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Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Schwangerschaftsregister FlyerDas CML-Exzellenzzentrum der III. Medizinischen Klinik der Universitätsmedizin Mannheim hat ein CML-Schangerschaftsregister eingerichtet. Darin möchte die Universitätsklinik Daten rund um das Thema Schwangerschaft und CML erfassen - ein Themengebiet, das viele junge CML-Patientinnen und Patienten mit ihren Partnerinnen und Partnern sehr beschäftigt. 

Dabei braucht das CML-Exzellenzzentrum dringend Ihre Hilfe. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich an der Studie beteiligen könnten. Teilnehmen können alle CML-Patientinnen und CML-Patienten sowie deren Partnerinnen, die seit dem Jahr 2000 nach der CML-Diagnose ein Kinderwunschziel verfolgt haben. 

Sie tragen mit Ihrer Teilnahme einen großen Teil zur CML-Forschung bei und ermöglichen es, zukünftigen CML-Patientinnen und Patienten in dieser Entscheidungssituation mit soliden Daten über den Schwangerschaftsverlauf und den Therapieverlauf zu helfen.

Diese Themen und Fragen interessieren das CML-Exzellenzteam (unter anderem):

  • Wie verlaufen Schwangerschaften bei CML-Patientinnen und den Partnerinnen von CML-Patienten?
  • Wie funktioniert die Therapie davor und währenddessen?
  • Wie erfüllen CML-Patientinnen und CML-Patienten Ihren Kinderwunsch?
  • Wie sah deren Therapie aus?
  • War das Thema Fertilität von Anfang an präsent?

Die wichtigste Frage: Wie können Sie teilnehmen?

  1. Sie schreiben dem Team der Universitätsmedizin Mannheim eine E-Mail an folgende Adresse oder rufen unter folgender Nummer an (0621 383 6967) an und teilen ihnen mit, dass Sie Interesse an einer Teilnahme haben.
  2. Das Team meldet sich bei Ihnen und vereinbart ein Aufklärungsgespräch.
  3. Danach sendet das Team Ihnen Unterlagen per Post zu oder diese liegen ggf. bereits in Ihrem behandelnden Zentrum (Klinik, Praxis etc.) vor. Die Unterlagen beinhalten eine Einverständniserklärung und Fragebogensets. Sie haben auch die Möglichkeit, den Fragebogen online auszufüllen. Dies klären Sie im Aufklärungsgespräch.
  4. Die zugesendeten Fragebögen bzw. der Online-Fragebogen werden ausgewertet und die Ergebnisse veröffentlicht.

Ich habe Interesse, kann ich an der Studie überhaupt teilnehmen? Sehr schön, wir suchen nämlich:

  • CML-Patientinnen, die NACH der CML-Diagnose schwanger wurden bzw. währenddessen.
  • CML-Patienten, die NACH der CML-Diagnose ein Kind gezeugt haben.
  • Partnerinnen von CML-Patienten, auf die obiges zutrifft.

 

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