Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Chronische Myeloische Leukämie (CML)

ELN-Zusammenfassung2013Das European LeukemiaNet (ELN) hat 2006, 2009 und erneut 2013 Empfehlungen für die CML-Therapie bereitgestellt. Diese beruhen auf dem Konsens von 32 CML-Experten aus Europa, Amerika, Australien und Asien und stützen sich auf die aktuellsten wissenschaftlichen Daten, die zum Zeitpunkt der Veröffentlichung vorlagen. Für Patienten können die englischsprachigen, sehr medizinischen CML-Therapieempfehlungen schwer verständlich sein. Das CML Advocates Network und Leukaemie-Online haben eine Zusammenfassung in Laiensprache ausgearbeitet und auf Deutsch übersetzt, um CML-Patienten eine vereinfachte Zusammenfassung der in den ELN-Empfehlungen enthaltenen Informationen an die Hand zu geben.

Unsere patientenfreundliche Zusammenfassung ist nun hier als Online-Version (zum Lesen im Browser) und als PDF-Datei (zum Ausdruck) verfügbar.

Leukaemie-Online.deAuf Leukämie-Online gibt es an verschiedenen Stellen seit mehr als einem Jahrzehnt wertvolle und aktuelle Informationen für Patienten zur Chronischen Myeloischen Leukämie (CML). Um diese wertvollen Informationen einfacher zu finden, fassen wir die Informationen pünklich zum Welt-CML-Tag am 22.9. nun auf einer Übersichtsseite zusammen, die unter http://www.leukaemie-online.de/cml verfügbar ist.

Dauerhaft findet man die Übersichtsseite links unter "Über Leukämie >> CML-Infobereich".

 

Wir betreiben auf Leukämie-Online seit April 2002 sehr aktive Diskussionsforen, darunter eines zum Thema CML. In über 1200 Diskussionsverläufen mit tausenden von Beiträgen wurde dort bereits aktiv über verschiedenste Themen diskutiert, die CML-Patienten und deren Angehörige bewegen. Viele Diskussionsverläufe sind auch eine wertvolle Wissensbasis zum Nachlesen, da die Forenbeiträge individuelle Erfahrungen im Umgehen und Leben mit CML wiedergeben. 

Hier geht es zum CML-Diskussionsforum, und hier zu allen anderen Foren (z.B. Wahl der Therapieform, Transplantation, Plauderecke)

Die Behandlung von Patientinnen mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) während Schwangerschaften ist zum Gegenstand regelmäßiger Diskussionen geworden. Die Einführung der Tyrosinkinaseinhibitoren (TKI) in die klinische Praxis hat die Prognose der CML-Patienten dramatisch verändert; tatsächlich können in der chronischen Phase diagnostizierte Patienten berechtigt viele Jahre exzellenter Krankheitskontrolle bei guter Lebensqualität erwarten, genauso wie eine normale Lebenserwartung, woraus sich die Notwendigkeit ergibt, sich auch mit der Fortpflanzungsfähigkeit und Schwangerschaft zu befassen. Die behandelnden Ärzte werden oft gefragt, ob eine Therapieunterbrechung zur Empfängnis angemessen oder notwendig sei. In einem Bericht von Mitgliedern der italenischen GIMEMA-CML-Forschungsgruppe werden die veröffentlichten Daten zur Fruchtbarkeit, Empfängnis, Schwangerschaft, Schwangerschaftsausgang und Kontrolle der Erkrankung bei mit TKI behandelten Patienten besprochen, genauso wie mit einer geplanten oder auch eine ungeplanten Schwangerschaft umzugehen ist. Im Folgenden übersetzen und vereinfachen wir diesen Fachartikel.

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Die TKI-Stopp-Studie EUROSKI zum kontrollierten Stopp der CML-Therapie in tiefer molekularer Remission ist nun in 16 deutschen Studienzentren in folgenden Städten verfügbar: Aachen, Bayreuth, Bonn, Chemnitz, Dresden, Freiburg, Heilbronn, Jena, Kempten, Leer, Mannheim, Marburg, Oldenburg, Straubing, Wendlingen, Würzburg.

Nähere Informationen über die Studie findet Ihr in unserer inoffiziellen CML-Studiendatenbank, inklusive der offiziellen Patienteninformation. Die Liste der Zentren folgt unter "Weiterlesen".

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EHA2014-EUROSKIAuf dem EHA-Kongress 2014 wurden am 14.6.2014 erstmals erste Erkenntnisse der CML-Stopp-Studie EUROSKI (EUROpe Stop tKI) vorgestellt. Diese ermöglicht CML-Patienten, die sich seit mindestens einem Jahr in einer vollständigen molekularen Remission (MR4, weniger als 0,01% BCR-ABL nach Internationaler Skala) befinden und Imatinib, Dasatinib oder Nilotinib seit mindestens 3 Jahren einnehmen, einen kontrollierten Abbruch der Therapie unter engmaschiger Beobachtung vorzunehmen. Die Studie läuft in Deutschland in Studienzentren in Aachen, Bayreuth, Bonn, Chemnitz, Heilbronn, Jena, Kempten, Leer, Mannheim, Marburg und Straubing.

Die EUROSKI-Registerstudie hat das Ziel, zu prüfen, welcher Anteil dieser Patienten ohne Therapie in dauerhafter Remission bleiben, welche Tiefe der molekularen Remission und welche Therapiedauer vor einem Stopp vorteilhaft sein könnte, oder ob es weitere Prognosefaktoren gibt, die eine Erfolgswahrscheinlichkeit der Therapiefreiheit vorhersagen könnte. Ein Neustart der Therapie ist bei EUROSKI bei Anstieg der PCR über 0.1% BCR-ABL (MMR, Messung nach Internationaler Skala) vorgesehen.

Die von Dr. Susanne Saußele von der Uniklinik Mannheim ist vorgetragene Analyse ist die erste öffentliche Präsentation der EUROSKI-Studie, die nach Studienprotokoll vorgesehen ist, sobald 200 Patienten in die Studie eingeschlossen wurden.

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Vom 2.-4. Mai 2014 trafen sich CML-Patientenvertreter aus 58 Ländern in Belgrad, Serbien, um von CML-Experten von Neuigkeiten aus der CML-Forschung zu erfahren, sich zu Projekten in der Selbsthilfe auszutauschen und gemeinsame Initiativen vorzubereiten. Das Treffen wird alljährlich vom CML Advocates Network bzw der "Stiftung Leukämiepatientenvertreter" (CH) ausgerichtet, zu dessen Gründern Leukämie-Online gehört.

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CML-Studientreffen2014-Gruppenfoto-schmal1920

Am 14. und 15. März 2014 fand in Weimar das von Prof. Andreas Hochhaus (Universitätsklinikum Jena) organisierte Treffen der Deutschen CML-Studiengruppe statt. Am Treffen nahmen rund 150 CML-Experten aus Kliniken und Studienzentren in Deutschland, der Tschechischen Republik und Schweiz teil. Bei diesem im jährlichen Turnus stattfindenden Treffen diskutieren führende Hämatologen aktuelle und kommende Studien, die in Deutschland und auch weiteren Ländern durchgeführt werden. Der erste Tag widmete sich den von den Unikliniken und niedergelassenen Ärzten geleiteten Studien (sogenannte "Investigator-initiierte Studien"), der zweite Tag den von Unternehmen gesponsorten Studien. Wir fassen die für uns aus Patientensicht interessantesten Informationen aus den 35 Vorträgen zusammen.

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Am 14. und 15. März 2014 fand in Weimar das CML-Studientreffen der Deutschen CML-Studiengruppe statt. Beim Treffen diskutierten Ärzte aus Kliniken des gesamten Bundesgebiets, der Schweiz und Tschechien aktuell laufende und zukünftige Studien. Jan wurde eingeladen, dort den anwesenden Ärzten die Ergebnisse der vom CML Advocates Network und in Deutschland von Leukämie-Online durchgeführten Therapietreuestudie vorzustellen. Hier nun der Audio-Webstream - klicke auf das Video, um die Präsentation (Ton & Folien) zu hören.

2012 hat eine Arbeitsgruppe bestehend aus europäischen CML-Patientenvertretern und CML-Experten begonnen, eine Video-Serie für CML-Patienten zu entwickeln. Die Videos sollen Patienten im Umgang mit ihrer Erkrankung unterstützen und dabei helfen, die eigene Krankheit besser zu verstehen. Die Videos sind in mehreren Sprachen verfügbar, u.a. auch in Deutsch. Derzeit stehen zwei Videos zur Verfügung: eines zum Thema „Therapietreue“ und eines zum Thema „Nebenwirkungen“.

Einfach auf "Weiterlesen" klicken und Videos ansehen!

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Am 31. Oktober 2013 setzte die amerikanischen Zulassungsbehörde FDA die Vermarktung und den Verkauf des BCR-ABL-Tyrosinkinasehemmers Ponatinib (Iclusig, Ariad Pharmaceuticals) in den USA aus. Nur 7 Wochen später, am 20. Dezember 2013 nahm die FDA die Entscheidung zurück und liess die Nutzung des Medikamentes für einen eingeschränkten Indikationsbereich wieder zu. Ponatinib war das sechste für die Behandlung der CML oder der Philadelphia-positiven ALL zugelassene Medikament, angezeigt für Patienten mit resistenter Erkrankung oder Unverträglichkeit gegenüber Behandlung mit anderen Tyrosinkinasehemmern. Ein Artikel im Fachmagazin „JAMA“ diskutiert nun an am Beispiel die regulatorische Komplexität des beschleunigten Zulassungsverfahrens, das einerseits Patienten mit dringenden medizinischen Bedürfnissen in unheilbaren Erkrankungen frühzeitigen Zugang zu neuen Therapien verschafft, andererseits aber oftmals entscheidende Sicherheitsdaten erst nach Zulassung verfügbar werden.

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ASH-Saal

In diesem zweiten Bericht das jährlichen Treffens der American Society of Hematology (ASH) möchten wir einen Teil der aktualisierten Langzeitdaten der Erstlinientherapie abdecken: die 5-Jahresdaten der Nilotinib-Erstlinienstudie ENESTnd und die 4-Jahresdaten der Dasatinib-Erstlinienstudie DASISION. Die Ergebnisse der drei für die Behandlung in erster Linie zugelassenen Tyrosinkinasehemmer (TKI) Imatinib, Nilotinib und Dasatinib bleiben weiterhin mit seltenen Krankheitsforschritten (Progressionen) und einem immer weiter steigenden Anteil Patienten mit tiefem molekularen Ansprechen exzellent, wenn sie als Erstbehandlung eingesetzt werden. Für diejenigen Patienten mit Resistenzen oder Unverträglichkeiten gegenüber diesen drei TKI werden mindestens zwei weitere TKI in einer wachsenden Zahl von Ländern verfügbar. Die CML hat sich von einer lebensbedrohlichen Erkrankung zu einer chronischen Erkrankung mit einer nahezu normalen Lebenserwartung für die meisten Patienten entwickelt. Fachkonferenzen befassen sich jedoch überwiegend mit ungelösten Problemen statt mit der Fortschreibung guter Ergebnisse. Die diesjährigen CML-Sessions des ASH schienen sich auf drei Themen zu fokussieren: wie sicher und erfolgsversprechend ist das Absetzen der Therapie in tiefer molekularer Remission, wie können ernste Nebenwirkungen beherrscht werden, und welche Rolle spielen Begleiterkrankungen (z.B. Herz- und Gefässerkrankungen, wie sie bei älteren Patienten häufiger sind) bei der Auswahl des Medikaments? Dieser von Laien geschriebene Bericht konzentriert sich auf die ASH-Vorträge zu diesen Themen.

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Am 20. Dezember 2013 wurde der vorläufige Vertriebsstop für das CML-Arzneimittel Ponatinib in den USA von der US-Zulassungsbehörde FDA wieder aufgehoben. Die erneute Zulassung erfolgt mit einer eingeschränkteren Indikation: CML in chronischer Phase, akzelerierter Phase oder Blastenkrise sowie Ph+ALL unter der Voraussetzung, dass entweder eine T315I-Mutation vorliegt oder keine andere TKI-Therapie angezeigt ist. Gleichzeitig wird die Verschreibungsinformation ergänzt, um Patienten und Ärzte auf das erhöhte Risiko von Gefäßnebenwirkungen aufmerksam zumachen. Die Startdosis bleibt bei 45mg/Tag.

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Pfizer Pharma GmbH und der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen haben sich am 16. Dezember 2013 nach ursprünglichem Scheitern der Verhandlungen nun doch auf einen Erstattungsbetrag für Bosutinib (Handelsname Bosulif) geeinigt. Für CML-Patienten ist Bosutinib damit wieder über die normale Versorgung verfügbar, nachdem Pfizer vor einem Monat das Scheitern der Erstattungsverhandlungen erklärt und das Arzneimittel aus unternehmerischen Gründen vom deutschen Markt genommen hatte (wir berichteten). Für CML-Patienten, die mit mindestens einem Tyrosinkinasehemmer vorbehandelt wurden und bei denen ImatinibNilotinib und Dasatinib vom behandelnden Arzt nicht als geeignete Behandlungsoption angesehen werden, ist das Medikament daher in Kürze wieder normal verschreibungsfähig, ohne dass eine separate Kostenübernahmeerklärung durch die jeweilige Krankenkasse erforderlich ist.

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DSC00837Die diesjährige CML-Weiterbildungssitzung bei der Jahrestagung der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie ("ASH Education Session") trug den Titel "Verfeinerung und Neudefinition des Standes der Technik in der Behandlung der Chronisch-Myeloischen Leukämie". Die ASH-Weiterbildungssitzungen beinhalten üblicherweise einen breiten Überblick über aktuelle Fortschritte zum Verständnis der Erkrankung, wie sich diese in klinische Anstrengungen zur Vermeidung von Progression der Erkrankung und Resistenzentwicklungen gegenüber den Medikamenten übersetzen lassen, sowie Forschungsstrategien zur langfristigen Kontrolle der Erkrankung und schließlich zur Heilung. Im Vergleich zu früheren Jahren, in denen sich die Vorlesungen auf Therapien zur Verbesserung der Lebenserwartung fokussierten, zeigte die diesjährige Sitzung, dass der Blickwinkel bei der CML sich langsam in Richtung einer Ära verschiebt, in der die Lebenserwartung von CML-Patienten derjenigen der gesunden Bevölkerung entspricht und sich die Anstrengungen auf behandlungsfreie Remissionen und die Lebensqualität beschränken. Heilung für alle wäre der nächste bedeutende große Schritt, aber obwohl viel geforscht wird, ist die Heilung für die meisten Patienten noch ein fernes Ziel.

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Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber der Patientenplattform Leukaemie-Online.de, berichtet über sein Leben als CML-Patient sowie seine ehrenamtliche Arbeit für Leukämie-Online und das CML Advocates Network, um damit andere Patienten zu unterstützen. Jeder Lebensweg ist anders...

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