Unterstützung
Am 28. Juli 2022 (voraussichtlich um 19 Uhr) wird die Arbeitsgruppe "Hämatologische und Onkologische Trainingstherapie“ der Universitätsmedizin Rostock die Ergebnisse ihrer Studie Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose aus dem vergangenen Jahr, zu der auch die Leukämie-Online-Gemeinschaft mit ihren Antworten maßgeblich beigetragen hat, präsentieren. Daneben wird die Veranstaltung Betroffenen Zeit und Raum für Diskussion und Fragen geben. Mit dabei sein werden auch Stefan Huber und Tamás Bereczky von Leukämie-Online.
Ziel der Studie war es, auf Basis der Ergebnisse spezifische Trainingskonzepte für MPN- und Mastozytose-Patient*innen zu erarbeiten und in Folgestudien hinsichtlich Effektivität und Sicherheit zu evaluieren. Zu den eingeschlossenen Diagnosen gehörten: CML, Polyzythämia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, post-PV Myelofibrose, post-ET-Myelofibrose sowie kutane und systematische Mastozytose.
Mit diesem Link und dem Kenncode 972747 könnt Ihr am 28. Juli um 19 Uhr an der Präsentation teilnehmen.
Um schulische und berufliche Beeinträchtigungen durch CML zu erfassen, führen wir zusammen mit Prof. Hochhaus sowie Prof. Metzler und Prof. Suttorp, beide Experten für pädiatrische CML, und der Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs eine Online-Umfrage durch. Wenn Ihr zwischen 15 und 39 Jahre alt seid, möchten wir Euch ganz herzlich um Eure Hilfe und etwa 15 Minuten Eurer Zeit bitten.
Warum machen wir diese Umfrage? Im direkten Kontakt mit Betroffenen und die Kommunikation mit den Behandlungszentren ist in den letzten Monaten wiederholt die Frage aufgekommen, in welchem Ausmaß die Diagnose CML und deren Therapie heute die beruflichen Möglichkeiten beeinflussen. Nach Recherche und einer Reihe von Gesprächen hat sich bestätigt, dass es zur Auswirkung von CML auf Ausbildung in der Schule, bei der Lehre, während des Studiums, bei der Berufswahl und im alltäglichen Berufsleben sehr wenige verlässliche Daten gibt. Deshalb haben wir in Zusammenarbeit mit führenden Experten im Forschungsgebiet CML – Prof. Hochhaus, Prof. Metzler und Prof. Suttorp – sowie der Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs einen Fragebogen erstellt, um eine bessere Grundlage für zukünftige Beratungen zu schaffen.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 19.07.2022 sprach Prof. Dr. med. Andreas Burchert, Stellvertr. Klinikdirektor, Leitender Oberarzt, Professur Klinische Forschergruppe 210 am Universitätsklinikum Gießen & Marburg, über das Thema "CML-Therapie heute, Zukunftsvisionen und die Rolle von Interferon alpha" sowie Probleme, die sich derzeit in der CML-Forschung stellen, Herausforderungen der Interferon-Therapie und Chancen für das Erreichen einer TFR sowie die Rolle des Immunsystems. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Mit dem EU-Projekt SafePolyMed hat sich ein internationales Forschungsteam zum Ziel gesetzt, Ärzt:innen und Apotheker:innen neue Instrumente an die Hand geben, um die Sicherheit der Arzneimittelbehandlung zu erhöhen und Patient:innen darüber zu informieren, wie sie ihre Gesundheitsversorgung aktiv und auf Augenhöhe mit den Behandelnden gestalten können. Auch unser Verein LeukaNET e.V. ist offizieller Partner des Projekts.
Unerwünschte Arzneimittelwirkungen (UAW) sind eine große Belastung für das Gesundheits- und Wirtschaftssystem. Allein in Europa sind nach einer Einschätzung der Europäischen Kommission etwa 197 000 Todesfälle pro Jahr darauf zurückzuführen. Die regelmäßige gleichzeitige Einnahme von fünf oder mehr Medikamenten (Polypharmazie), das gleichzeitige Vorliegen von zwei oder mehr Langzeiterkrankungen (Komorbiditäten) und die genetische Vielfalt wirken sich stark auf die Wirksamkeit von Arzneimitteln aus und erhöhen folglich die Häufigkeit und den Schweregrad von Nebenwirkungen. Obwohl Arzneimittel-Wirkstoff-Wechselwirkungen (DDI) und Arzneimittel-Gen-Wechselwirkungen (DGI) eng miteinander verknüpft sind, werden sie in der klinischen Praxis immer noch als getrennte Einheiten betrachtet. Daher ist ein ganzheitlicherer Ansatz erforderlich, der die einzelnen Krankheitszustände und die Wechselwirkungen zwischen Medikamenten und Genen (DDGI) berücksichtigt.
Das neue Forschungsprojekt SafePolyMed - Improving Safety in Polymedication by Managing Drug-Drug-Gene Interactions setzt sich zum Ziel, innovative Instrumente zu entwickeln, um diese DDGIs für Ärzte und einzelne Patient:innen zu definieren, zu bewerten und zu managen und dabei die Aufklärung und das selbstbestimmte Handeln auf Augenhöhe von Patient:innen zu fördern. Das Projekt – unter Beteiligung von elf Partnereinrichtungen aus ganz Europa – wird mit insgesamt 5,6 Mio. Euro aus dem EU-Rahmenprogramm für Forschung und Innovation Horizon Europe gefördert.
Die weltweiten Patientenorganisationen CML Advocates Network, CLL Advocates Network und Acute Leukemia Advocates Network, deren Mitglied wir als Leukaemie-Online.de / LeukaNET e.V. auch sind, machen eine Umfrage über die Erfahrungen von Angehörigen und Betreuer:innen von Patienten mit Leukämie. Wir möchten damit von den Erfahrungen von Menschen lernen, die mit einer Person leben, bei der Leukämie diagnostiziert wurde, oder die eine solche Person pflegen oder unterstützen. Die Umfrage soll uns helfen, die Qualität der Gesundheitsdienste für künftige Blutkrebspatienten und die ihnen nahestehenden Personen zu überwachen und zu verbessern.
Wer sollte den Fragebogen ausfüllen?
Die Fragen sollten von Ihnen als eine einer leukämiekranken Person nahe stehende und/oder die sie pflegende oder unterstützende Person, beantwortet werden sind. In einigen Fragen wird nach den Erfahrungen, der an Leukämie erkrankten Person gefragt. Bitte beantworte diese Fragen aus Deiner Sicht ans Angehörige(r) oder Pflegende(r). Wenn Sie die Antwort nicht wissen oder sich unsicher sind, kreuze bitte das Kästchen "Weiß nicht" an oder lassen die Frage frei.
Das Ausfüllen der Umfrage sollte etwa 20 Minuten dauern.
Wir wären Euch sehr dankbar, wenn Ihr zahlreich an dieser Umfrage teilnehmen könnt. Sie hilft uns Patientenorganisationen sehr, die Bedürfnisse und Herausforderungen von Angehörigen und Pflegenden besser zu verstehen und diese mit unserer Selbsthilfearbeit in Zukunft besser zu unterstützen.
Hier geht es zur Umfrage: https://surveys.quality-health.co.uk/Questionnaire/de/Anonymous/ALANCA22