Unterstützung
Nachdem bereits im vergangenen Jahr kein Präsenztreffen zum Welt-CML-Tag am 22.09. möglich war, wollen wir dieses Risiko angesichts wieder steigender Covid-19-Fallzahlen und einer unsicheren Lage auch dieses Jahr nicht eingehen. Wir möchten Euch jedoch eine digitale Ersatzveranstaltung am Wochenende des 25. und 26. September anbieten. Dafür brauchen wir Eure Ideen und Mithilfe.
An diesem Wochenende möchten wir von unserem üblichen Webinar- und Präsentationsformat abweichen und Euch verschiedene Sitzungen mit Experten anbieten, die vorrangig dem Austausch dienen und Euch Raum für Eure Fragen und Anregungen geben sollen. Dafür benötigen wir Eure Ideen, deshalb unsere Frage an Euch: Welche CML-spezifischen Themen, die wir mit unserer Seminarreihe noch nicht abgedeckt haben, sollen an diesem Wochenende behandelt werden? Welche Themen haben Euch im vergangenen, von der Pandemie geprägten Jahr besonders interessiert und bewegt? Welche Themen sind Eurer Meinung nach in nächster Zeit für CML-Patient*innen besonders relevant?
Bereits in Planung ist eine Sitzung zu pädiatrischer CML für betroffene Kinder und Jugendliche und deren Eltern. Und auch um ein kleines Unterhaltungsprogramm kümmern wir uns bereits.
Am Freitag, dem 24. September 2021 bietet das Tumorzentrum Berlin e.V. anlässlich des 6. Welt-CML-Tags am 22.09. eine kostenlose Online-Informationsveranstaltung für Patient*innen mit chronischer myeloischer Leukämie an. Auf dem Programm stehen unter anderem aktuelle und zukünftige Therapiemöglichkeiten, zu denen Prof. Dr. med. Philipp Le Coutre von der Charité Berlin sprechen wird, sowie ein Vortrag darüber, was Krebspatient*innen aus der Pandemie lernen können, und die Relevanz von Bewegung und Sport im Alltag von CML-Patient*innen. Mehr Informationen zur Veranstaltung findet Ihr unter diesem Link.
Eine deutsche Übersetzung der Studie Favourable outcome of de novo advanced phases of childhood chronic myeloid leukaemia, zuerst erschienen im European Journal of Cancer (Ausgabe 115, 2019) und ohne Gewähr übersetzt von Stefan Huber und Cornelia Borowczak, findet Ihr nun an dieser Stelle. Ziel dieser Studie ist es laut den Autor*innen, über die Erfahrungen im Rahmen der I-CML-Ped-Studie bei Kindern und Jugendlichen zu berichten, die sich bei Diagnosestellung in einer fortgeschrittenen Krankheitsphase befinden, und ihre Charakteristika und Outcomes zu beschreiben. Der englischsprachige Originalartikel kann hier erworben werden.
Die Stiftung Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe hat ihre Informationsbroschüre zu chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) neu aufgelegt (Juni 2021). Der Ratgeber für Patient*innen und deren Angehörige enthält unter anderem grundlegende Informationen zu Immunsystem und Leukämie, vor allem aber auch CLL-spezifische, detaillierte Angaben zu beispielsweise Krankheitsbild und Diagnose, aktuellen Therapiemöglichkeiten und - zielen, klinischen Therapiestudien sowie das Kapitel "Was soll ich beim Leben mit CLL beachten?". Die kostenlose Broschüre kann hier heruntergeladen werden.
Eine deutsche Übersetzung des Artikels Horn of plenty: Value of the international registry for pediatric chronic myeloid leukemia, zuerst erschienen im World Journal of Clinical Oncology (Jahrgang 11, Ausgabe 6) und ohne Gewähr übersetzt von Stefan Huber und Cornelia Borowczak, findet Ihr nun an dieser Stelle. Ziel des Artikels ist es laut den Autor*innen, über Ziele und Vorteile des Internationale Registers für pädiatrische chronische myeloische Leukämie sowie dessen Relevanz für künftige Forschungsvorhaben zu dieser seltenen Erkrankung zu informieren. Der englischsprachige Originalartikel (samt Quellenangaben) kann hier abgerufen werden.