Unterstützung
Der nächste MPN-Patiententag von Novartis findet am 13. April von 09:30 – 16:00 Uhr im Mannheimer Dorint Kongress Hotel statt. Wie gewohnt werden bei der Veranstaltung die Erkrankungen Polycythaemia vera (PV), essentielle Thrombozythämie (ET), Myelofibrose (MF) und auch die chronische myeloische Leukämie (CML) im Fokus stehen und Leukämie-Online vor Ort von Conny Garnitz vertreten werden. Hier könnt Ihr mehr zu Programm und Ablauf erfahren und Euch anmelden.
In den letzten Jahren hat die Medizin vor allem im Bereich der Krebsmedizin und -behandlung große Fortschritte gemacht. Allerdings können eine Krebserkrankung und auch ihre oft strapaziösen Behandlungen das Leben auch auf der seelischen Ebene erheblich durcheinanderbringen und eine große Herausforderung in vielen Lebensbereichen darstellen. Daher sind Erkenntnisse bezüglich seelischer Beschwerden von Krebspatientinnen und Krebspatienten besonders wichtig, um die Behandlung und damit die Lebensqualität zukünftig verbessern zu können. Im Rahmen einer Studie soll nun erforscht werden, wie sich eine Krebserkrankung auf das psychische Wohlbefinden auswirken kann – ein Projekt, das wir sehr gern unterstützen und für das wir Euch um Eure Mithilfe bitten.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 15. Januar 2024 sprach Dr. Mirle Schemionek-Reinders, naturwissenschaftliche Leitung Molekulargenetik im Labor für Hämatologische Spezialdiagnostik der UK Aachen, über das Thema "Von der Knochenmarkfibrose zum TFR-Outcome – eine mögliche Komplizenschaft?" sowie über die Rolle der Knochenmarkfibrose hinsichtlich einer potentiell möglichen TFR. Anhand einer kleinen CML Patientenkohorte konnten das Team um Frau Dr. Mirle-Schemionek-Reinders kürzlich zeigen, dass der Nachweis einer Myelofibrose (MF) zum Zeitpunkt der Diagnose mit einem TFR-Versagen assoziiert ist. Die hier zugrunde liegenden Daten und Ideen wurden im Seminar besprochen und die Ergebnisse aus Klinik und Labor verbunden, um die mögliche Relevanz dieser Daten für den individuellen Patienten vorzustellen. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geissler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V. Hier könnt Ihr außerdem mehr zum Thema lesen.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Leider war Frau Dr. Schemionek-Reinders Internetverbindung während des Vortrags teilweise instabil und zeitweise unterbrochen. Derzeit können wir Euch nur diese Aufzeichnung zur Verfügung stellen. Wir bitten vielmals um Entschuldigung.
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Oft fehlen betroffenen Patient:innen essentielle Informationen zu ihrer Situation und den verfügbaren Therapien. Mit der Veranstaltungsreihe „Ask an Expert“ zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) gibt AOP Health ihnen am 29. Februar von 17 bis 18 Uhr die Möglichkeit, individuelle Fragen an erfahrene Expert:innen auf dem Fachgebiet der myeloproliferativen Erkrankungen zu stellen: Prof. Dr. Andreas Reiter, Leiter des Exzellenzzentrums für myeloproliferative Neoplasien Mannheim, und Prof. Dr. Martin Griesshammer, Direktor der Universitätsklinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden.
Auf dieser Seite könnte Ihr bereits jetzt Fragen einreichen, die die beiden Experten dann während der Sitzung beantworten werden. Dort findet Ihr auch den Zoom-Link zur Teilnahme.
Seit mehr als zwei Jahrzehnten dient Leukämie-Online Euch und tausenden anderen Leukämiepatient:innen und ihren Angehörigen als unabhängige Informationsplattform und Kommunikationsdrehscheibe zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Auch in diesem Jahr haben wir wieder versucht, Leukämiepatient:innen im deutschsprachigen Raum mit unserem Angebot zu unterstützen, mussten unsere Aktivitäten allerdings aufgrund eines recht geringen Spendenaufkommens im vergangenen Jahr zurückfahren – denn ohne Euch, ohne Eure Unterstützung und kleinen wie großen Spenden geht es leider nicht.
Auch dieses Jahr war für viele wieder mit finanziellen Herausforderungen verbunden. Dennoch hoffen wir auf die Unterstützung derjenigen unter Euch, die zu diesem Projekt beitragen können und wollen, ohne dass es ein großes Loch in ihren Geldbeutel reißt. Sofern es Euch möglich ist, bitte spendet weiterhin an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren etwa 3.400 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und 40.400 Beiträgen am Laufen zu halten und Veranstaltungen wie zum Beispiel unsere Leukämie-Online-Treffen (hier findet Ihr einen kurzen Tätigkeitsbericht zum vergangenen Jahr) zu ermöglichen.