Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch.
Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 12.08.2021 sprach Prof. Dr. med. Susanne Saußele, Leiterin des CML-Exzellenzzentrums III. Medizinische Klinik, Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Mannheim, über das Thema "TKI-Therapie bei Begleiterkrankungen" und darüber, was es bei der Wahl des richtigen TKI in Abhängigkeit von Therapieziel und Begleiterkrankungen zu beachten gilt. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V./Leukämie-Online.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Zusätzliche Fragen der Teilnehmer*innen, die im Seminar nicht beantwortet wurden, werden zeitnah an dieser Stelle veröffentlicht.
Nachdem bereits im vergangenen Jahr kein Präsenztreffen zum Welt-CML-Tag am 22.09. möglich war, wollen wir dieses Risiko angesichts wieder steigender Covid-19-Fallzahlen und einer unsicheren Lage auch dieses Jahr nicht eingehen. Wir möchten Euch jedoch eine digitale Ersatzveranstaltung am Wochenende des 25. und 26. September anbieten. Dafür brauchen wir Eure Ideen und Mithilfe.
An diesem Wochenende möchten wir von unserem üblichen Webinar- und Präsentationsformat abweichen und Euch verschiedene Sitzungen mit Experten anbieten, die vorrangig dem Austausch dienen und Euch Raum für Eure Fragen und Anregungen geben sollen. Dafür benötigen wir Eure Ideen, deshalb unsere Frage an Euch: Welche CML-spezifischen Themen, die wir mit unserer Seminarreihe noch nicht abgedeckt haben, sollen an diesem Wochenende behandelt werden? Welche Themen haben Euch im vergangenen, von der Pandemie geprägten Jahr besonders interessiert und bewegt? Welche Themen sind Eurer Meinung nach in nächster Zeit für CML-Patient*innen besonders relevant?
Bereits in Planung ist eine Sitzung zu pädiatrischer CML für betroffene Kinder und Jugendliche und deren Eltern. Und auch um ein kleines Unterhaltungsprogramm kümmern wir uns bereits.
Am Freitag, dem 24. September 2021 bietet das Tumorzentrum Berlin e.V. anlässlich des 6. Welt-CML-Tags am 22.09. eine kostenlose Online-Informationsveranstaltung für Patient*innen mit chronischer myeloischer Leukämie an. Auf dem Programm stehen unter anderem aktuelle und zukünftige Therapiemöglichkeiten, zu denen Prof. Dr. med. Philipp Le Coutre von der Charité Berlin sprechen wird, sowie ein Vortrag darüber, was Krebspatient*innen aus der Pandemie lernen können, und die Relevanz von Bewegung und Sport im Alltag von CML-Patient*innen. Mehr Informationen zur Veranstaltung findet Ihr unter diesem Link.
Im Online-Patientenseminar "Komplementärmedizin bei CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 7. Juli 2021 sprach Prof. Dr. Jutta Hübner, Professorin für Integrative Onkologie am Universitätsklinikum Jena, unter anderem darüber, was Komplementär- von Alternativmedizin unterscheidet, wie CML-Patient*innen seriöse von unseriösen Angeboten trennen können, was CML-Patient*innen in diesem Bereich selbst tun können und welche Methoden und Substanzen gegen Nebenwirkungen der Therapie helfen. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V./Leukämie-Online.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Im Online-Patientenseminar "Nebenwirkungsmanagement bei CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 16.06.2021 sprach Prof. Dr. Andreas Kiani, Chefarzt der Klinik für Onkologie und Hämatologie am Klinikum Bayreuth, unter anderem über Nebenwirkungen von Tyrosinkinaseinhibitoren bei CML, verschiedene Schweregrade bei Toxizitäten sowie die Bedeutung von Komorbiditäten und Toxizitäten für die Therapiewahl und beantwortete im Nachgang zahlreiche Fragen der Teilnehmer*innen. Das Seminar wurde moderiert von Dr. Cornelia Borowczak, Leukämie-Online und Deutsche CML-Allianz. Falls noch weitere Fragen zum Thema Nebenwirkungen bestehen, stellt sich Prof. Dr. Kiani gern zur Verfügung. Ihr könnt ihn unter der E-Mail-Adresse erreichen.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Die Universitätsmedizin Rostock führt aktuell eine Fragebogenstudie zum Thema "Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose“ durch. Zu den in der Studie eingeschlossenen Diagnosen gehören: CML, Polyzythämia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, post-PV Myelofibrose, post-ET-Myelofibrose sowie kutane und systematische Mastozytose. Ziel der Studie sei es, auf Basis der Ergebnisse spezifische Trainingskonzepte für MPN- und Mastozytose-Patient*innen zu erarbeiten und in Folgestudien hinsichtlich Effektivität und Sicherheit zu evaluieren. Um möglichst repräsentative Ergebnisse zu erhalten, wird diese Studie im Rahmen der Ostdeutschen Studiengruppe Hämatologie und Onkologie (OSHO e.V.) durchgeführt.
Es sei bekannt, dass Erkrankungen des blutbildenden Systems und Krebserkrankungen an sich sowie ihre Behandlung oft zu einer Reduktion der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit führen. Um dem entgegenzuwirken, gibt es spezielle Bewegungsempfehlungen für Patient*innen mit diesen Erkrankungen. Diese basieren auf den Ergebnissen zahlreicher Studien, die belegen, dass durch gezielte Trainingsmaßnahmen sowohl die Leistungsfähigkeit wie auch die Lebensqualität von Patienten verbessert werden können. Allerdings liegen nicht für alle Arten dieser Erkrankungen umfangreiche Studien vor. Viele Empfehlungen basieren auf Untersuchungsergebnissen, die insbesondere mit Patienten und Patientinnen mit Brust-, Prostata- und Dickdarmkrebs durchgeführt wurden.
Im Online-Patientenseminar "Therapietreue: ein unterschätztes Problem in der CML" von LeukaNET e.V. und der Deutschen CML-Allianz am 17.05.2021 sprachen Jan Geißler, CML-Patient und 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V., und Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, unter anderem über die Relevanz der Therapietreue für eine erfolgreiche Behandlung der CML, pharmakoökonomische Folgen mangelnder Therapietreue und die Ergebnisse einer Studie des CML Advocates Nework. Im Anschluss ergänzte Prof. Dr. Andreas Hochhaus das Patientenseminar um eigene Erfahrungen zum Thema, bevor sich die beiden Referenten den zahlreichen Fragen der Zuschauer*innen widmeten.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Wegen der Corona-Pandemie wurde das Studientreffen der Deutschen CML-Allianz im März dieses Jahres als 4-stündige Online-Konferenz durchgeführt. Neben den mehr als 100 an klinischen Studien zu CML interessierten Ärzten nahmen auch 5 Patientenvertreter teil, die sowohl aktive Mitglieder bei LeukaNET e.V. als auch bei der Deutschen CML-Allianz sind. Inzwischen gehören sie zum konstanten Kreis derer, die regelmäßig an diesen Veranstaltungen teilnehmen. Ziel dieser in regelmäßigen Abständen angebotenen Veranstaltung ist es, den Teilnehmern der Deutschen CML-Allianz ein Update und Diskussionsmöglichkeiten zu den laufenden klinischen Studien zu chronischer myeloischer Leukämie zu geben. Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak.
Im Online-Patientenseminar "Klinische Studien in der CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 12.04.2021 sprach Prof. Dr. med. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, unter anderem über Phasen und Funktionsweise sowie verschiedene Typen von klinischen Studien, deren Vorteile für CML-Patient*innen, aber auch darüber, welche Pflichten mit einer Teilnahme an einer Studie von Patient*innenseite einhergehen, und stellte derzeit laufende klinische Studien zu chronischer myeloischer Leukämie vor. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Dieses zweite von der European School of Hematology (ESH) organisierte virtuelle Treffen, das sich eingehend mit dem klinischen Management von Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) und myeloproliferativen Neoplasien (MPN) befasste, baut auf den Erfahrungen und wissenschaftlichen Fortschritten seit der sehr erfolgreichen Eröffnungsveranstaltung "How to Treat CML and MPN" in Dublin im März 2019 auf. Über vier Tage hinweg verfolgten ca. 1.700 Hämatologen aus 95 Ländern das fallbasierte Online-Format, um mit Experten relevante Fragen zur Diagnose, Prognose, Therapieauswahl, Wirksamkeitsbewertung und Management von Toxizitäten für ihre Patienten zu hinterfragen. Es war das erste ESH-Meeting für MPN, das seit dem Ausbruch der Covid-19-Pandemie stattfand, und es behandelte auch die spezifischen Auswirkungen dieser Erkrankung auf CML- und MPN-Patienten.
Nachfolgend soll ausschließlich über die Beiträge zur CML berichtet werden. Es sei zudem darauf hingewiesen, dass die Konferenz in englischer Sprache abgehalten und von Patientenvertretern, namentlich Cornelia Borowczak von Leukämie-Online, ohne hämato-onkologische Fachausbildung verfolgt und für den interessierten Leser übersetzt wurde.
Im Online-Patientenseminar "CML & Familienplanung" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 22.03.2021 sprach Prof. Dr. med. Susanne Saußele, Leiterin des CML-Exzellenzzentrums III. Medizinische Klinik, Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Mannheim, unter anderem über Grundlagen der Fertilität, Einfluss von TKIs auf die Fertilität mit Bezug auf Erkenntnisse aus den Tiermodellen sowie individuelle Schwangerschaftsplanung in Abhängigkeit der Therapiesituation. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Tim Hughes and Nicola Evans von der International Chronic Myeloid Leukemia Foundation (iCMLf) haben eine internationale Umfrage initiiert, um die Meinung von CML-Patientinnen und -Patienten zu Impfstoffen gegen Covid-19 einzufangen und mehr darüber zu erfahren, wie diese im internationalen Vergleich die Sicherheit und Wirksamkeit der COVID-19-Impfstoffe einschätzen. Fragen dazu, ob CML-Patientinnen und -Patienten die Impfung erhalten haben oder erhalten werden, seien besonders für Kliniker und Wissenschaftler in der CML-Gemeinschaft relevant, gibt die Deutsche CML-Allianz, die die Umfrage von deutscher Seite unterstützt, an.
Im Online-Patientenseminar "Generika bei CML" von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 15.02.2021 sprach Nicole Schröter, CML-CAB Officer & Project Manager CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates Foundation, unter anderem darüber, was man unter Generika versteht, welche Schritte ein Generikum durchlaufen muss, bis es auf den Markt kommt, und welche CML-Generika in Deutschland bereits auf dem Markt sind.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!
Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben.
Dieser Bericht, ursprünglich vom Patientennetzwerk CML Advocates Network verfasst und nun von Conny Borowczak und Stefan Huber ins Deutsche übersetzt, soll einen Überblick über die wichtigsten Sitzungen und Präsentationen der Konferenz über die chronische myeloische Leukämie geben. Die ursprüngliche Zusammenfassung des CML Advocates Network ist hier abrufbar.
Da bisher keine derart ausführlichen Informationen zu diesem Thema in deutscher Sprache verfügbar waren, entschlossen wir uns dazu, eine deutsche Übersetzung dieses Artikels (ohne Gewähr) auf Leukämie-Online zur Verfügung zu stellen. Der Artikel behandelt die einzelnen Konstellationen jeweils sehr ausführlich – er stellt Euch allerdings auch eine übersichtliche Zusammenfassung aller Empfehlungen sowie eine ergänzende Tabelle mit den Kriterien hämatologischen, zytogenetischen und molekularen Ansprechens bei CML bereit. Daneben findet Ihr am Ende des Artikels Links zu den Quellen, auf die sich die Arbeit der Experten stützt.
Auch im kommenden Jahr bietet das MEDIAN Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik einen speziell auf die Bedürfnisse von CML-Patientinnen und -Patienten zugeschnittenen Rehabilitationsaufenthalt an.
Insbesondere wird dabei auf die Wirkungen der modernen zielgerichteten Therapien aber auch auf den Umgang mit deren Nebenwirkungen eingegangen. Den Patientinnen und Patienten sollen während ihres Aufenthalts die Ergebnisse der Forschung, Studienkonzepte aber auch Medikamenten-Absetzstrategien auf verständliche Art und Weise vorgestellt werden. Darüber hinaus ist das Angebot darauf ausgerichtet, eine eingetretene oder drohende Einschränkung der Teilhabe am Arbeitsleben oder sozialen Leben abzumildern bzw. abzuwenden.