Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der frequentiertesten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2015, sowie über die Tätigkeiten der von Leukaemie-Online mitgegründeten CML Advocates Network, informiert.

Knochenmark-Punktionen und Biopsien sind das wichtigste Untersuchungsverfahren für Diagnose, Therapieentscheidungen und letztlich auch für die Prognose bei Blutkrebserkrankungen. Die Leukämiehilfe-Rhein-Main mit allen ihren Untergruppen möchte erheben, welche Schmerzerfahrungen mit dieser Untersuchung verbunden sind und welche Angebote zur Schmerzlinderung von Kliniken und niedergelassenen Praxen dazu gemacht werden. Die Umfrage ist mittlerweile abgeschlossen.

Der gemeinnützige Verein LeukaNET e.V. (www.leukaemie-online.de) mit Sitz in Riemerling nahe München sucht eine versierte Sekretariatskraft in Teilzeit, die selbständiges Arbeiten gewohnt ist und im Bereich Finanzen, Office-Administration und Ablage unterstützen kann. Englischkenntnisse sind erforderlich, Kenntnisse der deutschen Sprache von Vorteil, aber nicht unbedingt erforderlich. Hands-on-Mentalität und Erfahrung mit internetbasiertem Arbeiten ist von Vorteil. Eine spätere Einbindung ins Projektmanagement spannender internationaler Projekte im Non-Profit-Bereich über die international „Stiftung Leukämiepatientenvertreter“ (www.lepaf.org, www.cmladvocates.net) ist denkbar.

Vor gut zwei Jahren ging das inoffizielle CML-Studienregister von Leukämie-Online an den Start. Seitdem stellt es Angaben zu CML-Studien bereit, die im deutschsprachigen Raum laufen. In dieser Zeit wurden die Studien insgesamt fast 34.000 Mal aufgerufen, was das große Interesse der Besucher unserer Website an diesem Thema zeigt.

Das Register wächst ständig und umfasst momentan 26 Studien. Dazu zählen unter anderem auch sämtliche Studien, die auf der neuen Website des Kompetenznetz Leukämien unter www.kompetenznetz-leukaemie.de bereitgestellt werden.

Einige Studien stehen kurz vor dem Start (z. B. NILO-deep-R), während andere inzwischen keine weiteren Patienten mehr aufnehmen. Mehrere CML-Studien (z.B. zu Bosutinib und Dasatinib) sind in Vorbereitung und werden hier veröffentlicht, sobald uns genaue Angaben vorliegen.

Damit es uns gelingt, die Angaben im Register möglichst auf dem neuesten Stand zu halten, unterstützen uns Prüfärzte und durchführende Organisationen der Studie regelmäßig mit aktuellen Informationen. Dazu gehören Änderungen des Studienstands, wenn beispielsweise keine weitere Patienten in eine Studie aufgenommen werden, oder Prüfstellen, die neu an einer Studie teilnehmen. Für diese wertvolle Unterstützung sagen wir an dieser Stelle ganz herzlich DANKE!

Wir freuen uns über jeden Hinweis auf Studien, die hier bisher nicht aufgeführt sind. Bitte hier eintragen. Falls eine Angabe nicht korrekt ist, bitten wir um eine Mitteilung per E-Mail. Für Fragen und Erfahrungsaustausch zu den Studien gibt es unser Forum.

Leukämie-Online (www.leukaemie-online.de) ist eine unabhängige, deutschsprachige und gemeinnützige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Gegründet wurde sie vor mehr als 10 Jahren von Jan Geißler aus München, selbst chronische myeloische Leukämie (CML)-Patient. Wie es zu der Gründung kam, wie sich die CML-Patientenvertretung inzwischen entwickelt hat, welche Ziele erreicht wurden und noch erreicht werden sollen, darüber sprach Herr Geißler in einem Interview mit JOURNAL ONKOLOGIE.

Volltext des Artikels in JOURNAL ONKOLOGIE

Am kommenden Samstag, 14.11.2015, findet in Jena die Offene Krebskonferenz statt. Die Veranstaltung gilt als eines der deutschlandweit größten Foren für Patienten mit Krebserkrankungen. Die Themenvielfalt des Programms umfasst  Krebsinformation, neue Entwicklungen der Krebstherapie und viele andere Punkte. Der Gründer von Leukämie-Online, Jan Geissler, wird dort unter anderem über die Themen "Krebsinformation aus Sicht des Patienten" und "Welche Vorteile bringen klinische Studien dem Patienten?" vortragen. Vorsitzender und Veranstalter ist Prof. Dr. Andreas Hochhaus von der Thüringischen Krebsgesellschaft und dem Universitätstumorcentrum Jena.

Das komplette Programm ist unter http://www.okk2015.de/Hauptprogramm.html verfügbar -- kommt nach Jena!

Wer nicht vor Ort dabei sein kann, kann live die Tweets unter #OKK2015 sowie die Facebook-Nachrichten unter www.facebook.com/okk2015 mitverfolgen. Tweets mit dem Hashtag #OKK2015 werden auch live während der Konferenz im Vortragssaal gezeigt.

Am 17.-18. Oktober 2015 fand in München das 7. Leukaemie-Online-Treffen statt. 118 Teilnehmer aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nahmen an unserem diesjährigen Treffen teil.

Das Treffen, das wie frühere Treffen unter dem Motto "Informieren, Austauschen, Helfen" stand, bot mehr als 4 Stunden intensiver Diskussionen mit Prof. Andreas Hochhaus vom Uniklinikum Jena über den Wandel der Therapie bei der CML und aktuelle Themen wie Therapiewahl und Therapiewechsel, Therapiestopp-Konzepte, neue Studien, Nebenwirkungsmanagement, Familienplanung und vieles mehr. Zusätzlich wurde über Imatinib-Generika, die 2016 auch in Deutschland verfügbar werden, sowie über die aktuellen Projekte von Leukaemie-Online.de und CML Advocates Network berichtet.

Am zweiten Tag gab es in einer kleineren Gruppe noch ein Treffen, das sich der Methodik klinischer Studien sowie dem Lesen von Fachartikeln sowie der Deutschen CML-Allianz widmete. 

Das Treffen wurde wie in den vergangenen Jahren durch ein "kleines Kunststück" am Abend abgerundet, in dessen Rahmen nicht nur der Austausch über die CML, sondern auch mit dem Duo "Ass-Dur" das Lachen im Vordergrund stand.

Alle Präsentationen sind nun verfügbar ("Weiterlesen")

Das "CML Advocates Network", ein Netzwerk von 103 CML-Patientenorganisationen, und Leukämie-Online haben am Welt-CML-Tag am 22.09.2015 ihre neue Smartphone-App "CML Today" vorgestellt. Die in Deutsch verfügbare App unterstützt CML-Patienten durch eine eingebaute Erinnerungsfunktion, die CML-Medikamente wie verschieben einzunehmen.

Das Mobiltelefon erinnert dabei zu frei wählbaren Zeiten an die Einnahme. Wenn man die Einnahme durch einen simplen Klick bestätigt, zeigt die App übersichtlich an, ob man die Medikamente heute bereits genommen hat und wie therapietreu man in den vergangenen 30 Tagen war. Zusätzlich kann man in der App seine Laborwerte, beispielsweise PCR-Werte, Leberwerte, Leukozyten, oder andere in der App erfassen und z.B. den Verlauf der PCR-Werte grafisch darstellen. Darüber hinaus bietet die App mobile Webseiten der Patientenorganisationen weltweit, unter anderem auch Leukämie-Online.

Die App ist für das Apple iPhone (via Apple App Store) und für Geräte mit Android-Betriebssystem (via Google Play Store) kostenlos verfügbar.

Patienten mit chronisch myeloischer Leukämie (CML), die den Tyrosinkinase-Hemmer Imatinib einnehmen, könnten möglicherweise von einer zusätzlichen Pioglitazon-Gabe profitieren. Wie aus einer Veröffentlichung im Fachmagazin "Nature" hervorgeht, könnte das Antidiabetikum die Chancen, eine molekulare Remission zu erzielen, erhöhen. Das könnte dadurch möglich werden, dass Pioglitazon Leukämie-Stammzellen, die nach Absetzen von Imatinib eine Rückkehr der CML auslösen können, angreift.

Heute wurde die neue Website des Kompetenznetz Leukämien unter www.kompetenznetz-leukaemie.de bereitgestellt. Der Relaunch wurde im Rahmen eines von der Stiftung Leukämie geförderten Projekts umgesetzt. Neben einem komplett überarbeiteten Layout, aktualisierten Inhalten und einer restrukturierten, zielgruppenorientierten Sitemap bietet die neue Seite nun auch die längst überfällige Optimierung für mobile Endgeräte.

Unter "Fachkreise" findet man die Informationen, die zuvor im Reiter „Ärzte“ zu finden waren. Alle studienspezifischen Themen – hierzu gehören die Studiengruppen, das Deutsche Leukämie-Studienregister und die AG Studienzentralen – sind nun in einem eigenen Reiter "Studien" hinterlegt. Der "Patientenbereich" ist strukturell erhalten geblieben, wurde aber überarbeitet und vervollständigt. Und schließlich sind alle Netzwerk relevanten Themen unter "Kompetenznetz" zu finden.

Quelle: Informationszentrum im Kompetenznetz: Akute und Chronische Leukämien, 29.7.2015

Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in der chronischen Phase haben heutzutage trotz ihrer schweren Erkrankung eine nahezu normale Lebenserwartung. Dies vermeldeten Wissenschaftler kürzlich in der Fachzeitschrift The Lancet Haematology. Grund für die enorm verbesserten Aussichten seien die neu entwickelten Tyrosinkinasehemmer, mit denen das Fortschreiten der Krankheit wirkungsvoll gestoppt werden kann, so eine Zusammenfassung auf dem Onkoportal der Deutschen Krebsgesellschaft.

Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. hat eine umfassende Analyse der bisher durchgeführten Verfahren im Rahmen des Arzneimittelmarktneuordnungsgesetzes (AMNOG) vorgelegt. Sie unterstreicht die Stringenz der frühen Nutzenbewertung und die zusätzliche Transparenz bei der Beurteilung neuer Arzneimittel. Gleichzeitig plädiert die DGHO für eine Weiterentwicklung des Prozesses. Themen sind insbesondere die Festlegung der zweckmäßigen Vergleichstherapie, die Bewertung patientenrelevanter Endpunkte und fehlende Studiendaten.

Der Bayerische Rundfunk hat am 27.4. verschiedene Beiträge zum Thema "Neue Wege in der Leukämie-Therapie" gesendet. Der Beitrag enthält Interviews von Prof. Andreas Mackensen, Direktor der Medizinischen Klinik 5, Universitätsklinikum Erlangen, Studienleiter einer AML-Studie mit Sorafenib, von Johannes Schwindl, Leukämie-Patient und Teilnehmer an dieser Studie, sowie von Leukämie-Online-Gründer Jan Geissler zum Thema "Warum informieren so wichtig ist".

Link zu den Webstreams:

• Begleitartikel und Webstreams Teil 1 und 2 zur BR2-Radiosendung "Neue Wege in der Leukämie-Therapie"
• Audio-Webstream - BR2-Interview mit Jan Geißler "Tipps für Leukämie-Patienten: Warum informieren so wichtig ist"

Am 17/18.4.2015 fand in Weimar das Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz und das CML-Studientreffen statt. Die von rund 200 Teilnehmern besuchte Veranstaltung bietet Ärzten von universitären Zentren, Kliniken und niedergelassenen Praxen die Möglichkeit, über aktuell laufende Studien, geplante Forschungsvorhaben und Fragen der Qualitätssicherung, Diagnostik und Weiterbildung zu diskutieren. Leukämie-Online hatte die Gelegenheit, mit der Patientenperspektive auf die bisherigen internationalen Erfahrungen mit CML-Generika sowie zu unseren Patienteninformationen auf Leukämie-Online vorzutragen. Ein Bericht von Cornelia, Marion und Jan.