Unterstützung
Liebe Leukäme-Online-Gemeinschaft,
auch 2021 war wie das vorangegangene Jahr maßgeblich durch die immer noch andauernde Covid-19-Pandemie geprägt – und für viele auch durch den Verlust eines geliebten Menschen. Wir blicken auf das kommende Jahr mit der Hoffnung, dass sich das Leben, soweit es möglich ist, wieder halbwegs normalisieren und die Gesellschaft als Ganzes etwas mehr Rücksicht nehmen wird – insbesondere auf vulnerable Bevölkerungsgruppen und Menschen mit chronischen Erkrankungen. Die Maßnahmen dafür sind bekannt und stehen uns seit geraumer Zeit zur Verfügung – manchmal hilft aber auch ein persönliches Gespräch, um diejenigen, die sich noch unsicher sind, zu überzeugen. Denn nur zusammen und als solidarische Gemeinschaft können wir einen Weg aus dieser Pandemie finden.
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meistfrequentierten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz.
In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2021 informiert.
In der aktuellen Ausgabe 3/21 der PM QM, der Fachzeitschrift der ‚Deutschen Gesellschaft für Pharmazeutische Medizin e.V.’ (DGPharMed)
in Kooperation mit der ‚German Quality Management Association e.V.’ (GQMA), sind auch Jan Geißler und Stefan Huber von Leukämie-Online vertreten. In unserem Artikel Patientenbeteiligung als Investment für eine effizientere Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel erläutern wir, warum und unter welchen Voraussetzungen Patient:innen zu effizienteren klinischen Studien sowie einer schnelleren und innovativeren Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel beitragen können – und weshalb eine Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung gleichwertiges Investment betrachtet werden sollte.
Den 7-seitigen Artikel, der uns freundlicherweise von den Herausgebern zur Verfügung gestellt wurde, könnt Ihr bei Interesse nun hier in Gänze lesen.
Arzneimittel unterliegen in Deutschland einer Preisobergrenze, bis zu der die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für ein Medikament einer bestimmten Wirkstoffgruppe erstatten. Der gemeinsame Bundesausschuss G-BA kann immer dann Festbetragsgruppen bilden, wenn Verordnungsalternativen zur Verfügung stehen und Therapiemöglichkeiten nicht eingeschränkt werden, denn unter Wirtschaftlichkeitsgesichtspunkten ist es nicht vertretbar, die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) mit den Kosten teurer Arzneimittel zu belasten, wenn auf der anderen Seite preisgünstige und qualitativ gleichwertige Präparate zur Verfügung stehen. Deshalb gibt es seit 1989 Arzneimittelfestbeträge, die die Versichertengemeinschaft vor überhöhten Arzneimittelpreisen schützen.
Prof. Andreas Hochhaus, den viele von Euch als ausgewiesenen CML-Experten kennen, unter anderem aus unseren gemeinsam mit der Deutschen CML-Allianz durchgeführten und unterstützten CML-Online-Patientenseminaren, beantwortet an diesem Donnerstagabend, dem 16.12., im Rahmen der 27. José-Carreras-Spendengala (live ab 20:15 Uhr im MDR) als virtueller Gast Fragen der Zuschauer.
Im Expertenchat der Benefizveranstaltung wird der Hämatologe den Zuschauern über die E-Mail-Adresse Fragen zu Leukämien und verwandten Bluterkrankungen beantworten.