Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 11.09.2023sprach Prof. Dr. Thomas Ernst, Oberarzt und Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie & Onkologie sowie Arbeitsgruppenleiter AG Molekulare Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, zum Thema "Optimierung der therapiefreien Remission". Er ging dabei unter anderem auf aktuelle Daten zur Erhöhung der TFR-Wahrscheinlichkeit, etwa hinsichtlich Dauer, Tiefe der MR sowie Daten von EuroSKI, als auch neue potentielle Kombinationen wie z.B. mit Venetoclax ein. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Vom 08.-11. Juni 2023 fand in Frankfurt/Main der EHA, der größte europäische Kongress für Hämatologen, statt. Jedes Jahr
nehmen daran mehr als 10.000 Ärzte und Vertreter der Industrie teil, darunter auch Mitgliedern des CML Advocates Network. Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak.
Das internationale Netzwerk der CML Advocates ermöglichte mir und zwei weiteren Patientenvertreter:innen aus der Türkei und Spanien die Teilnahme. Für uns Patientenvertreter:innen ist ein Kongress dieser Art eine große Herausforderung, denn die Vorträge der Hämatolog:innen richten sich an ihre ärztlichen Kolleg:innen und benötigen medizinisches Fachwissen, wenn man die Inhalte verstehen möchte. Ich konnte mir in den vielen Jahren meiner Arbeit für CML-Patient:innen ein gutes Basiswissen über chronische myeloische Leukämie (CML) und die Behandlungsmöglichkeiten aneignen und baue jetzt durch meine Teilnahme an solchen Fachkongressen auf bereits Gelerntes auf. Gern nahm ich die Gelegenheit wahr, mich beim EHA mit Menschen zu treffen, die auf verschiedenste Art das Outcome einer bösartigen Erkrankung wie CML positiv beeinflussen.
Bitte verbreitet diese Einladung auch gern unter Freunden, Bekannten und Betroffenen weiter – vielen Dank!
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 23.06.2023 berichteten CML-Experte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II in Jena, und Patientenvertreterin Conny Borowczak von LeukaNET e.V. über Wichtiges und Relevantes im CML-Bereich vom European Hematology Congress 2023 in Frankfurt am Main. Die neuesten wissenschaftlichen Ergebnisse mit Relevanz für CML wurden vorgestellt und besprochen. Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
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Als Patientenvertreterin für LeukaNET e.V. und Mitglied im „Patient Advocacy Committee“ (PAC) der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochenmarktransplantation (EBMT) hat Andrea Linke an der 49. EBMT-Jahrestagung in Paris vom 23 - 26 April 2023 teilgenommen. Es folgt ein Bericht.
Anfang 2001 wurde bei mir eine CML diagnostiziert und ich nahm an einer der ersten Klinischen Studien mit Imatinib, dem ersten Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) zur CML-Therapie teil. Leider wirkte diese Therapie bei mir nicht und so habe ich mich 2002 einer kurativen allogenen Knochenmarktransplantation unterzogen.