Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

CMLallianz LOde

Zum Welt-CML-Tag, dem 22.9., haben die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. im Jahr 2020 eine Online-Seminarreihe für Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie und ihre Angehörigen ins Leben gerufen: „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“.

In den monatlich stattfindenden und kostenlosen Online-Seminaren der Reihe haben die Teilnehmer die Gelegenheit, direkt von führenden CML-Experten und erfahrenen CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen.

 

Hier findet Ihr die Aufzeichnungen der bisherigen CML-Online-Patientenseminare in der thematischen Übersicht

Einfach auf das jeweilige Seminar klicken – Ihr gelangt dann zu der Aufzeichnung und findet dort auch Zusatzfragen samt Anworten unter dem Video.


Behandlung der CML

Screenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngScreenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngScreenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngScreenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngKlinische Studien CoverTherapietreue CoverTKIBegleit Cover


Leben mit CML

Familie CoverTherapietreue CoverTherapietreue Cover


CML bei Kindern und Jugendlichen

Screenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngSchwerbehinderung päd CML Cover


CML in Zeiten der Corona-Pandemie

Screenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngScreenshot_2021-04-26_at_11.33.07.pngScreenshot_2021-04-26_at_11.33.07.png


Nächstes Online-Seminar am 19.10.2021 um 17:00 Uhr: "Rehabilitation für Patient*innen mit CML":

Therapietreue CoverDas nächste Online-Seminar findet am 19.10.2021 von 17:00–18:30 statt. Darin werden Dr. med. Volker König, Dr. med. Thomas Stauch sowie PD Dr. med. Andreas Willer ihr jeweiliges Rehabiliationskonzept für CML-Patient*innen vorstellen und gemeinsam Fragen der Teilnehmer*innen beantworten. Das Seminar wird moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.

Bitte registriert Euch hier für das Online-Patientenseminar "Rehabilitation für Patient*innen mit CML" am 19.10.2021 um 17 Uhr. Ihr bekommt dann die entsprechenden Einwahldaten für PC, iPad, iPhone und Android-Smartphone per E-Mail. Eine Teilnahme über Facebook-Streaming über die Leukämie-Online-Facebook-Seite ist ebenfalls möglich.anmeldebutton


Kommende Seminare

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Warum gibt es diese Online-Seminare?

Chronische Myeloische Leukämie (CML) wird durch das Vertauschen von Genen auf den Chromosomen 22 und 9 der blutbildenden Zellen verursacht. Durch einen wissenschaftlichen Durchbruch vor 20 Jahren wurde aus der einst tödlichen Krankheit für die Mehrheit der CML-Patienten eine chronische. Etwa ein Viertel der Patienten, die gut auf moderne Behandlungen in Tablettenform ansprechen, können eine so tiefe Remission erreichen, dass sie die tägliche Einnahme von Medikamenten nach einigen Jahren einstellen können. Dennoch ist die CML ein Blutkrebs, der unter unzureichender Therapie, fehlender Therapietreue oder nachlässiger Verlaufskontrolle zu einer Rückkehr der Erkrankung und zum Tod führen kann.

Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, betont: "Patientenaufklärung ist eine wesentliche Voraussetzung für den Erfolg jeder Behandlung. Gut informierte Patienten werden befähigt, gemeinsam mit ihren Ärzten fundierte Therapie­entscheidungen zu treffen. Sehr aktive und interessierte Patienten übernehmen als Partner eine wichtige Rolle in der klinischen Forschung und bringen die Sicht der Betroffenen ein. Nur so können neue Therapien unter Berücksichtigung der Wünsche der Patienten auf dem Weg zur Heilung entwickelt werden. Der Welt-CML-Tag steht ganz im Zeichen der aktiven Mitwirkung von CML-Patienten und ist daher der perfekte Starttermin für diese Seminare-Reihe.“

"Jeder Patient, jede Patientin erlebt die CML auf individuelle Weise", sagt Jan Geissler, selbst CML-Patient seit 19 Jahren und Vorsitzender und Gründer der Online-Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de. "Sich über die Behandlung dieser chronischen Krebserkrankung zu informieren und sich mit anderen Patienten und Patientinnen über den täglichen Umgang damit auszutauschen trägt viel zu einem erfolgreichen Umgang mit der Krankheit bei. Diese Online-Treffen geben Menschen, die mit CML leben, egal wo sie leben, eine niedrigschwellige Chance, genau das zu tun. Zu Zeiten der Corona-Pandemie sind Online-Angebote besonders effektiv, sich umfassend zu informieren und Erfahrungen zu teilen".

 

Wer veranstaltet die Seminare?

Die Deutsche CML-Allianz setzt sich für ein verbessertes CML-Management ein, durch Erleichterung des Zugangs zu klinischen Studien und modernen Therapien. Zu den Teilnehmern gehören Onkologen und Hämatologen aus ganz Deutschland in allen Bereichen des Gesundheitswesens sowie Pflegepersonal und Mitarbeiter für klinische Studien, Labordiagnostiker und Patientenvertreter. Die CML-Allianz ist ein Drittmittelprojekt des Universitätsklinikums Jena.

LeukaNET e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der die unabhängige Online-Patientengemeinschaft www.leukaemie-online.de betreibt und sich dafür einsetzt, die Leukämieforschung patientenzentrierter zu gestalten. Die Angebote von LeukaNET fördern aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten. Eine enge internationale Zusammenarbeit mit Patientengruppen, Forschern und Unternehmen stellt sicher, dass allen Patienten aktuelle und zuverlässige Informationen zur Verfügung stehen.

Die Kosten der Durchführung der Seminare werden durch die Deutsche CML-Allianz getragen.

 
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"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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