Im Rahmen des Welt-CML-Tages am 22.9. wollen wir auf das Thema "Leben mit Blutkrebs" aufmerksam machen und zeigen, wie viel man mit gegenseitiger Unterstützung und enger Zusammenarbeit zwischen Patienten/Patientenvertretern und Ärzten bewegen kann. Auch wenn es "Manchmal ein Kunststück" ist...

Wir werden am Freitag von 11-13 Uhr am Berliner Alexanderplatz (zwischen Fernsehturm und Gonthardstr.) mit einem kleinen Pavillon und Tischen vertreten sein und werden Luftballons in Chromosenform verteilen - gemeinsam mit Prof. Hochhaus und Vertretern der CML Allianz und des DGHO sowie etwa 30 Leukämie-Onlinern. Außerdem könnt Ihr Euren persönlichen Balanceakt an unserer Slackline erproben.

Ihr werdet unsere blutroten T-Shirts mit dem "Kunststück-Logo" und dem interationalen Welt-CML-Tag-Logo von weitem sehen! Kommt vorbei!

Sieh unser Welt-CML-Tag-Video an

Jeder Tag beginnt mit einem Erwachen. Einem ersten Gedanken. Einem Gefühl. Gewohntes passiert neben Ungewohntem. Sicherheit neben Unsicherheit. Freude neben Sorge. Das Leben fordert mich. Fordert mich heraus. Leben mit CML - manchmal ein Kunststück:

Mach mit und erzähle uns von Deinem Kunststück!

Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück im Leben mit CML. Für den Arzt mag sich dieses Kunststück in der Therapie des individuellen Patienten wiederfinden, für den Forscher in der fortdauernden Weiterentwicklung der therapeutischen Möglichkeiten, für Patienten und Angehörige im alltäglichen Leben und Umgang mit der Erkrankung. Mach mit! Schicke uns Dein persönliches Kunststück des Lebens mit CML, das uns allen ermöglicht, ein Gefühl und einen Einblick in die täglichen kleinen und großen Herausforderungen von Patienten, Angehörigen und Ärzten zu erhalten.

Der weltweite Welt-CML-Tag

Weltweit führen CML-Patientenorganisationen in mehr als 30 Ländern Initiativen, Aktionen und Treffen zum Welt-CML-Tag am 22.9. durch - auch wir in Deutschland. Mehr Informationen über das weltweite Netzwerk und unseren Welt-CML-Tag findest Du auf der deutschsprachigen Welt-CML-Tag-Webseite des CML Advocates Network!

Das Schmerzmittel Methadon soll die Wirkung der Chemotherapie von Krebspatienten unterstützen; und zwar so sehr, dass eigentlich todgeweihte Patienten wieder eine Chance auf Heilung haben. Diese und ähnliche Geschichten geistern seit Wochen durch die Medien. Ursprung dieser vermeintlichen Erfolgsnachrichten sind Ergebnisse aus Laborstudien der Ulmer Chemikerin Claudia Friesen. Unter Patienten ist ein regelrechter Hype um das Medikament entstanden. Führende Krebsmediziner hingegen warnen, denn bislang ist die Wirksamkeit mit klinischen Studien nicht belegt. Das Interview in der SZ findet Ihr hier.

Hallek M. Chronic lymphocytic leukemia: 2017 update on diagnosis, risk stratification, and treatment. Am J Hematol. 2017;92:946–965. https://doi.org/10.1002/ajh.24826

Inoffizielle Übersetzung ohne Gewähr von Niko

Zusammenfassung

Über die Erkrankung: Die chronisch-lymphatische Leukämie (CLL) ist die meist verbreitete Leukämie in den westlichen Ländern. Diese Erkrankung tritt typischerweise bei älteren Patienten auf und zeigt sehr veschiedenartige klinische Verläufe. Die leukämische Transformation wird durch genetische Veränderungen ausgelöst, die die Apoptose klonaler B-Zellen behindert.

Diagnose: Die Diagnose wird durch Bestimmung der Blutzellenzahlen, Blutausstriche und Bestimmung des Immunphänotyps zirkulierender B-Lymphozyten, die eine klonale B-Zellpopulation mit dem CD5-Antigen und B-Zellmarkern identifizieren, festgestellt.

Prognose: Es gibt zwei Prognosesysteme, Rai und Binet, die mit Untersuchungen der körperlichen Verfassung und Blutzellenzahlen arbeiten. Verschiedene biologische und genetische Marker beeinflussen die Prognose. Auslöschungen auf dem kurzen Arm des Chromosoms 17 (del(17p)) und/oder Mutationen des TP53-Gens prognostizieren Resistenzen gegenüber den verfügbaren Chemotherapien. Kürzlich wurde ein umfassender Risikoscore entwickelt (CLL-IPI), der auf genetischen, biologischen und klinischen Variablen basiert und eine Klassifizierung der CLL in sehr individuelle Risikogruppen ermöglicht.

Behandlung: Für Patienten mit aktiver oder symptomatischer Erkrankung oder in fortgeschrittenen Binet- bzw. Rai-Stadien ist eine Behandlung erforderlich. Bei körperlich fitten Patienten bleibt die Chemoimmuntherapie mit Fludarabin, Cyclophosphamid und Rituximab die aktuelle Standardtherapie. Für körperlich unfitte Patienten gibt es nach heutigem Wissensstand zwei bevorzugte Erstlinien-Therapien: Chlorambucil in Kombination mit einem Anti-CD20-Antikörper (Obinutuzumab oder Rituximab oder Ofatumumab) oder eine dauerhafte Behandlung mit Ibrutinib. Bei einem Rückfall kann die initiale Behandlung wiederholt werden, wenn die Zeit zwischen den Behandlungen mehr als drei Jahre beträgt. Bei einem früheren Rückfall sollte die Behandlung auf alternative Wirkstoffe wie Bendamustin (plus Rituximab), Alemtuzumab, Lenalidomid, Ofatumumab, Ibrutinib, Idelalisib oder Venetoclax umgestellt werden. Patienten mit del(17p) oder TP53-Mutation können mit Ibrutinib, Venetoclax oder einer Kombination von Idelalisib mit Rituximab behandelt werden. Eine allogene Stammzelltransplantation kann für Patienten mit Rückfällen bei TP53-Mutation oder del(17p) oder Patienten, die Resistenzen gegenüber Chemoimmuntherapie oder den neuen Inhibitoren entwickelt haben, in Betracht gezogen werden.

Zukünftige Herausforderungen: Die neuem Wirkstoffe (Ibrutinib, Idelalisib, Venetoclax und Obinutuzumab) haben das Potential, die Behandlungsergebnisse der CLL-Patienten signifikant zu verbessern. Aber noch ist ihre optimale Verwendung (bezüglich Kombinationen, Abfolgen und Dauer) nicht bekannt. Deshalb sollten CLL-Patienten wo immer möglich, in klinischen Studien behandelt werden.

Der Tyrosinkinasehemmer Ibrutinib, der zur Behandlung bestimmter Leukämien zugelassen ist, darf in den USA jetzt auch zur Behandlung einer lebensgefährlichen Komplikation bei einer häufigen Leukämietherapie eingesetzt werden, der chronischen Graft versus Host-Krankheit nach Stammzelltherapie. Ibrutinib ist der erste zugelassene Inhibitor der sogenannten Bruton-Tyrosinkinase, die Signale des B-Zell-Rezeptors weiterleitet. Ibrutinib kann deshalb im Prinzip bei allen Leukämien eingesetzt werden, die sich von B-Zellen ableiten. Dazu gehören die chronische lymphatische Leukämie, das Mantelzell-Lymphom und der Morbus Waldenström, für die der Hersteller in Europa eine Zulassung hat.

Verschiedlich nutzen CML-Patienten Rehabilitationsmaßnahmen nach der Diagnose. Oft wurde jedoch der Wunsch von Patienten geäußert, dass ein Reha-Programm besser auf die Bedürfnisse von CML-Patienten abgestimmt werden sollte.

Ab 06.11.2017 bietet das MEDIAN Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik Rehabilitationswochen an, die speziell den Bedürfnissen und Interessen von Patientinnen / Patienten mit / nach CML angepasst sind. Insbesondere wird z. B. auf die Wirkungen moderner Therapieverfahren eingegangen, aber auch auf die Behandlung von bzw. den Umgang mit Nebenwirkungen. Insgesamt ist das Angebot darauf ausgerichtet, eine eingetretene oder drohende Einschränkung der Teilhabe am Arbeitsleben oder sozialen Leben abzumildern bzw. abzuwenden und wichtige Informationen zum Umgang mit dieser chronischen Erkrankung zu vermitteln. Die Teilnahme an einer klinischen Beobachtungsstudie zur Lebensqualität von Patienten mit CML wird angeboten. Die Studie erhielt ein positives Votum der Ethikkommission der Landesärztekammer Thüringen und ist im „Deutschen Register für Klinische Studien“ (DRKS) gelistet (DKRS 0000 5385). Die Deutsche CML-Allianz und die Thüringische Krebsgesellschaft sind Partner dieses Rehabilitationsprogramms.

Nähere Informationen zu dem speziellen Angebot, dem Therapie- und Schulungsprogramm, den Vorträgen und möglichen Rehabilitationsleistungen gibt es im Flyer der Reha-Klinik.

Bereits zum dritten Mal fand am 24. und 25. März 2017 das Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz und das Studientreffen der Deutschen CML-Studiengruppe mit mehr als 200 Teilnehmern in Weimar statt. Die Deutsche CML-Allianz vereint niedergelassene Hämatologen und Onkologen, Krankenhäuser, Universitätskliniken, diagnostische Labore und Patientenvertreter mit dem gemeinsamen Ziel, den mehr als 12.000 CML-Patienten im Land die derzeit besten Therapiemöglichkeiten anzubieten und diese weiter zu verbessern. Die auf dem Treffen anwesenden Patientenvertreter berichten in diesem Artikel über die Diskussionen und Präsentationen bei diesem Treffen.

Tyrosinkinasehemmer (Tyrosinkinaseinhibitoren, TKI) haben das Überleben von CML-Patienten dramatisch verbessert und die CML zu einer „chronischen Erkrankung“ gemacht. Eine lebenslange Behandlung mit TKI ist entsprechend der Empfehlungen der Experten und immer noch ratsam. Je nach Wahl des TKI erreichen zwischen 40% und 70% der Patienten eine tiefe molekulare Remission, was einen BCR-ABL-Wert von 0.01% (MR4) oder darunter bedeutet. Weil beobachtet wurde, dass einige Patienten die Behandlung in tiefer Remission absetzen konnten, ohne danach einen Rückfall zu erleiden, wurde die Schlüsselfrage, ob alle Patienten in anhaltend tiefer molekularer Remission ihre Behandlung absetzen können, in zahlreichen Studien untersucht und wurde zur meistdiskutierten Frage am ASH 2016.

Giora Sharf und Jan Geissler waren bei ASH und fassen hier die wichtigsten Präsentationen, Diskussionen und Poster dieses wichtigen Themas am ASH-Kongress dieses Jahres zusammen. Dies ist die von Niko angefertigte deutsche Übersetzung des englischsprachigen Originalartikels auf cmladvocates.net.

Zweites Absetzen der TKI-Behandlung an CML-Patienten, bei denen ein erster Absetzversuch fehlgeschlagen ist, und die in der Folge nach Wiederaufnahme der Behandlung ein erneutes tiefes molekulares Ansprechen erreichten. Übersetzung des ASH 2016-Abstracts #788

Autoren: Thomas Pagliardini, Franck E. Nicolini, Stephane Giraudier, Philippe Rousselot, Gabriel Etienne, Françoise Huguet, Agnes Guerci-Bresler, Bruno R. Varet, Martine Escoffre, Stephane Morisset, Francois-Xavier Mahon and Laurence Legros

Hintergrund: Tyrosinkinaseinhibitoren (TKI) können bei einigen Patienten mit chronisch-myeloischer Leukämie (CML) eine langfristig molekular nicht mehr nachweisbare Resterkrankung induzieren. Verschiedene Studien haben gezeigt, dassdie Behandlung mit TKI wie Imatinib (STIM, TWISTER, EUROSKI) und neuerdings auch mit Nilotinib und Dasatinib (STOP 2G-TKI) sicher abgesetzt werden kann. Alle diese Studien erreichen einen Anteil der behandlungsfreien Remission von ca. 50%. Ein wesentliches Problem muss noch für die ca. 50% der Patienten gelöst werden, bei denen diese Strategien zum Erreichen einer behandlungsfreien Remission versagen.

Im Dezember 2016 endet das Patent für Glivec (Wirkstoff Imatinib) in Deutschland. Was bedeutet die Einführung von Imatinib-Generika für Patienten? Was sind Generika, welche Sicherheits- und Qualitätsanforderungen müssen sie erfüllen? Wo sind die Unterschiede zum Originalpräparat? Wo finde ich als Patient nähere Informationen? Diese Fragen und viele mehr werden in unserem Webinar beantwortet.

Hier geht es zum Online-Vortrag: (Klick auf Abspielknopf, Ton an, und mit dem kleinen Symbol rechts unten kann die Präsentation im Vollbildmodus angesehen werden):

Am 22. September, dem Welt-CML-Tag, kommen jedes weltweit Jahr Patienten, Angehörige, Ärzte und Forscher zusammen, um auf die Chronische Myeloische Leukämie (CML) aufmerksam zu machen. Der Welt-CML-Tag wurde 2011 von nationalen Patientenorganisationen ins Leben gerufen und wird auf internationaler Ebene vom CML Advocates Network koordiniert - einem weltweiten gemeinnützigen Netzwerk von 109 CML-Patientenorganisationen in 82 Ländern, das u.a. von Leukämie-Online gegründet wurde. Das Datum des Aktionstages, der 22.9., ist eng verknüpft mit der Erkrankung, da die CML durch eine genetische Veränderung der Chromosomen 9 und 22 gekennzeichnet ist. Sowohl in Deutschland als auch weltweit finden in diesen Tagen Aktivitäten zum Welt-CML-Tag stattfinden. Leukämie-Online stellt unter www.leukaemie-online.de/cml viele Informationen zur CML bereit.

Zum Welt-CML-Tag in Deutschland: Buch "Manchmal ein Kunststück"

Die gemeinnützige Patientenplattform leukämie-online.de hat 2012 unter dem Motto "Manchmal ein Kunststück" eine Initiative gestartet, in der Patienten, Angehörige und Ärzte ihre persönlichen Kunststücke im Leben mit CML schilderten. Am Welt-CML-Tag 2014 stellte Leukämie-Online dann das Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Chronischer Myeloischer Leukämie" vor, das auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild porträtiert. Es verdeutlicht die Herausforderungen, denen sich Leukämie-Patienten, Angehörige und Ärzte täglich stellen müssen. „Die Fotos und Interviews in unserem Bildband zeigen auf berührende Weise, wie unterschiedlich die Lebenswege und Herausforderungen der Menschen sind, die mit dieser Erkrankung konfrontiert werden. Viele von ihnen haben ihr Leben neu geordnet, um Dinge zu tun, die ihnen wichtig sind. Jeder merkt: Der CML-Patient ist einer von ihnen. Er kann ein weitgehend normales Leben führen und hat vielleicht sogar berechtigte Hoffnung, irgendwann von der CML geheilt werden zu können“, beschreibt Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V., die bewegenden Geschichten. Mehr Informationen dazu unter http://www.kleines-kunststueck.de/buch. Es ist verfügbar unter Amazon.de.

Der Welt-CML-Tag bringt die internationale Gemeinschaft zusammen

Im Jahr 2008 haben CML-Patientenorganisationen den "CML Awareness Day" am 22.09. zum ersten Mal ausgerufen, um auf die Bedürfnisse von CML-Patienten aufmerksam zu machen. Seit 2011 gibt es den "Welt-CML-Tag", an der Patientenorganisationen auf allen Kontinenten Initiativen und Aktionen durchführen.  "Seit dem ersten Treffen von ein paar CML-Patientenvertretern im Jahr 2003 ist die internationale Gemeinschaft stark zusammengewachsen. Heute sind 109 Patientenorganisationen aus 82Ländern in unserem weltweiten Patientennetzwerk verbunden. Wir treffen uns nicht nur einmal im Jahr bei unserer "CML Horizons"-Konferenz, sondern unterstützen uns während des Jahres über Landesgrenzen und arbeiten mit Forschern und anderen Akteuren zusammen", so Geißler. "Die Zusammenarbeit ist der Schlüssel, um die Betreuung von Patienten in allen Regionen zu verbessern und die Forschung voranzutreiben". Mehr Informationen zum Welt-CML-Tag und zu Initiativen in mehr als 30 Ländern sind auf dem der Webseite zum Welt-CML-Tag gelistet.

Autoren: S Saußele, J Richter, A Hochhaus und F-X Mahon Inoffizielle Übersetzung von Niko/NL

Die Einführung der Tyrosinkinasehemmer (TKI) in die Behandlung von Patienten mit chronisch-myeloischer Leukämie (CML) hat die Prognose grundlegend verbessert. Die Lebenserwartung der ansprechenden Patienten erreicht diejenige der normalen Bevölkerung, es bleibt aber eine lebenslange Behandlung erforderlich. In verschiedenen Studien wurde die Behandlung mit TKI erfolgreich bei etwa der Hälfte der Patienten in tiefer molekularer Remission abgesetzt. Das hat zur Entwicklung eines neuen Konzeptes, bekannt als Behandlungsfreie Remission, bei der Evaluation der CML-Patienten geführt. Die Zukunft der CML-Behandlung wird einerseits die Definition von Kriterien für ein sicheres und möglichst erfolgreiches Absetzen der TKI-Behandlung und andererseits die Erhöhung der für solche Versuche verfügbaren Patientenzahl erfordern. Bis sichere Kriterien definiert werden, ist das Absetzen der Behandlung noch experimenteller Natur und sollte auf klinische Studien oder Register beschränkt bleiben. Dieser Review wird einen Überblick zum aktuellen Wissensstand und einen Ausblick auf die Herausforderungen der Zukunft geben.

Wir möchten auf folgenden Aufruf der José Carreras Stiftung aufmerksam machen:

"Am 14. Dezember 2016 heißt es wieder Vorhang auf für die 22. José Carreras Gala. Seit der Gründung der José Carreras Leukämie-Stiftung wurde bereits viel erreicht - aber das Erreichte ist noch nicht genug, denn noch immer verlieren wir viel zu viele Patienten an die schreckliche Krankheit Leukämie. Deshalb werden wir mit unserer Arbeit nicht nachlassen und weiter Spenden sammeln, die dann für wichtige Leukämie-Projekte zur Verfügung gestellt werden.

Es hat sich gezeigt, dass die Erinnerung an verstorbene Leukämie-Patienten ein wichtiger Bestandteil der José Carreras Gala ist. Auch deswegen möchten wir diesjährige Gala wieder nutzen, um innezuhalten und an Leukämie-Patienten erinnern, die es nicht geschafft haben. Von daher würden Sie uns helfen, wenn wir bei der diesjährigen Gala Fotos von verstorbenen ehemaligen Leukämie-Patienten zeigen dürften. Würden Sie uns ein geeignetes Foto zur Verfügung stellen, das gesendet werden darf? Wenn ja, bitten wir um Kontaktaufnahme mit Ina Hoenninger (Tel.: 089 - 272 9040, E-Mail: ), die gerne offene Fragen klären wird und das Portraitfoto in guter Qualität sowie eine schriftliche Einverständniserklärung gerne entgegennimmt."

Die DKMS sucht aktuell CML-Patientinnen oder Patienten, die sie in einer Telefon-Befragung zum Leben unter TKI-Therapie befragen wollen. Untenstehend ist ein Schreiben der DKMS mit der Bitte, bei Interesse Kontakt mit ihr aufzunehmen.

Der Patentschutz und die Marktexklusivität für Imatinib ist bereits seit 2013 in 10 EU-Ländern abgelaufen, in Deutschland und den meisten anderen Ländern enden sie im Jahr 2016. In Indien und einigen anderen Ländern sind bereits seit vielen Jahren Arzneimittelkopien verfügbar. Während die Verfügbarkeit günstigerer generischer Präparate aus Budget- und Kostengründen klar zu begrüßen sind, traten in dieser Zeit auch bei Patienten und Ärzten Verunsicherungen zur sicheren Verabreichung patentgeschützter Medikamente, qualitätsgesicherter Generika, Kopien patentgeschützter Medikamente und minderwertiger Präparate auf. Insbesondere auch führte der häufige Wechsel zwischen verschiedenen Generika-Produkten sowie der PCR-Verlaufskontrolle zu Verunsicherung.

Die internationale CML-Patientengemeinschaft hat das Thema daher seit 2013 aufmerksam verfolgt und im Rahmen von Umfragen, Recherchen und Aktivitäten Forderungen zur Qualität der Arzneimittel sowie zum Management von CML-Patienten mit CML-Generika gestellt. Diese fünf Forderungen der Patienten wurden nun dem renommierten wissenschaftlichen Journal "Leukemia" veröffentlicht (LEUKEMIA, doi: 10.1038/leu.2016.220). Zu den Autoren zählen Jan Geissler, Giora Sharf sowie weitere CML-Patientenvertreter aus verschiedenen Teilen der Welt.

Die in Deutschland vertriebenen Generika unterliegen dem strengen Kontrollsystem der Europäischen Arzneimittelagentur EMA sowie der deutschen Arzneimittel-Aufsichtsbehörde BfArM, Qualitätsfragen der Arzneimittel sind daher in Deutschland im Gegensatz zu anderen Ländern nicht das Kernthema. Da aber deutsche Patienten nach Ende des Patentschutzes auch in Deutschland je nach Rabattverträgen der Krankenkassen mit Imatinib-Generika von vermutlich zwei Dutzend verschiedenen Herstellern mit verschiedenen Tablettenfarben/formen und Arzneimittelpackungen konfrontiert sein werden, ist es wichtig, dass sich deutschen Patienten dem Thema bewußt sind. Offene Fragen können im Leukämie-Online-CML-Forum diskutiert werden.