Elterntreffen

Zwei Jahre Pandemie haben die jährlich stattfindenden Familientreffen des Elternvereins für Kinder mit CML e.V. verhindert. Umso größer war die Freude, als sich vom 07.-09. Oktober 2022 neun Familien in der Jugendherberge von Gunzenhausen treffen konnten.

Kurzfristig und spontan organisiert, war es für die meisten ein Wiedersehen. Für zwei der Familien jedoch war es die erste Gelegenheit, nach der CML-Diagnose ihres Kindes andere betroffene Familien persönlich kennenzulernen. Für sie war das zweijährige Warten auf ein Treffen besonders lang gewesen. Denn gerade in den ersten Monaten nach einer lebensverändernden Diagnose ist der Kontakt zu Menschen mit derselben Erfahrung außerordentlich hilfreich.  

Mit dabei war auch Prof. Meinolf Suttorp, langjähriger Leiter der Studiengruppe für pädiatrische CML und emeritierter Professor des Universitätsklinikums Dresden. Er kam in Begleitung seiner pädiatrischen Kollegin Dr. Stephanie Sembill vom Universitätsklinikum Erlangen, das seit einigen Jahren der neue Sitz der Studiengruppe ist. Dank ihnen konnte ein buntes Programm mit vielen interessanten Vorträgen angeboten werden. Prof. Markus Metzler, ebenfalls vom Universitätsklinikum Erlangen, musste seine Teilnahme leider unmittelbar vor dem Treffen krankheitsbedingt absagen. 

Nachdem wir uns am Freitagabend in einer geselligen Runde wiedersehen und neu kennenlernen konnten, starteten wir am Samstagmorgen in ein interessantes wissenschaftliches Programm, wobei Prof. Suttorp zu Beginn wieder einen Überblick zur 150-jährigen Entdeckungs- und Behandlungsgeschichte der CML gab. Im Anschluss berichtete Dr. Sembill über aktuelle Projekte der Studienleitung und gab auch einen Ausblick auf zukünftige Entwicklungen für die pädiatrische CML. In unserer kleinen Runde blieb ausreichend Zeit, individuelle Fragen zu stellen und zu besprechen. Neue Medikamente, der Umgang mit Nebenwirkungen, Langzeitfolgen der Therapie und das Absetzen sind Themen, die die Eltern immer wieder bewegen. 

Während wir Erwachsenen im Vortragsraum viele neue Erkenntnisse sammelten, verbrachten unsere Kinder den Vormittag auf einer Rikscha-Tour rund um den Altmühlsee und beim Minigolf. Die drei Jungs und drei Mädchen genossen die gemeinsame Zeit ohne ihre Eltern und hatten sich viel zu erzählen. Erneut hat sich gezeigt, wie sehr auch die Kinder und Jugendlichen von geteilten Erfahrungen und Erlebnissen und dem individuellen Umgang mit der Erkrankung profitieren. 

Bei einem gemeinsamen Spaziergang vor dem Abendessen (die Küche der Jugendherberge war vorzüglich!) erkundeten wir das hübsche Städtchen Gunzenhausen und verbrachten einen lustigen Spieleabend, bei dem Prof. Suttorp sein schauspielerisches Talent beim Begriffe-Raten unter Beweis stellte.

Als wir uns dann am Sonntag wieder voneinander verabschiedeten, gingen wir mit dem Vorsatz auseinander, auch 2023 unbedingt wieder ein Treffen für die Familien und ihre Kinder durchzuführen – dann mit ausreichender Planungszeit im Vorfeld und einer hoffentlich wieder größeren Teilnehmerzahl. 

Herzlichen Dank an alle, die zum Gelingen dieses spontanen Treffens beigetragen haben (ein besonderer Dank geht an die Fa. Novartis für die finanzielle Unterstützung) und allen Familien für ihr Kommen.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               

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