Unterstützung
Alter, biologisches Geschlecht, genetische Veranlagung und aktueller oder chronischer Krankheitsstatus gehören zu den wesentlichen Einflussfaktoren darauf, wie Medikamente miteinander und mit unserem Körper interagieren. Eine allgemeingültige Formel in der Behandlung mit Medikamenten ist daher oft unzureichend, vor allem bei der gleichzeitigen Verschreibung mehrerer Medikamente, da dies das Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen erhöhen kann.
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meist frequentierten Internetplattformen für Leukämiepatient:innen und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. Vielen Leukämiepatient:innen dienen unsere Plattform und der ehrenamtliche Verein dahinter seit mehr als 20 Jahren und insbesondere in diesen Zeiten als verlässliche Wissensplattform und Austauschmöglichkeit. Leukämie-Online wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patient:innen für Patient:innen und Angehörige sowie ohne großzügige Fördergelder der Krebshilfe, des Gesundheitssystems oder der Krankenkassen betrieben und ist mit 3.400 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und knapp als 40.400 Beiträgen zu etwa 4.700 Themen eine aktive Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patient:innen geworden.
In diesem Bericht informieren wir über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2023.
Bereits übermorgen, am 18. November, veranstaltet Novartis seinen nächsten MPN-Patiententag, dieses Mal von 9:30 bis 16:00 Uhr in der Liederhalle Stuttgart. Wie üblich wird der Patiententag Patient:innen und Betroffenen Informationen, Expertenvorträge und Workshops zu den Erkrankungen Myelofibrose, Polycythaemia vera und CML bieten, und auch Leukämie-Online/LeukaNET e.V. wird in Person von Conny Garnitz vor Ort vertreten sein. Der Patiententag in Stuttgart findet unter der Schirmherrschaft von Prof. Dr. med. Jochen Greiner, Chefarzt für Hämatologie und Onkologie, Stammzelltransplantation und Palliativmedizin am Diakonie-Klinikum Stuttgart, statt.
Wer nicht in Stuttgart vor Ort sein kann, der kann sich zu einer virtuellen Variante des Patiententags am 2. Dezember von 10:00 bis 14:30 Uhr anmelden.
Hier könnt Ihr Euch zu beiden Veranstaltungen anmelden.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 15. November 2023 sprach Prof. Dr. med. Philipp le Coutre, Charité Berlin, Oberarzt der Klinik, Leiter des hämatologischen Labors, über die Erstlinientherapie in der CML, etabliertes Vorgehen und Studien sowie über Zweitlinientherapie mit Ponatinib nach Therapieversagen oder Intoleranz. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Außerdem findet Ihr Herrn Prof. Dr. Philipp le Coutres Präsentation im PDF-Format hier zum Download.
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 25.10.2023 gab Prof. Dr. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt sowie Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum Erlangen, ein Update zu pädiatrischer CML sowie einen Rückblick auf das CML-Familientreffen im Rahmen des Leukämie-Online-Treffens am 22.09.2023 in Frankfurt am Main und ging auf Fragen ein, die im Vorfeld der Veranstaltung zugesandt sowie live während der Sitzung gestellt wurden. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Außerdem haben wir noch einen ergänzenden Hinweis:
Für die Versorgung und Forschung der CML bei Kindern und Jugendlichen ist es gelegentlich hilfreich, wenn die Mitarbeiter der Studienleitung der CMLpaed Studienzentrale des Universitätsklinikums Erlangen direkt mit dem Patienten bzw. dessen Familie Kontakt aufnehmen können ohne über die behandelnde Klinik anzufragen. Das Universitätsklinikum stellt hierfür ein Formular bereit, mit dem Ihre Einwilligung dazu dokumentieren, sofern sie damit einverstanden sind. Ihr findet das Formular hier.
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.