Unterstützung
Das CML-Exzellenzzentrum der III. Medizinischen Klinik der Universitätsmedizin Mannheim hat ein CML-Schangerschaftsregister eingerichtet. Darin möchte die Universitätsklinik Daten rund um das Thema Schwangerschaft und CML erfassen - ein Themengebiet, das viele junge CML-Patientinnen und Patienten mit ihren Partnerinnen und Partnern sehr beschäftigt.
Dabei braucht das CML-Exzellenzzentrum dringend Ihre Hilfe. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich an der Studie beteiligen könnten. Teilnehmen können alle CML-Patientinnen und CML-Patienten sowie deren Partnerinnen, die seit dem Jahr 2000 nach der CML-Diagnose ein Kinderwunschziel verfolgt haben.
Sie tragen mit Ihrer Teilnahme einen großen Teil zur CML-Forschung bei und ermöglichen es, zukünftigen CML-Patientinnen und Patienten in dieser Entscheidungssituation mit soliden Daten über den Schwangerschaftsverlauf und den Therapieverlauf zu helfen.
Diese Themen und Fragen interessieren das CML-Exzellenzteam (unter anderem):
- Wie verlaufen Schwangerschaften bei CML-Patientinnen und den Partnerinnen von CML-Patienten?
- Wie funktioniert die Therapie davor und währenddessen?
- Wie erfüllen CML-Patientinnen und CML-Patienten Ihren Kinderwunsch?
- Wie sah deren Therapie aus?
- War das Thema Fertilität von Anfang an präsent?
Patientenveranstaltung: Tag der Seltenen Erkrankungen
Eure Fragen zu Polycythaemia Vera – Experten antworten
Einladung zu „Ask an Expert“ am 28. Februar 2025 von 17:00 bis 18:00 Uhr
Das Leben mit der seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV) stellt Betroffene vor viele Herausforderungen. Daher haben Patient*innen viele Fragen, doch in der regulären Sprechstunde ist die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung oftmals knapp bemessen.
„Ask an Expert“ bietet Euch als Patient*in jetzt die Chance, Eure individuellen Fragen zur seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera an erfahrene Experten in dieser Indikation zu stellen. Ihr möchtet mehr über den Krankheitsverlauf der PV oder mögliche Behandlungsmethoden erfahren? Dann stellt jetzt Eure Fragen zur PV an unsere Experten unter www.ask-an-expert-live.de.
Weitere Informationen zu dieser Veranstaltung findet ihr hier .
Seit mehr als zwei Jahrzehnten dient Leukämie-Online Euch und tausenden anderen Leukämiepatient:innen und ihren Angehörigen als unabhängige Informationsplattform und Kommunikationsdrehscheibe zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Auch in diesem Jahr haben wir wieder versucht, Leukämiepatient:innen im deutschsprachigen Raum mit unserem Angebot zu unterstützen - mit diversen Online-Seminaren und dem Leukämie-Online Treffen im November 2024 in München. Das Jahr war allerdings finanziell recht herausfordernd und wir mussten lange bangen, ob wir das Leukämie-Online Treffen überhaupt durchführern können!
Daher die Bitte: Ohne Euch, ohne Eure Unterstützung und kleinen wie großen Spenden geht es leider nicht.
Als kleiner Verein stehen wir immer wieder vor finanziellen Herausforderungen. Dennoch hoffen wir auf die Unterstützung derjenigen unter Euch, die zu diesem Projekt beitragen können und wollen, ohne dass es ein großes Loch in ihren Geldbeutel reißt. Sofern es Euch möglich ist, bitte spendet weiterhin an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren knapp 4.000 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und über 42.500 Beiträgen am Laufen zu halten und Veranstaltungen wie zum Beispiel unsere Leukämie-Online-Treffen (Leukämie-Online-Treffen 2024 - Danke, dass Ihr da wart!) zu ermöglichen.
Herzlichen Dank Euch für Eure Unterstützung! Auf viele weitere Jahre Leukämie-Online!
Zwei intensive Tage unseres Jahrestreffens von Leukämie-Online / LeukaNET mit rund 100 Patienten und Angehörigen aus Deutschland und der Schweiz sind gerade zu Ende gegangen.
Es war das 13. Treffen, das wir seit 2005 durchgeführt haben. In drei Sitzungen referierte der CML-Experte Prof. Andreas Hochhaus in brillanter Weise über das CML-Management, über vergangene, aktuelle und zukünftige klinische CML-Studien, über therapiefreie Remission und über Daten von acht aktuellen und zukünftigen CML-TKI-Behandlungen. Jan Geißler stellte die Aktivitäten unseres Vereins LeukaNET und des globalen CML Advocates Network vor und hielt eine Sitzung über Lebensqualität und Patientenpräferenzen bei CML. Parallel dazu fand ein Treffen von 12 Familien von Kindern und Jugendlichen mit CML statt, das von den pädiatrischen CML-Experten Prof. Meinolf Suttorp und Prof. Markus Metzler unterstützt wurde.
Wie immer ein tolles Treffen mit Teilnehmern im Alter von 8 bis 82 Jahren (und unser ältester Teilnehmer hat das Thema Familienplanung angesprochen :) ... war ein tolles Treffen.
Vom 13.-14. September 2024 trafen sich die Deutsche CML-Allianz und die CML-Studiengruppe zu ihrem Jahrestreffen in Jena, um Ergebnisse und neue Projekte aus der CML-Forschung zu diskutieren. Auch Leukämie-Online/LeukaNET war wieder mit fünf Patientenvertreter*innen dabei.
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Die Behandlung der CML hat in den vergangenen Jahren große Fortschritte erzielt. Die Endauswertung der TIGER-Studie, die nun vorliegt, zeigt, dass 8 Jahre nach der CML-Diagnose noch 95% der Patienten leben, was nah an dem Überleben der Gesamtbevölkerung liegt. Das Absetzen der Therapie gehört mittlerweile zum Standard und wird nach langjähriger Behandlung und stabiler tiefer molekularer Remission sogar empfohlen. Mit der zunehmenden Erfahrung und mittlerweile 6 zugelassenen Tyrosinkinase-Inhibitoren, die spezifisch gegen das die CML auslösende Fusionsgen BCR-ABL wirken, wird die Behandlung individueller. Das zeigt sich auch in den diskutierten Studien, in denen einerseits das Nebenwirkungsprofil der verschiedenen Medikamente und andererseits die Wirksamkeit der Therapie bei Patienten mit verschiedenen Fusionstranskripten und Mutationen untersucht werden.
Nachdem Asciminib für Patienten, die bereits mit mindestens 2 TKI behandelt wurden, zugelassen ist, liegt der Fokus nun auf der Eignung für die Erstlinie. In der ASC4FIRST-Studie konnte gezeigt werden, dass sowohl MMR als auch tiefe molekulare Remission unter Asciminib schneller erreicht werden als unter Imatinib oder Zweitgenerations-TKI. Gleichzeitig zeigte sich eine gute Verträglichkeit mit weniger schweren Nebenwirkungen. Aus medizinischer Sicht sei daher Asciminib bereits für die Erstlinie zu empfehlen, allerdings steht noch die Zulassung durch die EMA aus (in der Schweiz wird eine Zulassung demnächst erwartet). Eine weitere Asciminib-Erstlinienstudie, ASC4START (Asciminib vs. Nilotinib), nimmt keine weiteren Patienten auf, erste Zwischenergebnisse werden in 2025 erwartet. Um die Erstlinientherapie weiter zu verbessern, wird daher eine neue Studie unter dem Titel ARTIST (Asciminib frontline risk adapted) vorbereitet. Hierbei sollen vor Therapiebeginn verschiedene Risikofaktoren bestimmt werden, sodass bei erhöhtem Risiko Asciminib mit einem weiteren TKI kombiniert werden kann. In der geplanten Studie ESTIMATION soll eine erhöhte Dosis von Asciminib für Patienten mit T315I-Mutation getestet werden. Schließlich soll die Datenlage für Patienten, die Asciminib gemäß Zulassung nach Vorbehandlung mit mindestens 2 TKI erhalten, mit dem Asciminib-Register verbessert werden (Patienten können an zahlreichen Studienzentren in Deutschland eingeschlossen werden). Für Kinder und Jugendliche mit CML, die bereits mit einem TKI vorbehandelt wurden, wird Asciminib in der ASC4KIDS-Studie untersucht. Interessant ist dabei, dass auch ein unter TKI-Behandlung verringertes Wachstum – eine bekannte Nebenwirkung der für die Behandlung der pädiatrischen CML zugelassenen TKI Imatinib, Dasatinib und Nilotinib – als Unverträglichkeit gewertet wird.