Unterstützung
Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meistfrequentierten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz.
In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2021 informiert.
In der aktuellen Ausgabe 3/21 der PM QM, der Fachzeitschrift der ‚Deutschen Gesellschaft für Pharmazeutische Medizin e.V.’ (DGPharMed)
in Kooperation mit der ‚German Quality Management Association e.V.’ (GQMA), sind auch Jan Geißler und Stefan Huber von Leukämie-Online vertreten. In unserem Artikel Patientenbeteiligung als Investment für eine effizientere Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel erläutern wir, warum und unter welchen Voraussetzungen Patient:innen zu effizienteren klinischen Studien sowie einer schnelleren und innovativeren Forschung und Entwicklung neuer Arzneimittel beitragen können – und weshalb eine Patientenbeteiligung in der klinischen Forschung gleichwertiges Investment betrachtet werden sollte.
Den 7-seitigen Artikel, der uns freundlicherweise von den Herausgebern zur Verfügung gestellt wurde, könnt Ihr bei Interesse nun hier in Gänze lesen.
Arzneimittel unterliegen in Deutschland einer Preisobergrenze, bis zu der die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für ein Medikament einer bestimmten Wirkstoffgruppe erstatten. Der gemeinsame Bundesausschuss G-BA kann immer dann Festbetragsgruppen bilden, wenn Verordnungsalternativen zur Verfügung stehen und Therapiemöglichkeiten nicht eingeschränkt werden, denn unter Wirtschaftlichkeitsgesichtspunkten ist es nicht vertretbar, die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) mit den Kosten teurer Arzneimittel zu belasten, wenn auf der anderen Seite preisgünstige und qualitativ gleichwertige Präparate zur Verfügung stehen. Deshalb gibt es seit 1989 Arzneimittelfestbeträge, die die Versichertengemeinschaft vor überhöhten Arzneimittelpreisen schützen.
Prof. Andreas Hochhaus, den viele von Euch als ausgewiesenen CML-Experten kennen, unter anderem aus unseren gemeinsam mit der Deutschen CML-Allianz durchgeführten und unterstützten CML-Online-Patientenseminaren, beantwortet an diesem Donnerstagabend, dem 16.12., im Rahmen der 27. José-Carreras-Spendengala (live ab 20:15 Uhr im MDR) als virtueller Gast Fragen der Zuschauer.
Im Expertenchat der Benefizveranstaltung wird der Hämatologe den Zuschauern über die E-Mail-Adresse Fragen zu Leukämien und verwandten Bluterkrankungen beantworten.
Das Internet als Informationsquelle ist für viele Krebspatienten und ihre Angehörigen längst zur Normalität und Mittel der Wahl geworden, um mehr zu Ihrer Erkrankung, Diagnose, Verlauf oder Therapie zu erfahren, aber auch um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Gerade die vergangenen gut 22 Monate, in denen die Covid-19-Pandemie über die ganze Welt hereingebrochen, Gesundheitssysteme, Ärzte und Pflegende vor neue Aufgaben gestellt, nach und nach an die Grenzen gebracht und schließlich auch hierzulande vielerorts überlastet hat, haben das Bedürfnis vieler Krebspatienten nach verlässlichen und verständlich aufbereiteten Informationen als Ausgleich zu einer stetig wachsenden Unsicherheit noch einmal verstärkt – und den virtuellen Austausch oftmals zum Ersatz persönlicher Treffen werden lassen.
Um der Patientengemeinschaft diese Unsicherheit ein Stück weit zu nehmen, haben wir in diesem wie auch im vergangenen Jahr beispielsweise das Thema Covid-19 und Krebserkrankungen sowie Impfungen mehrfach in Online-Seminaren behandelt – zusätzlich zu unseren monatlich stattfindenden Online-Veranstaltungen zu CML, zahlreichen, oft von Experten geprüften Berichten zu wissenschaftlichen Erkenntnissen, Kongressen und Empfehlungen, neuen Therapiemöglichkeiten oder aktuellen Studien. Daneben arbeiten wir derzeit zusammen mit Betroffenen an einem Konzept und Inhalten, um auch die chronische lymphatische Leukämie sowie die pädiatrische CML breiter abzudecken.