Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Im Rahmen des „Leitlinienprogramms Onkologie“ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF), der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (DKG) und der Stiftung Deutsche Krebshilfe ist die neue Leitlinie Komplementärmedizin in der Behandlung von onkologischen Patienten erschienen. Die kostenlose Broschüre kann bei Stiftung Deutsche Krebshilfe – auch in größeren Stückzahlen – kostenfrei bestellt werden, ist aber auch hier als PDF zum Download erhältlich.
Die Broschüre behandelt unter anderem verschiedene medizinische Systeme, körperorientierte Therapien, Strategien für den Alltag und Hinweise für Angehörige und Freunde.
In diesem Zusammenhang sei auch auf unser Webinar zum Thema Komplementärmedizin bei CML mit Prof. Dr. Jutta Hübner verwiesen.
mit 2022 geht ein weiteres Jahr zuende, das maßgeblich durch die Covid-19-Pandemie geprägt war – eine Pandemie, die nun, so scheint es, mit Gewalt überwunden werden soll, oftmals auf Kosten der Schwächsten in unserer Gesellschaft.
Es gilt deshalb an dieser Stelle dasselbe wie im vorangegangenen Jahr: Nur zusammen und als solidarische Gemeinschaft können wir einen Weg aus dieser Situation finden.
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meist frequentierten Internetplattformen für Leukämiepatient:innen und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. Vielen Leukämiepatient:innen dienen unsere Plattform und der ehrenamtliche Verein dahinter seit mehr als 20 Jahren und insbesondere in diesen Zeiten als verlässliche Wissensplattform und Austauschmöglichkeit. Leukämie-Online wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patient:innen für Patient:innen und Angehörige sowie ohne großzügige Fördergelder der Krebshilfe, des Gesundheitssystems oder der Krankenkassen betrieben und ist mit mehr als 3.300 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und knapp als 40.000 Beiträgen eine aktive Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patient:innen geworden.
In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2022 informiert.
Seit mehr als zwei Jahrzehnten dient Leukämie-Online Euch und tausenden anderen Leukämiepatient:innen und ihren Angehörigen als unabhängige Informationsplattform und Kommunikationsdrehscheibe zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Auch in diesem Jahr haben wir wieder versucht, Leukämiepatient:innen im deutschsprachigen Raum mit unserem Angebot zu unterstützen, mussten unsere Aktivitäten allerdings aufgrund eines recht geringen Spendenaufkommens im vergangenen Jahr zurückfahren – denn ohne Euch, ohne Eure Unterstützung und kleinen wie großen Spenden geht es leider nicht.
Viele mussten in den Pandemiejahren den Gürtel enger schnallen oder sind aufgrund ihrer Erkrankung oft nicht voll berufsfähig – und nicht zuletzt der russische Angriffskrieg hat die Preise und Energie- sowie Lebenskosten im Allgemeinen stark in die Höhe getrieben. Dennoch hoffen wir auf die Unterstützung derjenigen unter Euch, die zu diesem Projekt beitragen können und wollen, ohne dass es ein großes Loch in ihren Geldbeutel reißt. Sofern es Euch möglich ist, bitte spendet weiterhin an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren mehr als 3.300 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und knapp 40.000 Beiträgen am Laufen zu halten.
Kurzfristig und spontan organisiert, war es für die meisten ein Wiedersehen. Für zwei der Familien jedoch war es die erste Gelegenheit, nach der CML-Diagnose ihres Kindes andere betroffene Familien persönlich kennenzulernen. Für sie war das zweijährige Warten auf ein Treffen besonders lang gewesen. Denn gerade in den ersten Monaten nach einer lebensverändernden Diagnose ist der Kontakt zu Menschen mit derselben Erfahrung außerordentlich hilfreich.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 07.12.2022 sprach Anja Großek von der Deutschen Sporthochschule Köln zum Thema "Sport und körperliche Aktivität bei CML", erklärte, was überhaupt hinter diesen Begriffen steckt, wo unterschieden wird und welche Bewegungsformen sich wann eignen, animierte die Zuschauenden zum Mitmachen und gab wissenschaftlich fundierte Bewegungstipps für den Alltag. Das Seminar wurde moderiert von Conny Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Der nächste MPN-Patiententag von Novartis findet bereits am 3. Dezember von 10:00-14:30 Uhr statt und bietet wie gehabt Betroffenen, Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit, Antworten auf dringende Fragen rund um die MPN-Erkrankungen Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV) und CML (chronische myeloische Leukämie) sowie MDS zu erhalten. Die Teilnahme an der Veranstaltung, die dieses Mal ausschließlich virtueller Natur sein wird, ist nur nach Anmeldung auf www.mpn-patiententage.de möglich.
“Vor Ort” sein werden neben unserem Vereinsmitglied Cornelia Borowczak auch die MPN-Experten Prof. Dr. med. Florian Heidel, Direktor der Klinik für Innere Medizin C an der Universitätsmedizin Greifswald mit Schwerpunkt für Hämatologie, und Prof. Dr. Uwe Platzbecker, Direktor der Klinik und Poliklinik für Hämatologie, Zelltherapie und Hämostaseologie, Universitätsklinikum Leipzig. Betroffene, Angehörige und Interessierte erhalten in den angebotenen Vorträgen und Workshops wissenschaftlich fundierte Informationen in patientenverständlicher Sprache zu Diagnose und Therapie der MPN-Erkrankungen, so Novartis. Der Patiententag bietet den Besuchern viel Raum für Erfahrungsaustausch sowie die Möglichkeit, mit den Experten ins Gespräch zu kommen und dringende Fragen direkt an die Fachärzte und Referenten zu stellen.
Detaillierte Infos zum Programm findet Ihr außerdem hier.
Vom 21.-23. Oktober 2022 folgten Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen, deren Schwerpunkt die chronische myeloische Leukämie (CML) ist, der Einladung der European School of Haematology (ESH) und tauschten sich im französischen Mandelieu-La Napoule über die Neuigkeiten in der Erforschung und der Therapie dieser bösartigen Blutkrebserkrankung aus. Das umfangreiche Programm beinhaltete in diesem Jahr unzählige Vorträge, aber auch Workshops und Poster-Ausstellungen. Die Referent:innen präsentierten neue, oft unveröffentlichte Daten, die sich zum einen auf die Biologie der CML beziehen (einschließlich der Entstehung von BCR-ABL1, der Signaltransduktion, den Grundlagen des Krankheitsverlaufs, der Wirkung von Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKIs) und die Mechanismen, die der Resistenz gegen TKIs zugrunde liegen) und zum anderen Aspekte der Behandlung (einschließlich der Vorhersage und Definition des Ansprechens, der Kombination von Medikamenten, der modernen Diagnostik und molekularen Überwachung, der gezielten Bekämpfung verbliebener Stammzellen, Ansätze zur Heilung und der behandlungsfreien Remission (TFR). Ein wichtiger Teil der Veranstaltung war auch die Ehrung von Personen, die sich durch ihr herausragendes Engagement auf dem Gebiet der CML verdient gemacht haben.
Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak.
Der CML Horizons 2022 hat begonnen! Nach mehr als 2 Jahren der Pandemie geschuldeten Pause ist für die ca. 80
Teilnehmer:innen das persönliche Treffen einfach wunderbar! Wer nicht nach Marrakesch reisen konnte, dem wurde eine Online-Teilnahme ermöglicht, und so wird der CML Horizons nicht nur eine Jubiläumsveranstaltung, sondern zum ersten Mal auch ein Kongress, der in einem hybriden Format stattfindet - zum ersten Mal außerhalb Europas, zum ersten Mal in Afrika!
Welche Erkenntnisse, Höhepunkte und Erfahrungen auch abseits der Wissenschaft der CML Horizons 2022 bot, erfahrt Ihr in diesem Bericht von unserem Mitglied Conny Borowczak.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 10.11.2022 gab Prof. Dr. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt, Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie an der Kinderklinik Erlangen, ein Update zur pädiatrischen CML und sprach zum Wachstum unter der Einnahme von Tyrosinkinasehemmern. Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
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Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 12.10.2022 sprach Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf, Klinikdirektor am Universitätsklinikum Aachen, über das Thema "Dosisoptimierung in der CML-Therapie". Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
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AOP Orphan Pharmaceuticals, das heute unter AOP Health firmiert, bietet am 21. November 2022 die Sprechstunde „Ask an Expert“ an. Laut dem Unternehmen haben dort Patient:innen mit Polycythaemia Vera (PV) die Chance, Fragen an die Experten Prof. Dr. Griesshammer und Prof. Dr. Reiter zu stellen.
Gerade bei seltenen Erkrankungen, so AOP Health, hätten Patient:innen viele Fragen, die eigenen Recherchen könnten manchmal zu Fehlinformationen führen und in der regulären Arztsprechstunde sei die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung oftmals leider knapp bemessen.
Mehr Informationen zur Veranstaltung findet Ihr hier. Ihr könnt Eure Fragen bereits im Vorfeld an die Veranstalter schicken, indem Ihr sie in dem Textfeld auf der Internetseite eingebt.
Mit dem EU-Projekt SafePolyMed, an dem auch LeukaNET e.V. als offizieller Partner beteiligt ist, hat sich ein internationales Forschungsteam zum Ziel gesetzt, Ärzt:innen und Apotheker:innen neue Instrumente an die Hand geben, um die Sicherheit der Arzneimittelbehandlung zu erhöhen und Patient:innen darüber zu informieren, wie sie ihre Gesundheitsversorgung aktiv und auf Augenhöhe mit den Behandelnden gestalten können. Nun ist die Webpräsenz des Projekts an den Start gegangen.
Seit wenigen Tagen ist nun auch die offizielle Webseite des Projekts online. Dort könnt Ihr Euch bei Interesse umfassend informieren. Bitte berücksichtigt, dass sich die Webpräsenz noch im Aufbau befindet und nach und nach mit Inhalten und relevanten Informationen angereichert wird. Mehr zu SafePolyMed findet Ihr auch hier auf Leukämie-Online.
Jan Geißler und Prof. Andreas Hochhaus berichteten im Rahmen der Veranstaltung vom Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz am vorausgegangenen Wochenende, bei dem neben Forschern und Klinikern auch Patientenvertreter vor Ort waren. Prof. Dr. Andreas Hochhaus beleuchtete das Thema klinische Studien sowie Aktuelles aus Therapie und Forschung und Jan Geißler informierte über Initiativen und Projekte von LeukaNET e.V., des CML Advocates Network und einem Hilfsprojekt unter großem Einsatz von LeukaNET-Mitglied Conny Borowczak, um CML-Patient:innen in der Ukraine nach Beginn des russischen Angriffskriegs mit Medikamenten zu unterstützen. Auch die Diskussion und der Austausch mit den etwa 90 Teilnehmer:innen kam dabei nicht zu kurz.
Die Aufzeichnung der Veranstaltung ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
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Wie im vergangenen Jahr schließt sich auch an diesem 1. September die globale CLL-Gemeinschaft zusammen, um ein Bewusstsein für die chronische lymphatische Leukämie (CLL) zu schaffen, Betroffenen eine Stimme zu geben und auf ihre besondere Situation – insbesondere in der andauernden Covid-19-Pandemie – aufmerksam zu machen.
Da CLL die häufigste Leukämieform bei Erwachsenen ist, läutet der Welt-CLL-Tag auch den internationalen Blutkrebs-Monat ("Blood Cancer Awareness Month“) im September ein, in dem weitere Events wie zum Beispiel der Welt-Leukämie-Tag (4. September) oder der Welt-Lymphom-Tag (15. September) folgen.
Die Zulassung des neuen Medikaments von Novartis basiert auf den Ergebnissen der zulassungsrelevanten Phase-III-Studie ASCEMBL, in der Scemblix (Asciminib) die molekulare Ansprechrate im Vergleich zu Bosulif (Bosutinib) nahezu verdoppelte (25,5 % gegenüber 13,2 %) und die Abbruchrate aufgrund von Nebenwirkungen nach 24 sowie 96 Wochen mehr als dreimal niedriger war (5,8 % gegenüber 21,1 %).
Der STAMP-Inhibitor (Specifically Target the ABL Myristol Pocket) Scemblix biete CML-Patient:innen, die mit Unverträglichkeit oder unzureichendem Ansprechen auf mindestens zwei vorherige TKI-Behandlungen reagiert haben, eine neue Therapieoption, erklärt der Hersteller, der derzeit Zulassungsanträge einreicht und zusätzliche Studien in anderen Bereichen durchführt. Scemblix sei die erste CML-Therapie in Europa, das speziell auf die Myristoyltasche von ABL und bietet damit einen neuartigen Behandlungsansatz für Patient:innen die eine Unverträglichkeit und/oder Resistenz gegenüber den derzeit auf dem Markt verfügbaren TKIs aufweisen.