Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Welche Erfahrungen machen Krebspatientinnen und -patienten mit ärztlicher Beratung und wie gut wissen sie über ihre Erkrankung Bescheid? Welche Auswirkungen hat die Diagnose auf ihr Wohlbefinden, das soziale Miteinander und ihre wirtschaftliche Situation? Und welche Bedeutung messen Patienten und Patientinnen der Krebsselbsthilfe bei?
Diese Fragen stehen im Mittelpunkt der Studie „Gesundheitskompetenz, Selbsthilfeaktivitäten und Versorgungserfahrung von Menschen mit Krebs“, kurz gesa-K, die vom Institut für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf gemeinsam mit dem Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V. durchgeführt und von der Deutschen Krebshilfe gefördert wird.
Die Studie sucht Teilnehmer, die zur Beantwortung des Fragebogens bereit sind.
Vor dem Hintergrund einer steigenden Zahl an Krebsneuerkrankungen und Therapiemöglichkeiten, persönlicher, familiärer und finanzieller Konsequenzen sowie unterschiedlicher Erfahrungen mit Beratungs- und Versorgungsangeboten sollen im Rahmen des Projekts Informationen zu krebsspezifischer Gesundheitskompetenz, der Versorgung aus Patient*innen-Perspektive, die Auswirkung ebendieser auf ihre Lebensqualität sowie die Wirkung gemeinschaftlicher Selbsthilfe bei den Betroffenen erhoben werden. Nicht zuletzt soll auch die Frage nach etwaigen Auswirkungen der Corona-Pandemie auf die Versorgung von Patientinnen und Patienten in die Studie miteinfließen.
Zur Behandlung der CML werden Tyrosinkinasehemmern (TKI) üblicherweise lebenslang verabreicht. Unter Dauertherapie erreichen die meisten Patienten ein exzellentes Ansprechen und eine normale Lebenserwartung bei guter Lebensqualität. Viele Patienten belasten jedoch langfristig auch leichte Nebenwirkungen. Für einen kleinen Teil ist eine Dauertherapie schwer erträglich. Zudem ist die Belastung der Dauertherapie für das Gesundheitssystem nicht zu vernachlässigen. Man hat beobachtet, dass bei etwa die Hälfte der Patienten, die jahrelang dauerhaft in tiefer molekularer Remission nahe der technischen Messgrenze (MR4.5) waren, ein kontrolliertes Absetzen unter strengen Voraussetzungen ohne Rückkehr der Erkrankung möglich ist. Dies wurde in Absetzstudien zur Therapiefreien Remission (TFR) untersucht.
In Online-Patientenseminar am 26.10.2020 berichteten der CML-Experte Prof. Andreas Hochhaus vom Universitätsklinikum Jena und Jan Geißler von Leukaemie-Online über die "Therapiefreie Remission" (Absetzen der CML-Therapie) aus klinischer Sicht und Patientensicht. Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar - einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Die meisten Fragen der 165 Teilnehmer des Online-Seminars wurden live beantwortet und sind in oben genanntem Video abrufbar. Im Folgenden beantworten wir noch die Fragen, die während des Seminars eingereicht, aber aus Zeitgründen nicht mehr währenddessen beantwortet werden konnten:
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.
Das nächste Online-Seminar findet am 17.11.2020 von 17:30-18:30 statt. Im Online-Seminar wird der CML-Experte Prof. Paul Graf La Rosée, Direktor der Klinik Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin vom Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen-Schwenningen, über die "CML in Zeiten von Corona" berichten. Das Seminar wird moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.
Die Teilnahme ist kostenlos.
Bitte registrierten Sie sich hier für eine Teilnahme
am Online-Patientenseminar "CML in Zeiten von Corona"
am 17.11.2020 um 17:30
Dieses Online-Seminar findet im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern un Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc. Die bisherigen Online-Seminare sind hier abrufbar.
Jan Geissler repräsentierte die Deutsche CML-Allianz - und sprach über die Erwartungen der Krebspatientinnen und Krebspatienten in Hinsicht auf Prävention, Früherkennung, Therapie, Forschung und Lebensalltag mit Krebs. Prof. Andreas Hochhaus von der Uniklinik Jena sprach über die Sicht auf die Krebsprävention, Forschung, Versorgung und Zusammenarbeit in Thüringen.
Schriftliche Stellungnahmen:
Ein Expertengremium des Europäischen Leukämienetzes (ELN) hat kürzlich die CML-Therapieempfehlungen aktualisiert. In unserem Online-Patientenseminar am Welt-CML-Tag, dem 22.9.2020 hat der CML-Experte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Klinik für Innere Medizin II, Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena, den aktuellen Stand der CML-Therapie berichtet und die Meilensteine für eine erfolgreiche CML-Therapie erläutert. Zusätzlich wurden nach der Präsentation viele Fragen der rund 130 Teilnehmer beantwortet.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar - einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Die meisten Fragen der 137 Teilnehmer des Online-Seminars wurden live beantwortet und sind in oben genanntem Video abrufbar. Im Folgenden beantworten wir noch die Fragen, die während des Seminars eingereicht, aber aus Zeitgründen nicht mehr währenddessen beantwortet werden konnten:
Arbeitsausfall, Berufsunfähigkeit, Minirente: Die Folgen einer Krebserkrankung können das soziale und finanzielle Gefüge von Betroffenen und ihren Familien bedenklich ins Wanken bringen. Wer gut informiert ist, hat es leichter, sich im Dschungel der Bürokratie zurechtzufinden. Der Onlinekurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ der Deutschen Krebsstiftung wendet sich an Betroffene, die während oder nach der Therapie finanzielle Fragen zum Lebensunterhalt haben. Der Kurs ist für die Teilnehmer*innen kostenfrei und besteht aus drei Modulen, die einzeln oder in Kombination buchbar sind
Modul 1
Wie bin ich bei einer Krebsdiagnose finanziell abgesichert? Das Krankengeld
14. Oktober 2020, 17 – 18.15 Uhr
Modul 2
Was kommt nach dem Krankengeld? Leistungen zur Existenzsicherung
21. Oktober 2020, 17 – 18.15 Uhr
Modul 3
Was passiert bei einer Langzeiterkrankung? Der Weg in die Rente
28. Oktober 2020, 17 – 18.15 Uhr
Leukämiepatienten treffen sich online mit Experten an einem Tag, der der Selbstbestimmung der Patienten gewidmet ist.
Die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. kündigten heute den Auftakt einer neuen Online-Veranstaltungsreihe zur Patientenbildung am 22.9.2020, dem Welt-CML-Tag, an. Jede der sechs Veranstaltungen in der Reihe „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ konzentriert sich auf ein anderes Thema zu den neuesten Entwicklungen in der Behandlung und Forschung der Chronischen Myeloischen Leukämie (CML). Die Patienten haben die einzigartige Gelegenheit, direkt von führenden CML-Experten und erfahrenen CML-Patientenvertretern zu lernen sowie mit anderen Menschen, die mit der Erkrankung leben, in Kontakt zu treten.
Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, betont: "Patientenaufklärung ist eine wesentliche Voraussetzung für den Erfolg jeder Behandlung. Gut informierte Patienten werden befähigt, gemeinsam mit ihren Ärzten fundierte Therapieentscheidungen zu treffen. Sehr aktive und interessierte Patienten übernehmen als Partner eine wichtige Rolle in der klinischen Forschung und bringen die Sicht der Betroffenen ein. Nur so können neue Therapien unter Berücksichtigung der Wünsche der Patienten auf dem Weg zur Heilung entwickelt werden. Der Welt-CML-Tag steht ganz im Zeichen der aktiven Mitwirkung von CML-Patienten und ist daher der perfekte Starttermin für diese Seminare-Reihe.“
"Jeder Patient, jede Patientin erlebt die CML auf individuelle Weise", sagt Jan Geissler, selbst CML-Patient seit 19 Jahren und Vorsitzender und Gründer der Online-Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de. "Sich über die Behandlung dieser chronischen Krebserkrankung zu informieren und sich mit anderen Patienten und Patientinnen über den täglichen Umgang damit auszutauschen trägt viel zu einem erfolgreichen Umgang mit der Krankheit bei. Diese Online-Treffen geben Menschen, die mit CML leben, egal wo sie leben, eine niedrigschwellige Chance, genau das zu tun. Zu Zeiten der Corona-Pandemie sind Online-Angebote besonders effektiv, sich umfassend zu informieren und Erfahrungen zu teilen".
Das erste Online-Seminar der Reihe findet am 22.9.2020 um 17.00 Uhr zum Thema „CML-Leitlinien und Therapie-Meilensteine“ statt. In den nächsten Monaten folgen dann weitere Online-Treffen zu den Themen Therapietreue, Therapiefreie Remission, diagnostische Verfahren, klinische Studien, CML-Generika und Familienplanung. Die Teilnahme ist kostenfrei. Die Vorträge stehen später zum Streaming zur Verfügung. Weitere Informationen zu den einzelnen Veranstaltungen einschließlich Anmeldung und technischen Voraussetzungen für die Teilnahme finden Sie hier.
Die Chronische Myeloische Leukämie (CML) hat sich dank hochwirksamer Medikamente zu einer gut behandelbaren, chronischen Erkrankung entwickelt. Da heute verschiedene Therapieoptionen verfügbar sind, haben sich die Behandlungskonzepte weiterentwickelt, in denen individuelle Therapieziele definiert und die Therapie individuell angepasst werden kann.
Ein Expertengremium des Europäischen Leukämienetzes (ELN) hat kürzlich die CML-Therapieempfehlungen aktualisiert. In unserem Online-Patientenseminar am Welt-CML-Tag, dem 22.9.2020, von 17:00-18:30 wird der CML-Experte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Klinik für Innere Medizin II, Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena, den aktuellen Stand der CML-Therapie berichten und die Meilensteine für eine erfolgreiche CML-Therapie erläutern. Das Treffen wird moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
Die Teilnahme ist kostenlos. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an die Referenten Fragen stellen.
Dieses Online-Seminar findet im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt, die am Welt-CML-Tag am 22. September 2020 startet. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern un Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc.
Die im Rahmen der Registrierung für das Online-Seminar durch LeukaNET und die Deutsche CML-Allianz erhobenen Daten (Name, EMail) werden ausschließlich zur Information über diese Veranstaltung und Folgeveranstaltungen derselben Veranstaltungsreihe verwendet und keinesfalls an unbeteiligte Dritte weitergegeben.
Aufruf der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochenmarktransplantation (EBMT):
Durch Ihre Erfahrungen als Patient oder durch Ihre Erfahrungen in einer Patientenorganisation im Bereich Blutkrebs, Leukämie, Lymphom und / oder Stammzelltransplantation beschäftigen Sie sich auch mit klinischer Forschung. Die klinische Forschung zielt darauf ab zu untersuchen, wie sicher und wirksam neue Medikamente oder Behandlungen für Patienten sind, oder die bestehende Behandlungen und die Pflege der Patienten zu verbessern.
Die „European Society for Blood and Marrow Transplantation“ (EBMT) widmet sich der Förderung sämtlichen Wissens im Zusammenhang mit der Transplantation von hämatopoetischen Stammzellen aus allen Spenderquellen und Spendertypen, einschließlich Grundlagenforschung und klinischer Forschung, Ausbildung, Standardisierung, Qualitätskontrolle und Akkreditierung für Transplantationsverfahren.
Die EBMT möchten gerne wissen, was Sie davon halten, Patienten in die klinische Forschung im Bereich der Hämatologie einzubeziehen. Daher erbitten wir einige Minuten Ihrer Zeit, um einen Fragebogen auszufüllen. Mit den Daten können wir die Beteiligung der Patienten an zukünftigen Aktivitäten innerhalb des EBMT besser gestalten und die Forschung zum Nutzen der Patienten verbessern.
Dieser Fragebogen wird weltweit an Ärzte, Forscher und alle an der Forschung Beteiligten gesendet. Es ist uns sehr wichtig, dass auch die Stimme der Patienten gehört wird.
Nach dem Klicken auf den Link kann der Fragebogen in mehreren Sprachen (Englisch, Französisch, Niederländisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch) beantwortet werden und ist bis Ende August 2020 verfügbar.
Weitere Informationen über die EBMT, das „Patient Advocacy Committee“ und die Umfrage finden Sie unter dem Link.
Vielen Dank für Ihre Hilfe und Teilnahme!
Mit freundlichen Grüßen,
Bregje Verhoeven & das „Patient Advocacy Committee“ des EBMT
(G. Bouguet, S. Hutton, L. Manterola, A. Linke, N. Bolaños, I. Salcedo de Diego, J. Ruiz)
In der CML ist nach mehreren Jahren tiefer molekularer Remission ein kontrolliertes Absetzen der Therapie ein mittlerweile etablierter Ansatz. Während aus medizinischer Hinsicht mittlerweile klinische Empfehlungen der Experten zu den Voraussetzungen des Therapiestopps und gebenenfalls Therapieneustarts existieren, war zur Patientenperspektive und zu den Beratungsbedürfnissen der Patienten wenig bekannt. Das von uns mitgegründete weltweite CML Advocates Network, einem Verbund von rund 120 CML-Patientenorganisationen aus über 90 Ländern, hat daher eine umfangreiche Umfrage unter 1016 CML-Patienten, darunter 127 aus Deutschland, durchgeführt und diese nun in der Fachzeitschrift "Leukemia" publiziert. Jan Geissler von Leukämie-Online ist einer der Koautoren.
Die therapeutische Landschaft zur Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie (CML) hat sich in den vergangenen Jahren rasant entwickelt. Nachdem 2006 die ersten Therapieempfehlungen von einem Expertenteam des Europäischen Leukämie-Netzes (ELN) veröffentlicht wurden, gab es 2009 und 2013 weitere Update s[1,2]. An diesen Empfehlungen orientierten sich Hämatologen bei der Behandlung ihrer Patienten. Die Fortschritte bei der Behandlung der CML, insbesondere in Bezug auf Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI), erfordern eine regelmäßige Aktualisierung der Konzepte und des Managements. Anfang 2020 wurde nun eine erneute Anpassung dieser Behandlungsempfehlungen in dem renommierten wissenschaftlichen Journal „Leukemia“ mit freiem Zugang für alle Interessierten veröffentlicht ([3], siehe auch komplette Übersetzung der ELN-Therapieempfehlungen auf Leukämie-Online).
CML hat sich dank hochwirksamer Medikamente von einer in früheren Jahren immer tödlich verlaufenden zu einer chronischen Erkrankung entwickelt. Weil heute verschiedene TKI verfügbar sind, haben sich die Behandlungskonzepte weiterentwickelt und so können nach einer CML Diagnose individuelle Therapieziele definiert und die Therapie individuell angepasst werden. Dabei spielen beispielsweise Alter, Begleiterkrankungen, Kinderwunsch und in zunehmendem Maß die Lebensqualität eine wichtige Rolle. Dementsprechend wurde ein neuer Risikoscore eingeführt und die Meilensteine des Therapieansprechens wurden strenger definiert. Mit welchem TKI die CML Therapie begonnen wird, sollte sich an diesen Kriterien orientieren.
Während in den Empfehlungen von 2013 vor allem die Daten verschiedener Studien ausgewertet und auf dieser Grundlage Therapieempfehlungen erarbeitet wurden, gehen die Autoren 2020 in der neuen Version in eine detailliertere Diskussion der Therapiemöglichkeiten auf der Grundlage neuer Erkenntnisse und persönlicher Erfahrungen der Mitglieder des Panels. Unser Mitglied Conny hat hier die Veränderungen der ELN-Therapieempfehlungen von 2013 auf 2020 gegenübergestellt.
Eine medizinische Rehabilitation ist, auch für CML-Patienten, ein wichtiger Baustein auf dem Weg eines nahezu normalen Lebens. Nicht selten werden die Patienten/innen von Fatigue (Müdigkeit, Erschöpfung) geplagt, welche die Leistungsfähigkeit stark einschränkt. Typische Merkmale sind, meistens durch die Therapie ausgelöst, eine anhaltende Abgeschlagenheit, Schwäche und schnelle Ermüdung, etc. Um aus diesem „Tief“ heraus zu finden, ist eine medizinische stationäre Rehabilitationsmaßnahme in vielen Fällen sehr hilfreich und sinnvoll. Erster Ansprechpartner ist immer der behandelnde Arzt. Hierfür gibt es im Moment drei verschiedene CML-spezifische Angebote in Bad Kissingen, Bad Berka und Bad Oexen.
Eine Reha bietet sowohl physiologische, als auch psychologische Therapien in Form von medizinischen Heilverfahren (dienen der Gesunderhaltung oder Genesung) nach einer Erkrankung an, oder Anschlussheilbehandlungen nach einem Krankenhausaufenthalt. Die Patienten/innen werden für den Beruf und Alltag fit gemacht. Das Ziel der Maßnahmen ist, Gesundheit, Arbeitskraft und das soziale Leben der Betroffenen soweit wie möglich wieder herzustellen. Die Eigenaktivität eines jeden soll helfen, das Leben möglichst frei gestalten zu können, trotz Erkrankung. Die Erfahrung mit Rehabilitation bei CML wurde von Teilnehmern und auch den beteiligten Ärzten als sehr positiv bewertet.
Wenn ein Klinikaufenthalt erforderlich ist, sucht der Sozialversicherungsträger für den Patienten eine passende, dem Krankheitsbild entsprechende Klinik aus. Jedoch hat jeder Patient/in auch das Recht, gemäß §8 des Sozialgesetzbuches IX, eigene Wünsche zu äußern und eine Klinik selbst auszuwählen.
Wer an einer speziellen CML-Reha teilnehmen möchte, kann zwischen der „Klinik am Kurpark“ in Bad Kissingen, der „Adelsberg Klinik“ in Bad Berka, oder der Klinik Bad Oexen wählen. Die jeweiligen Flyer und Termine sind auf den Homepages der Kliniken zu finden.
Expertenmeinung: Behandlung der chronischen-myeloischen Leukämie nach Resistenzen gegenüber Tyrosinkinasehemmern der zweiten Generation
Autoren: Andreas Hochhaus, Massimo Breccia, Giuseppe Saglio, Valentín García-Gutiérrez, Delphine Réa, Jeroen Janssen, Jane Apperley. Quelle: https://doi.org/10.1038/s41375-020-0842-9
Zusammenfassung
Unabhängig von der Linie der Therapie sind die Ziele der Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie (CML) in chronischer Phase: Vermeidung einer Progression in die akzelerierte Phase oder eine CML-Blastenkrise, sodass die Patienten eine der Normalbevölkerung vergleichbare Lebenserwartung erreichen; Vermeidung von Nebenwirkungen; und Wiederherstellung und Erhaltung der Lebensqualität. Der für die Erreichung dieser Ziele wichtigste Prognose-Faktor ist das Ansprechen auf die Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern (TKI) zu bestimmten wesentlichen Meilensteinen. Für Patienten, bei denen ein TKI versagt, ist ein Therapiewechsel zwingend erforderlich, um das Risiko einer Progression oder Todesfolge zu begrenzen. Es gibt derzeit keine präzise Leitlinie für Patienten, bei denen ein TKI der zweiten Generation versagt, und es herrscht ein Mangel an Daten, um klinische Entscheidungen für solche Fälle anzuleiten. Deshalb gibt es einen ungedeckten Bedarf praktischer und umsetzbarer Empfehlungen zur Behandlung von Patienten, bei denen ein TKI der zweiten Generation versagt.
Auch, wenn der Begriff „Versagen“ Patienten mit Versagen wegen Resistenz oder Unverträglichkeit umfasst, liegt der Schwerpunkt dieses Papiers auf dem Versagen der TKI der zweiten Generation wegen Resistenzen. Patienten, bei denen ein erster TKI der zweiten Generation versagt, benötigen eine potentere Therapie. Bei diesen Patienten ist die wichtigste Frage nach der Angemessenheit einer frühen allogenen hämatopoetischen Stammzelltransplantation oder eines weiteren TKI. Die Auswahl der nächsten Therapielinie nach Versagen eines TKI der zweiten Generation sollte individualisiert sein und muss sich auf patientenspezifische Faktoren stützen, einschliesslich Zytogenetik, Mutationsprofil, Begleiterkrankungen, Alter, Geschichte der Nebenwirkungen bei der vorausgehenden Behandlung mit TKI und des Risikoprofils für Nebenwirkungen der einzelnen TKI. Diese Expertise steht nicht im Konflikt mit den existierenden Therapieempfehlungen, sondern stellt stattdessen eine Evolution früherer Auffassungen, basierend auf neuen Daten, Erkenntnissen und klinischer Erfahrungen, dar. Wir überprüfen die Behandlungsoptionen für Patienten, die gegenüber einer Behandlung mit einem TKI der zweiten Generation resistent sind und stellen unsere klinischen Meinungen und Anleitungen zu Schlüsselfragen für die Entscheidung über die Therapie dar.
Es folgt die inoffzielle Übersetzung des Artikels. Übersetzung von NL, ohne Gewähr.
Das CLL Advocates Network, das internationale Netzwerk von CLL-Patientenorganisationen, zu dessen Gründungsmitgliedern Leukämie-Online und die Schweizer "Stiftung Leukämiepatientenvertreter" zählen, beobachtet die Situation rund um COVID-19 und die spezifischen Rahmenbedingungen für CLL-Patienten sehr intensiv. Viele öffentlich verfügbare Informationen über den Coronavirus und die COVID-19-Erkrankung gehen nicht auf die spezifischen Fragestellungen in Bezug auf CLL ein. Am 10. April hat das CLL Advocates Network eine ausführliche Erklärung in 13 Sprachen veröffentlicht, in der die momentan verfügbare Informationen zusammengefasst sind, u.a. auch die entsprechende Position der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Zusammenfassend scheinen sich Experten über das erhöhte Risiko eines schwerwiegenden COVID19-Verlaufs bei Patienten mit folgenden Charakteristika einig zu sein:
Weiterhin wird ein sehr hohes Risiko für einen schwerwiegenden oder tödlichen Verlauf bei Patienten mit Immunsuppression angenommen. CLL-Patienten - ob in Behandlung oder nicht, jung oder alt - sind meist immunsuprimiert, und Therapien können zusätzlich zur Schwächung des Immunsystems beitragen. Daher wird bei CLL-Patienten von einem höheren Risiko der COVID-19-Infektion und einem schwereren Verlauf als der Durchschnittsbevölkerung ausgegangen.
Zur Erklärung des CLL Advocates Network: auf Deutsch, Englisch, Italienisch, Kroatisch und weiteren Sprachen.
Zum Onkopedia-Artikel der DGHO: Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen, mit Kapitel 6.2.13 spezifisch zur CLL
Vier Tage lang – vom 19. bis 22. Februar 2020 – präsentierten beim Deutschen Krebskongress Vertreter aus Wissenschaft, Ärzteschaft, Patientenvertretung, Gesundheitswesen, Politik und Verwaltung, Studierende und Pflegekräfte in 382 Sitzungen die neuesten Erkenntnisse in der Krebsmedizin. In 1.339 Vorträgen diskutierten 1.180 Referenten und Vorsitzende über die besten Methoden der Prävention, über Früherkennung, Diagnostik und Therapie von Krebs – und welche Voraussetzungen Politik und Gesellschaft schaffen müssen, um Krebserkrankungen besser beherrschen zu können. Mehr als 11.000 Teilnehmer kamen kurz vor Ausbruch der Coronapandemie nach Berlin.
Prof. Andreas Hochhaus vom Universitätsklinikum Jena fungierte dieses Jahr als Kongresspräsident und war damit beauftragt, die Schwerpunkte des Kongresses zu definieren und das wissenschaftliche Programm in Kooperation mit allen Beteiligten zu gestalten. Er setzte sich sehr dafür ein, dass Patienten ins wissenschaftliche Programm eingebunden waren. Auch die die Nationale Dekade gegen Krebs war sehr präsent, die Momentum in der Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Fachdisziplinen - mit Patientenpartizipation auf gleicher Augenhöhe - in der Krebsforschung erzeugt, fördert und fordert.
Aus ausführlicher Bericht über den politischen und wissenschaftlichen Teil des Krebskongresses ist z.B. im Bericht des Ärzteblatts Thüringen verfügbar.
Die Eröffnung des Kongresses durch Prof. Andreas Hochhaus und Gesundheitsminister Jens Spahn war beeindruckend. Spahn schlug eine Brücke zwischen der gesellschaftlichen Herausforderung durch Krebserkrankungen, dem Gesundheitssystem in Deutschland, der Bedeutung der EU-Ebene in Bezug auf EU-weiter Krebsforschung im Wettbewerb mit anderen Weltregionen, der Erforderlichkeit von beschleunigtem Lernen und Innovation in der Krebsbekämpfung, und der rational doch sehr seltsamen Situation, dass die Deutschen amerikanischen Konzernen wie Facebook, Apple und Google wie selbstverständlich persönlichste Daten anvertrauen, während die Verwendung von medizinischen Daten in Forschung und Versorgung unter staatlich streng regulierten Bedingungen massive Gegenwehr durch Institutionen und Verbände erfährt.
Zusätzlich hielt unser LeukaNET-Vorstand Jan Geissler verschiedene Fachvorträge im diesjährigen DKK-Programm. Im Symposium zur Nationalen Dekade brachte er die Sicht auf Beiträge der Patienten und ihrer Vertreter in der Nationalen Dekade gegen Krebs ein. Ein Vortrag über „Patientenkompetenz und Internet - geht das zusammen?“ (Fazit: natürlich! Essentiell für uns!) wurde intensiv mit dem Publikum diskutiert. In seinem Vortrag zum "Training der jungen Selbsthilfe" wurde intensiv über die oftmals nicht im Fokus stehenden Bedürfnisse junger Krebspatienten gesprochen, und ein Vortrag über die Patientenbeteiligung an Design und Durchführung klinischer Studien stellte die kompetente Mitwirkung von Patientenvertretern in der Forschung dar. Alle Vorträge - auch die vieler anderer Patientenvertreter im gesamten DKK-Programm - sind nach kostenloser Registrierung bei "DKK on Demand" als Webstream öffentlich abrufbar.
Die Zahl der an dem neuen Coronavirus SARS-CoV-2 erkrankten Menschen steigt weiterhin an. Weltweit und auch in Deutschland wurden Maßnahmen zur Verhinderung einer sehr raschen Ausbreitung des Virus getroffen. Die Situation stellt jedoch Patienten mit hämatologischen Erkrankungen vor besondere Herausforderungen, da einerseits für manche Patienten mit schwachem Immusystem und/oder höherem Alter ein erhöhtes Risiko bei einer COVID-19-Infektion bestehen kann, so dass eine Unterbrechung der Isolation oder gar ein Klinikbesuch besonders problematisch sein kann, und andererseits aber die aktuelle Ausnahmesituation an den Kliniken zu einer Verzögerung oder Nichtverfügbarkeit erforderlicher Maßnahmen der Krebstherapie wie z.B. bezüglich Vorstellungsterminen, Blutuntersuchungen oder Therapien kommen kann. Gleichzeitig darf die Angst vor einer Infektion mit dem Coronavirus nicht die Bekämpfung einer bereits existierenden bedrohlichen Erkrankung wie Krebs beeinträchtigen.
Am 7. April 2020 hat die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) auf Onkopedia eine Zusammenfassung der aktuellen Expertenmeinungen zum Management einer Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen veröffentlicht. Diese beschreit Maßnahmen zur Vorbeugung einer Infektion (Kapitel 3), Klinisches Bild einer COVID-Infektion (Kapitel 4), Diagnostik bei Krebspatienten (Kapitel 5), sowie spezifische Angaben zur Therapie einer Corona-Infektion, organisatorische Maßnahmen zur Sicherung der Versorgung von Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen, sowie spezifische Angaben zu bestimmten Situationen bei Lymphomen, ALL, AML, APL, Allo-Transplantation, AL-Amyloidose, Aplasische Anämie, Morbus Waldenström, MDS, Polycythaemia vera (PV), Myelofibrose (PMF), Sichelzellanämie, CLL, CML, CMML, Essentielle Thrombozythämie, Haarzellleukämie und anderen (Kapitel 6).
Der Onkopedia-Artikel ist hier verfügbar: Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei Patienten mit Blut- und Krebserkrankungen, Version vom 07. April 2020