Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Chronische Myeloische Leukämie (CML)

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Als Patientenvertreterin für LeukaNET e.V. und Mitglied im „Patient Advocacy Committee“ (PAC) der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochenmarktransplantation (EBMT) hat Andrea Linke an der 49. EBMT-Jahrestagung in Paris vom 23 - 26 April 2023 teilgenommen. Es folgt ein Bericht. 

Anfang 2001 wurde bei mir eine CML diagnostiziert und ich nahm an einer der ersten Klinischen Studien mit Imatinib, dem ersten Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) zur CML-Therapie teil. Leider wirkte diese Therapie bei mir nicht und so habe ich mich 2002 einer kurativen allogenen Knochenmarktransplantation unterzogen. 

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Vom 21.-23. Oktober 2022 folgten Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen, deren Schwerpunkt die chronische myeloische Leukämie (CML) ist, der Einladung der European School of Haematology (ESH) und tauschten sich im französischen Mandelieu-La Napoule über die Neuigkeiten in der Erforschung und der Therapie dieser bösartigen Blutkrebserkrankung aus. Das umfangreiche Programm beinhaltete in diesem Jahr unzählige Vorträge, aber auch Workshops und Poster-Ausstellungen. Die Referent:innen präsentierten neue, oft unveröffentlichte Daten, die sich zum einen auf die Biologie der CML beziehen (einschließlich der Entstehung von BCR-ABL1, der Signaltransduktion, den Grundlagen des Krankheitsverlaufs, der Wirkung von Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKIs) und die Mechanismen, die der Resistenz gegen TKIs zugrunde liegen) und zum anderen Aspekte der Behandlung (einschließlich der Vorhersage und Definition des Ansprechens, der Kombination von Medikamenten, der modernen Diagnostik und molekularen Überwachung, der gezielten Bekämpfung verbliebener Stammzellen, Ansätze zur Heilung und der behandlungsfreien Remission (TFR). Ein wichtiger Teil der Veranstaltung war auch die Ehrung von Personen, die sich durch ihr herausragendes Engagement auf dem Gebiet der CML verdient gemacht haben.

Es folgt ein Bericht von Cornelia Borowczak. 

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Der CML Horizons 2022 hat begonnen! Nach mehr als 2 Jahren der Pandemie geschuldeten Pause ist für die ca. 80
Teilnehmer:innen das persönliche Treffen einfach wunderbar! Wer nicht nach Marrakesch reisen konnte, dem wurde eine Online-Teilnahme ermöglicht, und so wird der CML Horizons nicht nur eine Jubiläumsveranstaltung, sondern zum ersten Mal auch ein Kongress, der in einem hybriden Format stattfindet - zum ersten Mal außerhalb Europas, zum ersten Mal in Afrika! 

Welche Erkenntnisse, Höhepunkte und Erfahrungen auch abseits der Wissenschaft der CML Horizons 2022 bot, erfahrt Ihr in diesem Bericht von unserem Mitglied Conny Borowczak

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Die Europäische Kommission hat Scemblix (Asciminib) für die Behandlung erwachsener Patient:innen mit chronischer myeloischer Leukämie, die zuvor mit 2 oder mehr TKIs behandelt wurden, zugelassen, so der Hersteller Novartis in einer Pressemitteilung.

Die Zulassung des neuen Medikaments von Novartis basiert auf den Ergebnissen der zulassungsrelevanten Phase-III-Studie ASCEMBL, in der Scemblix (Asciminib) die molekulare Ansprechrate im Vergleich zu Bosulif (Bosutinib) nahezu verdoppelte (25,5 % gegenüber 13,2 %) und die Abbruchrate aufgrund von Nebenwirkungen nach 24 sowie 96 Wochen mehr als dreimal niedriger war (5,8 % gegenüber 21,1 %).

Der STAMP-Inhibitor (Specifically Target the ABL Myristol Pocket) Scemblix biete CML-Patient:innen, die mit Unverträglichkeit oder unzureichendem Ansprechen auf mindestens zwei vorherige TKI-Behandlungen reagiert haben, eine neue Therapieoption, erklärt der Hersteller, der derzeit Zulassungsanträge einreicht und zusätzliche Studien in anderen Bereichen durchführt. Scemblix sei die erste CML-Therapie in Europa, das speziell auf die Myristoyltasche von ABL und bietet damit einen neuartigen Behandlungsansatz für Patient:innen die eine Unverträglichkeit und/oder Resistenz gegenüber den derzeit auf dem Markt verfügbaren TKIs aufweisen.

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EHA2022

Das wichtigste europäische Treffen der Hämatologen, der 27. Jahreskongress der European Hematology Association (EHA), fand in diesem Jahr vom 9. bis zum 17. Juni auf Grund der COVID19-Pandemie als Hybrid-Veranstaltung in Wien statt.

Wie in jedem Jahr wurden die aktuellen Forschungsdaten zu den verschiedenen Blutkrankheiten von führenden Experten auf ihrem Gebiet vorgestellt. Auch Vertreter der verschiedenen Patientenorganisationen hatten die Möglichkeit teilzunehmen, und in diesem Bericht von Conny Borowczak werden die wichtigsten Neuigkeiten zur chronischen myeloischen Leukämie aus der Perspektive der Patientenvertretung zusammengefasst.

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Screenshot 2022 03 17 at 12.56.44Um schulische und berufliche Beeinträchtigungen durch CML zu erfassen, führen wir zusammen mit Prof. Hochhaus sowie Prof. Metzler und Prof. Suttorp, beide Experten für pädiatrische CML, und der Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs eine Online-Umfrage durch. Wenn Ihr zwischen 15 und 39 Jahre alt seid, möchten wir Euch ganz herzlich um Eure Hilfe und etwa 15 Minuten Eurer Zeit bitten.

Warum machen wir diese Umfrage? Im direkten Kontakt mit Betroffenen und die Kommunikation mit den Behandlungszentren ist in den letzten Monaten wiederholt die Frage aufgekommen, in welchem Ausmaß die Diagnose CML und deren Therapie heute die beruflichen Möglichkeiten beeinflussen. Nach Recherche und einer Reihe von Gesprächen hat sich bestätigt, dass es zur Auswirkung von CML auf Ausbildung in der Schule, bei der Lehre, während des Studiums, bei der Berufswahl und im alltäglichen Berufsleben sehr wenige verlässliche Daten gibt. Deshalb haben wir in Zusammenarbeit mit führenden Experten im Forschungsgebiet CML – Prof. Hochhaus, Prof. Metzler und Prof. Suttorp – sowie der Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs einen Fragebogen erstellt, um eine bessere Grundlage für zukünftige Beratungen zu schaffen.

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Drittlinientherapie für chronisch-myeloische Leukämie: Status und zukünftige Entwicklung

Cortes and Lang J Hematol Oncol (2021) 14:44

https://doi.org/10.1186/s13045-021-01055-9

Jorge Cortes, Fabian Lang

Inoffizielle Übersetzung von NL, ohne Gewähr

Zusammenfassung

Die Chronisch-myeloische Leukämie (CML) wird vom BCR-ABL1-Fusionsprotein getrieben, das durch eine Translokation zwischen den Chromosomen 9 und 22 unter Bildung des Philadelphia-Chromosoms entsteht. Das BCR-ABL1-Fusionsprotein ist ein optimales Ziel für Tyrosinkinasehemmer (TKI), die auf die ATP-Bindungsstelle von ABL1 zielen. Obwohl diese Medikamente die Prognose der CML dramatisch verbessert haben, versagt bei vielen Patienten die Behandlung. Einige Patienten benötigen vielfache Behandlungslinien der TKI-Therapie. An der ABL1-Bindungsstelle können Mutationen auftreten, die eine Bindung des Wirkstoffes unterbinden, so zu Resistenzen führen und den Patienten nur noch begrenzte Behandlungsoptionen lassen. Die zugelassenen TKI führen ausserdem zu Nebenwirkungen, die bei einigen Patienten zum Behandlungsabbruch führen. Die Wirksamkeit nimmt mit jeder weiteren Therapielinie ab und die Daten weisen darauf hin, dass sich nur wenig klinischer Nutzen einer Drittlinienbehandlung mit einem TKI der zweiten Generation nach Versagen eines TKI der ersten Generation und eines TKI der zweiten Generation ergibt. Deshalb sind neue Behandlungsoptionen für Patienten, die in dritter oder höherer Linie behandelt werden, notwendig. Dieser Übersichtsartikel stellt die Notwendigkeit klarer Leitlinien und neuer Therapien für Patienten heraus, die eine Behandlung in dritter oder höherer Linie benötigen.

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Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 6.04.2022 sprach Anja Malanowski, Psychoonkologin bei lebensmut e.V. über das Thema "Psychoonkologische Unterstützung für Angehörige von CML-Patient:innen"

Auch Angehörige von Krebspatienten sind von der Krankheit betroffen, auch ihr Leben ändert sich durch die Diagnose: Die Rollen und Aufgaben müssen neu verteilt werden, es kommt zu Überlastung und ganze Lebensentwürfe geraten ins Wanken. Wie Angehörige die erkrankte Person unterstützen können, ohne sich selbst aus den Augen zu verlieren, und welche besondere Unterstützung angehörigen Kindern zu Teil werden sollte – unter anderem darüber sprach Anja Malanowski im Seminar und beantwortete im Anschluss die Fragen der Teilnehmer:innen. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! Psychoonkologie für Angehörige Title slide

Weitere Aufzeichnungen früherer Seminare sowie die nächsten Termine auf der Übersicht unserer Online-Seminarreihe. Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben. 

Weiterhin findet Ihr hier das Bundesweites Online-Verzeichnis ambulant psychotherapeutisch tätiger Psychoonkologen des Krebsinformationsdienstes. 

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Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 23.03.2022 sprach Prof. Andreas Hochhaus, Direktor der KIM II und der Abteilung Hämatologie / Internistische Onkologie und Leiter des Zentrums für Hämatologische Neoplasien am Universitätsklinikum Jena, über das Thema "Hochrisiko-CML – wann sollte transplantiert werden?". Im Seminar diskutierte Prof. Andreas Hochhaus den optimalen Zeitpunkt zur Transplantation, erkäuterte klinische und biologische Risikofaktoren der CML, die eine Begründung für den Weg zur Transplantation sind. Es handelt sich um klinische, zytogenetische und molekulare Marker und um mehrfach aufgetretene Resistenzen sowie die fehlende Erholung der normalen gesunden Blutbildung. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! Klinische Studien Cover

Einige Teilnehmerfragen blieben aufgrund ihrer individuellen Natur im Seminar unbeantwortet – bitte meldet Euch hierzu direkt per E-mail bei Herrn Professor Hochhaus unter

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Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 19.01.2022 sprach PD Dr. med Thomas Illmer, Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie, über die "Dezentrale Behandlung von CML-Patienten" sowie unter anderem über die Ziele eines kooperativen Netzwerks von niedergelassenen CML-Experten, aus kommunalen und privaten sowie Universitätskliniken und die Zusammenarbeit mit Labordiagnostikern und Patientenvertretern und Beispiele regionaler Netzwerke in der CML-Behandlung. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender LeukaNET e.V.
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Arzneimittel unterliegen in Deutschland einer Preisobergrenze, bis zu der die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für ein Medikament einer bestimmten Wirkstoffgruppe erstatten. Der gemeinsame Bundesausschuss G-BA kann immer dann Festbetragsgruppen bilden, wenn Verordnungsalternativen zur Verfügung stehen und Therapiemöglichkeiten nicht eingeschränkt werden, denn unter Wirtschaftlichkeitsgesichtspunkten ist es nicht vertretbar, die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) mit den Kosten teurer Arzneimittel zu belasten, wenn auf der anderen Seite preisgünstige und qualitativ gleichwertige Präparate zur Verfügung stehen. Deshalb gibt es seit 1989 Arzneimittelfestbeträge, die die Versichertengemeinschaft vor überhöhten Arzneimittelpreisen schützen.

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Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 16.11.2021 sprach Prof. Dr. rer. nat. Alice Fabarius, Laborleiterin am Universitätsklinikum Mannheim mit unter anderem den Schwerpunkten zytogenetische Untersuchungen hämatologischer Erkrankungen, über das Thema "Zyto- und Molekulargenetik bei CML: Von der Blutprobe zum Befund". Die chronische myeloische Leukämie gehört zu den zell- und molekularbiologisch am besten charakterisierten Tumorerkrankungen des blutbildenden Systems. Aber wie wird meine Blut- oder Knochenmarkprobe im Labor genau verarbeitet und untersucht? Und wie kann ich die Ergebnisse sowie meinen Befund besser verstehen und interpretieren? Zu diesen und anderen Fragen gab Prof. Dr. rer. nat. Alice Fabarius Auskunft. Das Seminar wurde moderiert von Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. und Deutsche CML-Allianz.
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Die US-amerikanische Arzneimittelbehörde FDA hat Asciminib (neuer Handelsname Scemblix, früherer Laborname ABL001) zur Behandlung von chronischer myeloischer Leukämie (CML) in zwei unterschiedlichen Indikationen zugelassen. Die Zulassung erfolgte für erwachsene Patienten mit Philadelphia-Chromosom-positiver CML in der chronischen Phase, bei denen zuvor die Behandlung mit zwei oder mehr Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKIs) wegen Unverträglichkeit oder unzureichendem Ansprechen fehlgeschlagen war, und jederzeit für erwachsene Patienten mit Philadelphia-Chromosom-positiver CML bei Vorliegen der T315I-Mutation.

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Im Online-Patientenseminar von LeukaNET und der Deutschen CML-Allianz am 19.10.2021 sprachen Dr. med. Volker König, Rehaklinik Bad Oexen, PD Dr. med. Andreas Willer, Rehaklinik Bad Kissingen, sowie Dr. med. Thomas Stauch, Rehaklinik Bad Berka, über das Thema "Rehabilitation für Patient*innen mit CML", erläuterten das spezifische CML-Rehabilititationsangebot ihrer jeweiligen Klinik, beleuchteten das Thema CML-Rehabilitation unter verschiedenen Gesichtspunkten und verschieden gelagerten Schwerpunkten und beantworteten unter anderem sozialrechtliche Fragen sowie Fragen zu gesunder Ernährung, Antragstellung und Eignung. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V. Die kommenden Reha- und Anreisetermine der drei Kliniken für 2022 findet Ihr zudem unter der Aufzeichnung.
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CMLallianz LOde2

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LOde Treffen 21

Am vergangenen Wochenende haben wir unser 11. Leukämie-Online-Treffen für CML-Patienten und Angehörige seit 2005 veranstaltet – zum ersten Mal tatsächlich online und nicht von Angesicht zu Angesicht. Fast 100 Teilnehmer aus Deutschland, Österreich, Schweiz, GB und Brasilien waren live dabei.

Falls Ihr das Treffen verpasst habt oder nicht teilnehmen konntet: Einen Bericht zur Veranstaltung gibt es nun zum Nachlesen hier auf Leukämie-Online, die einzelnen Sitzungen findet Ihr nun an dieser Stelle als Aufzeichnungen zum Nachhören – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen!  Ihr könnt Euch außerdem zu unserem Newsletter anmelden, um zu unseren CML-Webinaren sowie anderweitigen relevanten Inhalten auf dem Laufenden zu bleiben. 

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Unser Buch

Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

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Unsere Seminarreihe

"Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ – eine kostenlose Online-Seminarreihe für CML-Patient*innen und Angehörige. Die Aufzeichnungen der bisherigen Seminare findet Ihr hier.

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