Unterstützung
Mit dem Ziel, regionalen, nationalen und internationalen Akteuren in der Krebsforschung sowie Patientenvertreteri:nnen in Europa einen Orientierungsrahmen für die Förderung einer aktiven Patientenpartizipation in ihrem jeweiligen Forschungsgebiet an die Hand zu geben, haben mehr als 130 Akteure aus 16 Ländern in einem mehrstufigen und von der Trio-Ratspräsidentschaft und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) angestoßenen und unterstützen Prozess "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" erarbeitet.
In der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiierten Nationalen Dekade gegen Krebs ist ein Ziel die verstärkte Patienteneinbindung in der Krebsforschung, die das Bundesministerium auch in der Trio-EU-Ratspräsidentschaft von Slowenien, Portugal und Deutschland einbrachte. Mit der Deklaration „Europe: Unite against Cancer“ stellten die drei Länder bereits im Oktober vergangenen Jahres die patientenzentrierte Krebsforschung in Europa in den Mittelpunkt.
Die nun unter Beteiligung von unter anderem Jan Geißler ausgearbeiteten und vorgestellten "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" sind jetzt auch frei zugänglich hier in deutscher Sprache verfügbar.
Die nächsten MPN-Patientage von Novartis finden am 6. und 20. November statt – wahlweise virtuell oder in Präsenz. Der Fokus der Veranstaltung wird dabei wie gehabt auf den drei Erkrankungen Polycythaemia vera, Myelofibrose und chronische myeloische Leukämie liegen. Sowohl online als auch vor Ort im Leonardo Royal Hotel Frankfurt am 6. November und im Designhotel Wienecke XI. Hannover am 20. November können sich Interessierte mit Expert*innen zu diesen Erkrankungen austauschen.
Unter der Leitung von Dr. med. Jörg Chromik, Universitätsklinikum Frankfurt, am 6. November und Prof. Dr. med. Michael Heuser, Medizinische Hochschule Hannover, sowie PD Dr. med. Dr. rer. nat. Martin Müller, KRH Kliikum Siloah, am 20. November wird das Programm neben Vorträgen zu diesen seltenen Erkrankungen auch Workshops, bei denen sich verschiedene Selbsthilfegruppen wie beispielsweise Leukämie-Online vorstellen werden, und Sprechstunden sowie Vorträge zu den Themen Hautpflege und Hautkontrolle sowie Krankheitsbewältigung und Umgang mit diesen Erkrankungen umfassen.
Am vergangenen Wochenende haben wir unser 11. Leukämie-Online-Treffen für CML-Patienten und Angehörige seit 2005 veranstaltet – zum ersten Mal tatsächlich online und nicht von Angesicht zu Angesicht. Fast 100 Teilnehmer aus Deutschland, Österreich, Schweiz, GB und Brasilien waren live dabei.
Falls Ihr das Treffen verpasst habt oder nicht teilnehmen konntet: Einen Bericht zur Veranstaltung gibt es nun zum Nachlesen hier auf Leukämie-Online, die einzelnen Sitzungen findet Ihr nun an dieser Stelle als Aufzeichnungen zum Nachhören – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Am vergangenen Wochenende haben wir unser 11. Leukämie-Online-Treffen für CML-Patienten und Angehörige seit 2005 veranstaltet – zum ersten Mal (leider) tatsächlich online und nicht im Angesicht. Fast 100 Teilnehmer aus Deutschland, Österreich, Schweiz, GB und Brasilien waren live dabei.
Es folgt ein Kurzbericht zu beiden Veranstaltungstagen, die Aufzeichnungen der einzelnen Sitzungen sind nun hier zum Nachhören abrufbar.
Andreas Hochhaus und Jan Geißler begrüßten viele altbekannte und auch neue Zuhörer und gaben einen ersten Überblick über die Aktivitäten des Vereins und auch der Deutschen CML-Allianz. Danach von Frau Prof. Rieger vom Tumorzentrum München. Zeichen der Zeit: Das Thema war nicht CML-Therapie, sondern Update zu COVID-Daten und (Dritt-)Impfung, mit vielen Fragen der Teilnehmer. Das war natürlich hochaktuell, zumal die Ständige Impfkommission erst am Vortag ein Update veröffentlicht hatte, das dann diskutiert wurde.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 07.09.2021 sprach Prof. Dr. Meinolf Suttorp, Senior-Professor für Kinderheilkunde mit Schwerpunkt Hämatologie/Onkologie an der Medizinischen Fakultät der Technischen Universität Dresden, über das Thema "Schwerbehinderung bei pädiatrischer CML", wie sich pädatrische CML von der bei Erwachsenen unterscheidet, die Ergebnisse einer Umfrage zur Einstufung und Bewilligung des Grades der Behinderung sowie Nebenwirkungen und Begleiterkrankungen. Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Mitglied der Deutschen CML-Allianz.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.