Unterstützung
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 30. Juli 2025 von 17:00-18:30 Uhr berichtete Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II & Sprecher des UniversitätsTumorCentrums Jena, und Yunus Borowczak, CML-Patient und Patientenvertreter, über aktuelle und relevante Erkenntnisse und Entwicklungen vom EHA 2024 in Madrid. Auf dem jährlich stattfindenden Kongress der European Hematology Association kommen führende Hämatologen aus Europa und der ganzen Welt zusammen, um neueste Forschungsergebnisse zu präsentieren und sich über Entwicklungen in der Hämatologie auszutauschen. Auch Yunus Borowczak war dieses Jahr zum ersten Mal als Speaker vertreten und wird uns einen Einblick in seinen Vortrag geben und über seine Erlebnisse während des Kongresses berichten. Moderiert wird das Seminar von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.
Dieses Online-Seminar fand im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern und Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc. Die bisherigen Online-Seminare sind hier abrufbar.
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Ask an Expert von AOP Health geht am 07. Oktober 2025 von 17 bis 18 Uhr in die nächste Runde. Oft fehlen betroffenen Patient:innen essentielle Informationen zu ihrer Situation und den verfügbaren Therapien. Mit der Veranstaltungsreihe „Ask an Expert“ zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) gibt AOP Health Euch am 07. Oktober von 17 bis 18 Uhr die Möglichkeit, individuelle Fragen an die erfahrenen Experten auf dem Fachgebiet der myeloproliferativen Erkrankungen zu stellen: Prof. Dr. Martin Grießhammer, Direktor der Universitätsklinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden, und Prof. Dr. Andreas Reiter, Leiter des Exzellenzzentrums für myeloproliferative Neoplasien am Universitätsklinikum Mannheim.
Auf dieser Seite könnt Ihr bereits jetzt Eure Fragen anonym einreichen, die die beiden Experten dann während der Sitzung beantworten werden. Dort findet Ihr auch den Zoom-Link zur Teilnahme.
In der Fachzeitschrift Haematologica wurde am 10. Juli 2025 die bislang größte internationale Umfrage unter CML-Patient:innen und behandelnden Ärzt:innen veröffentlicht. Die sogenannte CML SUN-Studie (Survey on Unmet Needs) untersuchte, welche Bedürfnisse in der Versorgung von Menschen mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase bislang ungenügend berücksichtigt werden – sowohl medizinisch als auch im Hinblick auf Lebensqualität und Kommunikation.
Was wurde untersucht?
Über 360 Patient:innen und knapp 200 Ärzt:innen aus 11 Ländern nahmen an der Studie teil. Ziel war es, Unterschiede in Wahrnehmung und Kommunikation zu verstehen – etwa bei der Therapieentscheidung, dem Umgang mit Nebenwirkungen oder der Behandlungstreue.
Zentrale Ergebnisse:
• Mitbestimmung bleibt oft Wunschdenken: Nur etwa ein Viertel der Patient:innen fühlte sich wirklich in Therapieentscheidungen eingebunden – während fast drei Viertel der Ärzt:innen angaben, sie träfen diese Entscheidungen überwiegend selbst.
• Unterschiedliche Therapieziele: Für viele Patient:innen ist die Lebensqualität entscheidend, während Ärzt:innen stärker auf molekulare Marker und Therapieansprechen fokussieren.
• Nebenwirkungen werden unterschätzt: Viele Patient:innen berichten, dass Nebenwirkungen nicht ausreichend ernst genommen werden – was sich negativ auf Adhärenz und Vertrauen auswirkt.
• Digitale Unterstützung wird geschätzt: Tools zur Symptomverfolgung, Kommunikation und Organisation medizinischer Termine wurden als besonders hilfreich bewertet.
Fazit:
Die Studie zeigt, wie wichtig eine stärkere Einbindung von Patient:innen, bessere Kommunikation und individuellere Informationsangebote sind – insbesondere beim Wechsel der Therapie oder beim Umgang mit belastenden Nebenwirkungen.
Ein besonderer Dank gilt unserem LeukaNET-Mitglied Cornelia Garnitz, die als Mitautorin an der Studie mitgewirkt hat.
📄 Den vollständigen Artikel (englisch) gibt es hier:
👉 https://haematologica.org/article/view/12170
Im Juli 2025 hat das European LeukemiaNet (ELN) eine aktualisierte Version seiner international anerkannten Leitlinie zur Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie (CML) veröffentlicht. Diese sogenannte „fünfte Version“ bringt gegenüber der letzten Version von 2020 einige wichtige Neuerungen mit sich, die für Patientinnen und Patienten relevant sein können.
individuelle Therapieentscheidungen
Die neue Leitlinie betont deutlich stärker, dass die Behandlung von CML auf die persönliche Situation der Betroffenen zugeschnitten werden sollte. Das betrifft zum Beispiel die Wahl des passenden Medikaments (TKI), das Nebenwirkungsprofil, mögliche Begleiterkrankungen, familiäre oder berufliche Umstände – all das soll künftig noch mehr in die Therapieentscheidung einfließen.
Asciminib als neue Behandlungsoption, differenziertere Ponatinib-Dosierung
Ein weiteres Thema ist die Aufnahme neuer Medikamente: So wird Asciminib, ein moderner TKI der neuen Generation, nun offiziell in die Behandlungsoptionen aufgenommen. Auch die Dosierung von Ponatinib, das bei bestimmten Resistenzen zum Einsatz kommt, wird nun differenzierter empfohlen – etwa in niedriger Dosierung bei geringer Mutationslast.
Therapiefreie Remission: Wann die Behandlung beendet werden kann
Ein wichtiges Anliegen vieler Patient:innen ist die Frage, wann und unter welchen Bedingungen die CML-Therapie sicher beendet werden kann (TFR = behandlungsfreie Remission). Die neue Leitlinie gibt hier genauere Hinweise, unter welchen Voraussetzungen ein Absetzen des Medikaments möglich ist – und wann es sinnvoll ist, noch weiter zu behandeln.
Bessere Kontrolle durch hochqualitative Diagnostik
Auch bei der Überwachung des Therapieerfolgs (PCR-Werte im Blut) gibt es neue Empfehlungen: Die Grenzwerte für einen möglichen Therapiewechsel oder das Absetzen wurden geschärft. Außerdem wird auf die Notwendigkeit verwiesen, die molekulare Diagnostik in spezialisierten Laboren mit anerkannten Standards durchführen zu lassen.
👉 Die vollständige neue Leitlinie (auf Englisch) kann hier eingesehen werden:
Das CML Advocates Network führt eine länderübergreifende Studie mit dem Ziel durch, Behandlungspräferenzen von CML-Patienten zu ermitteln.
Hierfür werden Patienten gesucht, die bereit sind, bis zum 21. Juli 2025 an einer 20–30-minütigen Online-Umfrage teilzunehmen und anonym über ihre Erfahrungen sowie Behandlungspräferenzen Auskunft zu geben.
Voraussetzungen für eine Teilnahme sind:
- Alter über 18 Jahre
- Diagnose einer Ph+ CML in der chronischen Phase
- Einnahme des aktuellen Tyrosinkinasehemmers (TKI) seit mindestens 90 Tagen, aktuell in therapiefreier Remission, oder bislang keine Einnahme eines TKI
- Wohnort in Deutschland, Frankreich, Italien, Spanien, UK, Kanada, USA, China oder Japan
Die anonymen Daten aller Umfrageteilnehmer fließen in ein wissenschaftliches Manuskript ein. Deine Teilnahme hilft uns zu verstehen, welche Merkmale von CML-Therapien für Patienten besonders wichtig sind. Ein besseres Verständnis der Präferenzen der Betroffenen trägt wesentlich zur Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten bei und kann Entscheidungsprozesse maßgeblich beeinflussen, was letztlich uns und unserer Community dient!
Weitere Informationen finden sich im Flyer zur globalen Patientenpräferenzumfrage.
Um an der Umfrage teilzunehmen, klickt bitte auf nachstehenden Link oder scannt den QR-Code im Studienflyer: https://survey.valorem.health/cmlan-ohe-screener
Es ist entscheidend, dass Deutschland in dieser Umfrage stark vertreten ist. Deshalb unsere persönliche Bitte an euch: Macht mit!
Fragen jederzeit gerne an: und
Vielen Dank,
Jan und Conny