Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Auch im kommenden Jahr bietet das MEDIAN Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik einen speziell auf die Bedürfnisse von CML-Patientinnen und -Patienten zugeschnittenen Rehabilitationsaufenthalt an.
Insbesondere wird dabei auf die Wirkungen der modernen zielgerichteten Therapien aber auch auf den Umgang mit deren Nebenwirkungen eingegangen. Den Patientinnen und Patienten sollen während ihres Aufenthalts die Ergebnisse der Forschung, Studienkonzepte aber auch Medikamenten-Absetzstrategien auf verständliche Art und Weise vorgestellt werden. Darüber hinaus ist das Angebot darauf ausgerichtet, eine eingetretene oder drohende Einschränkung der Teilhabe am Arbeitsleben oder sozialen Leben abzumildern bzw. abzuwenden.
Im Online-Patientenseminar "CML-Diagnostik" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 19.01.2021 sprach Dr. Thomas Ernst, Oberarzt, Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie sowie Arbeitsgruppenleiter AG Molekulare Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, unter anderem über diagnostische Maßnahmen, Standardmethoden der Leukämiediagnostik sowie Empfehlungen des European LeukemiaNet (ELN) zu BCR-ABL-Mutationsanalyse und Resistenz. Daneben berichtete Dr. Cornelia Borowczak über die kürzlich von der Deutschen CML-Allianz und Leukämie-Online vorgestellte Diagnostikbroschüre, die hier zum Download zur Verfügung steht.
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Oft wissen die Betroffenen und ihre Angehörigen nicht genau, welche Erkrankung festgestellt wurde: „Ich habe Leukämie“ ist alles, was sie dazu sagen können. Ihnen ist nicht bewusst, dass es verschiedene Leukämiearten gibt, die völlig unterschiedlich behandelt werden müssen. Um aber zu verstehen, warum wie behandelt wird und wann welche Untersuchung durchgeführt werden sollte, müssen die Patienten wissen, woran sie leiden.
Die International CML Foundation (iCMLf) hat folgende Erklärung zu COVID-19-Impfstoffen für Menschen mit CML veröffentlicht. Diese Erklärung wurde zuerst für die Amerikanische Gesellschaft für Hämatologie (ASCO) erstellt und wurde mit Genehmigung des Autors geteilt.
„Derzeit werden Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) nach den besten verfügbaren Informationen als geeignet angesehen, Impfstoffe gegen COVID-19 zu erhalten. Auch wenn seltene besondere Umstände vorliegen können, sind die meisten Patienten, sei es zu Beginn der Behandlung, bei anhaltendem Ansprechen, in tiefer Remission oder nach Absetzen in „behandlungsfreier Remission“, wahrscheinlich für eine Impfung geeignet und sollten diese durchführen, wenn sie ihnen zur Verfügung steht.
Im Allgemeinen wird für CML-Patienten weder ein übermäßiges Risiko für Nebenwirkungen noch eine Sorge um die Wirksamkeit der Impfung erwartet. Verschiedene Impfstrategien, einschließlich der neuartigen mRNA-Impfstoffe von Pfizer-BioNTech und Moderna sowie des Oxford/AstraZeneca-Impfstoffs, scheinen sicher und wirksam zu sein, und keine wird derzeit präferiert.
Da andere Gesundheitszustände und individuelle Krankengeschichten (einschließlich Reaktionen auf frühere Impfungen) die Beratung, Eignung und den Zeitpunkt der Impfung beeinflussen können, wird empfohlen, vor der Impfung mit dem gesamten Team behandelnder Ärzte eines CML-Patienten zu sprechen.
Andere Impfstoffe, einschließlich Sputnik V, befinden sich in der Entwicklung und sind in einigen Ländern erhältlich. Für diese Impfstoffe sind weniger Informationen verfügbar, und daher kann ihre Sicherheit und Wirksamkeit nicht als vollständig bewertbar angesehen werden. “
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.
Das nächste Online-Seminar findet am 15.02.2021 von 17:00–18:30 statt. Was genau versteht man unter Generika und welche Schritte muss ein Generikum durchlaufen, bis es auf den Markt kommt? Welche CML-Generika sind in Deutschland bereits auf dem Markt und wann werden die TKIs der 2. Generation generisch? Welche Erfahrungswerte liegen bisher mit generischen TKIs vor und was sagen die neuen ELN-CML-Leitlinien von 2020 zur Anwendung von CML-Generika? Diesen und anderen Fragen widmet sich dieses Online-Patientenseminar, wobei der Schwerpunkt auf der Situation in Deutschland liegt. Die im internationalen Kontext gesammelten Erkenntnisse und Erfahrungen fließen jedoch an unterschiedlichen Stellen mit ein. Im Seminar wird Nicole Schröter, CML-CAB Officer & Project Manager CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates Foundation, über Generika bei CML sprechen. Moderieren wird Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de. Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.
Die aktuellen Empfehlungen des European LeukemiaNet (ELN) für die Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie sind nun dank der Zusammenarbeit verschiedener Patientenorganisationen, darunter LeukaNET, vertreten in Person von Jan Geißler und Conny Borowczak, unter der Federführung des CML Advocates Network sowie der Prüfung durch verschiedene CML-Experten auch in verständlicher, patientengerechter Sprache verfügbar.
MPN steht für eine Gruppe bösartiger Blutkrebserkrankungen, die myeloproliferativen Neoplasien. Dazu gehört neben Polycythaemia vera (PV) und Myelofibrose (MF) auch chronische myeloische Leukämie (CML). Durch ihre Teilnahme an den von Novartis regelmäßig durchgeführten Patiententagen können sich neu diagnostizierte Patientinnen und Patienten über ihre Erkrankung informieren, aber auch langjährig Betroffene erfahren in den verschiedenen Vorträgen von den neuesten Entwicklungen in der Krankheitstherapie. Neben medizinischen Vorträgen können Selbsthilfeorganisationen wie Leukämie-Online/LeukaNET e.V. ihre Arbeit vorstellen. Patientinnen und Patienten können sich bei diesen Veranstaltungen kennenlernen und Erfahrungen austauschen, wenn sie nicht wie diesmal – und das war eigentlich der größte Nachteil - virtuell durchgeführt werden müssen.
Lässt man das Jahr 2020 Revue passieren, konnten wir allen Widrigkeiten und der durch die Corona-Pandemie für alle schwierigen und fordernden Situation zum Trotz auch einige positive Dinge verzeichnen und ins Rollen bringen.
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meist frequentierten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2020 informiert.
Kurz vor Weihnachten und den ersten Covid-19-Impfungen in Deutschland, die voraussichtlich ab dem 27.12.2020 durchgeführt werden, hat die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) ihre Empfehlungen zur COVID-19-Schutzimpfung bei Patienten mit Blut-und Krebserkrankungen herausgegeben. Die derzeitigen Entwürfe der Ständigen Impfkommission und des Bundesministeriums für Gesundheit sehen einen Zugang für Krebspatientinnen und -patienten in der 3. Stufe (moderate Priorität) vor. Allerdings sei die Diskussion über diese Einstufung noch nicht abgeschlossen, gibt die DGHO an.
Im letzten Online-Patientenseminar dieses Jahres am 16.12.2020 berichteten der CML-Experte Prof. Dr. med. Markus Metzler, Stellvertretender Direktor, Leitender Oberarzt, Abteilungsleiter Onkologie und Hämatologie und Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Erlangen, und Conny Borowczak von Leukämie-Online und der Deutschen CML-Allianz über "CML bei Kindern und Jugendlichen". Teilnehmer und Interessenten konnten bereits im Vorfeld Fragen stellen, die Prof. Markus Metzler im zweiten Präsentationsteil live im Online-Seminar beantwortete.
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Alle Teilnehmerfragen wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video abrufbar.
Unter dem Titel „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ führen die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. eine monatliche, deutschsprachige Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. Die Teilnehmer haben darin die Gelegenheit, direkt von CML-Experten und CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen. Die Teilnahme ist kostenfrei.
Das nächste Online-Seminar findet am 19.01.2021 von 17:00–18:30 statt. Die Chronische Myeloische Leukämie (CML) hat sich dank hochwirksamer Medikamente zu einer gut behandelbaren, chronischen Erkrankung entwickelt. Da heute verschiedene Therapieoptionen verfügbar sind, haben sich die Behandlungskonzepte weiterentwickelt, in denen individuelle Therapieziele definiert und die Therapie individuell angepasst werden kann. Im Online-Seminar wird Dr. Thomas Ernst vom Universitätsklinikum Jena über das Thema CML-Diagnostik referieren. Zudem wird Dr. Cornelia Borowczak über die kürzlich von der Deutschen CML-Allianz und Leukämie-Online vorgestellte Diagnostikbroschüre berichten. Das Seminar wird moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de. Das Online-Seminar wird in deutscher Sprache gehalten. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an den Referenten Fragen stellen.
Einmal jährlich findet in der Rehaklinik am Kurpark in Bad Kissingen unter der Leitung von Chefarzt PD Dr. med. Andreas Willer ein auf die speziellen Bedürfnisse von CML-Patienten abgestimmter Rehabilitationsaufenthalt statt.
Alle relevanten Akteure an einen Tisch zu bringen, ihre Expertisen zu bündeln und dadurch möglichst viele Krebsneuerkrankungen zu verhindern sowie Betroffenen ein besseres Leben zu ermöglichen – das sind im Kern die Ziele der Nationalen Dekade gegen Krebs, einer Initiative, die das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Frühjahr vergangenen Jahres auf den Weg gebracht hat. Konkret stehen dabei die Felder Prävention, Diagnose, Therapie und Versorgung von Patienten sowie die Verbesserung der dafür erforderlichen Evidenz im Zentrum der Bemühungen, für die das BMBF neben dem Bundesministerium für Gesundheit weitere Partner aus Forschung, Versorgung und Selbsthilfe sowie Patientenorganisationen gewinnen konnte. Am Ende dieses Jahrzehnts, so die Nationale Dekade in einer gemeinsamen Erklärung, soll Krebs bei drei von vier Betroffenen geheilt oder langfristig beherrschbar, der Anteil vermeidbarer Krebserkrankungen um 10 % auf 36 % gesenkt sowie für alle Menschen in Deutschland Zugang zu einer hochwertigen onkologischen Forschung geschaffen sein.
Am kommenden Samstag, dem 5. Dezember 2020, lädt das Pharmaunternehmen Novartis von 10 – 13 Uhr zum ersten virtuellen MPN-Patiententag für Betroffene, Angehörige und Interessierte ein. Im Rahmen der Veranstaltung wird es neben Vorträgen zu den Themenbereichen Diagnostik und Therapie der MPN-Erkrankungen und Frage-Antwort-Runden auch die Möglichkeit zum Austausch mit Selbsthilfegruppen und anderen Betroffenen sowie Angehörigen geben. Der Fokus des MPN-Patiententags wird dabei auf den Erkrankungen Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV) sowie Chronische Myeloische Leukämie (CML) liegen. Zu letzterer Erkrankung wird Prof. Dr. med. Philipp le Coutre von der Charité Berlin sprechen.
Benötigt werden lediglich ein Computer mit Internetzugang sowie Lautsprecher oder Kopfhörer und im Idealfall Mikrofon und Kamera. Mehr Informationen zur kostenlosen Veranstaltung sowie ihrem Ablauf findet Ihr unter https://www.mpn-patiententage.de. Die Anmeldung ist unter https://mpn-patiententage.de/anmeldung möglich.
Patienten oder Angehörige suchen im Internet häufig nach Informationen, Kontakten und Erfahrungen zum Thema "Blutkrebs". Leukämie-Online richtet sich seit mehr als 18 Jahren an Betroffene, Angehörige und Interessierte und möchte als Wissensdrehscheibe und Austauschplatz zu einer höheren Transparenz von Entwicklungen in der Behandlung von Leukämie beitragen. Die Webseite wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige betrieben. Leukämie-Online ist mit über 3.000 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und über 37.000 Beiträgen eine aktive und frequentierte Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patienten geworden.