Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
auch 2021 war wie das vorangegangene Jahr maßgeblich durch die immer noch andauernde Covid-19-Pandemie geprägt – und für viele auch durch den Verlust eines geliebten Menschen. Wir blicken auf das kommende Jahr mit der Hoffnung, dass sich das Leben, soweit es möglich ist, wieder halbwegs normalisieren und die Gesellschaft als Ganzes etwas mehr Rücksicht nehmen wird – insbesondere auf vulnerable Bevölkerungsgruppen und Menschen mit chronischen Erkrankungen. Die Maßnahmen dafür sind bekannt und stehen uns seit geraumer Zeit zur Verfügung – manchmal hilft aber auch ein persönliches Gespräch, um diejenigen, die sich noch unsicher sind, zu überzeugen. Denn nur zusammen und als solidarische Gemeinschaft können wir einen Weg aus dieser Pandemie finden.
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meistfrequentierten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz.
In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2021 informiert.
In der aktuellen Ausgabe 3/21 der PM QM, der Fachzeitschrift der ‚Deutschen Gesellschaft für Pharmazeutische Medizin e.V.’ (DGPharMed) in Kooperation mit der ‚German Quality Management Association e.V.’ (GQMA), sind auch Jan Geißler und Stefan Huber von Leukämie-Online vertreten. In unserem Artikel Patientenbeteiligung als Investment für eine effizientere Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel erläutern wir, warum und unter welchen Voraussetzungen Patient:innen zu effizienteren klinischen Studien sowie einer schnelleren und innovativeren Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel beitragen können – und weshalb eine Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung gleichwertiges Investment betrachtet werden sollte.
Den 7-seitigen Artikel, der uns freundlicherweise von den Herausgebern zur Verfügung gestellt wurde, könnt Ihr bei Interesse nun hier in Gänze lesen.
Arzneimittel unterliegen in Deutschland einer Preisobergrenze, bis zu der die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für ein Medikament einer bestimmten Wirkstoffgruppe erstatten. Der gemeinsame Bundesausschuss G-BA kann immer dann Festbetragsgruppen bilden, wenn Verordnungsalternativen zur Verfügung stehen und Therapiemöglichkeiten nicht eingeschränkt werden, denn unter Wirtschaftlichkeitsgesichtspunkten ist es nicht vertretbar, die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) mit den Kosten teurer Arzneimittel zu belasten, wenn auf der anderen Seite preisgünstige und qualitativ gleichwertige Präparate zur Verfügung stehen. Deshalb gibt es seit 1989 Arzneimittelfestbeträge, die die Versichertengemeinschaft vor überhöhten Arzneimittelpreisen schützen.
Prof. Andreas Hochhaus, den viele von Euch als ausgewiesenen CML-Experten kennen, unter anderem aus unseren gemeinsam mit der Deutschen CML-Allianz durchgeführten und unterstützten CML-Online-Patientenseminaren, beantwortet an diesem Donnerstagabend, dem 16.12., im Rahmen der 27. José-Carreras-Spendengala (live ab 20:15 Uhr im MDR) als virtueller Gast Fragen der Zuschauer.
Im Expertenchat der Benefizveranstaltung wird der Hämatologe den Zuschauern über die E-Mail-Adresse Fragen zu Leukämien und verwandten Bluterkrankungen beantworten.
Das Internet als Informationsquelle ist für viele Krebspatienten und ihre Angehörigen längst zur Normalität und Mittel der Wahl geworden, um mehr zu Ihrer Erkrankung, Diagnose, Verlauf oder Therapie zu erfahren, aber auch um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Gerade die vergangenen gut 22 Monate, in denen die Covid-19-Pandemie über die ganze Welt hereingebrochen, Gesundheitssysteme, Ärzte und Pflegende vor neue Aufgaben gestellt, nach und nach an die Grenzen gebracht und schließlich auch hierzulande vielerorts überlastet hat, haben das Bedürfnis vieler Krebspatienten nach verlässlichen und verständlich aufbereiteten Informationen als Ausgleich zu einer stetig wachsenden Unsicherheit noch einmal verstärkt – und den virtuellen Austausch oftmals zum Ersatz persönlicher Treffen werden lassen.
Um der Patientengemeinschaft diese Unsicherheit ein Stück weit zu nehmen, haben wir in diesem wie auch im vergangenen Jahr beispielsweise das Thema Covid-19 und Krebserkrankungen sowie Impfungen mehrfach in Online-Seminaren behandelt – zusätzlich zu unseren monatlich stattfindenden Online-Veranstaltungen zu CML, zahlreichen, oft von Experten geprüften Berichten zu wissenschaftlichen Erkenntnissen, Kongressen und Empfehlungen, neuen Therapiemöglichkeiten oder aktuellen Studien. Daneben arbeiten wir derzeit zusammen mit Betroffenen an einem Konzept und Inhalten, um auch die chronische lymphatische Leukämie sowie die pädiatrische CML breiter abzudecken.
Teil der diesjährigen CLL Horizons-Konferenz vom 5. bis 7. November war auch ein zweiteiliger Vortrag zum Themenkomplex CLL und Covid-19, der die Auswirkungen der Covid-19 Pandemie auf Menschen, die an CLL erkrankt sind, thematisierte. Der erste Teil wurde von Dr. Renata Walewska aus Großbritannien präsentiert und beschäftigte sich damit, was bis heute über Covid-19 und CLL bekannt ist. Der zweite Teil wurde präsentiert von Prof. Florence Cymbalista, Universität Sorbonne in Frankreich, und behandelte das Thema Impfen und Medikamente gegen Covid-19.
Ein Bericht von Johannes Förner.
Längere Wartezeiten für Tumorpatienten, verzögerte Krebsdiagnosen und die Angst vor einer Ansteckung mit dem Coronavirus – die andauernde Covid-19-Pandemie hat laut Prof. Dr. Hochhaus, Direktor der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie der KIM II & Sprecher des UniversitätsTumorCentrums Jena, gravierende Konsequenzen für Krebspatient:innen. Zwar seien die meisten Krebspatient:innen gegen Covid-19 geimpft – besonders für mit Immuntherapien behandelte Patient:innen, bei denen der Körper trotz Impfung nicht ausreichend Antikörper gegen das Virus bilde, stelle das Virus dennoch eine große Gefahr dar. Prof. Hochhaus appelliert deshalb im Gespräch mit NTV an die Angehörigen von Krebspatient:innen, sich zu deren Schutz ebenfalls gegen Covid-19 impfen zu lassen. Den vollständigen Beitrag findet Ihr hier.
Welche Lobby haben Krebskranke während der Covid-19-Pandemie? Wie kann ihre Versorgung auch in diesen Zeiten gewährleistet werden? Und welche Szenarien sind mit Blick auf andere Ländern zu erwarten? Darüber hat Prof. Dr. Michael Baumann, Vorstandsvorsitzender des Deutschen Krebsforschungszentrums, mit dem Deutschlandfunk gesprochen. Ihr findet das vollständige, etwa achtminütige Interview hier zum Anhören.
Auch Krebspatient:innen sollten bevorzugt eine COVID-19-Auffrischungsimpfung erhalten. Dafür plädiert die Corona-Task-Force des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft.
Untersuchungen weisen darauf hin, so die Autoren einer aktuellen Pressemittelung, dass Menschen mit einer Krebserkrankung ein vergleichsweise höheres Risiko für sogenannte Durchbruchsinfektionen aufweisen. „Das gilt insbesondere für Menschen mit Blutkrebs und für Krebskranke, die aktuell eine Krebstherapie erhalten, die das Immunsystem schwächt“, begründet Prof. Dr. Michael Baumann, Vorstandsvorsitzender des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) in Heidelberg. „Bitte besprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt, ob und wann eine Booster- Impfung angezeigt ist“, rät Baumann.
Die vollständinge Pressemitteilung zu einer Booster-Impfung für Krebspatient:innen findet Ihr hier.
In einem offenen Brief richtet sich der Patientenbeirat des Deutschen Krebsforschungszentrums an bisher ungeimpfe Bürgerinnen und Bürger und ruft sie dazu auf, sich und ihre Mitmenschen sowie besonders vulnerable Gruppen zu schützen.
Der Brief des Patientenbeirats im Wortlaut:
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 16.11.2021 sprach Prof. Dr. rer. nat. Alice Fabarius, Laborleiterin am Universitätsklinikum Mannheim mit unter anderem den Schwerpunkten zytogenetische Untersuchungen hämatologischer Erkrankungen, über das Thema "Zyto- und Molekulargenetik bei CML: Von der Blutprobe zum Befund". Die chronische myeloische Leukämie gehört zu den zell- und molekularbiologisch am besten charakterisierten Tumorerkrankungen des blutbildenden Systems. Aber wie wird meine Blut- oder Knochenmarkprobe im Labor genau verarbeitet und untersucht? Und wie kann ich die Ergebnisse sowie meinen Befund besser verstehen und interpretieren? Zu diesen und anderen Fragen gab Prof. Dr. rer. nat. Alice Fabarius Auskunft. Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Die US-amerikanische Arzneimittelbehörde FDA hat Asciminib (neuer Handelsname Scemblix, früherer Laborname ABL001) zur Behandlung von chronischer myeloischer Leukämie (CML) in zwei unterschiedlichen Indikationen zugelassen. Die Zulassung erfolgte für erwachsene Patienten mit Philadelphia-Chromosom-positiver CML in der chronischen Phase, bei denen zuvor die Behandlung mit zwei oder mehr Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKIs) wegen Unverträglichkeit oder unzureichendem Ansprechen fehlgeschlagen war, und jederzeit für erwachsene Patienten mit Philadelphia-Chromosom-positiver CML bei Vorliegen der T315I-Mutation.
Wie gemeinsame Entscheidungsfindung und Arzt-Patienten-Kommunikation auf Augenhöhe gelingen kann, welche Vorteile sich daraus ergeben und wo trotz großer Entwicklungen in den vergangenen Jahren nach wie vor Verbesserungspotenzial besteht, das war Thema des BR2-Radiobeitrags „Und wer fragt mich? Wie können Krebskranke mitentscheiden?“ vom 22. Oktober 2021. Teil der dreiköpfigen Expertenrunde war neben dem Medizinsoziologen Fülöp Scheibler und Edith Hersping, Gründerin einer Krebsberatungsstelle sowie mehrerer Selbsthilfegruppen, auch Jan Geißler, Gründer von Leukämie-Online, der seine persönliche Krankheitsgeschichte und Perspektive auf die Thematik in die Diskussion einbrachte.
Von 5. bis 7. November findet CLL Horizons 2021, eine internationale Konferenz von Organisationen, die die Belange und Interessen von CLL-Patient:innen vertreten, statt. Die vierte Ausgabe der Konferenz, pandemiebedingt komplett virtuell und in englischer Sprache abgehalten und vom CLL Advocates Network organisiert, wird allen Interessierten die Möglichkeit geben, von führenden Ärzt:innen in diversen Vorträgen und Podiumsdiskussionen über CLL, Therapien und Aktuelles aus der Forschung zu erfahren sowie sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und zu vernetzen. Zu den Sprecher:innen der diesjährigen Veranstaltung gehören Prof. Florence Cymbalista aus Frankreich, Prof. Con Tam (Australien), Prof. Anna Schuh, Dr. Talha Munir, Dr. Lizzy Banwell und Anne Crook (alle aus Großbritannien), Dr. Anthony Mato (USA) und Dr. Alina Gerrie (Kanada).
Das Programm der kostenlosen Veranstaltung findet Ihr in englischer Sprache hier, die Registrierung ist hier möglich. Ihr müsst dafür lediglich Namen, E-Mail-Adresse und Land unter dem ersten Punkt „Contact Information“ angeben (eine Berufsbezeichnung ist nicht vonnöten); die anderen Felder sind nicht obligatorisch. Nach der Registrierung werden Euch die Veranstalter automatisch auf dem Laufenden halten und die Einwahldaten rechtzeitig zukommen lassen.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 19.10.2021 sprachen Dr. med. Volker König, Rehaklinik Bad Oexen, PD Dr. med. Andreas Willer, Rehaklinik Bad Kissingen, sowie Dr. med. Thomas Stauch, Rehaklinik Bad Berka, über das Thema "Rehabilitation für Patient*innen mit CML", erläuterten das spezifische CML-Rehabilititationsangebot ihrer jeweiligen Klinik, beleuchteten das Thema CML-Rehabilitation unter verschiedenen Gesichtspunkten und verschieden gelagerten Schwerpunkten und beantworteten unter anderem sozialrechtliche Fragen sowie Fragen zu gesunder Ernährung, Antragstellung und Eignung. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V. Die kommenden Reha- und Anreisetermine der drei Kliniken für 2022 findet Ihr zudem unter der Aufzeichnung.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
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