Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

CMLallianz LOde

Zum Welt-CML-Tag, dem 22.9., haben die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. im Jahr 2020 eine Online-Seminarreihe für Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie und ihre Angehörigen ins Leben gerufen: „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“.

In den monatlich stattfindenden und kostenlosen Online-Seminaren der Reihe haben die Teilnehmer die Gelegenheit, direkt von führenden CML-Experten und erfahrenen CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen.

Hier könnt Ihr Euch zum Newsletter anmelden, um von uns automatisch und regelmäßg zu unseren CML-Online-Seminaren auf dem Laufenden gehalten zu werden.

 

Einfach auf das jeweilige Seminar klicken – Ihr gelangt dann zu der Aufzeichnung und findet dort auch Zusatzfragen samt Anworten unter dem Video.


Behandlung der CML

Screenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngScreenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngScreenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngScreenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngKlinische Studien CoverTherapietreue CoverTKIBegleit Cover Therapietreue CoverTherapietreue CoverSchwerpunktpraxis Kachel neuHochrisiko CML CoverInterferon Burchert Cover

Dosisoptimierung Cover


Leben mit CML

Familie CoverTherapietreue CoverTherapietreue CoverSchwerpunktpraxis Cover komplettSozialrecht CoverSchwerpunktpraxis Cover komplett
Sport Dezember Cover


CML bei Kindern und Jugendlichen

Screenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngSchwerbehinderung päd CML CoverPedCML Nov 22 Cover


CML in Zeiten der Corona-Pandemie

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Cover ProfvonLilienfeld 3


Kommende Seminare 2023:

Interferon Burchert Cover

 

 

 

 

 

 

 

 


11. Virtuelles Leukämie-Online-Treffen 2021:

Therapietreue Cover

 

Die Sitzungen und Präsentationen unseres 11. Virtuellen Leukämie-Online-Treffens am 25. und 26. September 2021 stehen Euch nun als einzelne Aufzeichnungen zum Nachhören hier zur Verfügung.
 

 

 

 


Online-Patientenseminar zum Welt-CML-Tag 2022: "Bericht vom Treffen der Deutschen CML-Allianz & aktuelle Studienlandschaft für CML-Patienten": Aufzeichnung nun abrufbar:

Studienlandschaft 2809 

 Das Online-Patientenseminar zum Welt-CML-Tag 2022 mit einem Bericht vom Treffen der Deutschen CML-Allianz & zur aktuellen Studienlandschaft für CML-Patient:innen steht Euch nun als Aufzeichnung zum Nachhören hier zur Verfügung. .
 

 

 

 


Warum gibt es diese Online-Seminare?

Chronische Myeloische Leukämie (CML) wird durch das Vertauschen von Genen auf den Chromosomen 22 und 9 der blutbildenden Zellen verursacht. Durch einen wissenschaftlichen Durchbruch vor 20 Jahren wurde aus der einst tödlichen Krankheit für die Mehrheit der CML-Patienten eine chronische. Etwa ein Viertel der Patienten, die gut auf moderne Behandlungen in Tablettenform ansprechen, können eine so tiefe Remission erreichen, dass sie die tägliche Einnahme von Medikamenten nach einigen Jahren einstellen können. Dennoch ist die CML ein Blutkrebs, der unter unzureichender Therapie, fehlender Therapietreue oder nachlässiger Verlaufskontrolle zu einer Rückkehr der Erkrankung und zum Tod führen kann.

Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, betont: "Patientenaufklärung ist eine wesentliche Voraussetzung für den Erfolg jeder Behandlung. Gut informierte Patienten werden befähigt, gemeinsam mit ihren Ärzten fundierte Therapie­entscheidungen zu treffen. Sehr aktive und interessierte Patienten übernehmen als Partner eine wichtige Rolle in der klinischen Forschung und bringen die Sicht der Betroffenen ein. Nur so können neue Therapien unter Berücksichtigung der Wünsche der Patienten auf dem Weg zur Heilung entwickelt werden. Der Welt-CML-Tag steht ganz im Zeichen der aktiven Mitwirkung von CML-Patienten und ist daher der perfekte Starttermin für diese Seminare-Reihe.“

"Jeder Patient, jede Patientin erlebt die CML auf individuelle Weise", sagt Jan Geissler, selbst CML-Patient seit 19 Jahren und Vorsitzender und Gründer der Online-Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de. "Sich über die Behandlung dieser chronischen Krebserkrankung zu informieren und sich mit anderen Patienten und Patientinnen über den täglichen Umgang damit auszutauschen trägt viel zu einem erfolgreichen Umgang mit der Krankheit bei. Diese Online-Treffen geben Menschen, die mit CML leben, egal wo sie leben, eine niedrigschwellige Chance, genau das zu tun. Zu Zeiten der Corona-Pandemie sind Online-Angebote besonders effektiv, sich umfassend zu informieren und Erfahrungen zu teilen".

Wer veranstaltet die Seminare?

Die Deutsche CML-Allianz setzt sich für ein verbessertes CML-Management ein, durch Erleichterung des Zugangs zu klinischen Studien und modernen Therapien. Zu den Teilnehmern gehören Onkologen und Hämatologen aus ganz Deutschland in allen Bereichen des Gesundheitswesens sowie Pflegepersonal und Mitarbeiter für klinische Studien, Labordiagnostiker und Patientenvertreter. Die CML-Allianz ist ein Drittmittelprojekt des Universitätsklinikums Jena.

LeukaNET e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der die unabhängige Online-Patientengemeinschaft www.leukaemie-online.de betreibt und sich dafür einsetzt, die Leukämieforschung patientenzentrierter zu gestalten. Die Angebote von LeukaNET fördern aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten. Eine enge internationale Zusammenarbeit mit Patientengruppen, Forschern und Unternehmen stellt sicher, dass allen Patienten aktuelle und zuverlässige Informationen zur Verfügung stehen.

Die Kosten der Durchführung der Seminare werden durch die Deutsche CML-Allianz getragen.

 
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Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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