Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Chronische Myeloische Leukämie (CML)

Die US-Zulassungsbehörde FDA hat erstmals einen Proteinsynthese-Inhibitor zur Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie (CML) zugelassen. Das Omacetaxin-haltige Präparat Synribo™ darf bei erwachsenen Patienten in der chronischen und akzelerierten Phase der Erkrankung zur Anwendung kommen, wenn der Krebs trotz Behandlung mit mindestens zwei Tyrosinkinase-Hemmern weiter vorangeschritten ist.

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Am 18. September 2012 hat der Arzneimittelausschuss CHMP der europäischen Zulassungsbehörde EMA eine Empfehlung zur Zulassung einer generischen Version von Imatinib vom israelischen Generikahersteller Teva abgegeben. Die CHMP-Empfehlung betrifft bisher ausschließlich die Indikationen "CML bei Minderjährigen" und "CML bei Erwachsenen in Blastenkrise". Imatinib wird bisher von Novartis mit dem Produkt Glivec vertrieben, das Patent läuft in Deutschland bis 2016. Imatinib von Teva würde demnach zur Behandlung von Chronischer Myeloischer Leukämie (CML) zugelassen. Offiziell erfolgt die Zulassung durch die EU-Kommission, die üblicherweise den Empfehlungen des EMA-Kommittes nicht widerspricht.

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Kleines KunststückDer Welt-CML-Tag am 22.09.2012, der unter dem Motto "CML: Manchmal ein Kunststück" stand, wurde mit einer ereignisreichen Abendveranstaltung im GOP Varieté München eingeleitet. CML-Patienten aus ganz Deutschlang erlebten einem gemeinsamen Abend voller „Kunststücke“. Am 22.09. ging es dann weiter mit dem informativen Programm des Krebsinformationstages von lebensmut e.V, in dem Dr. Nikolas Jost, CML- und Studienexperte aus dem Münchner Klinikum Rechts der Isar, und Jan Geißler zu Grundlagen der CML und aktuellen klinischen Studien Rede und Antwort standen.

Der Film "CML: Manchmal ein Kunststück" wurde erstmals öffentlich aufgeführt. Das GOP-Varieté unterstützte auch die lebensmut-Veranstaltung mit einem artistischen Rahmenprogramm, das die Ähnlichkeit der Herausforderungen von Kunststücken der Artisten mit den täglichen Kunststücken von Patienten und Ärzten aufgriff. CML-Patienten teilten auf kleines-kunststueck.de ihr persönliches Kunststück mit CML. Klicke auf "Weiterlesen", um mehr zu erfahren.

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hilfe2Die Herausforderungen von Patienten, ihre CML-Medikation regelmäßig einzunehmen, sowie die Beweggründe für die Regelmäßigkeit oder gelegentliche Nicht-Einnahme der Medikamente, sind heute noch nicht ausreichend verstanden. Viele Patienten lassen wissentlich oder unwissentlich die Einnahme ab und zu aus - andere nehmen die Medikamente regelmäßig jeden Tag. Um die Zusammenhänge besser zu verstehen, haben CML-Patientenvertreter weltweit zum Welt-CML-Tag die "Therapietreue-Studie" in 12 Sprachen gestartet. Die Ergebnisse, die der Patientengemeinschaft gehören, werden bei der Entwicklung von Hilfsmitteln und unterstützenden Materialien behilflich sein und zur Verbesserung der Behandlungsergebnisse sowie Lebensqualität führen.

Bitte nimm an unserer Umfrage teil! Wir brauchen mindestens 200 Antworten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Hier geht es zum Fragebogen - die Beantwortung kostet ca. 20 Minuten. Falls Ihr mehr Hintergründe zur Befragung erfahren wollt, klickt stattdessen auf Weiterlesen.

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Video zum Welt-CML-Tag am 22. September 2012: Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück im Leben mit Chronischer Myeloischer Leukämie (CML): "Jeder Tag beginnt mit einem Erwachen. Einem ersten Gedanken. Einem Gefühl. Gewohntes passiert neben Ungewohntem. Sicherheit neben Unsicherheit...."


Teile Dein Kunststück mit uns!

Mit besonderem Dank an die Künstler des GOP Varietés, Marie-Christine Eckle und Reto Lamm für "Euer Kunststück"!

Leukämie-Online hat eine aktualisierte Version des Ratgebers für Patienten zum Thema Chronische Myeloische Leukämie (CML) veröffentlicht. Dieser von Prof. Andreas Hochhaus (Universitätsklinikum Jena), Dr. Susanne Saußele (Universitätsklinikum Mannheim), Dr. Martin Müller (Universitätsklinikum Mannheim) und Jan Geißler (Leukämie-Online) erarbeitete Ratgeber bietet grundlegende Informationen über die "Chronische Myeloische Leukämie: Erkrankung, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten". Der Ratgeber wird regelmäßig überarbeitet und aktualisiert Version und basiert auf dem zuletzt im April 2012 veröffentlichten CML-Ratgeber der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe. Zum Ratgeber

Die US-Medikamentenzulassungsbehörde FDA hat am 4. September das Medikament Bosutinib (Handelsname Bosulif) für die Behandlung von CML in allen Phasen bei Vorliegen einer Resistenz oder Unverträglichkeit gegen andere CML-Tyrosinkinasehemmer zugelassen. Die Zulassung erfolgte auf Basis einer Studie mit 546 Patienten, die Imatinib nicht vertrugen oder dagegen resistent waren.

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Das Unternehmen ARIAD hat bei der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) die Zulassung von Ponatinib bei erwachsenen Patienten mit resistenter oder intoleranter chronischer myeloischer Leukämie (CML) sowie Philadelphia-Chromosom-positiver akuter lymphatischer Leukämie (Ph+ ALL) in der EU beantragt. Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) hat dem Antrag einer beschleunigten Prüfung des Zulassungsantrags zugestimmt. Zusätzlich ist die Phase-III-Studie für die Erstlinientherapie mit Ponatinib für neu diagnostizierte CML-Patienten in der chronischen Phase auch in Deutschland gestartet. Diese Studie wird den Einsatz von Ponatinib mit dem Einsatz von Imatinib vergleichen.

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Kleines KunststueckGestern wurde www.kleines-kunststueck.de ins Internet gestellt und wir möchten Euch zu unserer Initiative einladen.

Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück im Leben mit CML. Für den Arzt mag sich dieses Kunststück in der Therapie des individuellen Patienten wiederfinden, für den Forscher in der fortdauernden Weiterentwicklung der therapeutischen Möglichkeiten, für Patienten und Angehörige im alltäglichen Leben und Umgang mit der Erkrankung. In unserer im Rahmen des Welt-CML-Tags am 22.09 gestarteten Initiative freuen wir uns, wenn Du Deine Geschichte, persönliches Kunststück mit CML, auf http://www.kleines-kunststueck.de/index.php/kunststuecke (unter Pseudonym) mit uns teilst. Die Initiative soll gegenseitiges Verständnis für die täglichen kleinen und großen Herausforderungen von Patienten, Angehörigen und Ärzten in Verbindung mit CML entwickeln.

Zusätzlich werden wir am 21.9. eine Abendveranstaltung zum Welt-CML-Tag gemeinsam mit dem GOP Varieté durchführen. Am 22.09. treffen wir uns zum Welt-CML-Tag auf dem Krebsinformationstag von Lebensmut e.V. Es sind noch wenige Zimmer vorhanden - wer übernachten und/oder am Varieté teilnehmen möchte, sollte sich bis morgen melden. Informationen und Anmeldung hier. Wir freuen uns auf Euch.

Ariad gab bekannt, dass eine Phase-III-Erstlinienstudie mit Ponatinib initiiert wurde. Diese Studie wird Ponatinib zur Behandlung von neu diagnostizierter CML in Erstlinie mit den Ergebnissen einer Imatinib-Erstlinientherapie vergleichen. Das Ziel der "EPIC-Studie" ("Evaluation of Ponatinib versus Imatinib in Chronic Myeloid Leukemia") ist, die Ansprechrate "gutes molekulares Ansprechen" (MMR) zum 12-Monats-Zeitpunkt zu vergleichen. Die Aufnahme der geplanten Patientenzahl soll bis Ende 2013 abgeschlossen sein. Die klinischen Daten sin die Grundlage für einen möglichen Marktzulassungsantrag für Ponatinib als Erstlinientherapie bei CML.

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Die "CML HORIZONS" Konferenz, dieses Jahr erstmalig von der gemeinnützigen Patientenorganisation "Stiftung Leukämiepatientenvertreter" (Leukemia Advocates Network Foundation) veranstaltet, hat sich während der letzten 10 Jahre zur global wichtigsten Konferenz für CML-Patientenorganisationen entwickelt. Mit 86 Patientenvertretern aus 48 Ländern und vier Kontinenten sowie 15 internationalen Fachreferenten zeigte diese Konferenz wieder einmal das große Interesse und den Bedarf im Bereich der CML-Patientenvertretung auf. Die CML-Vorträge informierten über aktuelle Behandlungsleitlinien, die neuesten Entwicklungen der CML-Behandlung sowie zukünftige Forschungsthemen. Die Sitzungen zur Patientenvertretung behandelten Themen wie Erleichterung des Zugangs zu Medikamenten und Behandlungen, "Best Practice" für die tägliche Arbeit der Patientenorganisationen, sowie Weiterbildungsthemen für die tägliche Arbeit als Patientenvertreter. Zusätzlich stellte die Konferenz viel Zeit zum "Netzwerken" zur Verfügung.

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ARIAD Pharmaceuticals, Inc. gab heute die Aktualisierung der klinischen Daten aus der PACE-Zulassungsstudie des an Patienten mit chronisch myeloischer Leukämie (CML) oder mit Philadelphia-positiver akuter lymphatischen Leukämie (Ph+ALL) getesteten PAN-BCR-ABL Inhibitors Ponatinib bekannt, die gegen Dasatinib oder Nilotinib resistent sind oder diese nicht vertragen oder die die T315I Mutation haben. Die Ergebnisse zeigen, dass 54 % der Patienten mit chronischer CML, einschliesslich 70 % der Patienten, die die T315I Mutation haben, grosse zytogenetische Reaktionen aufzeigten.

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Die Standardtherapie der CML in chronischer Phase ist die Behandlung mit einem sogenannten Tyrosinkinase-Hemmer (TKI). Viele Patienten erreichen nach einer gewissen Therapiedauer unter Imatinib, Nilotinib oder Dasatinib einen stabilen Zustand mit einer minimalen Resterkrankung. Dies wirft die Frage auf, ob ein Stop der TKI-Therapie unter diesen Umständen sicher ist bzw. sogar von Vorteil sein kann. Eine neue, paneuropäische Studie "EuroSKI" steht nun CML-Patienten in Deutschland offen, die in guter Remission einen kontrollierten Abbruch der Therapie unter engmaschiger Beobachtung ermöglicht. An den Unikliniken Mannheim und Jena werden jetzt bereits Patienten aufgenommen, weitere 10 Kliniken werden die Studie in Kürze ebenfalls anbieten. Da diese Studie europaweit durchgeführt wird, werden die erwarteten hohen Teilnehmerzahlen einen verlässlichen Aufschluss über die Chancen und Risiken eines Therapiestopps geben.

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Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) sind Schmerzmittel, die ihrer entzündungshemmenden Wirkung wegen bei rheumatischen Erkrankungen, Entzündungen sowie im Alltagsgebrauch gegen Schmerzen eingesetzt werden. Sie hemmen Symptome von Entzündungsprozessen wie Schmerz und Schwellung, senken Fieber, und hemmen die Quervernetzung der Blutplättchen. Zu dieser Wirkstoffklasse gehören auch Ibuprofen oder Diclofenac. Eine neue Laborstudie hat nun mögliche Zusammenhänge unter CML-Therapie mit Imatinib festgestellt.

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Die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe hat einige Ratgeber und Infoblätter aktualisiert. So ist zur CML seit dem 2.5.2012 ein neues CML-Infoblatt, verfasst von Dr Susanne Saußele, verfügbar. Der aktualisierte ausführlichere CML-Ratgeber für Patienten steht ebenfalls seit Ende April zum Herunterladen bereit. Ebenfalls neu ist das neue AML-Infoblatt. Auf der DLH-Seite sind weitere Infoblätter und Ratgeber zu anderen Leukämien und Lymphomen verfügbar. Ebenfalls wurde die CLL-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) aktualisiert (Stand Januar 2012). Es gibt auf Leukämie-Online eine Übersicht von Therapieleitlinien.

 

Sowohl bei der Akuten als auch bei der Chronischen Myeloischen Leukämie führt die vermehrte Produktion reaktiver Sauerstoffspezies in den Tumorzellen zu einem Fortschreiten der Erkrankung. Wissenschaftler des Universitätsklinikums Jena (UKJ) konnten diese Wirkmechanismen aufklären. Ihre jüngst im Fachjournal BLOOD veröffentlichten Ergebnisse sprechen dafür, dass die Herabsetzung der Produktion solcher Sauerstoffspezies in Leukämie-Zellen ein mögliches neues therapeutisches Prinzip ist.

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