Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) hat in Person von Prof. Dr. med. Marie von Lilienfeld-Toal, Michael Oldenburg und Prof. Dr. Bernhard Wörmann einen Faktencheck SARS-CoV-2 für Krebspatient*innen veröffentlicht, der hier heruntergeladen werden kann.
Mittlerweile hat die DGHO den Faktencheck aktualisiert, sodass er nun auch Informationen zu den bisher in Deutschland verfügbaren Impfstoffen gegen Covid-19 enthält und viele Teilnehmerfragen unserer beiden Sonderseminare mit Prof. Dr. Marie von Lilienfeld-Toal zu den Themen "Impfungen gegen COVID-19 bei Leukämien und MPN" und "Impfungen gegen COVID-19 bei CLL, Lymphomen und Myelom" beantwortet. Weitere Informationen zu Impfungen gegen Covid-19 findet Ihr in den Aufzeichnungen der beiden Veranstaltungen sowie den Zusatzfragen, die in schriftlicher Form unter den Videos zu finden sind.
Im zweiten Online-Sonderseminar "Impfungen gegen COVID-19 bei CLL, Lymphomen und Myelom – was muss ich wissen?" von LeukaNET, der Deutschen CML-Allianz und der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe DLH e.V. am 3. März 2021 sprach Prof. Dr. med. Marie von Lilienfeld-Toal, unter anderem Professorin für Infektionsforschung in der Hämatologie/Onkologie, beispielsweise über die verschiedenen erhältlichen Impfungen gegen Covid-19, Ängste und Sorgen von CLL-, Lymphom- und Myelom-Patienten und -Patientinnen, Kontraindikationen sowie Nebenwirkungen der Impfungen und beantwortete Fragen der ZuschauerInnen. Moderiert wurde das Sonderseminar von Dr. med. Ulrike Holtkamp, Geschäftsführerin DLH e.V., und Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V. / Leukämie-Online.
Die Präsentation von Prof. Dr. Lilienfeld-Toal könnt Ihr zudem hier als PDF herunterladen, ein DGHO-Faktencheck für Krebspatient*innen zu Covid-19 und Impfungen steht ebenfalls zum Download bereit. Zusätzliche Fragen der etwa 300 TeilnehmerInnen findet Ihr nun samt Antworten von Prof. Dr. Lilienfeld-Toal unter dem Video.
Die Aufzeichnung des Sonderseminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Im Online-Patientenseminar "Generika bei CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 15.02.2021 sprach Nicole Schröter, CML-CAB Officer & Project Manager CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates Foundation, unter anderem darüber, was man unter Generika versteht, welche Schritte ein Generikum durchlaufen muss, bis es auf den Markt kommt, und welche CML-Generika in Deutschland bereits auf dem Markt sind.
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Im Online-Sonderseminar "Impfungen gegen COVID-19 bei Leukämien und MPN – was muss ich wissen?" von LeukaNET, der Deutschen CML-Allianz und dem MPN-Netzwerk am 23.02.2021 sprach Prof. Dr. med. Marie von Lilienfeld-Toal, unter anderem Professorin für Infektionsforschung in der Hämatologie/Onkologie, beispielsweise über die verschiedenen erhältlichen Impfungen gegen Covid-19, Ängste und Sorgen von Leukämie- und MPN-Patienten und -Patientinnen, Kontraindikationen sowie Nebenwirkungen der Impfungen und beantwortete Fragen der ZuschauerInnen.
Die Antworten zu den Fragen der etwa 540 TeilnehmerInnen via Zoom und etwa 50 ZuschauerInnen auf Facebook, die nicht im Sonderseminar beantwortet werden konnten, finet Ihr unter dem Video. Zudem stellen wir Euch die Präsentation im PDF-Format zum Download zur Verfügung, ein DGHO-Faktencheck für Krebspatient*innen zu Covid-19 und Impfungen steht ebenfalls zum Download bereit. Daneben haben wir am 3. März 2021 ein weiteres Sonderseminar mit Prof. Dr. Marie von Lilienfeld-Toal veranstaltet, dieses Mal zum Thema "Impfungen gegen COVID-19 bei CLL, Lymphomen und Myelom – was muss ich wissen?".
Die Aufzeichnung des Sonderseminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Dieser Bericht, ursprünglich vom Patientennetzwerk CML Advocates Network verfasst und nun von Conny Borowczak und Stefan Huber ins Deutsche übersetzt, soll einen Überblick über die wichtigsten Sitzungen und Präsentationen der Konferenz über die chronische myeloische Leukämie geben. Die ursprüngliche Zusammenfassung des CML Advocates Network ist hier abrufbar.
Die Online-Plattform selpers möchte chronisch erkrankte Menschen und ihre Angehörigen dabei unterstützen, besser mit einer Erkrankung zu leben, und bietet deshalb unter anderem eine Reihe von kostenlosen und jederzeit abrufbaren Onlinekursen in Videoform zu verschiedenen Themengebieten an. Die Kurse, für die selpers über ein eigenes Expertenteam verfügt, umspannen dabei Felder wie Patientenrechte, Angehörige oder Krebs und Lebensqualität, tragen aber mit Veranstaltungen zu beispielsweise Coronavirus und chronische Erkrankungen sowie Impfungen bei Krebs auch aktuellen und dringenden Fragen Rechnung. Wichtig ist den Betreibern dabei, dass die Kurse das persönliche Gespräch mit den behandelden Ärzten nicht ersetzen sollen. Die Kurse, für die keine Registrierung notwendig ist, sind jederzeit unter folgendem Link abrufbar: https://selpers.com.
Da bisher keine derart ausführlichen Informationen zu diesem Thema in deutscher Sprache verfügbar waren, entschlossen wir uns dazu, eine deutsche Übersetzung dieses Artikels (ohne Gewähr) auf Leukämie-Online zur Verfügung zu stellen. Der Artikel behandelt die einzelnen Konstellationen jeweils sehr ausführlich – er stellt Euch allerdings auch eine übersichtliche Zusammenfassung aller Empfehlungen sowie eine ergänzende Tabelle mit den Kriterien hämatologischen, zytogenetischen und molekularen Ansprechens bei CML bereit. Daneben findet Ihr am Ende des Artikels Links zu den Quellen, auf die sich die Arbeit der Experten stützt.
"Big Data" geistert bereits seit einigen Jahren durch Medien, Politik und den öffentlichen Diskurs, ist aber trotzdem kaum jemandem wirklich ein Begriff. Meist wird die Bezeichnung von Kritikern hierzulande in Verbindung mit vermeintlichen Überwachungsmaßnahmen der Bundesregierung, etwa der Vorratsdatenspeicherung, oder dem obskuren Geschäftsmodell großer Social Media-Plattformen genannt, und auch die Corona-Warn-App geriet beispielsweise zu Beginn trotz dezentraler Architektur und Anonymisierungsmechanismen schnell bei Skeptikern in Verruf, sei sie doch nur ein weiteres Instrument, einen gläsernen Bürger zu schaffen. Dabei lohnt es sich durchaus, genauer hinzusehen – denn wo Kritiker große Gefahren im Sammeln und Auswerten dieser Daten sehen, betonen Befürworter die Chancen, die Big Data beispielsweise für die Gesundheitsforschung mit sich bringt.
Die Gründerin und Präsidentin der Schweizer Stiftung zur Förderung der Knochenmarktstransplantation, Candy Heberlein, ist am 05.01.2021 an den Folgen einer Corona-Infektion verstorben.
Das erste Mal von Candy habe ich auf der Anreise zu einem Patientenkongress in Wien gehört, im Flugzeug sass ich zufällig neben anderen Schweizern, die als GIST-Patienten zur gleichen Veranstaltung wollten. Nachdem man festgestellt hatte, dass ich damals Candy noch nicht kannte, wurde mir beschieden, dass ich Candy kennenlernen müsse (Du hattest Recht, Helga).
Candys Einsatz für die Mitglieder ihrer Gruppen, "normale" Patienten und Transplantierte und die Intensität, mit der sie diesen Einsatz zeigte, waren höchst beeindruckend. Ich war sehr überrascht, als ich nach ihrem Tod ihr Alter, um das sie immer ein Geheimnis machte, erfahren habe. Candy war eine grossartige Persönlichkeit. Ich werde sie vermissen.
Ich hatte kurz vor ihrem Tod noch per SMS Kontakt mit Candy, die mir aus dem Spital mitteilte, dass sie an Corona erkrankt sei und sich sehr schwach fühle. Leider hatte sie, die selber so vielen Patienten Mut und Kraft eingeflösst hat, selber nicht mehr die Kraft, die Erkrankung zu überstehen. Ich war fürchterlich erschrocken, als mich kurz danach mitten in einer Sitzung eine SMS von Candy Telephon erreichte, in der ihr Sohn Andreas um Rückruf bat. Ich möchte Andreas auch hier im Namen von Leukämie-Online unser herzliches Beileid aussprechen.
Niko
Der Onlinekurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ wendet sich an Patientinnen und Patienten, die während oder nach der Therapie finanzielle Fragen zum Lebensunterhalt haben. Die drei Module des Kurses decken die Themenbereiche Krankengeld (8. März), Leistungen zur Existenzsicherung (15. März) sowie den Weg in die Rente (22. März) ab. Die Anmeldung ist bis 4. März möglich.
Im Rahmen der laufenden Studie "Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen" (https://www.ham-net.de/de/projekte/projekt-aspired.html) der Arbeitsgruppe „Patientenzentrierte Versorgung: Evaluation und Umsetzung“ unter der Leitung von Dr. Isabelle Scholl am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf führt die Masterstudierende Pauline Tenbrüggen mit Projektmitarbeiter Stefan Zeh eine zusätzliche Befragung von Menschen mit einer Krebserkrankung durch.
Die Studie beschäftigt sich mit dem Einfluss der COVID-19-Pandemie auf die Patientenorientierung in der Behandlung von Menschen mit Krebserkrankung und damit, wie sich die Rahmenbedingungen der Krebsbehandlung im vergangenen Jahr verändert haben und welche Faktoren die Wahrnehmung der Veränderung beeinflussen.
Auch im kommenden Jahr bietet das MEDIAN Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik einen speziell auf die Bedürfnisse von CML-Patientinnen und -Patienten zugeschnittenen Rehabilitationsaufenthalt an.
Insbesondere wird dabei auf die Wirkungen der modernen zielgerichteten Therapien aber auch auf den Umgang mit deren Nebenwirkungen eingegangen. Den Patientinnen und Patienten sollen während ihres Aufenthalts die Ergebnisse der Forschung, Studienkonzepte aber auch Medikamenten-Absetzstrategien auf verständliche Art und Weise vorgestellt werden. Darüber hinaus ist das Angebot darauf ausgerichtet, eine eingetretene oder drohende Einschränkung der Teilhabe am Arbeitsleben oder sozialen Leben abzumildern bzw. abzuwenden.
Im Online-Patientenseminar "CML-Diagnostik" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 19.01.2021 sprach Dr. Thomas Ernst, Oberarzt, Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie sowie Arbeitsgruppenleiter AG Molekulare Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, unter anderem über diagnostische Maßnahmen, Standardmethoden der Leukämiediagnostik sowie Empfehlungen des European LeukemiaNet (ELN) zu BCR-ABL-Mutationsanalyse und Resistenz. Daneben berichtete Dr. Cornelia Borowczak über die kürzlich von der Deutschen CML-Allianz und Leukämie-Online vorgestellte Diagnostikbroschüre, die hier zum Download zur Verfügung steht.
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Oft wissen die Betroffenen und ihre Angehörigen nicht genau, welche Erkrankung festgestellt wurde: „Ich habe Leukämie“ ist alles, was sie dazu sagen können. Ihnen ist nicht bewusst, dass es verschiedene Leukämiearten gibt, die völlig unterschiedlich behandelt werden müssen. Um aber zu verstehen, warum wie behandelt wird und wann welche Untersuchung durchgeführt werden sollte, müssen die Patienten wissen, woran sie leiden.
Die International CML Foundation (iCMLf) hat folgende Erklärung zu COVID-19-Impfstoffen für Menschen mit CML veröffentlicht. Diese Erklärung wurde zuerst für die Amerikanische Gesellschaft für Hämatologie (ASCO) erstellt und wurde mit Genehmigung des Autors geteilt.
„Derzeit werden Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) nach den besten verfügbaren Informationen als geeignet angesehen, Impfstoffe gegen COVID-19 zu erhalten. Auch wenn seltene besondere Umstände vorliegen können, sind die meisten Patienten, sei es zu Beginn der Behandlung, bei anhaltendem Ansprechen, in tiefer Remission oder nach Absetzen in „behandlungsfreier Remission“, wahrscheinlich für eine Impfung geeignet und sollten diese durchführen, wenn sie ihnen zur Verfügung steht.
Im Allgemeinen wird für CML-Patienten weder ein übermäßiges Risiko für Nebenwirkungen noch eine Sorge um die Wirksamkeit der Impfung erwartet. Verschiedene Impfstrategien, einschließlich der neuartigen mRNA-Impfstoffe von Pfizer-BioNTech und Moderna sowie des Oxford/AstraZeneca-Impfstoffs, scheinen sicher und wirksam zu sein, und keine wird derzeit präferiert.
Da andere Gesundheitszustände und individuelle Krankengeschichten (einschließlich Reaktionen auf frühere Impfungen) die Beratung, Eignung und den Zeitpunkt der Impfung beeinflussen können, wird empfohlen, vor der Impfung mit dem gesamten Team behandelnder Ärzte eines CML-Patienten zu sprechen.
Andere Impfstoffe, einschließlich Sputnik V, befinden sich in der Entwicklung und sind in einigen Ländern erhältlich. Für diese Impfstoffe sind weniger Informationen verfügbar, und daher kann ihre Sicherheit und Wirksamkeit nicht als vollständig bewertbar angesehen werden. “
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.
Das nächste Online-Seminar findet am 15.02.2021 von 17:00–18:30 statt. Was genau versteht man unter Generika und welche Schritte muss ein Generikum durchlaufen, bis es auf den Markt kommt? Welche CML-Generika sind in Deutschland bereits auf dem Markt und wann werden die TKIs der 2. Generation generisch? Welche Erfahrungswerte liegen bisher mit generischen TKIs vor und was sagen die neuen ELN-CML-Leitlinien von 2020 zur Anwendung von CML-Generika? Diesen und anderen Fragen widmet sich dieses Online-Patientenseminar, wobei der Schwerpunkt auf der Situation in Deutschland liegt. Die im internationalen Kontext gesammelten Erkenntnisse und Erfahrungen fließen jedoch an unterschiedlichen Stellen mit ein. Im Seminar wird Nicole Schröter, CML-CAB Officer & Project Manager CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates Foundation, über Generika bei CML sprechen. Moderieren wird Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de. Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.