
Als Patientenvertreterin für LeukaNET e.V. und Mitglied im „Patient Advocacy Committee“ (PAC) der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochenmarktransplantation (EBMT) hat Andrea Linke an der 49. EBMT-Jahrestagung in Paris vom 23 - 26 April 2023 teilgenommen. Es folgt ein Bericht.
Anfang 2001 wurde bei mir eine CML diagnostiziert und ich nahm an einer der ersten Klinischen Studien mit Imatinib, dem ersten Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) zur CML-Therapie teil. Leider wirkte diese Therapie bei mir nicht und so habe ich mich 2002 einer kurativen allogenen Knochenmarktransplantation unterzogen.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 24.05.2023 sprach Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II am Universitätsklinikum Jena & Direktor des Mitteldeutschen Krebszentrums, zum Thema "Interpretationen der PCR". Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! ![]()
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 26.04.2023 sprachen Prof. Dr. Susanne Saußele, Leiterin des CML-Exzellenzzentrums III. Medizinische Klinik, Hämatologie und Onkologie an der Universitätsmedizin Mannheim, und Marcel Lorch, als Assistenzarzt ebenfalls an der Universitätsmedizin Mannheim tätig, über das Thema "Lebensqualität und CML" und gingen dabei unter anderem auf Lebensqualität zum Zeitpunkt der Diagnosestellung sowie über die Auswirkungen der verschiedenen TKIs auf die Lebensqualität im Verlauf der Therapie ein. Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz. ![]()
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Die “Know Your CML”-App – entwickelt vom CML Advocates Network – ist nun auch in deutscher Sprache verfügbar.
Mit ihr lassen sich beispielsweise Lebensqualität, Symptome, allgemeiner Gesundheitszustand, Nebenwirkungen und Untersuchungsergebnisse wie zum Beispiel BCR-ABL1- und Blutwerte einfach und schnell erfassen und überwachen. Die Funktionen umfassen unter anderem regelmäßige Erinnerungen und Fragebögen, eine Tabelle zum Therapieansprechen sowie eine Datenbank mit Wissenswertem. Und falls ihr gerade kein Smartphone zur Hand habt, funktioniert die App auch im Browser und synchronisiert sich automatisch mit der Smartphone-Variante. Die in der App gesammelten bzw. eingetragenen Daten werden anonymisiert und nicht an Dritte weitergereicht.
Die App ist kostenlos und für iOS, Android & Euren Browser erhältlich. Hier könnt Ihr sie Euch holen. Mehr über die App könnt Ihr außerdem hier erfahren.
Heute kommen wir mit einem Anliegen auf Euch zu: Bitte helft uns bei einer Umfrage zur Berücksichtigung des Wunsch- und Wahlrechts bei Reha-Anträgen. Wir unterstützen damit die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe und die Arbeitsgruppe Reha und Sozialrecht des Hauses der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband.
Die Arbeitsgruppe Reha und Sozialrecht des Hauses der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband beschäftigt sich zurzeit mit der Frage, ob bei Reha-Anträgen das sogenannte Wunsch- und Wahlrecht regelhaft berücksichtigt wird. Demnach können Patient:innen einen Wunsch äußern, in welche Reha-Klinik sie gehen möchten.
In diesem Zusammenhang möchte die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH), deren Anliegen Leukämie-Online unterstützt, Erfahrungen aus der Praxis sammeln und herausfinden, ob den Wünschen der Patient:innen und damit dem Wunsch- und Wahlrecht nachgekommen wird. Bitte teilt uns hierfür Eure Eindrücke mit und füllt diesen kurzen Fragebogen aus, damit die DLH die Ergebnisse in die Arbeit der Arbeitsgemeinschaft einbringen kann. Die Umfrage, die maximal 5 Minuten in Anspruch nimmt, erfasst keine personenbezogenen Daten und findet vollkommen anonym statt. Sie unterliegt somit nicht der DSGVO. Ihr findet die Umfrage hier.