Auch in diesem Jahr stand die Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Stuttgart wieder unter dem Eindruck der enormen Fortschritte im Bereich der Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebskrankheiten. Zunehmend aber wird deutlich, dass sich aus Innovationen immer auch große Herausforderungen ergeben. Dazu gehören unter anderem die Diskussion über die Notwendigkeit einer "späten" Nutzenbewertung beispielsweise in Form von Registern, die Sicherstellung des Zugangs zu neuen Arzneimitteln, Aspekte der Finanzierbarkeit innovativer Therapien und die Stärkung unabhängiger akademischer Forschung. Hier die Pressemitteilung der DGHO.

Im Rahmen des Welt-CML-Tages am 22.9.2017 hat Leukämie-Online / LeukaNET e.V. in Partnerschaft mit dem Elternverein für Kinder mit CML e.V., der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) und der Deutschen CML-Allianz eine Serie von Veranstaltungen durchgeführt, um auf das Thema "Leben mit Blutkrebs" aufmerksam zu machen und zu zeigen, wie viel man mit gegenseitiger Unterstützung und enger Zusammenarbeit zwischen Patienten/Patientenvertretern und Ärzten bewegen kann - auch wenn es "Manchmal ein Kunststück" ist...

Pressekonferenz: Welttag der chronischen myeloischen Leukämie 2017: Therapie revolutioniert. Neuen Herausforderungen begegnen

Am 21.9. verstaltete die DGHO mit LeukaNET e.V., dem Elternverein für Kinder mit CML e.V., der Deutschen CML-Allianz und der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe eine Pressekonferenz zum Welt-CML-Tag. Der medizinische Fortschritt bei der CML ist vor allem den um die Jahrtausendwende neu entwickelten Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) zu verdanken. Die Krebsforschung in der Hämatologie und Onkologie lernt insgesamt von der CML als "Modellerkrankung", in der eine Krebsart von einer ursprünglich tödlichen in eine chronische Erkrankung gewandelt wurde - mit der Aussicht auf eine Heilung in Zukunft. Die gemeinsame Pressemitteilung findet Ihr auf kleines-kunststueck.de. Im Wissenschaftsmagazin "Logo" des NDR am 22.9. wurde ein Interview von Jan Geißler und Bernhard Wörmann gesendet (Minute 35:40 – 41:45). Verschiedenste Fachmedien haben den Welt-CML-Tag aufgegriffen, z.B. das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Ärztezeitung.

Aktion am Alexanderplatz: Gestern tödlich. Heute chronisch. Morgen heilbar: Welt-CML-Tag 22/9

In einer gemeinsamen Aktion am Alexanderplatz in Berlin begingen rund 70 CML-Patienten und deren Angehörige am 22.9. den Welt-CML-Tag. LeukaNET, der Elternverein für Kinder mit CML, die DGHO und die Deutsche CML-Allianz machten doprt auf das Thema "Leben mit CML/Blutkrebs" aufmerksam. Neben einem Infostand unter dem Motto "Gestern tödlich. Heute chronisch. Morgen heilbar: Welt-CML-Tag 22/9" informierten sie interessierte Passanten über Krebsforschung, Hoffnung, Mut und Herausforderungen von Patienten mit einer chronischen Krebserkrankung wie CML. Rote T-Shirts und eine "Slackline", die den Balanceakt des Lebens mit Krebs symbolisierte, sowie in Chromosomenform geformte bunte Ballons sorgten für Aufmerksamkeit. Ein Fotoalbum findet Ihr hier.

8. Leukämie-Online-Treffen: Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen

Am 22. und 23.9. fand zudem das 8. Leukämie-Online-Treffen in Potsdam mit rund 120 CML- und CLL-Patienten und deren Angehörigen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz statt. Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena, Prof. Bernhard Wörmann von der DGHO und Charité Berlin sowie Jan Geißler von LeukaNET e.V. führten durch zwei sehr informative Tage, die nicht nur zur Beantwortung vieler Patientenfragen führte, sondern auch einen intensiven Austausch zwischen den Betroffenen erlaubte.

Zeitgleich zu den fanden zum Welt-CML-Tag in 54 Ländern ähnliche Aktivitäten von Patientenorganisationen statt - ein Rekord des seit 2008 stattfindenden, von Patientenorganisationen ins Leben gerufenen Welt-CML-Tags.

Das 8. Leukämie-Online-Treffen wurde von der Deutschen CML-Allianz sowie den Unternehmen Novartis, Pfizer, BMS und Incyte unterstützt. Ohne diese Unterstützung wären die Kosten für die Teilnehmer in Bezug auf Übernachtungen, Meetingraum und Verpflegung höher gewesen. Die Unternehmen hatten keinerlei Einfluss auf die Inhalte der Veranstaltung.

Das weltweite Patientennetzwerk CML Advocates Network, zu deren Gründern Leukämie-Online gehört, hat eine weltweite Befragung von 2546 CML-Patienten aus 63 Ländern, darunter 366 aus Deutschland, in der Fachzeitschrift "Journal of Cancer Research and Clinical Oncology" veröffentlicht. Dies ist die bisher umfassendste Studie zum Verständnis der Beweggründe für fehlende Therapietreue bei CML. Wir stellen nun den Volltext der Veröffentlichung in Deutsch bereit.

Die Ergebnisse der Studie sind ernüchternd: Nur 33% der CML-Patienten waren höchst therapietreu, während 47% und 21% den mittleren und unteren Therapietreuegruppen zuzuordnen waren. Dabei ist aus CML-Studien bekannt, dass schon das Vergessen von mehr als 10% der verschriebenen Dosis, also mehr als 3 Tabletten pro Monat, das Ziel einer Vollremission gefährden kann.

Ein validiertes Verfahren ermöglichte die Einordnung von Patienten in niedrige, mittlere und hohe Therapietreue. Dieses Vorgehen bezieht Faktoren wie Vergessen, den absichtlichen Stopp wegen Unwohlsein, das Unterbrechen von üblichen Tagsabläufen wie z.B. Reisen, das Stoppen bei gefühltem Behandlungserfolg oder pure Bequemlichkeit mit ein.

Verschiedene Faktoren beeinflussten die Therapietreue: Männer waren häufiger therapietreu als Frauen (57.3% vs. 42.7%). Weniger therapietreue Patienten waren im Durchschnitt jünger. Patienten, die mit einem Partner oder Familienmitglied zusammen leben, sind therapietreuer, was nahelegt, dass Therapietreuemaßnahmen nicht nur auf Patienten, sondern auch auf ihre Verwandten abgestimmt werden sollten. Unter Nilotinib waren nur 25% aller Patienten sehr therapietreu und 27% wenig therapietreu, während Patienten unter Imatinib (36% und 19%) und Dasatinib (33% und 21%) die Therapietreue etwas höher war. Dies mag an der zweimal täglichen Einnahme von Nilotinib liegen. Die Abenddosis wurde von den wenig therapietreuen Patienten etwas häufiger vergessen wurde als eine Morgendosis.

Die Hauptgründe für unabsichtliche Nichteinnahme waren Vergessen (41%) und Unterbrechung der täglichen Einnahmeroutine (27%), z.B. durch Reisen oder Veranstaltungen. Mehr als zwei Drittel aller Patienten gaben an, dass ein gleichmäßiger Ablauf des Tages oder regelmäßige Einnahmeabläufe ("Routinen") ihre Therapietreue stark unterstützte.

Als Maßnahmen zur Erhöhung der Therapietreue werden 43% von Familienmitgliedern an die Einnahme erinnert, 40% nutzen spezielle Tablettenschachteln, und 24% nutzen Erinnerungen auf Mobiltelefonen. Interessanterweise gab jeder vierte Patient an, dass Erinnerungen über Handys und Smartphone-Apps genutzt würden, wenn sie verfügbar wären.

Die große Mehrheit der Patienten (85.7%) ist sich der Bedeutung der CML-Therapie für ihre Gesundheit im Klaren. Interessanterweise hatte jeder fünfte Patient, der sich selbst auf einer Skala von 1-5 mit "5" als absolut therapietreu einschätzte, laut einer anderen Frage im gleichen Fragebogen im vergangenen Monat die Einnahme von Tabletten vergessen, was einen Unterschied zwischen Selbstwahrnehmung und Realität wiederspiegelt. Die Hauptgründe für absichtliche Nichteinnahme waren Unwohlsein (35%) und der Wunsch, Nebenwirkungen zu reduzieren (26%), von welchen vier von fünf Patienten Magen-Darm-Nebenwirkungen und 17% Haut-Nebenwirkungen als Grund für das Unterlassen der Einnahme angaben. Patienten gaben an, dass die Medikation ihr Arbeitsleben (26%) und ihr Sozialleben (23.5%) beeinflusst - beide Faktoren sind verbunden mit dem Maß der Therapietreue. Die wenig therapietreuen CML-Patienten machen sich durchschnittlich weniger Sorgen über die medizinischen Auswirkungen der Nichteinnahme, und haben durchschnittlich größere Bedenken bzgl. Langzeitnebenwirkungen der Medikation.

Ärzte haben eine maßgebliche Rolle auf die Therapietreue ihrer CML-Patienten. Patienten, die ihren Arzt als zugänglich beschrieben, und der ausreichende Informationen über die Erkrankung und Therapie bereitstellt, waren therapietreuer als Patienten mit geringerer Zufriedenheit mit ihrem Arzt. Aktive ärztliche Unterstützung beim Bewältigen von Nebenwirkungen erhöhte ebenfalls die Therapietreue. 85% der sehr therapietreuen Patienten sprach mit ihren Ärzten über Therapietreue, während dies in der wenig therapietreuen Gruppe weniger als die Hälfte taten. Von den sehr therapietreuen Patienten waren über zwei Drittel sehr zufrieden mit der ärztlichen Information (69%) und nur 4% sehr unzufrieden, während weniger als die Hälfte der wenig therapietreuen Gruppe sehr zufrieden war, und jeder siebte dieser Gruppe war sogar sehr unzufrieden.

Übersetzung des gesamten Originalartikels:

Berlin, 22. September 2017 – Die chronische myeloische Leukämie (CML) gilt als "Modellerkrankung" in der Hämatologie und Onkologie. Durch die Entwicklung und Einführung innovativer medikamentöser Behandlungsansätze um die Jahrtausendwende konnte die Behandlung der CML revolutioniert werden. Auf internationaler Ebene findet seit 2011 jährlich am 22. September der Welt-CML-Tag statt. Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie, die Deutsche CML-Allianz, Leukaemie-Online.de / LeukaNET, die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe und der "Elternverein für Kinder mit CML" nahmen den Tag zum Anlass, in einer Pressekonferenz den aktuellen Stand der CML-Therapie darzustellen und auf die anstehenden Herausforderungen aufmerksam zu machen.

Im Rahmen des Welt-CML-Tages am 22.9. wollen wir auf das Thema "Leben mit Blutkrebs" aufmerksam machen und zeigen, wie viel man mit gegenseitiger Unterstützung und enger Zusammenarbeit zwischen Patienten/Patientenvertretern und Ärzten bewegen kann. Auch wenn es "Manchmal ein Kunststück" ist...

Wir werden am Freitag von 11-13 Uhr am Berliner Alexanderplatz (zwischen Fernsehturm und Gonthardstr.) mit einem kleinen Pavillon und Tischen vertreten sein und werden Luftballons in Chromosenform verteilen - gemeinsam mit Prof. Hochhaus und Vertretern der CML Allianz und des DGHO sowie etwa 30 Leukämie-Onlinern. Außerdem könnt Ihr Euren persönlichen Balanceakt an unserer Slackline erproben.

Ihr werdet unsere blutroten T-Shirts mit dem "Kunststück-Logo" und dem interationalen Welt-CML-Tag-Logo von weitem sehen! Kommt vorbei!

Sieh unser Welt-CML-Tag-Video an

Jeder Tag beginnt mit einem Erwachen. Einem ersten Gedanken. Einem Gefühl. Gewohntes passiert neben Ungewohntem. Sicherheit neben Unsicherheit. Freude neben Sorge. Das Leben fordert mich. Fordert mich heraus. Leben mit CML - manchmal ein Kunststück:

Mach mit und erzähle uns von Deinem Kunststück!

Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück im Leben mit CML. Für den Arzt mag sich dieses Kunststück in der Therapie des individuellen Patienten wiederfinden, für den Forscher in der fortdauernden Weiterentwicklung der therapeutischen Möglichkeiten, für Patienten und Angehörige im alltäglichen Leben und Umgang mit der Erkrankung. Mach mit! Schicke uns Dein persönliches Kunststück des Lebens mit CML, das uns allen ermöglicht, ein Gefühl und einen Einblick in die täglichen kleinen und großen Herausforderungen von Patienten, Angehörigen und Ärzten zu erhalten.

Der weltweite Welt-CML-Tag

Weltweit führen CML-Patientenorganisationen in mehr als 30 Ländern Initiativen, Aktionen und Treffen zum Welt-CML-Tag am 22.9. durch - auch wir in Deutschland. Mehr Informationen über das weltweite Netzwerk und unseren Welt-CML-Tag findest Du auf der deutschsprachigen Welt-CML-Tag-Webseite des CML Advocates Network!

Das Schmerzmittel Methadon soll die Wirkung der Chemotherapie von Krebspatienten unterstützen; und zwar so sehr, dass eigentlich todgeweihte Patienten wieder eine Chance auf Heilung haben. Diese und ähnliche Geschichten geistern seit Wochen durch die Medien. Ursprung dieser vermeintlichen Erfolgsnachrichten sind Ergebnisse aus Laborstudien der Ulmer Chemikerin Claudia Friesen. Unter Patienten ist ein regelrechter Hype um das Medikament entstanden. Führende Krebsmediziner hingegen warnen, denn bislang ist die Wirksamkeit mit klinischen Studien nicht belegt. Das Interview in der SZ findet Ihr hier.

Hallek M. Chronic lymphocytic leukemia: 2017 update on diagnosis, risk stratification, and treatment. Am J Hematol. 2017;92:946–965. https://doi.org/10.1002/ajh.24826

Inoffizielle Übersetzung ohne Gewähr von Niko

Zusammenfassung

Über die Erkrankung: Die chronisch-lymphatische Leukämie (CLL) ist die meist verbreitete Leukämie in den westlichen Ländern. Diese Erkrankung tritt typischerweise bei älteren Patienten auf und zeigt sehr veschiedenartige klinische Verläufe. Die leukämische Transformation wird durch genetische Veränderungen ausgelöst, die die Apoptose klonaler B-Zellen behindert.

Diagnose: Die Diagnose wird durch Bestimmung der Blutzellenzahlen, Blutausstriche und Bestimmung des Immunphänotyps zirkulierender B-Lymphozyten, die eine klonale B-Zellpopulation mit dem CD5-Antigen und B-Zellmarkern identifizieren, festgestellt.

Prognose: Es gibt zwei Prognosesysteme, Rai und Binet, die mit Untersuchungen der körperlichen Verfassung und Blutzellenzahlen arbeiten. Verschiedene biologische und genetische Marker beeinflussen die Prognose. Auslöschungen auf dem kurzen Arm des Chromosoms 17 (del(17p)) und/oder Mutationen des TP53-Gens prognostizieren Resistenzen gegenüber den verfügbaren Chemotherapien. Kürzlich wurde ein umfassender Risikoscore entwickelt (CLL-IPI), der auf genetischen, biologischen und klinischen Variablen basiert und eine Klassifizierung der CLL in sehr individuelle Risikogruppen ermöglicht.

Behandlung: Für Patienten mit aktiver oder symptomatischer Erkrankung oder in fortgeschrittenen Binet- bzw. Rai-Stadien ist eine Behandlung erforderlich. Bei körperlich fitten Patienten bleibt die Chemoimmuntherapie mit Fludarabin, Cyclophosphamid und Rituximab die aktuelle Standardtherapie. Für körperlich unfitte Patienten gibt es nach heutigem Wissensstand zwei bevorzugte Erstlinien-Therapien: Chlorambucil in Kombination mit einem Anti-CD20-Antikörper (Obinutuzumab oder Rituximab oder Ofatumumab) oder eine dauerhafte Behandlung mit Ibrutinib. Bei einem Rückfall kann die initiale Behandlung wiederholt werden, wenn die Zeit zwischen den Behandlungen mehr als drei Jahre beträgt. Bei einem früheren Rückfall sollte die Behandlung auf alternative Wirkstoffe wie Bendamustin (plus Rituximab), Alemtuzumab, Lenalidomid, Ofatumumab, Ibrutinib, Idelalisib oder Venetoclax umgestellt werden. Patienten mit del(17p) oder TP53-Mutation können mit Ibrutinib, Venetoclax oder einer Kombination von Idelalisib mit Rituximab behandelt werden. Eine allogene Stammzelltransplantation kann für Patienten mit Rückfällen bei TP53-Mutation oder del(17p) oder Patienten, die Resistenzen gegenüber Chemoimmuntherapie oder den neuen Inhibitoren entwickelt haben, in Betracht gezogen werden.

Zukünftige Herausforderungen: Die neuem Wirkstoffe (Ibrutinib, Idelalisib, Venetoclax und Obinutuzumab) haben das Potential, die Behandlungsergebnisse der CLL-Patienten signifikant zu verbessern. Aber noch ist ihre optimale Verwendung (bezüglich Kombinationen, Abfolgen und Dauer) nicht bekannt. Deshalb sollten CLL-Patienten wo immer möglich, in klinischen Studien behandelt werden.

Der Tyrosinkinasehemmer Ibrutinib, der zur Behandlung bestimmter Leukämien zugelassen ist, darf in den USA jetzt auch zur Behandlung einer lebensgefährlichen Komplikation bei einer häufigen Leukämietherapie eingesetzt werden, der chronischen Graft versus Host-Krankheit nach Stammzelltherapie. Ibrutinib ist der erste zugelassene Inhibitor der sogenannten Bruton-Tyrosinkinase, die Signale des B-Zell-Rezeptors weiterleitet. Ibrutinib kann deshalb im Prinzip bei allen Leukämien eingesetzt werden, die sich von B-Zellen ableiten. Dazu gehören die chronische lymphatische Leukämie, das Mantelzell-Lymphom und der Morbus Waldenström, für die der Hersteller in Europa eine Zulassung hat.

Verschiedlich nutzen CML-Patienten Rehabilitationsmaßnahmen nach der Diagnose. Oft wurde jedoch der Wunsch von Patienten geäußert, dass ein Reha-Programm besser auf die Bedürfnisse von CML-Patienten abgestimmt werden sollte.

Ab 06.11.2017 bietet das MEDIAN Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik Rehabilitationswochen an, die speziell den Bedürfnissen und Interessen von Patientinnen / Patienten mit / nach CML angepasst sind. Insbesondere wird z. B. auf die Wirkungen moderner Therapieverfahren eingegangen, aber auch auf die Behandlung von bzw. den Umgang mit Nebenwirkungen. Insgesamt ist das Angebot darauf ausgerichtet, eine eingetretene oder drohende Einschränkung der Teilhabe am Arbeitsleben oder sozialen Leben abzumildern bzw. abzuwenden und wichtige Informationen zum Umgang mit dieser chronischen Erkrankung zu vermitteln. Die Teilnahme an einer klinischen Beobachtungsstudie zur Lebensqualität von Patienten mit CML wird angeboten. Die Studie erhielt ein positives Votum der Ethikkommission der Landesärztekammer Thüringen und ist im „Deutschen Register für Klinische Studien“ (DRKS) gelistet (DKRS 0000 5385). Die Deutsche CML-Allianz und die Thüringische Krebsgesellschaft sind Partner dieses Rehabilitationsprogramms.

Nähere Informationen zu dem speziellen Angebot, dem Therapie- und Schulungsprogramm, den Vorträgen und möglichen Rehabilitationsleistungen gibt es im Flyer der Reha-Klinik.

Bereits zum dritten Mal fand am 24. und 25. März 2017 das Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz und das Studientreffen der Deutschen CML-Studiengruppe mit mehr als 200 Teilnehmern in Weimar statt. Die Deutsche CML-Allianz vereint niedergelassene Hämatologen und Onkologen, Krankenhäuser, Universitätskliniken, diagnostische Labore und Patientenvertreter mit dem gemeinsamen Ziel, den mehr als 12.000 CML-Patienten im Land die derzeit besten Therapiemöglichkeiten anzubieten und diese weiter zu verbessern. Die auf dem Treffen anwesenden Patientenvertreter berichten in diesem Artikel über die Diskussionen und Präsentationen bei diesem Treffen.

Tyrosinkinasehemmer (Tyrosinkinaseinhibitoren, TKI) haben das Überleben von CML-Patienten dramatisch verbessert und die CML zu einer „chronischen Erkrankung“ gemacht. Eine lebenslange Behandlung mit TKI ist entsprechend der Empfehlungen der Experten und immer noch ratsam. Je nach Wahl des TKI erreichen zwischen 40% und 70% der Patienten eine tiefe molekulare Remission, was einen BCR-ABL-Wert von 0.01% (MR4) oder darunter bedeutet. Weil beobachtet wurde, dass einige Patienten die Behandlung in tiefer Remission absetzen konnten, ohne danach einen Rückfall zu erleiden, wurde die Schlüsselfrage, ob alle Patienten in anhaltend tiefer molekularer Remission ihre Behandlung absetzen können, in zahlreichen Studien untersucht und wurde zur meistdiskutierten Frage am ASH 2016.

Giora Sharf und Jan Geissler waren bei ASH und fassen hier die wichtigsten Präsentationen, Diskussionen und Poster dieses wichtigen Themas am ASH-Kongress dieses Jahres zusammen. Dies ist die von Niko angefertigte deutsche Übersetzung des englischsprachigen Originalartikels auf cmladvocates.net.

Zweites Absetzen der TKI-Behandlung an CML-Patienten, bei denen ein erster Absetzversuch fehlgeschlagen ist, und die in der Folge nach Wiederaufnahme der Behandlung ein erneutes tiefes molekulares Ansprechen erreichten. Übersetzung des ASH 2016-Abstracts #788

Autoren: Thomas Pagliardini, Franck E. Nicolini, Stephane Giraudier, Philippe Rousselot, Gabriel Etienne, Françoise Huguet, Agnes Guerci-Bresler, Bruno R. Varet, Martine Escoffre, Stephane Morisset, Francois-Xavier Mahon and Laurence Legros

Hintergrund: Tyrosinkinaseinhibitoren (TKI) können bei einigen Patienten mit chronisch-myeloischer Leukämie (CML) eine langfristig molekular nicht mehr nachweisbare Resterkrankung induzieren. Verschiedene Studien haben gezeigt, dassdie Behandlung mit TKI wie Imatinib (STIM, TWISTER, EUROSKI) und neuerdings auch mit Nilotinib und Dasatinib (STOP 2G-TKI) sicher abgesetzt werden kann. Alle diese Studien erreichen einen Anteil der behandlungsfreien Remission von ca. 50%. Ein wesentliches Problem muss noch für die ca. 50% der Patienten gelöst werden, bei denen diese Strategien zum Erreichen einer behandlungsfreien Remission versagen.

Im Dezember 2016 endet das Patent für Glivec (Wirkstoff Imatinib) in Deutschland. Was bedeutet die Einführung von Imatinib-Generika für Patienten? Was sind Generika, welche Sicherheits- und Qualitätsanforderungen müssen sie erfüllen? Wo sind die Unterschiede zum Originalpräparat? Wo finde ich als Patient nähere Informationen? Diese Fragen und viele mehr werden in unserem Webinar beantwortet (Ton an, und mit dem kleinen Symbol rechts unten kann die Präsentation im Vollbildmodus angesehen werden):

Am 22. September, dem Welt-CML-Tag, kommen jedes weltweit Jahr Patienten, Angehörige, Ärzte und Forscher zusammen, um auf die Chronische Myeloische Leukämie (CML) aufmerksam zu machen. Der Welt-CML-Tag wurde 2011 von nationalen Patientenorganisationen ins Leben gerufen und wird auf internationaler Ebene vom CML Advocates Network koordiniert - einem weltweiten gemeinnützigen Netzwerk von 109 CML-Patientenorganisationen in 82 Ländern, das u.a. von Leukämie-Online gegründet wurde. Das Datum des Aktionstages, der 22.9., ist eng verknüpft mit der Erkrankung, da die CML durch eine genetische Veränderung der Chromosomen 9 und 22 gekennzeichnet ist. Sowohl in Deutschland als auch weltweit finden in diesen Tagen Aktivitäten zum Welt-CML-Tag stattfinden. Leukämie-Online stellt unter www.leukaemie-online.de/cml viele Informationen zur CML bereit.

Zum Welt-CML-Tag in Deutschland: Buch "Manchmal ein Kunststück"

Die gemeinnützige Patientenplattform leukämie-online.de hat 2012 unter dem Motto "Manchmal ein Kunststück" eine Initiative gestartet, in der Patienten, Angehörige und Ärzte ihre persönlichen Kunststücke im Leben mit CML schilderten. Am Welt-CML-Tag 2014 stellte Leukämie-Online dann das Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Chronischer Myeloischer Leukämie" vor, das auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild porträtiert. Es verdeutlicht die Herausforderungen, denen sich Leukämie-Patienten, Angehörige und Ärzte täglich stellen müssen. „Die Fotos und Interviews in unserem Bildband zeigen auf berührende Weise, wie unterschiedlich die Lebenswege und Herausforderungen der Menschen sind, die mit dieser Erkrankung konfrontiert werden. Viele von ihnen haben ihr Leben neu geordnet, um Dinge zu tun, die ihnen wichtig sind. Jeder merkt: Der CML-Patient ist einer von ihnen. Er kann ein weitgehend normales Leben führen und hat vielleicht sogar berechtigte Hoffnung, irgendwann von der CML geheilt werden zu können“, beschreibt Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V., die bewegenden Geschichten. Mehr Informationen dazu unter http://www.kleines-kunststueck.de/buch. Es ist verfügbar unter Amazon.de.

Der Welt-CML-Tag bringt die internationale Gemeinschaft zusammen

Im Jahr 2008 haben CML-Patientenorganisationen den "CML Awareness Day" am 22.09. zum ersten Mal ausgerufen, um auf die Bedürfnisse von CML-Patienten aufmerksam zu machen. Seit 2011 gibt es den "Welt-CML-Tag", an der Patientenorganisationen auf allen Kontinenten Initiativen und Aktionen durchführen.  "Seit dem ersten Treffen von ein paar CML-Patientenvertretern im Jahr 2003 ist die internationale Gemeinschaft stark zusammengewachsen. Heute sind 109 Patientenorganisationen aus 82Ländern in unserem weltweiten Patientennetzwerk verbunden. Wir treffen uns nicht nur einmal im Jahr bei unserer "CML Horizons"-Konferenz, sondern unterstützen uns während des Jahres über Landesgrenzen und arbeiten mit Forschern und anderen Akteuren zusammen", so Geißler. "Die Zusammenarbeit ist der Schlüssel, um die Betreuung von Patienten in allen Regionen zu verbessern und die Forschung voranzutreiben". Mehr Informationen zum Welt-CML-Tag und zu Initiativen in mehr als 30 Ländern sind auf dem der Webseite zum Welt-CML-Tag gelistet.