Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 6.04.2022 sprach Anja Malanowski, Psychoonkologin bei lebensmut e.V. über das Thema "Psychoonkologische Unterstützung für Angehörige von CML-Patient:innen"
Auch Angehörige von Krebspatienten sind von der Krankheit betroffen, auch ihr Leben ändert sich durch die Diagnose: Die Rollen und Aufgaben müssen neu verteilt werden, es kommt zu Überlastung und ganze Lebensentwürfe geraten ins Wanken. Wie Angehörige die erkrankte Person unterstützen können, ohne sich selbst aus den Augen zu verlieren, und welche besondere Unterstützung angehörigen Kindern zu Teil werden sollte – unter anderem darüber sprach Anja Malanowski im Seminar und beantwortete im Anschluss die Fragen der Teilnehmer:innen. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V.
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Weiterhin findet Ihr hier das Bundesweites Online-Verzeichnis ambulant psychotherapeutisch tätiger Psychoonkologen des Krebsinformationsdienstes.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 23.03.2022 sprach Prof. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, über das Thema "Hochrisiko-CML – wann sollte transplantiert werden?". Im Seminar diskutierte Prof. Andreas Hochhaus den optimalen Zeitpunkt zur Transplantation, erkäuterte klinische und biologische Risikofaktoren der CML, die eine Begründung für den Weg zur Transplantation sind. Es handelt sich um klinische, zytogenetische und molekulare Marker und um mehrfach aufgetretene Resistenzen sowie die fehlende Erholung der normalen gesunden Blutbildung. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
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Einige Teilnehmerfragen blieben aufgrund ihrer individuellen Natur im Seminar unbeantwortet – bitte meldet Euch hierzu direkt per E-mail bei Herrn Professor Hochhaus unter .
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Bristol-Myers Squibb hat in einer Pressemitteilung bekanntgegeben, dass Sprycel als 100-mg-Filmtabletten (Wirkstoff Dasatinib) derzeit nur sehr eingeschränkt lieferbar seien und Lieferausfälle nicht vermieden werden könnten. So verzögerten sich Nachlieferungen aus dem Herstellerwerk des Unternehmens aufgrund temporärer Problemen in der Lieferkette. Der Lieferengpass soll laut BMS bis Juli dieses Jahres anhalten.
Möglicherweise könne es durch Veränderungen im Verordnungsverhalten auch bei anderen Wirkstärken von Sprycel zu Lieferengpässen kommen. Sprycel-Filmtabletten sind in Deutschland in folgenden Stärken auf dem Markt: 20 mg, 50 mg, 80 mg, 100 mg, 140 mg.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 09.02.2022 sprach Prof. Marie von Lilienfeld-Toal, unter anderem Professorin für Infektionsforschung in der Hämatologie/Onkologie, über das Thema "Aktive Impfungen, passive Impfungen und was sich sonst so tut bei COVID-19 – was ist wichtig für Menschen mit Leukämie?", erläuterte neue Erkenntnisse und Therapien im Lichte ihrer Relevanz für Leukämiepatient:innen, etwa zu nachlassender Immunität, Prime-Boost-Konzept oder monoklonalen Antikörpern, und beantwortete Fragen der rund 150 Teilnehmer:innen. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
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Im Rahmen ihrer virtuellen Frühjahrstagung veranstaltet die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) ein dreiteiliges wissenschaftliches Symposium, um das Thema klinische Studien in der Krebsforschung aus unterschiedlichen Blickwinkeln zu beleuchten und zu diskutieren. Dafür werden sich Expert:innen aus Medizin, Wissenschaft und Politik in den drei Veranstaltungen über aktuelle medizinische, ökonomische und gesundheitspolitische Herausforderungen bei der Durchführung klinischer Studien in Deutschland austauschen.
Ein nach wie vor hochaktuelles Thema, das uns von Leukämie-Online nahezu täglich in verschiedenen beruflichen Kontexten begegnet und beschäftigt und das sicherlich für den einen oder andern interessant sein könnte. Auch Prof. Dr. Andreas Hochhaus, den viele als führenden CML-Experten und beispielsweise aus unseren CML-Seminaren kennen, ist Teil der Veranstaltung.
Anlässlich des Weltkrebstages am 4. Februar, der zugleich das dreijährige Bestehen der Nationalen Dekade gegen Krebs markiert, stellten Bettina Stark-Watzinger, Bundesministerin für Bildung und Forschung im Kabinett Scholz, Michael Baumann, Vorstandschef des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), und Jan Geißler die “Allianz für Patientenbeteiligung in der Krebsforschung in Deutschland” vor.
Darin bekunden 56 führende Institutionen aus allen Akteursgruppen des Gesundheitssystems mit ihrer Unterschrift ihren Willen, die "Prinzipien der erfolgreichen Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" in ihrem Einflussbereich umzusetzen – darunter die Deutsche Krebshilfe, das DKFZ, weitere Zentren für Tumorerkrankungen, Krankenkassen-Spitzenverbände, das Haus der Krebsselbsthilfe, Fachgesellschaften wie DGHO, DKG und BNHO, einige Industrieunternehmen und andere.
Im Rahmen des von der Innovative Medicines Initiative geförderten Big-Data-Projekts HARMONY, in dem auch LeukaNET e.V. mit Jan Geißler vertreten ist, führen verschiedene am Projekt beteiligte Forschungsgruppen Umfragen durch, um studienübergreifende patientenrelevante Endpunkte für die durch das Projekt gedeckten hämatologischen Erkrankungen zu definieren und damit die Vergleichbarkeit künftiger klinischer Studien zu erleichtern. Nachdem sich die Umfragen für akute myeloische Leukämie, Non-Hodgkin-Lymphom, myelodysplastisches Syndrom, multiples Myelom und chronische lymphatische Leukämie bereits im fortgeschrittenen Stadium befinden, gibt es nun auch eine entsprechende Umfrage für akute lymphatische Leukämie (ALL), für die wir Euch um Eure Beteiligung bitten möchten.
Diese Umfrage, die nur in englischer Sprache verfügbar ist, hat zum Ziel, für ALL-Patient*innen relevante Endpunkte, ein sogenanntes Core Outcome Set, zu definieren, und benötigt dafür Eure Unterstützung. Bei einem Core Outcome Set handelt es sich um eine von allen beteiligten Akteuren festgelegte und vereinbarte Reihe von Endpunkten, die für Patient*innen, aber auch andere Akteure relevant sind und eine Empfehlung dazu geben, was in allen Studien zu einer spezifischen Erkrankung gemessen und festgehalten werden sollte. Am Projekt beteiligt sind Patient*innen, Kliniker, Regulatoren und Mitglieder der European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA), des europäischen Dachverbands der nationalen Verbände forschender Pharmaunternehmen sowie einzelner Pharmaunternehmen.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 19.01.2022 sprach PD Dr. med Thomas Illmer, Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie, über die "Dezentrale Behandlung von CML-Patienten" sowie unter anderem über die Ziele eines kooperativen Netzwerks von niedergelassenen CML-Experten, aus kommunalen und privaten sowie Universitätskliniken und die Zusammenarbeit mit Labordiagnostikern und Patientenvertretern und Beispiele regionaler Netzwerke in der CML-Behandlung. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V.
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In einem Artikel in dem kürzlich erschienenen Werk Nationale Arena für digitale Medizin erläutern Jan Geißler und Stefan Huber Das Potenzial digitaler Entscheidungshilfen und großer Datensätze für Patienten und Forschung – Perspektiven und Erwartungen eines Patienten. Das 284-seitige Buch gibt einen Überblick über die sich konkret realisierenden digitalen Gesundheitsangebote in der zentralen Infrastruktur für digitalen Austausch im Gesundheitswesen. In diesem Kontext beschäftigt sich unser Kapitel unter anderem damit, wie Patientenpräferenzen in digitalen Systemen berücksichtig werden können, wie Patient:innen bei der Konzeption solcher Entscheidungsunterstützungssysteme partizipieren können sowie mit der Rolle des Datenschutzes. Bei Interesse könnt Ihr den 7-seitigen Artikel, der uns freundlicherweise von den Herausgebern zur Verfügung gestellt wurde, hier lesen.
Das Werk wird herausgegeben von Markus Leyck Dieken, Geschäftsführer der Gematik, der Nationalen Agentur für digitale Medizin. Sie trägt die Gesamtverantwortung für die Telematikinfrastruktur – die zentrale Plattform für digitale Anwendungen im deutschen Gesundheitswesen.
Der nächsten MPN-Patientag von Novartis findet am 12. Februar und in hybrider Form statt, das heißt entweder in der Sparkassenakademie in Stuttgart oder virtuell vor dem Bildschirm. Der Fokus der Veranstaltung wird dabei wie üblich auf den drei Erkrankungen Polycythaemia vera, Myelofibrose und chronische myeloische Leukämie liegen. Auch Conny Borowczak wird auf der Veranstaltung zugegen sein und LeukaNET e.V. und Leukämie-Online vertreten und vorstellen.
Unter der Leitung von PD Dr. med. Markus Ritter, Facharzt für Innere Medizin sowie Facharzt für Hämatologie und Onkologie und Chefarzt Klinikverbund Südwest, wird das Programm neben Vorträgen zu den drei seltenen Erkrankungen auch Workshops, bei denen sich verschiedene Selbsthilfegruppen wie beispielsweise Leukämie-Online vorstellen werden, und Sprechstunden sowie Vorträge zu den Themen Hautpflege und Hautkontrolle sowie Krankheitsbewältigung und Umgang mit diesen Erkrankungen umfassen.
auch 2021 war wie das vorangegangene Jahr maßgeblich durch die immer noch andauernde Covid-19-Pandemie geprägt – und für viele auch durch den Verlust eines geliebten Menschen. Wir blicken auf das kommende Jahr mit der Hoffnung, dass sich das Leben, soweit es möglich ist, wieder halbwegs normalisieren und die Gesellschaft als Ganzes etwas mehr Rücksicht nehmen wird – insbesondere auf vulnerable Bevölkerungsgruppen und Menschen mit chronischen Erkrankungen. Die Maßnahmen dafür sind bekannt und stehen uns seit geraumer Zeit zur Verfügung – manchmal hilft aber auch ein persönliches Gespräch, um diejenigen, die sich noch unsicher sind, zu überzeugen. Denn nur zusammen und als solidarische Gemeinschaft können wir einen Weg aus dieser Pandemie finden.
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meistfrequentierten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz.
In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2021 informiert.
In der aktuellen Ausgabe 3/21 der PM QM, der Fachzeitschrift der ‚Deutschen Gesellschaft für Pharmazeutische Medizin e.V.’ (DGPharMed) in Kooperation mit der ‚German Quality Management Association e.V.’ (GQMA), sind auch Jan Geißler und Stefan Huber von Leukämie-Online vertreten. In unserem Artikel Patientenbeteiligung als Investment für eine effizientere Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel erläutern wir, warum und unter welchen Voraussetzungen Patient:innen zu effizienteren klinischen Studien sowie einer schnelleren und innovativeren Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel beitragen können – und weshalb eine Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung gleichwertiges Investment betrachtet werden sollte.
Den 7-seitigen Artikel, der uns freundlicherweise von den Herausgebern zur Verfügung gestellt wurde, könnt Ihr bei Interesse nun hier in Gänze lesen.
Arzneimittel unterliegen in Deutschland einer Preisobergrenze, bis zu der die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für ein Medikament einer bestimmten Wirkstoffgruppe erstatten. Der gemeinsame Bundesausschuss G-BA kann immer dann Festbetragsgruppen bilden, wenn Verordnungsalternativen zur Verfügung stehen und Therapiemöglichkeiten nicht eingeschränkt werden, denn unter Wirtschaftlichkeitsgesichtspunkten ist es nicht vertretbar, die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) mit den Kosten teurer Arzneimittel zu belasten, wenn auf der anderen Seite preisgünstige und qualitativ gleichwertige Präparate zur Verfügung stehen. Deshalb gibt es seit 1989 Arzneimittelfestbeträge, die die Versichertengemeinschaft vor überhöhten Arzneimittelpreisen schützen.
Prof. Andreas Hochhaus, den viele von Euch als ausgewiesenen CML-Experten kennen, unter anderem aus unseren gemeinsam mit der Deutschen CML-Allianz durchgeführten und unterstützten CML-Online-Patientenseminaren, beantwortet an diesem Donnerstagabend, dem 16.12., im Rahmen der 27. José-Carreras-Spendengala (live ab 20:15 Uhr im MDR) als virtueller Gast Fragen der Zuschauer.
Im Expertenchat der Benefizveranstaltung wird der Hämatologe den Zuschauern über die E-Mail-Adresse Fragen zu Leukämien und verwandten Bluterkrankungen beantworten.
Das Internet als Informationsquelle ist für viele Krebspatienten und ihre Angehörigen längst zur Normalität und Mittel der Wahl geworden, um mehr zu Ihrer Erkrankung, Diagnose, Verlauf oder Therapie zu erfahren, aber auch um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Gerade die vergangenen gut 22 Monate, in denen die Covid-19-Pandemie über die ganze Welt hereingebrochen, Gesundheitssysteme, Ärzte und Pflegende vor neue Aufgaben gestellt, nach und nach an die Grenzen gebracht und schließlich auch hierzulande vielerorts überlastet hat, haben das Bedürfnis vieler Krebspatienten nach verlässlichen und verständlich aufbereiteten Informationen als Ausgleich zu einer stetig wachsenden Unsicherheit noch einmal verstärkt – und den virtuellen Austausch oftmals zum Ersatz persönlicher Treffen werden lassen.
Um der Patientengemeinschaft diese Unsicherheit ein Stück weit zu nehmen, haben wir in diesem wie auch im vergangenen Jahr beispielsweise das Thema Covid-19 und Krebserkrankungen sowie Impfungen mehrfach in Online-Seminaren behandelt – zusätzlich zu unseren monatlich stattfindenden Online-Veranstaltungen zu CML, zahlreichen, oft von Experten geprüften Berichten zu wissenschaftlichen Erkenntnissen, Kongressen und Empfehlungen, neuen Therapiemöglichkeiten oder aktuellen Studien. Daneben arbeiten wir derzeit zusammen mit Betroffenen an einem Konzept und Inhalten, um auch die chronische lymphatische Leukämie sowie die pädiatrische CML breiter abzudecken.