Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Chronische Myeloische Leukämie (CML)

2012 hat eine Arbeitsgruppe bestehend aus europäischen CML-Patientenvertretern und CML-Experten begonnen, eine Video-Serie für CML-Patienten zu entwickeln. Die Videos sollen Patienten im Umgang mit ihrer Erkrankung unterstützen und dabei helfen, die eigene Krankheit besser zu verstehen. Die Videos sind in mehreren Sprachen verfügbar, u.a. auch in Deutsch. Derzeit stehen zwei Videos zur Verfügung: eines zum Thema „Therapietreue“ und eines zum Thema „Nebenwirkungen“.

Einfach auf "Weiterlesen" klicken und Videos ansehen!

Weiterlesen ...

Am 31. Oktober 2013 setzte die amerikanischen Zulassungsbehörde FDA die Vermarktung und den Verkauf des BCR-ABL-Tyrosinkinasehemmers Ponatinib (Iclusig, Ariad Pharmaceuticals) in den USA aus. Nur 7 Wochen später, am 20. Dezember 2013 nahm die FDA die Entscheidung zurück und liess die Nutzung des Medikamentes für einen eingeschränkten Indikationsbereich wieder zu. Ponatinib war das sechste für die Behandlung der CML oder der Philadelphia-positiven ALL zugelassene Medikament, angezeigt für Patienten mit resistenter Erkrankung oder Unverträglichkeit gegenüber Behandlung mit anderen Tyrosinkinasehemmern. Ein Artikel im Fachmagazin „JAMA“ diskutiert nun an am Beispiel die regulatorische Komplexität des beschleunigten Zulassungsverfahrens, das einerseits Patienten mit dringenden medizinischen Bedürfnissen in unheilbaren Erkrankungen frühzeitigen Zugang zu neuen Therapien verschafft, andererseits aber oftmals entscheidende Sicherheitsdaten erst nach Zulassung verfügbar werden.

Weiterlesen ...

ASH-Saal

In diesem zweiten Bericht das jährlichen Treffens der American Society of Hematology (ASH) möchten wir einen Teil der aktualisierten Langzeitdaten der Erstlinientherapie abdecken: die 5-Jahresdaten der Nilotinib-Erstlinienstudie ENESTnd und die 4-Jahresdaten der Dasatinib-Erstlinienstudie DASISION. Die Ergebnisse der drei für die Behandlung in erster Linie zugelassenen Tyrosinkinasehemmer (TKI) Imatinib, Nilotinib und Dasatinib bleiben weiterhin mit seltenen Krankheitsforschritten (Progressionen) und einem immer weiter steigenden Anteil Patienten mit tiefem molekularen Ansprechen exzellent, wenn sie als Erstbehandlung eingesetzt werden. Für diejenigen Patienten mit Resistenzen oder Unverträglichkeiten gegenüber diesen drei TKI werden mindestens zwei weitere TKI in einer wachsenden Zahl von Ländern verfügbar. Die CML hat sich von einer lebensbedrohlichen Erkrankung zu einer chronischen Erkrankung mit einer nahezu normalen Lebenserwartung für die meisten Patienten entwickelt. Fachkonferenzen befassen sich jedoch überwiegend mit ungelösten Problemen statt mit der Fortschreibung guter Ergebnisse. Die diesjährigen CML-Sessions des ASH schienen sich auf drei Themen zu fokussieren: wie sicher und erfolgsversprechend ist das Absetzen der Therapie in tiefer molekularer Remission, wie können ernste Nebenwirkungen beherrscht werden, und welche Rolle spielen Begleiterkrankungen (z.B. Herz- und Gefässerkrankungen, wie sie bei älteren Patienten häufiger sind) bei der Auswahl des Medikaments? Dieser von Laien geschriebene Bericht konzentriert sich auf die ASH-Vorträge zu diesen Themen.

Weiterlesen ...

Am 20. Dezember 2013 wurde der vorläufige Vertriebsstop für das CML-Arzneimittel Ponatinib in den USA von der US-Zulassungsbehörde FDA wieder aufgehoben. Die erneute Zulassung erfolgt mit einer eingeschränkteren Indikation: CML in chronischer Phase, akzelerierter Phase oder Blastenkrise sowie Ph+ALL unter der Voraussetzung, dass entweder eine T315I-Mutation vorliegt oder keine andere TKI-Therapie angezeigt ist. Gleichzeitig wird die Verschreibungsinformation ergänzt, um Patienten und Ärzte auf das erhöhte Risiko von Gefäßnebenwirkungen aufmerksam zumachen. Die Startdosis bleibt bei 45mg/Tag.

Weiterlesen ...

Pfizer Pharma GmbH und der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen haben sich am 16. Dezember 2013 nach ursprünglichem Scheitern der Verhandlungen nun doch auf einen Erstattungsbetrag für Bosutinib (Handelsname Bosulif) geeinigt. Für CML-Patienten ist Bosutinib damit wieder über die normale Versorgung verfügbar, nachdem Pfizer vor einem Monat das Scheitern der Erstattungsverhandlungen erklärt und das Arzneimittel aus unternehmerischen Gründen vom deutschen Markt genommen hatte (wir berichteten). Für CML-Patienten, die mit mindestens einem Tyrosinkinasehemmer vorbehandelt wurden und bei denen ImatinibNilotinib und Dasatinib vom behandelnden Arzt nicht als geeignete Behandlungsoption angesehen werden, ist das Medikament daher in Kürze wieder normal verschreibungsfähig, ohne dass eine separate Kostenübernahmeerklärung durch die jeweilige Krankenkasse erforderlich ist.

Weiterlesen ...

DSC00837Die diesjährige CML-Weiterbildungssitzung bei der Jahrestagung der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie ("ASH Education Session") trug den Titel "Verfeinerung und Neudefinition des Standes der Technik in der Behandlung der Chronisch-Myeloischen Leukämie". Die ASH-Weiterbildungssitzungen beinhalten üblicherweise einen breiten Überblick über aktuelle Fortschritte zum Verständnis der Erkrankung, wie sich diese in klinische Anstrengungen zur Vermeidung von Progression der Erkrankung und Resistenzentwicklungen gegenüber den Medikamenten übersetzen lassen, sowie Forschungsstrategien zur langfristigen Kontrolle der Erkrankung und schließlich zur Heilung. Im Vergleich zu früheren Jahren, in denen sich die Vorlesungen auf Therapien zur Verbesserung der Lebenserwartung fokussierten, zeigte die diesjährige Sitzung, dass der Blickwinkel bei der CML sich langsam in Richtung einer Ära verschiebt, in der die Lebenserwartung von CML-Patienten derjenigen der gesunden Bevölkerung entspricht und sich die Anstrengungen auf behandlungsfreie Remissionen und die Lebensqualität beschränken. Heilung für alle wäre der nächste bedeutende große Schritt, aber obwohl viel geforscht wird, ist die Heilung für die meisten Patienten noch ein fernes Ziel.

Weiterlesen ...

Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber der Patientenplattform Leukaemie-Online.de, berichtet über sein Leben als CML-Patient sowie seine ehrenamtliche Arbeit für Leukämie-Online und das CML Advocates Network, um damit andere Patienten zu unterstützen. Jeder Lebensweg ist anders...

Weiterlesen ...

cmlstudien 180pxLeukämie-Online stellt ab sofort auf seiner Internetplattform eine CML-Studiendatenbank für im deutschsprachigen Raum laufende CML-Studien öffentlich bereit. Damit haben Betroffene Zugang zu einem zentralen deutschsprachigen Register für CML-Studien, die von Universitäten oder auch von Unternehmen veranlasst wurden.

Neben den wesentlichen Merkmalen der jeweiligen Studie, wie Indikation, wichtigste Einschlusskriterien oder Art der Studie, werden unter www.leukaemie-online.de/cmlstudien auch die beteiligten Prüfzentren übersichtlich dargestellt. Darüber hinaus finden sich, soweit verfügbar, Links zu weiterführenden Informationen, beispielsweise zum EU-Studienregister EudraCT, Webseiten der Studiengruppen, oder der offiziellen Patienteninformation.

Weiterlesen ...

Pfizer hat in einer Pressemitteilung am 15. November 2013 das Scheitern der Erstattungsverhandlungen mit dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen zum Medikament Bosutinib (Handelsname Bosulif) bekannt gegeben. Damit stellt das Unternehmen auch den Vertrieb des Medikaments zur Behandlung von CML-Patienten in Deutschland ein. Das Medikament bleibt unverändert von der EU-Zulassungsbehörde EMA zugelassen und in anderen EU-Ländern verfügbar, da der Marktrückzug ausschließlich in Deutschland erfolgt. Damit führt das Verfahren des deutschen Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes (AMNOG) dazu, dass ein Medikament trotz angenommenem Zusatznutzen vom deutschen Markt genommen wird.

Weiterlesen ...

Die Stopp-Studie EUROSKI (EUROpe Stop tKI), die wegen formaler Fragen seit einigen Monaten ausgesetzt war, nimmt seit heute wieder Patienten auf. Damit steht nun CML-Patienten, die sich in einer vollständigen molekularen Remission (MR4, weniger als 0,01% BCR-ABL nach Internationaler Skala) befinden und einen Tyrosinkinaseinhibitor seit mindestens 3 Jahren einnehmen, eine Stopp-Beobachtungsstudie zur Verfügung. Diese ermöglicht einen kontrollierten Abbruch der Therapie mit Imatinib, Dasatinib oder Nilotinib unter engmaschiger Beobachtung mit gleichzeitigem Erkenntnisgewinn, aus dem Rückschlüsse für zukünftige CML-Therapien abgeleitet werden.

Weiterlesen ...

Mit Imatinib, Nilotinib, Dasatinib, Bosutinib und Ponatinib sind mehrere Tyrosinkinasehemmer für die Behandlung der chronischen-myeloischen Leukämie (CML) zugelassen. Über die neueren Medikamente gab es in den vergangenen Monaten einige wissenschaftliche Veröffentlichungen zu Herz-Kreislaufkomplikationen. Hierzu diskutiert die medizinische Fachwelt im Moment Fragen im Zusammenhang mit den biologischen Zusammenhängen sowie diagnostischen Überwachungsmethoden möglicher Herz-Kreislaufkomplikationen neuer Krebstherapien. Ziel ist, Strategien zur Verringerung oder den Ausschluss der Risiken von Herz-Kreislaufkomplikationen zu entwickeln. Ein Fachartikel im "New England Journal of Medicine" fasst die aktuellen Überlegungen hierzu zusammen.

Weiterlesen ...

Das Leukämie-Medikament Ponatinib (Handelsname Iclusig) bleibt in Europa im Verkehr, obwohl es unter der Therapie mit dem Tyrosinkinase-Hemmer offenbar häufiger zu Herzinfarkten und Schlaganfällen kommt als bislang angenommen. Der Ausschuss für Risikobewertung im Bereich der Arzneimittelsicherheit der Europäischen Arzneimittel-Agentur EMA sprach sich, anders als zuvor die US-Arzneibehörde FDA, dafür aus, den Vertrieb in Europa nicht ruhen zu lassen.

Weiterlesen ...

BuchDer Radiosender Bayern 5 hat am 3.11. eine Buchbesprechung unseres Buchs "Manchmal ein Kunststück" auf Bayern 5 gesendet. Der Radiobeitrag mit einigen Auszügen ist nun auf der Bayern-5-Webseite verfügbar.

 

Der Hersteller Ariad Pharmaceuticals hat den Verkauf des Leukämiemittels Iclusig (Wirkstoff: Ponatinib) auf Anraten der US-Arzneimittelbehörde FDA in den USA vorübergehend eingestellt. Grund ist eine hohe Rate von arteriellen Thrombosen. Die FDA hatte die Suspendierung verlangt, weil die Zahl von Herzinfarkten, Schlaganfällen und peripheren arteriellen Verschlüssen im Verlauf der Therapie drastisch ansteigt.
Schon im Verlauf der klinischen Studien war es zu Durchblutungsstörungen im Herzen bei 12 Prozent, im Gehirn bei 6 Prozent und in den Extremitäten bei 8 Prozent der Patienten gekommen.

Weiterlesen ...

Kleines-KunststueckDas Leben mit Leukämie ist manchmal ein Drahtseilakt ohne Sicherung und doppelten Boden. Mit einer Krebserkrankung zu leben bedeutet plötzlich Ängste zu überwinden, Lebensprioritäten zu prüfen, die Krankheit zu kommunizieren oder zu verschweigen, stark zu sein und Schwäche einzugestehen, Normalität zu erleben und Widerstand zu überwinden. Vor allem aber: berechtigte Hoffnung darauf zu haben, irgendwann vom Krebs geheilt zu sein. Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück, seine eigene Geschichte, die er dazu erzählen kann.

Nun ist unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" erhältlich. Es porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit Chronischer Myeloischer Leukämie in Wort und Bild. Es zeigt, wie unterschiedlich die Lebenswege der Menschen sind, die mit dieser Erkrankung konfrontiert werden - und dass viele von ihnen ihr Leben neu ordnen, um Dinge zu tun, die ihnen wichtig sind. Begleitet werden die Motive durch Interviews, die Kraft und Schwäche, Enthusiasmus und Zweifel, Normalität und Hoffnung auf Heilung wiedergeben.

Weiterlesen ...

Das Unternehmen ARIAD, Hersteller des CML-Arzneimittels Ponatinib (Handelsname Iclusig) hat am 9. Oktober 2013 auf Anraten der US-Zulassungsbehörde FDA die Neuaufnahme von Patienten in alle laufenden klinischen Studien mit Ponatinib ausgesetzt. Am 17. Oktober wurde nun zusätzlich der Abbruch der Erstlinienstudie EPIC bekannt gegeben.

Als Gründe werden Erkenntnisse aus den neuen 24-Monats-Daten der Ponatinib-Zweitlinienstudie PACE genannt, in denen das gegenüber den 11-Monats-Daten erhöhte Auftreten von Venenthrombosen und anderen Komplikationen in den Blutgefäßen beobachtet wurde. Leichte oder schwere arterielle Nebenwirkungen traten bei etwa einem Fünftel aller mit Ponatinib behandelten Patienten auf.

Weiterlesen ...

Anmelden/LogIn

Schwierigkeiten beim Anmelden in Forum? Hier lesen.

Unser Buch

Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

CML 1

Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

252 364 max




Empfange HTML?

Joomla Extensions powered by Joobi

neue Forenbeiträge

Neue Links