Unterstützung
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 25.10.2023 gab Prof. Dr. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt sowie Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum Erlangen, ein Update zu pädiatrischer CML sowie einen Rückblick auf das CML-Familientreffen im Rahmen des Leukämie-Online-Treffens am 22.09.2023 in Frankfurt am Main und ging auf Fragen ein, die im Vorfeld der Veranstaltung zugesandt sowie live während der Sitzung gestellt wurden. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Garnitz, LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Außerdem haben wir noch einen ergänzenden Hinweis:
Für die Versorgung und Forschung der CML bei Kindern und Jugendlichen ist es gelegentlich hilfreich, wenn die Mitarbeiter der Studienleitung der CMLpaed Studienzentrale des Universitätsklinikums Erlangen direkt mit dem Patienten bzw. dessen Familie Kontakt aufnehmen können ohne über die behandelnde Klinik anzufragen. Das Universitätsklinikum stellt hierfür ein Formular bereit, mit dem Ihre Einwilligung dazu dokumentieren, sofern sie damit einverstanden sind. Ihr findet das Formular hier.
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Was ist chronische lymphatische Leukämie (CLL)? Welche Symptome sind typisch, wie verläuft die Diagnose und wie lässt sich die Erkrankung behandeln? Antworten auf diese und viele andere Fragen sowie wichtige Informationen zur CLL-Forschung, klinischen Studien oder Patientenorganisationen findet Ihr nun in einem eigens geschaffenen Infobereich zu CLL.
Im neuen CLL-Infobereich links unten in der Menüleiste findet Ihr nun ausführliche Informationen zu allen Aspekten der Erkrankung, beispielsweise zur Erkrankung selbst, Symptomen, Erstdiagnose, Therapieleitlinien, klinischen Studien oder Selbsthilfeorganisationen.
Herzlichen Dank an alle, die an unserem 12. Leukämie-Online-Patiententreffen anlässlich des Welt-CML-Tags 2023 (#WCMLD23) in Frankfurt teilgenommen haben! Etwa 120 CML-Patienten und Angehörigen aus Deutschland, Österreich, Schweiz und Bulgarien waren dabei. Das Treffen dient dazu, deutschsprachigen CML-Patienten und Angehörigen die Möglichkeit zur Information und intensivem Austausch zu ermöglichen.
Prof. Andreas Hochhaus berichtete über die sechs CML-Therapien, CML-Management, aktuelle klinische Studien, CML-Diagnostik, Therapiefreie Remission und viele ander Themen. Prof. Markus Metzler und Prof Meinolf Suttorp trafen sich parallel mit Kindern und Jugendlichen mit CML und ihren Eltern zu den spezifischen Fragestellungen junger Patienten. Cornelia Garnitz präsentierte unsere Online-Seminare der letzten drei Jahre, und ich berichtete über die diversen Aktivitäten unseres Vereins LeukaNET und unseres globalen Netzwerks CML Advocates Network.
Es war spitze - war spannend und hat auch viel Spaß gemacht, viele langjährige und neue CML-Patienten zu treffen!
Die Patientenorganisationen Acute Leukemia Advocates Network (ALAN), CLL Advocates Network (CLLAN) und CML Advocates Network (CMLAN), deren Mitglied auch Leukämie-Online ist, führen aktuell eine Befragung von Patienten und Angehörigen zu Diagnose, Pflege und Behandlung von Leukämie durch. Zweck der Umfrage ist es, Informationen bereitzustellen, die uns helfen, die wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Leukämiepatienten zu verstehen.
Dieser Fragebogen kann von allen Personen ab 18 Jahren beantwortet werden, die direkt oder indirekt von einer Leukämie-Diagnose (z.B. AML, ALL, CML, CLL) betroffen sind. Dabei kann es sich um Personen handeln, die selbst eine Diagnose erhalten haben, oder um Personen, die jemanden mit einer Diagnose betreuen oder betreut haben. Dazu wurden zwei Fragebögen entworfen, einer für Patienten und einer für Betreuende/Pflegepersonen. Das Ausfüllen dieser Umfragen dauert jeweils 20 bis 30 Minuten.
Die Umfrage wird weltweit durchgeführt. Der Fragebogen in deutscher Sprache verfügbar (rechts oben auswählen) - hier geht es zur Umfrage!
Herzlichen Dank für Eure Teilnahme!
Um die Behandlungsergebnisse für Patient:innen mit akuter Leukämie, darunter AML, ALL und APL, zu verbessern, führt die weltweite Patientenorganisation Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) derzeit eine Umfrage durch.
Laut ALAN, deren Mitglied auch LeukaNET/Leukämie-Online ist und deren Vorstand auch der LeukaNET-Vorstand und Leukämiepatient Jan Geißler angehört, werden die Ergebnisse dieser Studie Forschern helfen, die Aspekte der Behandlung zu verstehen, die für Menschen mit akuter Leukämie wichtig sind und wie die Abwägung zwischen Verstärkung des Therapieerfolgs und Erhalt der Lebensqualität erfolgt.
Die Informationen über die Patientenpräferenzen helfen ALAN, Diskussionen hinsichtlich der Entwicklung von neuen Behandlungen im Bereich der akuten Leukämien auf Basis der realen Patientenbedürfnisse zu führen.