Unterstützung
Seit mehr als zwei Jahrzehnten dient Leukämie-Online Euch und tausenden anderen Leukämiepatient:innen und ihren Angehörigen als unabhängige Informationsplattform und Kommunikationsdrehscheibe zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Auch in diesem Jahr haben wir wieder versucht, Leukämiepatient:innen im deutschsprachigen Raum mit unserem Angebot zu unterstützen, mussten unsere Aktivitäten allerdings aufgrund eines recht geringen Spendenaufkommens im vergangenen Jahr zurückfahren – denn ohne Euch, ohne Eure Unterstützung und kleinen wie großen Spenden geht es leider nicht.
Viele mussten in den Pandemiejahren den Gürtel enger schnallen oder sind aufgrund ihrer Erkrankung oft nicht voll berufsfähig – und nicht zuletzt der russische Angriffskrieg hat die Preise und Energie- sowie Lebenskosten im Allgemeinen stark in die Höhe getrieben. Dennoch hoffen wir auf die Unterstützung derjenigen unter Euch, die zu diesem Projekt beitragen können und wollen, ohne dass es ein großes Loch in ihren Geldbeutel reißt. Sofern es Euch möglich ist, bitte spendet weiterhin an Leukämie-Online, um unsere unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige mit ihren mehr als 3.300 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und knapp 40.000 Beiträgen am Laufen zu halten.
Herzlichen Dank Euch für Eure Unterstützung! Auf ein weiteres Jahrzehnt Leukämie-Online!
Zwei Jahre Pandemie haben die jährlich stattfindenden Familientreffen des Elternvereins für Kinder mit CML e.V. verhindert. Umso größer war die Freude, als sich vom 07.-09. Oktober 2022 neun Familien in der Jugendherberge von Gunzenhausen treffen konnten.
Kurzfristig und spontan organisiert, war es für die meisten ein Wiedersehen. Für zwei der Familien jedoch war es die erste Gelegenheit, nach der CML-Diagnose ihres Kindes andere betroffene Familien persönlich kennenzulernen. Für sie war das zweijährige Warten auf ein Treffen besonders lang gewesen. Denn gerade in den ersten Monaten nach einer lebensverändernden Diagnose ist der Kontakt zu Menschen mit derselben Erfahrung außerordentlich hilfreich.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 07.12.2022 sprach Anja Großek von der Deutschen Sporthochschule Köln zum Thema "Sport und körperliche Aktivität bei CML", erklärte, was überhaupt hinter diesen Begriffen steckt, wo unterschieden wird und welche Bewegungsformen sich wann eignen, animierte die Zuschauenden zum Mitmachen und gab wissenschaftlich fundierte Bewegungstipps für den Alltag. Das Seminar wurde moderiert von Conny Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Der nächste MPN-Patiententag von Novartis findet bereits am 3. Dezember von 10:00-14:30 Uhr statt und bietet wie gehabt Betroffenen, Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit, Antworten auf dringende Fragen rund um die MPN-Erkrankungen Myelofibrose (MF), Polycythaemia vera (PV) und CML (chronische myeloische Leukämie) sowie MDS zu erhalten. Die Teilnahme an der Veranstaltung, die dieses Mal ausschließlich virtueller Natur sein wird, ist nur nach Anmeldung auf www.mpn-patiententage.de möglich.
“Vor Ort” sein werden neben unserem Vereinsmitglied Cornelia Borowczak auch die MPN-Experten Prof. Dr. med. Florian Heidel, Direktor der Klinik für Innere Medizin C an der Universitätsmedizin Greifswald mit Schwerpunkt für Hämatologie, und Prof. Dr. Uwe Platzbecker, Direktor der Klinik und Poliklinik für Hämatologie, Zelltherapie und Hämostaseologie, Universitätsklinikum Leipzig. Betroffene, Angehörige und Interessierte erhalten in den angebotenen Vorträgen und Workshops wissenschaftlich fundierte Informationen in patientenverständlicher Sprache zu Diagnose und Therapie der MPN-Erkrankungen, so Novartis. Der Patiententag bietet den Besuchern viel Raum für Erfahrungsaustausch sowie die Möglichkeit, mit den Experten ins Gespräch zu kommen und dringende Fragen direkt an die Fachärzte und Referenten zu stellen.
Detaillierte Infos zum Programm findet Ihr außerdem hier.
Vom 21.-23. Oktober 2022 folgten Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen, deren Schwerpunkt die chronische myeloische Leukämie (CML) ist, der Einladung der European School of Haematology (ESH) und tauschten sich im französischen Mandelieu-La Napoule über die Neuigkeiten in der Erforschung und der Therapie dieser bösartigen Blutkrebserkrankung aus. Das umfangreiche Programm beinhaltete in diesem Jahr unzählige Vorträge, aber auch Workshops und Poster-Ausstellungen. Die Referent:innen präsentierten neue, oft unveröffentlichte Daten, die sich zum einen auf die Biologie der CML beziehen (einschließlich der Entstehung von BCR-ABL1, der Signaltransduktion, den Grundlagen des Krankheitsverlaufs, der Wirkung von Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKIs) und die Mechanismen, die der Resistenz gegen TKIs zugrunde liegen) und zum anderen Aspekte der Behandlung (einschließlich der Vorhersage und Definition des Ansprechens, der Kombination von Medikamenten, der modernen Diagnostik und molekularen Überwachung, der gezielten Bekämpfung verbliebener Stammzellen, Ansätze zur Heilung und der behandlungsfreien Remission (TFR). Ein wichtiger Teil der Veranstaltung war auch die Ehrung von Personen, die sich durch ihr herausragendes Engagement auf dem Gebiet der CML verdient gemacht haben.
Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak.