Unterstützung
In einem Artikel in dem kürzlich erschienenen Werk Nationale Arena für digitale Medizin erläutern Jan Geißler und Stefan Huber Das Potenzial digitaler Entscheidungshilfen und großer Datensätze für Patienten und Forschung – Perspektiven und Erwartungen eines Patienten. Das 284-seitige Buch gibt einen Überblick über die sich konkret realisierenden digitalen Gesundheitsangebote in der zentralen Infrastruktur für digitalen Austausch im Gesundheitswesen. In diesem Kontext beschäftigt sich unser Kapitel unter anderem damit, wie Patientenpräferenzen in digitalen Systemen berücksichtig werden können, wie Patient:innen bei der Konzeption solcher Entscheidungsunterstützungssysteme partizipieren können sowie mit der Rolle des Datenschutzes. Bei Interesse könnt Ihr den 7-seitigen Artikel, der uns freundlicherweise von den Herausgebern zur Verfügung gestellt wurde, hier lesen.
Das Werk wird herausgegeben von Markus Leyck Dieken, Geschäftsführer der Gematik, der Nationalen Agentur für digitale Medizin. Sie trägt die Gesamtverantwortung für die Telematikinfrastruktur – die zentrale Plattform für digitale Anwendungen im deutschen Gesundheitswesen.
Der nächsten MPN-Patientag von Novartis findet am 12. Februar und in hybrider Form statt, das heißt entweder in der Sparkassenakademie in Stuttgart oder virtuell vor dem Bildschirm. Der Fokus der Veranstaltung wird dabei wie üblich auf den drei Erkrankungen Polycythaemia vera, Myelofibrose und chronische myeloische Leukämie liegen. Auch Conny Borowczak wird auf der Veranstaltung zugegen sein und LeukaNET e.V. und Leukämie-Online vertreten und vorstellen.
Unter der Leitung von PD Dr. med. Markus Ritter, Facharzt für Innere Medizin sowie Facharzt für Hämatologie und Onkologie und Chefarzt Klinikverbund Südwest, wird das Programm neben Vorträgen zu den drei seltenen Erkrankungen auch Workshops, bei denen sich verschiedene Selbsthilfegruppen wie beispielsweise Leukämie-Online vorstellen werden, und Sprechstunden sowie Vorträge zu den Themen Hautpflege und Hautkontrolle sowie Krankheitsbewältigung und Umgang mit diesen Erkrankungen umfassen.
Liebe Leukäme-Online-Gemeinschaft,
auch 2021 war wie das vorangegangene Jahr maßgeblich durch die immer noch andauernde Covid-19-Pandemie geprägt – und für viele auch durch den Verlust eines geliebten Menschen. Wir blicken auf das kommende Jahr mit der Hoffnung, dass sich das Leben, soweit es möglich ist, wieder halbwegs normalisieren und die Gesellschaft als Ganzes etwas mehr Rücksicht nehmen wird – insbesondere auf vulnerable Bevölkerungsgruppen und Menschen mit chronischen Erkrankungen. Die Maßnahmen dafür sind bekannt und stehen uns seit geraumer Zeit zur Verfügung – manchmal hilft aber auch ein persönliches Gespräch, um diejenigen, die sich noch unsicher sind, zu überzeugen. Denn nur zusammen und als solidarische Gemeinschaft können wir einen Weg aus dieser Pandemie finden.
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meistfrequentierten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz.
In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2021 informiert.
In der aktuellen Ausgabe 3/21 der PM QM, der Fachzeitschrift der ‚Deutschen Gesellschaft für Pharmazeutische Medizin e.V.’ (DGPharMed)
in Kooperation mit der ‚German Quality Management Association e.V.’ (GQMA), sind auch Jan Geißler und Stefan Huber von Leukämie-Online vertreten. In unserem Artikel Patientenbeteiligung als Investment für eine effizientere Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel erläutern wir, warum und unter welchen Voraussetzungen Patient:innen zu effizienteren klinischen Studien sowie einer schnelleren und innovativeren Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel beitragen können – und weshalb eine Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung gleichwertiges Investment betrachtet werden sollte.
Den 7-seitigen Artikel, der uns freundlicherweise von den Herausgebern zur Verfügung gestellt wurde, könnt Ihr bei Interesse nun hier in Gänze lesen.