Eine der teilnehmenden Interessengruppen war die internationale Arbeitsgruppe für pädiatrische CML I-BFM, die in ihrem Meeting verschiedene Themen der kindlichen CML diskutierte. Prof. Frédéric Millot von der Universität Poitiers in Frankreich leitete die Sitzung am 29 April 2021, in der Vorträge zu pädiatrischen CML Studien, Mutationen, Blastenkrisen und die behandlungsfreie Remission (TFR) gehalten wurden. Über diese Sitzung und ihre Inhalte berichtet an dieser Stelle Dr. Cornelia Borowczak.
In der Beilage der Frankfurter Allgemeinen Zeitung vom 23. Juni 2021 zur "Zukunft der Krebsmedizin" ist auch Jan Geißler mit einem Artikel über den Stand der "Nationalen Dekade gegen Krebs" und der Bedeutung der Patientenpartizipation in der Krebsforschung vertreten. Die Nationale Dekade, in der Jan Geißer als einer von zwei Patientenvetretern sowie als Mitglied der Arbeitsgruppe "Wissen generieren durch Vernetzung von Forschung und Versorgung" und des Projektteams Kommunikation beteiligt ist, ist ein Meilenstein für Krebspatienten, weil sie erstmals die Beteiligung der Betroffenen im Design und der Durchführung von Krebsforschung auf die gleiche Augenhöhe bringt.
Eine kurze Leseprobe gibt es bereits hier, den gesamten Artikel "Gemeinsam forschen gegen Krebs" findet Ihr unter diesem Link.
von Jan Geißler
Im Online-Patientenseminar "Nebenwirkungsmanagement bei CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 16.06.2021 sprach Prof. Dr. Andreas Kiani, Chefarzt der Klinik für Onkologie und Hämatologie am Klinikum Bayreuth, unter anderem über Nebenwirkungen von Tyrosinkinaseinhibitoren bei CML, verschiedene Schweregrade bei Toxizitäten sowie die Bedeutung von Komorbiditäten und Toxizitäten für die Therapiewahl und beantwortete im Nachgang zahlreiche Fragen der Teilnehmer*innen. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Borowczak, Leukämie-Online und Deutsche CML-Allianz. Falls noch weitere Fragen zum Thema Nebenwirkungen bestehen, stellt sich Prof. Dr. Kiani gern zur Verfügung. Ihr könnt ihn unter der E-Mail-Adresse erreichen.
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Die Universitätsmedizin Rostock führt aktuell eine Fragebogenstudie zum Thema "Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose“ durch. Zu den in der Studie eingeschlossenen Diagnosen gehören: CML, Polyzythämia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, post-PV Myelofibrose, post-ET-Myelofibrose sowie kutane und systematische Mastozytose. Ziel der Studie sei es, auf Basis der Ergebnisse spezifische Trainingskonzepte für MPN- und Mastozytose-Patient*innen zu erarbeiten und in Folgestudien hinsichtlich Effektivität und Sicherheit zu evaluieren. Um möglichst repräsentative Ergebnisse zu erhalten, wird diese Studie im Rahmen der Ostdeutschen Studiengruppe Hämatologie und Onkologie (OSHO e.V.) durchgeführt.
Es sei bekannt, dass Erkrankungen des blutbildenden Systems und Krebserkrankungen an sich sowie ihre Behandlung oft zu einer Reduktion der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit führen. Um dem entgegenzuwirken, gibt es spezielle Bewegungsempfehlungen für Patient*innen mit diesen Erkrankungen. Diese basieren auf den Ergebnissen zahlreicher Studien, die belegen, dass durch gezielte Trainingsmaßnahmen sowohl die Leistungsfähigkeit wie auch die Lebensqualität von Patienten verbessert werden können. Allerdings liegen nicht für alle Arten dieser Erkrankungen umfangreiche Studien vor. Viele Empfehlungen basieren auf Untersuchungsergebnissen, die insbesondere mit Patienten und Patientinnen mit Brust-, Prostata- und Dickdarmkrebs durchgeführt wurden.
Im Online-Patientenseminar "Therapietreue: ein unterschätztes Problem in der CML" von LeukaNET e.V. und der Deutschen CML-Allianz am 17.05.2021 sprachen Jan Geißler, CML-Patient und 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V., und Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, unter anderem über die Relevanz der Therapietreue für eine erfolgreiche Behandlung der CML, pharmakoökonomische Folgen mangelnder Therapietreue und die Ergebnisse einer Studie des CML Advocates Nework. Im Anschluss ergänzte Prof. Dr. Andreas Hochhaus das Patientenseminar um eigene Erfahrungen zum Thema, bevor sich die beiden Referenten den zahlreichen Fragen der Zuschauer*innen widmeten.
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