrücken.
Der Ratgeber kann kostenfrei bei der Krebshilfe bestellt (Tel.: 0228/739 9011) oder im Internet heruntergeladen werden (PDF-Datei).
Der 115seitige Ratgeber beinhaltet neben einer Erklärung der Leukämiearten sowie zur Diagnostik den aktuellen Stand der Therapien für chronische und akute Leukämien, behandelt das Thema Sexualität und Fruchtbarkeit, Links im Internet sowie ein kleines Lexikon mit Fachausdrücken.
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Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!
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"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.
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Gestern, 11:41 by Gast2025
BTK Degrader BGB 16673 Studie
Gestern, 11:28 by Gast2025
Erfahrung mit Asciminib
27.04.2025, 06:54 by bernd24
Nebenwirkungen von Dasatinib
26.04.2025, 07:47 by scratch
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Online-Version der Publikation "Hematology 2002" der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (…
Online-Version der Publikation "Hematology 2002" der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (…
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Informationsseite des US-Gesundheitsministeriums für Patienten und Angehörige zu in den USA durchg…
JoelLipman.ComInformationsseite des US-Gesundheitsministeriums für Patienten und Angehörige zu in den USA durchg…