Unterstützung
Liebe Leukämie-Online Gemeinschaft,
wir laden Euch herzlich zum Webinar anlässlich des Welt-CML-Tages 2025 am 22.09.2025 von 14-17 Uhr ein. Der diesjährige Welt-CML-Tag steht unter dem Motto: "Equity in Action: Leaving No CML Patient Behind - Gerechtigkeit in Aktion - keine CML-Patientin, keinen CML-Patienten zurücklassen." Informationen zu den einzelnen Vorträgen und Referenten findet Ihr im hinterlegten Flyer.
Die Teilnahme ist über nachfolgenden Link möglich: https://uni-jena-de.zoom-x.de/j/62342532470
Webinar-ID: 623 4253 2470
Kenncode: 920857
Informationen zu den Vorträgen, Referenten und Diskussionsthemen findet Ihr in der beigefügten Datei. Die Teilnahme am Online-Seminar ist kostenlos. Veranstalter ist die Deutsche CML-Allianz.
Wir freuen uns über Eure Teilnahme!
Allen Interessierten möchten wir die nachfolgende Einladung des CML Advocates Networks weiterleiten. Der Kurs zur CML bei Kindern geht am 16. August in die zweite Runde. Er ist kostenfrei und (leider) auf Englisch und vermittelt in verschiedenen Modulen 7 Stunden Informationen zur pädiatrischen CML.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 30. Juli 2025 von 17:00-18:30 Uhr berichtete Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II & Sprecher des UniversitätsTumorCentrums Jena, und Yunus Borowczak, CML-Patient und Patientenvertreter, über aktuelle und relevante Erkenntnisse und Entwicklungen vom EHA 2024 in Madrid. Auf dem jährlich stattfindenden Kongress der European Hematology Association kommen führende Hämatologen aus Europa und der ganzen Welt zusammen, um neueste Forschungsergebnisse zu präsentieren und sich über Entwicklungen in der Hämatologie auszutauschen. Auch Yunus Borowczak war dieses Jahr zum ersten Mal als Speaker vertreten und wird uns einen Einblick in seinen Vortrag geben und über seine Erlebnisse während des Kongresses berichten. Moderiert wird das Seminar von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.
Dieses Online-Seminar fand im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern und Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc. Die bisherigen Online-Seminare sind hier abrufbar.
Hier könnt Ihr Euch zum Newsletter anmelden, um von uns automatisch und regelmäßg zu unseren CML-Online-Seminaren auf dem Laufenden gehalten zu werden.
Ask an Expert von AOP Health geht am 07. Oktober 2025 von 17 bis 18 Uhr in die nächste Runde. Oft fehlen betroffenen Patient:innen essentielle Informationen zu ihrer Situation und den verfügbaren Therapien. Mit der Veranstaltungsreihe „Ask an Expert“ zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) gibt AOP Health Euch am 07. Oktober von 17 bis 18 Uhr die Möglichkeit, individuelle Fragen an die erfahrenen Experten auf dem Fachgebiet der myeloproliferativen Erkrankungen zu stellen: Prof. Dr. Martin Grießhammer, Direktor der Universitätsklinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden, und Prof. Dr. Andreas Reiter, Leiter des Exzellenzzentrums für myeloproliferative Neoplasien am Universitätsklinikum Mannheim.
Auf dieser Seite könnt Ihr bereits jetzt Eure Fragen anonym einreichen, die die beiden Experten dann während der Sitzung beantworten werden. Dort findet Ihr auch den Zoom-Link zur Teilnahme.
In der Fachzeitschrift Haematologica wurde am 10. Juli 2025 die bislang größte internationale Umfrage unter CML-Patient:innen und behandelnden Ärzt:innen veröffentlicht. Die sogenannte CML SUN-Studie (Survey on Unmet Needs) untersuchte, welche Bedürfnisse in der Versorgung von Menschen mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase bislang ungenügend berücksichtigt werden – sowohl medizinisch als auch im Hinblick auf Lebensqualität und Kommunikation.
Was wurde untersucht?
Über 360 Patient:innen und knapp 200 Ärzt:innen aus 11 Ländern nahmen an der Studie teil. Ziel war es, Unterschiede in Wahrnehmung und Kommunikation zu verstehen – etwa bei der Therapieentscheidung, dem Umgang mit Nebenwirkungen oder der Behandlungstreue.
Zentrale Ergebnisse:
• Mitbestimmung bleibt oft Wunschdenken: Nur etwa ein Viertel der Patient:innen fühlte sich wirklich in Therapieentscheidungen eingebunden – während fast drei Viertel der Ärzt:innen angaben, sie träfen diese Entscheidungen überwiegend selbst.
• Unterschiedliche Therapieziele: Für viele Patient:innen ist die Lebensqualität entscheidend, während Ärzt:innen stärker auf molekulare Marker und Therapieansprechen fokussieren.
• Nebenwirkungen werden unterschätzt: Viele Patient:innen berichten, dass Nebenwirkungen nicht ausreichend ernst genommen werden – was sich negativ auf Adhärenz und Vertrauen auswirkt.
• Digitale Unterstützung wird geschätzt: Tools zur Symptomverfolgung, Kommunikation und Organisation medizinischer Termine wurden als besonders hilfreich bewertet.
Fazit:
Die Studie zeigt, wie wichtig eine stärkere Einbindung von Patient:innen, bessere Kommunikation und individuellere Informationsangebote sind – insbesondere beim Wechsel der Therapie oder beim Umgang mit belastenden Nebenwirkungen.
Ein besonderer Dank gilt unserem LeukaNET-Mitglied Cornelia Garnitz, die als Mitautorin an der Studie mitgewirkt hat.
📄 Den vollständigen Artikel (englisch) gibt es hier:
👉 https://haematologica.org/article/view/12170