Unterstützung
Oder Amazon-Spendenprogramm:
Willkommen bei Leukämie-Online!
Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
In der CML ist nach mehreren Jahren tiefer molekularer Remission ein kontrolliertes Absetzen der Therapie ein mittlerweile etablierter Ansatz. Während aus medizinischer Hinsicht mittlerweile klinische Empfehlungen der Experten zu den Voraussetzungen des Therapiestopps und gebenenfalls Therapieneustarts existieren, war zur Patientenperspektive und zu den Beratungsbedürfnissen der Patienten wenig bekannt. Das von uns mitgegründete weltweite CML Advocates Network, einem Verbund von rund 120 CML-Patientenorganisationen aus über 90 Ländern, hat daher eine umfangreiche Umfrage unter 1016 CML-Patienten, darunter 127 aus Deutschland, durchgeführt und diese nun in der Fachzeitschrift "Leukemia" publiziert. Jan Geissler von Leukämie-Online ist einer der Koautoren.
Die therapeutische Landschaft zur Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie (CML) hat sich in den vergangenen Jahren rasant entwickelt. Nachdem 2006 die ersten Therapieempfehlungen von einem Expertenteam des Europäischen Leukämie-Netzes (ELN) veröffentlicht wurden, gab es 2009 und 2013 weitere Update s[1,2]. An diesen Empfehlungen orientierten sich Hämatologen bei der Behandlung ihrer Patienten. Die Fortschritte bei der Behandlung der CML, insbesondere in Bezug auf Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI), erfordern eine regelmäßige Aktualisierung der Konzepte und des Managements. Anfang 2020 wurde nun eine erneute Anpassung dieser Behandlungsempfehlungen in dem renommierten wissenschaftlichen Journal „Leukemia“ mit freiem Zugang für alle Interessierten veröffentlicht ([3], siehe auch komplette Übersetzung der ELN-Therapieempfehlungen auf Leukämie-Online).
CML hat sich dank hochwirksamer Medikamente von einer in früheren Jahren immer tödlich verlaufenden zu einer chronischen Erkrankung entwickelt. Weil heute verschiedene TKI verfügbar sind, haben sich die Behandlungskonzepte weiterentwickelt und so können nach einer CML Diagnose individuelle Therapieziele definiert und die Therapie individuell angepasst werden. Dabei spielen beispielsweise Alter, Begleiterkrankungen, Kinderwunsch und in zunehmendem Maß die Lebensqualität eine wichtige Rolle. Dementsprechend wurde ein neuer Risikoscore eingeführt und die Meilensteine des Therapieansprechens wurden strenger definiert. Mit welchem TKI die CML Therapie begonnen wird, sollte sich an diesen Kriterien orientieren.
Während in den Empfehlungen von 2013 vor allem die Daten verschiedener Studien ausgewertet und auf dieser Grundlage Therapieempfehlungen erarbeitet wurden, gehen die Autoren 2020 in der neuen Version in eine detailliertere Diskussion der Therapiemöglichkeiten auf der Grundlage neuer Erkenntnisse und persönlicher Erfahrungen der Mitglieder des Panels. Unser Mitglied Conny hat hier die Veränderungen der ELN-Therapieempfehlungen von 2013 auf 2020 gegenübergestellt.
Eine medizinische Rehabilitation ist, auch für CML-Patienten, ein wichtiger Baustein auf dem Weg eines nahezu normalen Lebens. Nicht selten werden die Patienten/innen von Fatigue (Müdigkeit, Erschöpfung) geplagt, welche die Leistungsfähigkeit stark einschränkt. Typische Merkmale sind, meistens durch die Therapie ausgelöst, eine anhaltende Abgeschlagenheit, Schwäche und schnelle Ermüdung, etc. Um aus diesem „Tief“ heraus zu finden, ist eine medizinische stationäre Rehabilitationsmaßnahme in vielen Fällen sehr hilfreich und sinnvoll. Erster Ansprechpartner ist immer der behandelnde Arzt. Hierfür gibt es im Moment drei verschiedene CML-spezifische Angebote in Bad Kissingen, Bad Berka und Bad Oexen.
Eine Reha bietet sowohl physiologische, als auch psychologische Therapien in Form von medizinischen Heilverfahren (dienen der Gesunderhaltung oder Genesung) nach einer Erkrankung an, oder Anschlussheilbehandlungen nach einem Krankenhausaufenthalt. Die Patienten/innen werden für den Beruf und Alltag fit gemacht. Das Ziel der Maßnahmen ist, Gesundheit, Arbeitskraft und das soziale Leben der Betroffenen soweit wie möglich wieder herzustellen. Die Eigenaktivität eines jeden soll helfen, das Leben möglichst frei gestalten zu können, trotz Erkrankung. Die Erfahrung mit Rehabilitation bei CML wurde von Teilnehmern und auch den beteiligten Ärzten als sehr positiv bewertet.
Wenn ein Klinikaufenthalt erforderlich ist, sucht der Sozialversicherungsträger für den Patienten eine passende, dem Krankheitsbild entsprechende Klinik aus. Jedoch hat jeder Patient/in auch das Recht, gemäß §8 des Sozialgesetzbuches IX, eigene Wünsche zu äußern und eine Klinik selbst auszuwählen.
Wer an einer speziellen CML-Reha teilnehmen möchte, kann zwischen der „Klinik am Kurpark“ in Bad Kissingen, der „Adelsberg Klinik“ in Bad Berka, oder der Klinik Bad Oexen wählen. Die jeweiligen Flyer und Termine sind auf den Homepages der Kliniken zu finden.
Expertenmeinung: Behandlung der chronischen-myeloischen Leukämie nach Resistenzen gegenüber Tyrosinkinasehemmern der zweiten Generation
Autoren: Andreas Hochhaus, Massimo Breccia, Giuseppe Saglio, Valentín García-Gutiérrez, Delphine Réa, Jeroen Janssen, Jane Apperley. Quelle: https://doi.org/10.1038/s41375-020-0842-9
Zusammenfassung
Unabhängig von der Linie der Therapie sind die Ziele der Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie (CML) in chronischer Phase: Vermeidung einer Progression in die akzelerierte Phase oder eine CML-Blastenkrise, sodass die Patienten eine der Normalbevölkerung vergleichbare Lebenserwartung erreichen; Vermeidung von Nebenwirkungen; und Wiederherstellung und Erhaltung der Lebensqualität. Der für die Erreichung dieser Ziele wichtigste Prognose-Faktor ist das Ansprechen auf die Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern (TKI) zu bestimmten wesentlichen Meilensteinen. Für Patienten, bei denen ein TKI versagt, ist ein Therapiewechsel zwingend erforderlich, um das Risiko einer Progression oder Todesfolge zu begrenzen. Es gibt derzeit keine präzise Leitlinie für Patienten, bei denen ein TKI der zweiten Generation versagt, und es herrscht ein Mangel an Daten, um klinische Entscheidungen für solche Fälle anzuleiten. Deshalb gibt es einen ungedeckten Bedarf praktischer und umsetzbarer Empfehlungen zur Behandlung von Patienten, bei denen ein TKI der zweiten Generation versagt.
Auch, wenn der Begriff „Versagen“ Patienten mit Versagen wegen Resistenz oder Unverträglichkeit umfasst, liegt der Schwerpunkt dieses Papiers auf dem Versagen der TKI der zweiten Generation wegen Resistenzen. Patienten, bei denen ein erster TKI der zweiten Generation versagt, benötigen eine potentere Therapie. Bei diesen Patienten ist die wichtigste Frage nach der Angemessenheit einer frühen allogenen hämatopoetischen Stammzelltransplantation oder eines weiteren TKI. Die Auswahl der nächsten Therapielinie nach Versagen eines TKI der zweiten Generation sollte individualisiert sein und muss sich auf patientenspezifische Faktoren stützen, einschliesslich Zytogenetik, Mutationsprofil, Begleiterkrankungen, Alter, Geschichte der Nebenwirkungen bei der vorausgehenden Behandlung mit TKI und des Risikoprofils für Nebenwirkungen der einzelnen TKI. Diese Expertise steht nicht im Konflikt mit den existierenden Therapieempfehlungen, sondern stellt stattdessen eine Evolution früherer Auffassungen, basierend auf neuen Daten, Erkenntnissen und klinischer Erfahrungen, dar. Wir überprüfen die Behandlungsoptionen für Patienten, die gegenüber einer Behandlung mit einem TKI der zweiten Generation resistent sind und stellen unsere klinischen Meinungen und Anleitungen zu Schlüsselfragen für die Entscheidung über die Therapie dar.
Es folgt die inoffzielle Übersetzung des Artikels. Übersetzung von NL, ohne Gewähr.
Das CLL Advocates Network, das internationale Netzwerk von CLL-Patientenorganisationen, zu dessen Gründungsmitgliedern Leukämie-Online und die Schweizer "Stiftung Leukämiepatientenvertreter" zählen, beobachtet die Situation rund um COVID-19 und die spezifischen Rahmenbedingungen für CLL-Patienten sehr intensiv. Viele öffentlich verfügbare Informationen über den Coronavirus und die COVID-19-Erkrankung gehen nicht auf die spezifischen Fragestellungen in Bezug auf CLL ein. Am 10. April hat das CLL Advocates Network eine ausführliche Erklärung in 13 Sprachen veröffentlicht, in der die momentan verfügbare Informationen zusammengefasst sind, u.a. auch die entsprechende Position der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Zusammenfassend scheinen sich Experten über das erhöhte Risiko eines schwerwiegenden COVID19-Verlaufs bei Patienten mit folgenden Charakteristika einig zu sein:
- Ältere Patienten (ab 60 Jahre)
- Patienten mit weiteren Begleiterkrankungen (z.B. chronische Lungen- oder Herzerkrankungen)
- Menschen mit weitere Infektionen
Weiterhin wird ein sehr hohes Risiko für einen schwerwiegenden oder tödlichen Verlauf bei Patienten mit Immunsuppression angenommen. CLL-Patienten - ob in Behandlung oder nicht, jung oder alt - sind meist immunsuprimiert, und Therapien können zusätzlich zur Schwächung des Immunsystems beitragen. Daher wird bei CLL-Patienten von einem höheren Risiko der COVID-19-Infektion und einem schwereren Verlauf als der Durchschnittsbevölkerung ausgegangen.
Zur Erklärung des CLL Advocates Network: auf Deutsch, Englisch, Italienisch, Kroatisch und weiteren Sprachen.
Zum Onkopedia-Artikel der DGHO: Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen, mit Kapitel 6.2.13 spezifisch zur CLL
Vier Tage lang – vom 19. bis 22. Februar 2020 – präsentierten beim Deutschen Krebskongress Vertreter aus Wissenschaft, Ärzteschaft, Patientenvertretung, Gesundheitswesen, Politik und Verwaltung, Studierende und Pflegekräfte in 382 Sitzungen die neuesten Erkenntnisse in der Krebsmedizin. In 1.339 Vorträgen diskutierten 1.180 Referenten und Vorsitzende über die besten Methoden der Prävention, über Früherkennung, Diagnostik und Therapie von Krebs – und welche Voraussetzungen Politik und Gesellschaft schaffen müssen, um Krebserkrankungen besser beherrschen zu können. Mehr als 11.000 Teilnehmer kamen kurz vor Ausbruch der Coronapandemie nach Berlin.
Prof. Andreas Hochhaus vom Universitätsklinikum Jena fungierte dieses Jahr als Kongresspräsident und war damit beauftragt, die Schwerpunkte des Kongresses zu definieren und das wissenschaftliche Programm in Kooperation mit allen Beteiligten zu gestalten. Er setzte sich sehr dafür ein, dass Patienten ins wissenschaftliche Programm eingebunden waren. Auch die die Nationale Dekade gegen Krebs war sehr präsent, die Momentum in der Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Fachdisziplinen - mit Patientenpartizipation auf gleicher Augenhöhe - in der Krebsforschung erzeugt, fördert und fordert.
Aus ausführlicher Bericht über den politischen und wissenschaftlichen Teil des Krebskongresses ist z.B. im Bericht des Ärzteblatts Thüringen verfügbar.
Die Eröffnung des Kongresses durch Prof. Andreas Hochhaus und Gesundheitsminister Jens Spahn war beeindruckend. Spahn schlug eine Brücke zwischen der gesellschaftlichen Herausforderung durch Krebserkrankungen, dem Gesundheitssystem in Deutschland, der Bedeutung der EU-Ebene in Bezug auf EU-weiter Krebsforschung im Wettbewerb mit anderen Weltregionen, der Erforderlichkeit von beschleunigtem Lernen und Innovation in der Krebsbekämpfung, und der rational doch sehr seltsamen Situation, dass die Deutschen amerikanischen Konzernen wie Facebook, Apple und Google wie selbstverständlich persönlichste Daten anvertrauen, während die Verwendung von medizinischen Daten in Forschung und Versorgung unter staatlich streng regulierten Bedingungen massive Gegenwehr durch Institutionen und Verbände erfährt.
Zusätzlich hielt unser LeukaNET-Vorstand Jan Geissler verschiedene Fachvorträge im diesjährigen DKK-Programm. Im Symposium zur Nationalen Dekade brachte er die Sicht auf Beiträge der Patienten und ihrer Vertreter in der Nationalen Dekade gegen Krebs ein. Ein Vortrag über „Patientenkompetenz und Internet - geht das zusammen?“ (Fazit: natürlich! Essentiell für uns!) wurde intensiv mit dem Publikum diskutiert. In seinem Vortrag zum "Training der jungen Selbsthilfe" wurde intensiv über die oftmals nicht im Fokus stehenden Bedürfnisse junger Krebspatienten gesprochen, und ein Vortrag über die Patientenbeteiligung an Design und Durchführung klinischer Studien stellte die kompetente Mitwirkung von Patientenvertretern in der Forschung dar. Alle Vorträge - auch die vieler anderer Patientenvertreter im gesamten DKK-Programm - sind nach kostenloser Registrierung bei "DKK on Demand" als Webstream öffentlich abrufbar.
Die Zahl der an dem neuen Coronavirus SARS-CoV-2 erkrankten Menschen steigt weiterhin an. Weltweit und auch in Deutschland wurden Maßnahmen zur Verhinderung einer sehr raschen Ausbreitung des Virus getroffen. Die Situation stellt jedoch Patienten mit hämatologischen Erkrankungen vor besondere Herausforderungen, da einerseits für manche Patienten mit schwachem Immusystem und/oder höherem Alter ein erhöhtes Risiko bei einer COVID-19-Infektion bestehen kann, so dass eine Unterbrechung der Isolation oder gar ein Klinikbesuch besonders problematisch sein kann, und andererseits aber die aktuelle Ausnahmesituation an den Kliniken zu einer Verzögerung oder Nichtverfügbarkeit erforderlicher Maßnahmen der Krebstherapie wie z.B. bezüglich Vorstellungsterminen, Blutuntersuchungen oder Therapien kommen kann. Gleichzeitig darf die Angst vor einer Infektion mit dem Coronavirus nicht die Bekämpfung einer bereits existierenden bedrohlichen Erkrankung wie Krebs beeinträchtigen.
Am 7. April 2020 hat die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) auf Onkopedia eine Zusammenfassung der aktuellen Expertenmeinungen zum Management einer Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen veröffentlicht. Diese beschreit Maßnahmen zur Vorbeugung einer Infektion (Kapitel 3), Klinisches Bild einer COVID-Infektion (Kapitel 4), Diagnostik bei Krebspatienten (Kapitel 5), sowie spezifische Angaben zur Therapie einer Corona-Infektion, organisatorische Maßnahmen zur Sicherung der Versorgung von Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen, sowie spezifische Angaben zu bestimmten Situationen bei Lymphomen, ALL, AML, APL, Allo-Transplantation, AL-Amyloidose, Aplasische Anämie, Morbus Waldenström, MDS, Polycythaemia vera (PV), Myelofibrose (PMF), Sichelzellanämie, CLL, CML, CMML, Essentielle Thrombozythämie, Haarzellleukämie und anderen (Kapitel 6).
Der Onkopedia-Artikel ist hier verfügbar: Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen, Version vom 07. April 2020
Die Fortschritte der Behandlung der CML erfordern die regelmäßige Aktualisierung der Therapiekonzepte. Ein Expertengremium des Europäischen Leukämienetzes ELN hat alle relevanten früheren und neu hinzugekommenen Studien geprüft, um die im Jahr 2006, 2009 und zuetzt 2013 veröffentlichten CML-Therapieempfehlungen zu aktualisieren. Die nun erschienene dritte Aktualisierung war erforderlich, weil seit der letzten Version im Jahr 2013 die Bedingungen für ein Absetzen der Therapie in tiefer molekularer Remission (Therapiefreie Remission, TFR) untersucht wurden, viele neue Studienerkenntnisse in Bezug auf Anwendung und Komplikationen dern zugelassenen CML-Therapien Imatinib, Dasatinib, Nilotinib, Bosutinib und Ponatinib gewonnen wurden und zudem Imatinib-Generika auf den Markt kamen.
Die neuen ELN-Empfehlungen diskutieren die Eigenschaften der heute verfügbaren Tyrosinkinasehemmer und geben Empfehlungen, wann welche Erst- und Zweitlinientherapie eingesetzt werden sollten, wann Therapiestopps sinnvoll sind, und nennt die wichtigsten Meilensteine der Therapie. Weiterhin wird das beste Vorgehen der diagnostischen Verlaufskontrolle, die Interpretation der molekularen und zytogenetischen Tests sowie der Mutationsanalyse, die Bedeutung von Nebenwirkungen und die Rolle der Stammzelltransplantation diskutiert.
Hier folgt eine inoffizielle Übersetzung der ELN-Therapieempfehlungen 2020.
Die Therapie der chronischen myeloischen Leukämie (CML) hat sich in den letzten 7 Jahren grundlegend verändert. Die meisten Patienten, deren CML in chronischer Phase diagnostiziert werden, haben heute eine normale Lebenserwartung. Ein weiteres Therapieziel ist das Erreichen einer stabilen tiefen molekularen Reaktion (DMR) und die Einstellung der Medikation für eine behandlungsfreie Remission (TFR). Das Europäische Leukämienetz (ELN) hat erneut ein Expertengremium einberufen, um die Evidenz zur Erreichung dieser Ziele gegenüber den zuletzt im Jahr 2013 veröffentlichten Therapieempfehlungen kritisch zu bewerten und zu aktualisieren. Die aktualisierten Therapieempfehlungen des ELN sind nun am 3. März 2020 online veröffentlicht werden.
Als Erstlinienbehandlung sind Tyrosinkinase-Inhibitoren Imatinib (auch als Generikum), Dasatinib, Nilotinib und Bosutinib sind als Erstlinienbehandlung erhältlich. Generisches Imatinib ist die kostengünstigste Erstbehandlung in chronischer Phase. Bei der Therapie sollten verschiedene Kontraindikationen und Nebenwirkungen aller TKI in Betracht gezogen werden. Der Risikostatus des Patienten zum Zeitpunkt der Diagnose sollte mit dem neuen EUTOS-Langzeitüberlebens-Score (ELTS) bewertet werden. Die Überwachung des Ansprechens sollte, wenn immer möglich, durch eine quantitative Polymerase-Kettenreaktion (qPCR) erfolgen. Ein Wechsel der Behandlung wird empfohlen, wenn die Unverträglichkeit nicht verbessert werden kann oder wenn molekulare Meilensteine nicht erreicht werden. Mehr als 10% BCR-ABL nach 3 Monaten weisen bei Bestätigung auf ein Versagen der Behandlung hin. Die allogene Transplantation stellt weiterhin eine therapeutische Option dar, insbesondere für die fortgeschrittene Phase der CML. Eine TKI-Behandlung sollte während der Schwangerschaft nicht durchgeführt werden. Ein Abbruch der Behandlung (TFR) kann bei Patienten mit dauerhafter tiefer molekularer Remission in Betracht gezogen werden mit dem Ziel, eine TFR zu erreichen.
Der Volltext-Artikel ist in englischer Sprache im Journal "Leukemia" hier verfügbar, eine inoffizielle deutsche Übersetzung hier bei uns. An einer patientenfreundlichen Zusammenfassung und einer deutschen Übersetzung arbeiten Leukämie-Online und das CML Advocates Network zur Zeit.
Da uns aufgrund der aktuellen öffentlichen Diskussion und der entsprechenden Maßnahmen regelmäßig Fragen zu SARS-Cov-2 bzw. COVID-19 im Zusammenhang mit CML erreichen, gibt dieser Artikel den aktuellen Erkenntnisstand (zum Stand 8. März) wieder. Die Informationen basieren auf einem Artikel von Dr. Michael Deininger (USA), Dr. François Guilhot (Frankreich), Dr. Jeroen Janssen (Niederlande), Dr. Tim Hughes (Australien), Dr. Jeffrey Lipton (Kanada), Dr. Franck Nicolini (Frankreich), Dr. Jerry Radich (USA), Dr. Delphine Rea (Frankreich), Dr. Giuseppe Saglio (Italien), Dr. Suzanne Saussele (Deutschland), Dr. Rick Silver (USA), Dr. Juan-Luis Steegmann (Spanien). Dies ist eine Übersetzung des zusammenfassenden Newsletters des CML Advocates Network.
Das Erreichen der Therapiefreien Remission (TFR) bleibt zur Zeit weiterhin das meistdiskutierte Thema zur CML. Am diesjährigen ASH-Kongress war die erste Session dem Thema TFR gewidmet. Ausserdem gab es viele Poster zu diesem Thema.
Insgesamt gibt es keine grossen Neuigkeiten im Bereich der TFR, aber die Forschung dazu wird weiterhin intensiv betrieben. Über all die verschiedenen Studien gesehen, muss etwa die Hälfte aller Patienten, die einen Absetzversuch nach Jahren tiefen molekularen Ansprechens (tiefer als MR4, BCR-ABL <0.01) wagen, die Behandlung wieder aufnehmen. Die wichtigsten offenen Fragen sind, wie sich die Wahrscheinlichkeit eines erfolgreichen Absetzen für jeden individuellen Patienten vorhersagen lässt, die Notwendigkeit einer lebenslangen PCR-Überwachung zur Diagnose potentieller später Rückfälle und ob ein zweiter Versuch nach einem Fehlschlag des ersten machbar und sicher ist.
Hier nun eine Zusammenfassung der bei ASH zum Thema Therapiestopp präsentierten Daten.
Im traditionallen Kurort Bad Berka in Thüringen wird ab März 2020 eine Rehabilitation angeboten, die auf die Bedürfnisse und Interessen von CML-Patienten zugeschnitten ist.
Seit 1997 werden hier Rehabilitationsmaßnahmen für bösartige Erkrankungen einschließlich den Bluterkrankungen wie CML und MPN durchgeführt. Die Klinik bietet neben der Nähe zu Weimar, Jena und Erfurt eine moderne und spezialisierte Rehabilitation bei CML insbesondere für hämatologische Erkrankungen.
Weitere Informationen sind dem Flyer hier hier zu entnehmen.
Anläßlich des Welt-CML-Tags am 22.09.2019 fand in der Sternenstadt Fulda das 10. Leukämie-Online-Patiententreffen statt. Die Zahlen 9 und 22 sind charakteristisch für die genetischen Veränderungen der Chromosomen 9 und 22, die für Chronische Myeloische Leukämie (CML) ursächlich sind. Am 22. September (22/9) bündeln Patientenorganisationen und Patienten rund um die Welt die Kräfte, um das Bewusstsein für die Herausforderungen mit einer chronischen Krebserkrankung wie der chronischen myeloischen Leukämie (CML), zu schärfen. Beim Treffen in Fulda informierten sich CML-Patienten aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz im Kongress- und Kulturzentrum in Fulda und nutzten die Gelegenheit, sich kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen.
Die Teilnehmer hatten auch die Möglichkeit, sich mit dem CML-Experten Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena über CML-Diagnostik, Therapieziele, Leitlinien, Studienergebnisse, Therapieoptionen und Diagnostik auszutauschen. Dr. Constanze Handmann aus dem Bereich der Onkologischen Trainings- und Bewegungstherapie (OTT) an der Uniklinik Köln informierte über Chronische Krebserkrankungen und Sport. Jan Geißler und Dr. Conny Borowczak berichteten über die Aktivitäten von Leukämie-Online und dem CML Advocates Network, die weltweiten Aktivitäten am Welt CML Tag 2019, die Ergebnissen der TFR-Umfrage, die Veröffentlichung der der CML-Diagnostikbroschüre, und die Aktivitäten des Elternvereins für Kinder mit CML. Dr. Andreas Willer von der Rehaklinik Am Kurpark, Bad Kissingen, berichtete über Rehabilitationsangebote für Patienten mit CML. Angeregte Diskussionen der anwesenden Patienten und Angehörigen mit den Referenten rundeten die
Die Präsentationen sind nach Klick auf "Weiterlesen" verfügbar.
Absetzen der Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern für Patienten mit chronisch-myeloischer Leukämie in der klinischen Praxis
Richard E. Clark
Current Hematologic Malignancy Reports
https://doi.org/10.1007/s11899-019-00548-2
Übersetzung aus dem Englischen von Niko, keine Gewähr für die Richtigkeit. Bitte die Graphiken im Original https://link.springer.com/article/10.1007/s11899-019-00548-2 anschauen
Zusammenfassung
Bei chronisch-myeloischer Leukämie (CML) wird die Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern (TKI) traditionellerweise lebenslang verabreicht. Diese Medikamente ergeben für viele Patienten ein exzellentes Ansprechen, das von einer nahezu normalen Lebenserwartung begleitet wird. Diese Ausgangslage hat zu Untersuchungen der Frage geführt, ob es möglich ist, die Behandlung abzusetzen und so eine Behandlungsfreie Remission (Treatment Free Remission, TFR) zu erreichen.
Die meisten Studien zur behandlungsfreien Remission haben sich mit einem abrupten Absetzen der Behandlung bei Patienten in langanhaltender, tiefer Remission befasst; neuere Daten legen nahe, dass eine graduelle Deeskalation den Erfolg der TFR verbessern könnte, und dass es möglich sein könnte, die TFR-Versuche auf Patienten zu erweitern, die sich zwar in stabiler molekularer Remission befinden, jedoch nicht notwendigerweise mit MR4 oder besser.
Es werden dringend weitere Daten zu Patienten gesucht, deren Remission weniger stabil als MR4 ist, und zur Bedeutung vorausgehender Interferon-alpha-Behandlungen. Die Finanzierung von TFR-Studien bei einer Erkrankung mit einer so guten Prognose wird zunehmend zur Herausforderung.
Akute Leukämien wie die Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL) sind lebensbedrohliche Erkrankungen, die ohne Therapie sehr schnell fortschreiten und die bisher schwierig zu behandeln sind. In jüngster Vergangenheit wurden jedoch deutliche Forschritte in der Behandlung erzielt. Neue Therapieansätze befinden sich aktuell in klinischer Erprobung.
Aus Patientensicht gibt es jedoch dringenden Bedarf, nicht nur die klinischen Aspekte, sondern auch die Lebensqualität von AML/ALL-Patienten in den verschiedenen Phasen der Erkrankung und Therapie besser zu verstehen.
Das weltweite Netzwerk "Acute Leukemia Advocates Network" (ALAN), ein von Leukämie-Online mitgegründeter Verbund von Patientenorganisationen mit Aktivitäten im Bereich der akuten Leukämien, führt aktuell eine internatione Befragung von AML/ALL-Patienten durch. Ziel ist es, die aktuelle und kommende Therapiesituation bei AML/ALL besser zu verstehen und von den Erfahrungen von AML/ALL-Patienten in Bezug auf das Leben mit der Erkrankung zu lernen.
Mithilfe der Umfrageergebnisse sollen aus Patientensicht wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen im Zusammenhang mit akuter Leukämie ermittelt werden. Sie helfen mit Ihren Antworten, dass Patientenorganisationen die tatsächlichen Wünsche und Erfahrungen der Patienten besser verstehen und gegenüber Ärzten und Forschern klarer argumentieren können. Die Daten werden auch dabei helfen, besser verständliche Informationen für Patienten, Angehörige und Ärzte bereitzustellen.
Hier geht es zur Teilnahme an der Umfrage in deutscher Sprache
Die Teilnahme an dieser Befragung ist freiwillig. Veröffentlichte Berichte enthalten keine persönlichen Angaben. Die Ergebnisse werden in wissenschaftlichen Fachzeitschriften und auf Fachkongressen veröffentlicht. Es besteht keinerlei kommerzielles Interesse.
Wer sollte an der Umfrage teilnehmen?
Die Fragen sollten von Patientinnen und Patienten mit der Diagnose einer akuten Leukämie persönlich beantwortet werden. Wenn Sie Hilfe für die Beantwortung der Fragen erhalten, sollten die Antworten der eigenen Sichtweise der Patientin / des Patienten entsprechen – und nicht der der Person, die den Patienten bei der Beantwortung unterstützt.
Den Startschuss für die Kooperationsinitiative "Deutsche CML-Allianz" wurde 2014 bei einem Symposium anlässlich der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO-Jahrestagung) gegeben. Bei der diesjährigen DGHO-Jahrestagung in Berlin blicken die CML-Allianz-Teilnehmer auf die erfolgreiche Arbeit der vergangenen fünf Jahre. Dazu zählen jährliche Vernetzungstreffen mit aktuellen Informationen zu allen klinischen CML-Studien in Deutschland, mit Workshops für Studienmitarbeiter und Treffen der Patientenvertreter. Der Studien-Wegweiser wird ständig aktualisiert, ebenso wie die Patienteninformationen. Das aufbereitete Infoangebot der Allianz steht nicht nur den etwa 450 Teilnehmern, sondern allen Interessenten zur Verfügung. Mit LeukaNET sind die CML-Patienten in Leitgruppe und verschiedensten Projekten eng eingebunden.
Anmelden/LogIn
Unser Buch
Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!
Unsere Seminarreihe
"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.
Please wait...neue Forenbeiträge
Corona Impfung
Heute, 12:35 by Alan
Grippeschutzimpfung während Vidaza Therapie?
Heute, 10:07 by kh4u
Impfung mit Biontech/Moderna
Gestern, 22:10 by MisterD
Erfahrung mit Absetzversuch des TKI's Tasigna
Gestern, 22:03 by MisterD
T LGL
07.05.2021, 09:28 by ChrissiWe
Aktuelle Termine
Neue Links
AboutHerbs-D…
Informations-Datenbank "AboutHerbs" des renommierten Sloan Kettering Krebszentrums zum Thema Kräute…
Informations-Datenbank "AboutHerbs" des renommierten Sloan Kettering Krebszentrums zum Thema Kräute…
ASH Educatio…
Online-Version der Publikation "Hematology 2002" der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (…
Online-Version der Publikation "Hematology 2002" der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (…
ClinicalTria…
Informationsseite des US-Gesundheitsministeriums für Patienten und Angehörige zu in den USA durchg…
JoelLipman.ComInformationsseite des US-Gesundheitsministeriums für Patienten und Angehörige zu in den USA durchg…