Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Transplantation

Aufruf der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochenmarktransplantation (EBMT):

Durch Ihre Erfahrungen als Patient oder durch Ihre Erfahrungen in einer Patientenorganisation im Bereich Blutkrebs, Leukämie, Lymphom und / oder Stammzelltransplantation  beschäftigen Sie sich auch mit klinischer Forschung. Die klinische Forschung zielt darauf ab zu untersuchen, wie sicher und wirksam neue Medikamente oder Behandlungen für Patienten sind, oder die bestehende Behandlungen und die Pflege der Patienten zu verbessern.

Die „European Society for Blood and Marrow Transplantation“ (EBMT) widmet sich der Förderung sämtlichen Wissens im Zusammenhang mit der Transplantation von hämatopoetischen Stammzellen aus allen Spenderquellen und Spendertypen, einschließlich Grundlagenforschung und klinischer Forschung, Ausbildung, Standardisierung, Qualitätskontrolle und Akkreditierung für Transplantationsverfahren.

Die EBMT möchten gerne wissen, was Sie davon halten, Patienten in die klinische Forschung im Bereich der Hämatologie einzubeziehen. Daher erbitten wir einige Minuten Ihrer Zeit, um einen Fragebogen auszufüllen. Mit den Daten können wir die Beteiligung der Patienten an zukünftigen Aktivitäten innerhalb des EBMT besser gestalten und die Forschung zum Nutzen der Patienten verbessern.

Dieser Fragebogen wird weltweit an Ärzte, Forscher und alle an der Forschung Beteiligten gesendet. Es ist uns sehr wichtig, dass auch die Stimme der Patienten gehört wird.

Link zum Fragebogen

Nach dem Klicken auf den Link kann der Fragebogen in mehreren Sprachen (Englisch, Französisch, Niederländisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch) beantwortet werden und ist bis Ende August 2020 verfügbar.

Weitere Informationen über die EBMT, das „Patient Advocacy Committee“ und die Umfrage finden Sie unter dem Link.

Vielen Dank für Ihre Hilfe und Teilnahme!

 Mit freundlichen Grüßen,

 Bregje Verhoeven & das „Patient Advocacy Committee“ des EBMT
(G. Bouguet, S. Hutton, L. Manterola, A. Linke, N. Bolaños, I. Salcedo de Diego, J. Ruiz) 

Der Tyrosinkinasehemmer Ibrutinib, der zur Behandlung bestimmter Leukämien zugelassen ist, darf in den USA jetzt auch zur Behandlung einer lebensgefährlichen Komplikation bei einer häufigen Leukämietherapie eingesetzt werden, der chronischen Graft versus Host-Krankheit nach Stammzelltherapie. Ibrutinib ist der erste zugelassene Inhibitor der sogenannten Bruton-Tyrosinkinase, die Signale des B-Zell-Rezeptors weiterleitet. Ibrutinib kann deshalb im Prinzip bei allen Leukämien eingesetzt werden, die sich von B-Zellen ableiten. Dazu gehören die chronische lymphatische Leukämie, das Mantelzell-Lymphom und der Morbus Waldenström, für die der Hersteller in Europa eine Zulassung hat.

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Die europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) hat sich für die Zulassung einer Gentherapie ausgesprochen, die T-Zellen vor einer haploidentischen Stammzelltherapie im Labor mit einem Suizid-Gen ausstattet, um später eine Graft-Versus-Host-Reaktion durch die Gabe eines Medikaments stoppen zu können.

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Ein Urintest ermöglicht die frühe Therapie bei Komplikationen nach Stammzellentransplantationen. Die Stammzelltransplantation wird bei bösartigen Erkrankungen wie Leukämien erfolgreich eingesetzt - trotzdem birgt der Eingriff Risiken. Eine lebensgefährliche Komplikation ist die "Graft versus Host"-Reaktion (GvHD).Die Immunzellen des Transplantats erkennen die gesunden Zellen des Empfängers als fremd und greifen sie an. Bei schwerwiegenden Verläufen können dadurch etwa 80 Prozent der Patienten sterben, obwohl die Leukämie-Erkrankung selbst erfolgreich therapiert wurde.Ein Forscherteam der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) hat gemeinsam mit einem Biotechnologie-Unternehmen einen Urintest entwickelt, mit dem die Mediziner Komplikationen nach Stammzelltransplantationen frühzeitig erkennen.

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Leukämie-Patienten erhalten oft eine Stammzelltransplantation (SZT), quasi ein »neues« Immunsystem. Dieses greift jedoch nicht nur die Krebszellen an, sondern auch gesundes Gewebe. Spezielle Antikörper sollen künftig das gesunde Gewebe schützen.Früher hatte man gegen Leukämie keine Chance. Heute können Ärzte betroffenen Patienten Hoffnung geben: Sie transplantieren Knochenmark – quasi ein »neues« Immunsystem. Die transplantierten Zellen ersetzen die erkrankten, blutbildenden Stammzellen im Knochenmark, bilden gesunde Blutzellen und zerstören zudem die Leukämiezellen.

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London/Tübingen – Eine neue Stammzellspenderdatei namens „Delete Blood Cancer UK“ hat die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) vorgestellt. Sie ist eine Tochtergesellschaft der gemeinnützigen DKMS. Ziel der neu gründeten Organisation mit Sitz in London ist, so viele neue Stammzellspender wie möglich zu registrieren und damit die Lebenschance von Blutkrebspatienten weltweit zu erhöhen.
„Wir freuen uns, in Großbritannien renommierte Partner gefunden zu haben und arbeiten in enger Abstimmung mit den zuständigen Behörden, Organisationen und bestehenden Dateien eng zusammen, um gemeinsam noch mehr Menschenleben retten zu können“, erklärte DKMS-Gründer Peter Harf.

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Das Sozialgericht Hamburg hat unter dem Aktenzeichen S 35 KR 118/10 entschieden, dass die Krankenkasse zur Übernahme der Kosten einer rund 110.000 EUR teuren allogenen Stammzelltransplantation einer 72-jährigen Versicherten verpflichtet ist. Nicht das Alter, sondern der körperliche Allgemeinzustand sei für die Bewertung ausschlaggebend, ob eine Behandlung zu riskant ist. Die Zahlungspflicht der Krankenkasse ist nicht davon abhängig, ob sie zuvor eine Kostenzusage gemacht hat.

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Obwohl die Stammzellentransplantation mittlerweile eine eher unübliche Behandlung für die CML geworden ist, sind viele wegen CML transplantierte Patienten Langzeitüberlebende geworden, von denen einige lange Zeit nach der Transplantation Rückfälle der CML erleiden. Es ist deshalb auch in der Ära der Tyrosinkinasehemmer wie Imatinib, Dasatinib oder Nilotinib von Bedeutung, die Behandlung von Rückfällen bei Transplantierten mit CML zu untersuchen. In einer auf ASH präsentierten Studie wurde herausgefunden, dass die Kombination von Tyrosinkinasehemmern und Spenderlymphozyteninfusionen nach einem molekularen Rückfällen zu langfristigem erkrankungsfreiem Überleben führen kann.

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Muss aufgrund einer Blut- oder Lymphdrüsenkrebserkrankung, z.B. einer chronisch-myeloischen Leukämie oder einem Non-Hodgkin-Lymphom, eine Stammzelltransplantation durchgeführt werden, kann es in der Folge verstärkt zu Einschränkungen der geistigen Leistungsfähigkeit der Betroffenen kommen. Das zeigen die Ergebnisse einer neuen Untersuchung in der Fachzeitschrift Cancer. Demnach besteht ein besonders hohes Risiko für Beeinträchtigungen, wenn während der Behandlung Komplikationen auftreten.

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Seit dem Beginn des Programmes für autologe und allogene Stammzelltransplantationen am Universitätsklinikum Jena (UKJ) 1994 bzw. 1997 wurde jetzt die 1000. Stammzelltransplantation bei Erwachsenen erfolgreich vorgenommen. Aus diesem Anlass findet am 29. Oktober 2011 ein wissenschaftliches Symposium zu aktuellen klinischen Entwicklungen und den Zukunftsperspektiven dieser oftmals einzigen Heilungschance bei Leukämie oder Lymphomerkrankungen statt. In Anerkennung der Jenaer Erfahrungen auf diesem Gebiet unterstützt die Jose-Carreras-Stiftung die Einrichtung eines Stammzelltransplantationszentrums für Kinder und Erwachsene im Zuge des 2. Bauabschnittes des UKJ mit einer Million Euro.

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Ältere Patienten mit hämatologischen Krebserkrankungen, beispielsweise Leukämien und Lymphome, könnten bei einer allogenen Transplantation mit geringer dosierter Chemo- und Strahlentherapie vor Transplantationsbeginn profitieren, so eine Veröffentlichung von Forschern des Fred Hutchinson Krebszentrums (USA). Der Einsatz neuer Konditionierungen sei eine wichtige Errungenschaft in der Verbesserung der Stammzelltransplantation in den letzten 15 Jahren. Die Ergebnisse für Patienten zwischen 60 und 75 Jahren seien heute bezüglich Gesamtüberleben und Progressionsfreiheit nahezu vergleichbar zu denen bei jüngeren Patienten. Alter sei daher heute nicht mehr der alleine limitierende Faktor für den Einsatz der Transplantation.

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Gesetzlich Versicherte mit Leukämie haben eine Behandlungsoption im Krankenhaus weniger. Der Gemeinsame Bundesausschuss hat in seiner Sitzung am Donnerstag die autologe Stammzelltransplantation bei akuter lymphatischer Leukämie (ALL) von der Erstattung ausgeschlossen Dies sei eine Entscheidung für die Patientensicherheit, begründete der Ausschuss den Beschluss. Grund: Der GBA habe im Zuge der Methodenbewertung festgestellt, dass die autologe Stammzelltransplantation eine experimentelle Behandlungsmethode mit nicht gesichertem Nutzen sei.

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Patienten mit Leukämien oder Lymphomen, die eine Stammzelltransplantation erhalten, erleiden häufig therapiebedingt stärkere Gedächtnisschwierigkeiten und einen Rückgang der Feinmotorik. Bei den meisten Patienten normalisiert sich dies jedoch binnen fünf Jahren, so die Ergebnisse einer neuen Studie. Bei über einem Drittel der Patienten bleiben jedoch dauerhaft leichte Einschränkungen, so die am 2. Mai 2011 im "Journal of Clinical Oncology" veröffentlichte Studie.

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Über 5600 Mal ließen sich deutsche Spender im Jahr 2010 Blutstammzellen entnehmen. Das sind fast 800 Spenden mehr als im Jahr 2009. Dies bedeutet eine erneute Steigerung der Spenden in Deutschland um 16 Prozent. „Seit über zehn Jahren können wir jährliche Wachstumsraten im zweistelligen Bereich beobachten“, erklärt Dr. Dr. Carlheinz Müller, Geschäftsführer des Zentralen Knochenmarkspender-Registers Deutschland (ZKRD) in Ulm.

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Körperliche Aktivität vor, während und nach einer Transplantation von Blutstammzellen (HSCT) hilft gegen die durch die Krebserkrankung und -behandlung hervorgerufene Müdigkeit, die sogenannte Fatigue. Dies veröffentlichten Forscher um Dr. Joachim Wiskemann von Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg, Programm Sport und Krebs, gemeinsam mit Wissenschaftlern des Zentralinstituts für Seelische Gesundheit (Mannheim) in der Fachzeitschrift Blood.

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Die Stammzelltransplantation wird trotz der Einführung der Tyrosinkinasehemmer (TKI) weiterhin eine Behandlungsoption für Patienten mit chronisch-myeloischer Leukämie (CML) darstellen. Viele Patienten werden vor der allogenen Stammzelltransplantation bereits eine Therapie mit TKI einschließlich Nilotinib und Dasatinib erhalten haben. Während die Therapie mit Imatinib vor der Stammzelltransplantation keinen negativen Effekt auf den Ausgang der Transplantation hat, ist bisher nur wenig über den Einfluss von Therapien mit TKI der zweiten Generation bekannt. Deshalb hat ein internationales Team eine rückblickende Studie durchgeführt und 56 CML-Patienten identifiziert, die eine allogene Transplantation erhielten, nachdem sie mit Nilotinib oder Dasatinib behandelt wurden.

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