Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 12.10.2022 sprach Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf, Klinikdirektor am Universitätsklinikum Aachen, über das Thema "Dosisoptimierung in der CML-Therapie". Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
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AOP Orphan Pharmaceuticals, das heute unter AOP Health firmiert, bietet am 21. November 2022 die Sprechstunde „Ask an Expert“ an. Laut dem Unternehmen haben dort Patient:innen mit Polycythaemia Vera (PV) die Chance, Fragen an die Experten Prof. Dr. Griesshammer und Prof. Dr. Reiter zu stellen.
Gerade bei seltenen Erkrankungen, so AOP Health, hätten Patient:innen viele Fragen, die eigenen Recherchen könnten manchmal zu Fehlinformationen führen und in der regulären Arztsprechstunde sei die Zeit für eine intensive Betreuung und Beratung oftmals leider knapp bemessen.
Mehr Informationen zur Veranstaltung findet Ihr hier. Ihr könnt Eure Fragen bereits im Vorfeld an die Veranstalter schicken, indem Ihr sie in dem Textfeld auf der Internetseite eingebt.
Mit dem EU-Projekt SafePolyMed, an dem auch LeukaNET e.V. als offizieller Partner beteiligt ist, hat sich ein internationales
Forschungsteam zum Ziel gesetzt, Ärzt:innen und Apotheker:innen neue Instrumente an die Hand geben, um die Sicherheit der Arzneimittelbehandlung zu erhöhen und Patient:innen darüber zu informieren, wie sie ihre Gesundheitsversorgung aktiv und auf Augenhöhe mit den Behandelnden gestalten können. Nun ist die Webpräsenz des Projekts an den Start gegangen.
Seit wenigen Tagen ist nun auch die offizielle Webseite des Projekts online. Dort könnt Ihr Euch bei Interesse umfassend informieren. Bitte berücksichtigt, dass sich die Webpräsenz noch im Aufbau befindet und nach und nach mit Inhalten und relevanten Informationen angereichert wird. Mehr zu SafePolyMed findet Ihr auch hier auf Leukämie-Online.
Jan Geißler und Prof. Andreas Hochhaus berichteten im Rahmen der Veranstaltung vom Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz am vorausgegangenen Wochenende, bei dem neben Forschern und Klinikern auch Patientenvertreter vor Ort waren. Prof. Dr. Andreas Hochhaus beleuchtete das Thema klinische Studien sowie Aktuelles aus Therapie und Forschung und Jan Geißler informierte über Initiativen und Projekte von LeukaNET e.V., des CML Advocates Network und einem Hilfsprojekt unter großem Einsatz von LeukaNET-Mitglied Conny Borowczak, um CML-Patient:innen in der Ukraine nach Beginn des russischen Angriffskriegs mit Medikamenten zu unterstützen. Auch die Diskussion und der Austausch mit den etwa 90 Teilnehmer:innen kam dabei nicht zu kurz.
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Wie im vergangenen Jahr schließt sich auch an diesem 1. September die globale CLL-Gemeinschaft zusammen, um ein Bewusstsein für die chronische lymphatische Leukämie (CLL) zu schaffen, Betroffenen eine Stimme zu geben und auf ihre besondere Situation – insbesondere in der andauernden Covid-19-Pandemie – aufmerksam zu machen.
Da CLL die häufigste Leukämieform bei Erwachsenen ist, läutet der Welt-CLL-Tag auch den internationalen Blutkrebs-Monat ("Blood Cancer Awareness Month“) im September ein, in dem weitere Events wie zum Beispiel der Welt-Leukämie-Tag (4. September) oder der Welt-Lymphom-Tag (15. September) folgen.