Hallo Alan,

vielen Dank für Deine Einschätzung und Empfehlungen! Ich werde diese zum nächsten Termin am Mittwoch mitnehmen und mit der Ärztin besprechen.

Immunglobulin hat mein Hausarzt am 9.12.24 auch testen lassen (wenn das Laborergebnis richtig lese). IGA 1,47 g/l, IgG 5,8, IgM 0,3.
Ich habe noch Ergebnisse einer serologischen Untersuchung auf EVB, wo alle IgG Werte (VCA, EA-D, EBNA-1) weit außerhalb des Referenzbereichs liegen. Das möchte ich mit der Ärztin auch besprechen.
Beim Differentialblutbild vom 9.12 habe Abweichungen: Segmentkernige 1%, Lymphozyten 81%, Monozyten 0%, Kernschatten 17%.
Die Werte vom KH liegen mir nicht vor.

Warum ich Symptome beim Hb-Wert von 6,3 und noch weniger unterschätz habe, kann ich nicht beantworten. Ich habe es auf „verschleppte“ Erkältung, Stress und hormonelle Umstellung geschoben. Ich konnte das notwendige im Alltag leisten. Meine Arbeit hat gelitten (bin selbständig), mein Schulkind und andere Aufgaben (Haushalt, Ehrenämter) waren aber versorgt.

Aktuell fühlen ich mich halbwegs normal und gar nicht im Risikobereich, wie die Werte es präsentieren. Ich lerne mich in mich hinzueinhorchen.

Viele Grüße
Inga

Hallo Daniel,

vielen Dank für Deine Geschichte und Deine aufbauende Worte.
Ich hoffe, dass das Medikament bei mir einschlägt. Seit dem Start der Einnahme vor zwei Wochen sind ein paar Nebenwirkungen (Einblutungen, Herzrhythmusstörungen, Gedächtnis-/Wortfindungsstörungen, Kopfschmerzen) erschienen, die werden aber schwächer.

Was mich stutzig macht, wie schnell ich in so einen fortgeschrittenen Status kam. Es waren 1,5-2 Monate. Würde heißen, dass ich die Phasen I-III, die höchsten 2 Jahre dauern könnten, nicht gemerkt habe.

Kopfkino ist eine doofe Sache, dass reist mich schon runter, wenn ich an meinen Grundschulkind denke. Ich muss aber dadurch und die Techniken finden, damit umzugehen. Laufen im Wald, Schwimmen, Musik hören tun gut.

Meine Müdigkeit und Antriebslosigkeit waren kurz vor der Diagnose unerträglich. Nach den Transfusionen, selbst beim Hb-Wert von 7,5 könnte ich Bäume rausreissen.
Wenn es nicht schlechter wird, könnte ich damit leben.

Viele Grüße und auch alles Gute!
Inga

Hallo Inga,
zunächst einmal, wird die CLL nicht durch die Anzahl der Leukozyten überwacht, sondern durch die absolute Lymphozytenanzahl ( ALC) , obwohl CLL- Experten zu allererst auf den Hämoglobin – Wert und die Anzahl der Thrombozyten schauen. Bei den Blutwerten vom 09.12. 24 waren die Thrombozyten im Normalbereich und der Hgb- Wert bei 6,3 .
Meiner Meinung nach, sollte zeitnah ein Antiglobulintest DAT ( Coombs- Test ) durchgeführt werden und wenn dieser positiv ist, man von einer Autoimmunhämotytischen- Anämie ( AIHA ) ausgehen kann und bei der Therapie berücksichtigt werden sollte.
Die Therapie der AIHA sollte in Erstbehandlung mit Steroiden erfolgen . Es kann auch intravenöses Immunglobulin verabreicht werden. Der Immunglobulin – Spiegel ( Antikörper ) IgM , IgG und IgA sollte getestet werden um die Risiken für Infekte einzuschätzen.
Das man die Symptome bei einem Hgb von 6,3 nicht bemerkt wie schneller Herzschlag , Atemnot, Müdigkeit, Schwäche und Blässe der Haut ist schwer vorstellbar. Deine CLL ist eine mit höherem Risiko und du solltest Infekte möglichst vermeiden, dazu die Neutrophilen überwachen , denn sind sie bei einem Infekt zu niedrig, und wenn dann Bakterien ins Blut gelangen besteht Lebensgefahr.

Acalabrutinib ist eine geeignete Therapie , jedoch auf Dauer ausgelegt.
Durch die Erythrozytentransfusionen wurde das schlimmste vermieden.

Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie

Gruß Alan

Hi,

ich bin seit knapp 2 Jahren in Therapie mit Acalabrutinib. IGHV unmutiert. 61 Jahre, mache 3 x pro Woche Sport (auch schon vor der Diagnose). Nebenwirkungen so gut wie keine. Die Tablette hat das Thema im Griff. In einem normalen Blutbild sieht man nicht die CLL. Das Einzige ist die dauernd anhaltende Müdigkeit. Furchtbar. Und: Das tägliche Kopfkino.....Man muss eben versuchen jeden Moment zu genießen und im Hier und Jetzt zu leben. Auf keinen Fall den Kopf in den Sand stecken und vonVorhaben/Projekten verabschieden. CLL ist sehr gut therapierbar und es bestehen viele weitere Behandlungsmethoden wenn das Acalabrutinib nicht mehr anspricht. Weitere Medikamente werden künftig auch noch erhältlich sein. Es gibt viel, viel schlimmere Diagnosen als CLL. Alles Gute und nicht unterkriegen lassen.

Hallo zusammen,

seit etwa einem Monat habe ich meine CLL Diagnose: B-CLL, St. IV, IGHV-Status unmutiert, TP53 Mutation in geringer Menge vorhanden. Die zielgerichtete Therapie mit Acalabrutinib ist zwei Wochen später gestartet.
Eine zweite Meinung konnte ich mir in der kurzen Zeit nicht einholen, dazwischen lagen noch Weihnachten und Neujahr.

Meine Blut-Werte:
Vor drei Jahren - top, entsprechen den einer midzwanziger Sportlerin (so der Hausarzt). Bin 49, übergewichtig, Sport mäßig. Bin selten beim Arzt gewesen.
09.12 - Leukozyten 208k, Lymphozyten 81%, Thrombozyten 166k, Hämoglobin 6,3.
16.12 - Leukozyten 175k, Hämoglobin 5,7 => Erythrozytentransfusion 2x
27.12 - Leukozyten 125-150k, Hämoglobin 7,5 => Erythrozytentransfusion 1x
03.01 - Therapiestart
08.01 - Leukozyten 120k, Thrombozyten 90k, Hämoglobin 7,5 => Erythrozytentransfusion 1x

Meine Onko-/Hämatologin meinte bei der Besprechung, meine CLL lässt sich gut behandeln, es ist kein Todesurteil. Dann die Aussage meines Hausarztes vor ein paar Tagen (als ich zur Kontrolle der Nebenwirkungen da war), er sei vor Wochen überrascht gewesen: Bei meinen Werten war ich sehr gut zuwege.

Ich versuche mich in das Thema einzulesen. Das ist mir völlig neu, da mir kein Fall in meiner Umgebung bekannt war/ist und ich nicht in Wait&Watch war. Je mehr ich lese, desto stärker wird mein Gefühl, dass meine Lage optimistischer eingeschätzt wurde, als sie ist.

Ich sehe langsam den Wald vor lauter Bäumen nicht.
Am Anfang schien es mir nicht so bedrohlich, mit der Krankheit zu leben. Natürlich mit gewissen Umstellungen und Einschränkungen. Jetzt denke ich, dass ich mich von mittel- und langfristigen Projekten verabschieden soll.

Wie kann ich eine realistische Einschätzung erhalten?
Was soll ich zumindest am Anfang beachten? Habe ein Gefühl, etwas zu übersehen oder verpassen.
Was wäre eine mögliche zweite Therapie?

Herzlichen Dank
Inga