Unterstützung
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) hat im Juni 2025 eine neue Version der deutschen CML-Therapieleitlinien veröffentlicht. Das Team um Prof. Hochhaus, Prof. Brümmendorf und Prof. Le Coutre stellt hiermit eine grundlegende Neufassung der Therapieempfehlungen zur Verfügung, die als Referenz für Ärzte bei der Behandlung der CML dienen soll.
Die wichtigsten Änderungen im Überblick:
1. Implementierung der WHO-Klassifikation 2022, Verzicht auf die akzelerierte Phase
2. Zulassung von Asciminib nach Versagen von 2 TKI
3. Asciminib als Erstlinientherapie (zunächst nur in der Schweiz)
4. Linien-agnostische Therapieempfehlungen nach Resistenz und Intoleranz
5. Aufnahme der Myristat-Taschen-Mutationen in die Resistenztestung
6. Definition der Hochrisiko-CML aufgrund genetischer Marker mit Indikation zur allogenen Stammzelltransplantation
7. Erweiterung der Empfehlungen zur therapiefreien Remission
8. Lockerung der Empfehlungen zur Vaterschaft bei männlichen CML-Patienten
Quelle: DGHO CML-Leitlinien.
Originaltext unter https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/chronische-myeloische-leukaemie-cml
Das CML-Exzellenzzentrum der III. Medizinischen Klinik der Universitätsmedizin Mannheim hat ein CML-Schangerschaftsregister eingerichtet. Darin möchte die Universitätsklinik Daten rund um das Thema Schwangerschaft und CML erfassen - ein Themengebiet, das viele junge CML-Patientinnen und Patienten mit ihren Partnerinnen und Partnern sehr beschäftigt.
Dabei braucht das CML-Exzellenzzentrum dringend Ihre Hilfe. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich an der Studie beteiligen könnten. Teilnehmen können alle CML-Patientinnen und CML-Patienten sowie deren Partnerinnen, die seit dem Jahr 2000 nach der CML-Diagnose ein Kinderwunschziel verfolgt haben.
Sie tragen mit Ihrer Teilnahme einen großen Teil zur CML-Forschung bei und ermöglichen es, zukünftigen CML-Patientinnen und Patienten in dieser Entscheidungssituation mit soliden Daten über den Schwangerschaftsverlauf und den Therapieverlauf zu helfen.
Diese Themen und Fragen interessieren das CML-Exzellenzteam (unter anderem):
- Wie verlaufen Schwangerschaften bei CML-Patientinnen und den Partnerinnen von CML-Patienten?
- Wie funktioniert die Therapie davor und währenddessen?
- Wie erfüllen CML-Patientinnen und CML-Patienten Ihren Kinderwunsch?
- Wie sah deren Therapie aus?
- War das Thema Fertilität von Anfang an präsent?
Patientenveranstaltung: Tag der Seltenen Erkrankungen
Eure Fragen zu Polycythaemia Vera – Experten antworten
Einladung zu „Ask an Expert“ am 28. Februar 2025 von 17:00 bis 18:00 Uhr
Das Leben mit der seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) stellt Betroffene vor viele Herausforderungen. Daher haben Patient*innen viele Fragen, doch in der regulären Sprechstunde ist die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung oftmals knapp bemessen.
„Ask an Expert“ bietet Euch als Patient*in jetzt die Chance, Eure individuellen Fragen zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera an erfahrene Experten in dieser Indikation zu stellen. Ihr möchtet mehr über den Krankheitsverlauf der PV oder mögliche Behandlungsmethoden erfahren? Dann stellt jetzt Eure Fragen zur PV an unsere Experten unter www.ask-an-expert-live.de.
Weitere Informationen zu dieser Veranstaltung findet ihr hier .
Seit mehr als zwei Jahrzehnten dient Leukämie-Online Euch und tausenden anderen Leukämiepatient:innen und ihren Angehörigen als unabhängige Informationsplattform und Kommunikationsdrehscheibe zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Auch in diesem Jahr haben wir wieder versucht, Leukämiepatient:innen im deutschsprachigen Raum mit unserem Angebot zu unterstützen - mit diversen Online-Seminaren und dem Leukämie-Online Treffen im November 2024 in München. Das Jahr war allerdings finanziell recht herausfordernd und wir mussten lange bangen, ob wir das Leukämie-Online Treffen überhaupt durchführern können!
Daher die Bitte: Ohne Euch, ohne Eure Unterstützung und kleinen wie großen Spenden geht es leider nicht.
Als kleiner Verein stehen wir immer wieder vor finanziellen Herausforderungen. Dennoch hoffen wir auf die Unterstützung derjenigen unter Euch, die zu diesem Projekt beitragen können und wollen, ohne dass es ein großes Loch in ihren Geldbeutel reißt. Sofern es Euch möglich ist, bitte spendet weiterhin an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren knapp 4.000 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und über 42.500 Beiträgen am Laufen zu halten und Veranstaltungen wie zum Beispiel unsere Leukämie-Online-Treffen (Leukämie-Online-Treffen 2024 - Danke, dass Ihr da wart!) zu ermöglichen.
Herzlichen Dank Euch für Eure Unterstützung! Auf viele weitere Jahre Leukämie-Online!
Zwei intensive Tage unseres Jahrestreffens von Leukämie-Online / LeukaNET mit rund 100 Patienten und Angehörigen aus Deutschland und der Schweiz sind gerade zu Ende gegangen.
Es war das 13. Treffen, das wir seit 2005 durchgeführt haben. In drei Sitzungen referierte der CML-Experte Prof. Andreas Hochhaus in brillanter Weise über das CML-Management, über vergangene, aktuelle und zukünftige klinische CML-Studien, über therapiefreie Remission und über Daten von acht aktuellen und zukünftigen CML-TKI-Behandlungen. Jan Geißler stellte die Aktivitäten unseres Vereins LeukaNET und des globalen CML Advocates Network vor und hielt eine Sitzung über Lebensqualität und Patientenpräferenzen bei CML. Parallel dazu fand ein Treffen von 12 Familien von Kindern und Jugendlichen mit CML statt, das von den pädiatrischen CML-Experten Prof. Meinolf Suttorp und Prof. Markus Metzler unterstützt wurde.
Wie immer ein tolles Treffen mit Teilnehmern im Alter von 8 bis 82 Jahren (und unser ältester Teilnehmer hat das Thema Familienplanung angesprochen :) ... war ein tolles Treffen.