Die Chancen, dass ein Kind eine Krebserkrankung überlebt, sind in den letzten 25 Jahren deutlich gestiegen. Das belegen die Daten des Deutschen Kinderkrebsregisters, so das Deutsche Ärzteblatt. Während die Wahrscheinlichkeit, fünf Jahre nach Diagnosestellung noch zu leben, für die Anfang der 1980er-Jahre erkrankten Kinder bei 69% lag, ist dieser Wert auf 81% gestiegen. Der Grund sind multimodale Therapiekonzepte und eine verbesserte
Diagnostik. Mittlerweile steht die Minimierung der Langzeitfolgen im Mittelpunkt des Interesses.
Im Deutschen Kinderkrebsregister in Mainz werden seit 1980 (aus den neuen Bundesländern seit 1991) alle bei unter 15-Jährigen auftretenden Krebserkrankungen (Leukämien und bösartigen Tumoren) registriert. Auch einige nicht bösartige Tumoren, zum Beispiel Hirntumoren, werden vom Register erfasst. Damit der behandelnde Arzt die Daten melden kann, müssen die Eltern zustimmen. Es gibt nur etwa 35 große Zentren in Deutschland, die Kinder mit Krebserkrankungen behandeln.
Deshalb war ein solches Register einfacher zu organisieren als diejenigen für Erwachsene. Inzwischen werden – mit Ausnahme der Hirntumoren – mehr als 95 Prozent der Fälle registriert. Die Daten sind für ganz Deutschland repräsentativ. Die Bundesrepublik hat eines der umfangreichsten Kinderkrebsregister der Welt – mit einem Datenmaterial, das auch in der internationalen Forschung anerkannt ist.
Ein wichtiges Anliegen für die Zukunft ist es, auch die letzten Meldelücken zu schließen. Dafür ist es notwendig, dass nicht nur die speziellen Behandlungszentren, sondern jeder, der ein krebskrankes Kind betreut – ein niedergelassener Arzt mit Verdachtsdiagnose ebenso wie ein städtisches Krankenhaus – diesen Fall meldet. (Mehrfachmeldungen stellen für die Registrierung kein Problem dar.) Besonders Patienten mit Hirntumoren werden noch nicht ausreichend erfasst. Hier sind vor allem die Neuropädiater und Neurochirurgen gefragt.
Im Register liegen Daten von mehr als 35.000 Patienten vor. Erfasst werden neben Alter, Geschlecht und Wohnort auch
Anamnese, Diagnose sowie Daten im Langzeitverlauf. Von den zwölf Millionen in Deutschland lebenden Kindern erkranken jährlich etwa 1 800 an Krebs. Bei etwa jedem 500. Kind wird bis zu seinem 15. Geburtstag eine bösartige Erkrankung diagnostiziert. Das Diagnosenspektrum weicht von dem der Erwachsenen deutlich ab. Karzinome sind im Kindesalter äußerst selten.
Häufiger sind dagegen die im Erwachsenenalter nahezu nicht zu beobachtenden embryonalen Tumoren: Neuroblastome, Retinoblastome, Nephroblastome, Medulloblastome oder Rhabdomyosarkome. Die meisten krebskranken Kinder leiden an
Leukämie (33,2 Prozent), einem Hirntumor (21,1 Prozent) oder einem
Lymphom (12,4 Prozent).
Mit seinen Daten beteiligt sich das Kinderkrebsregister auch an mehreren internationalen Studien – wie dem "Automated Childhood Cancer Information System" (ACCIS), einem EU-geförderten Projekt des Internationalen Krebsforschungszentrums in Lyon. Dieses erlaubt zum Beispiel das für die öffentliche Gesundheitsforschung wichtige Monitoring der
Inzidenzen und Überlebenswahrscheinlichkeiten. Ein erstes wichtiges Ergebnis: Die Rate der Tumorerkrankungen steigt bei Kindern seit den 1970er-Jahren jedes Jahr um etwa ein Prozent in Europa (Lancet 2004; 364: 2097 ff.). In Deutschland ist diese Entwicklung so jedoch nicht zu erkennen.
Ein Forschungsschwerpunkt behandelt die Frage nach der oder den Ursache(n) für die Krebserkrankung, die auch die Eltern sehr beschäftigt. Allerdings lässt sich die Kausalität bei Kindern in den meisten Fällen kaum beantworten. Im Verdacht stehen beispielsweise Elektrosmog und Röntgenstrahlen – jedoch in einer Dosis, die weit über den in Deutschland üblicherweise vorkommenden Werten liegt.
Immer wieder wird in der Öffentlichkeit diskutiert, ob Emissionen von Kernkraftwerken für Krebserkrankungen bei Kindern verantwortlich sind. Das Deutsche Kinderkrebsregister führte 1992 und 1997 zwei entsprechende Studien durch. Sie basierten auf dem Vergleich von Krebserkrankungsraten im 15-Kilometer-Umkreis westdeutscher Kernkraftwerke mit denjenigen in Vergleichsregionen. Diese Analysen ergaben, dass in der Umgebung von deutschen Kernkraftreaktoren keine erhöhten Krebserkrankungsraten bei Kindern zu verzeichnen sind. Eine Ausnahme bildete allerdings das Kraftwerk Krümmel.
2003 wurde im Auftrag des Bundesamtes für Strahlenschutz mit der so genannten KiKK-Studie begonnen (Epidemiologische Studie zu Kinderkrebs und Fehlbildungen in der Umgebung von Kernkraftwerken), einer Fallkontrollstudie mit unter fünfjährigen Kindern. Erstmalig wird in Deutschland zur Untersuchung des Zusammenhangs zwischen Kernkraftwerken und Kinderkrebs ein Studienansatz mit individueller Expositionsschätzung angewendet. Als Expositionsmaß dient die Entfernung der Wohnadresse vom nächstgelegenen Leistungsreaktor. Sie wird, wenn möglich, auf den Meter genau bestimmt.
In einem zweiten Teil werden außerdem bei ausgewählten Erkrankungen (
Leukämien, Lymphomen, ZNS-Tumoren) die Eltern befragt. Es sollen andere, das Studienergebnis möglicherweise mit beeinflussende Risikofaktoren erfasst werden (etwa eine berufliche Strahlenbelastung der Eltern). Die Studie wird voraussichtlich Ende 2006 abgeschlossen sein.
Langzeitbeobachtungen gewinnen an BedeutungInsgesamt stoßen Studien mit Fragebö
gen für die Eltern an ihre Grenzen. Ein viel versprechender neuer Ansatz könnten genetische Untersuchungen sein. Es ist eine kleinere humangenetische Studie mit erwachsen gewordenen Patienten mit und ohne sekundäre
maligne Erkrankungen geplant. Überhaupt werden Langzeitbeobachtungen in Zukunft weiter an Bedeutung gewinnen. Aus den ehemaligen krebskranken Kindern sind längst Erwachsene geworden. Die ältesten Betroffenen, die im Register erfasst wurden, sind inzwischen 39 Jahre alt.
Von Anfang an hat man am Kinderkrebsregister darauf hingearbeitet, Voraussetzungen für ein unbefristetes
Follow-up zu schaffen. Es ist deshalb möglich, auch noch nach vielen Jahren ehemalige Patienten zu kontaktieren und zur Teilnahme an weiteren Studien zu gewinnen. So lassen sich Langzeitfolgen in medizinischer oder auch in psychologischer Hinsicht erforschen. Beispielsweise ist eine Studie zur Lebenssituation von registrierten Personen geplant, die älter sind als 25 Jahre.
Außerdem sind am Kinderkrebsregister etwa 400 Patienten erfasst, bei denen nach ihrer Krebserkrankung im Kindesalter eine zweite
maligne Krankheit auftrat. Für sie wurden die Daten aus der Behandlung der ersten Erkrankung erfasst mit dem Ziel, mögliche Zusammenhänge zwischen einzelnen Therapieelementen und dem späteren Auftreten einer weiteren
malignen Erkrankung festzustellen. Diese Daten werden zurzeit ausgewertet.
Möglich sind diese Untersuchungen, weil sich 85 Prozent der befragten ehemaligen Patienten mit der langfristigen Datenspeicherung am Kinderkrebsregister explizit einverstanden erklärt haben. Auch die Eltern der jüngeren Patienten sind offensichtlich vom Nutzen dieser Einrichtung überzeugt: 99 Prozent geben ihre Zustimmung zur Datenerfassung. Das kommt auch der Allgemeinheit zugute: Die Daten und Studienergebnisse stehen nicht nur Wissenschaftlern zur Verfügung, sondern auch Privatpersonen können sich mit Fragen an das Deutsche Kinderkrebsregister wenden.
Kontakt:Dr. rer. physiol. Peter Kaatsch
Leiter des Deutschen Kinderkrebsregisters
an der Universität Mainz
Deutsches Kinderkrebsregister am Institut für Medizinische Biometrie,
Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Universität Mainz, 55101 Mainz
E-Mail:
oder
Web:
http://www.kinderkrebsregister.deQuelle: Deutsches Ärzteblatt 102, Ausgabe 20 vom 20.05.2005, Seite A-1421 / B-1192 / C-1130Minimale Resterkrankung
Eine Art von tiefer Remission bei CML, bei der BCR-ABL dennoch mittels PCR nachweisbar ist
Durchflusszytometrie
Methode zur automatisierten Untersuchung von Zellkulturen, z.B. Blut oder Knochenmark, mithilfe von Laserlicht
Hämostaseologie
= die Lehre von der primären und sekundären Blutgerinnung sowie ihrer Störungen; Adjektiv: hämostaseologisch
Transplantation
Übertragung von Gewebe. Für die Transplantation können eigene Zellen autologe T. oder fremde Zellen allogene T. verwandt werden.
hämatologisch
das Blut bzw. die Blutbildung betreffend
Chemotherapie
Wird häufig mit Zytostatikabehandlung gleichgesetzt. Unter Chemotherapie versteht man aber auch die Behandlung mit Antibiotika. Zytostatika sind Medikamente, die die Zellvermehrung oder das Zellwachstum hemmen.
Epidemiologie
Wissenschaft von der Verteilung und Häufigkeit einer Erkrankung in Bevölkerungsgruppen
Sensitivität
Analytische Nachweisgrenze einer Untersuchung
Ansprechrate
Prozentualer Anteil der Patienten, bei denen die Erkrankung sich durch eine bestimmte Behandlung zurückbildet
Erythrozyten
Rote Blutkörperchen, sauerstofftransportierende Zellen im Blutkreislauf
Nebenwirkung
Unerwünschte Begleiteffekte einer Therapie, besonders bei Chemotherapien begrenzen Nebenwirkungen die maximal verträgliche Dosis.
Risikofaktor
Umstand, der eine besondere Gesundheitsgefährdung begründet
Stammzellen
Stammzellen sind Blutvorläuferzellen, aus denen sich verschiedene Arten von Zelltypen wie die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) und weißen (Leukozythen) Blutzellen sowie Blutplättchen (Thrombozyten) und einige andere Zellen entstehen. Die Stammzellen befinden sich im Knochenmark und teilweise auch im Blut. Es gibt eine Anzahl von verschiedenen Entwicklungsstadien der Stammzellen (z.B. embryonale Stammzellen, aus denen sich der ganze Organismus entwickelt) oder Entwicklungsstadien aus denen nur noch bestimmte Zellarten entstehen können, z.B. Blutstammzellen, aus denen sich alle Blutkörperchen bilden.
Knochenmark
Das Innere der großen Knochen - vor allem des Hüftknochens und des Oberschenkels. Dort werden die Blut- und Immunzellen gebildet. Das Knochenmark bildet sich ständig neu.
Fertilität
Fruchtbarkeit, Fähigkeit zur Zeugung von Kindern
Progression
Das Fortschreiten einer Krebserkrankung
Antikörper
Von Immunzellen (B-Lymphozyten) gebildete Proteine, die gezielt Strukturen (Antigene) auf der Oberfläche von Krankheitserregern, Zellen oder Molekülen erkennen und sich an sie binden. Antikörper dienen dem Immunsystem zur Erkennung und Zerstörung von Erregern oder abnormen Zellen.
Lymphozyten
Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die als Träger immunologischer Funktionen von zentraler Bedeutung für die körpereigene Abwehr sind. Die Vorläuferzellen stammen aus dem Knochenmark, die weitere Entwicklung erfolgt in den lymphatischen Organen. Man unterscheidet B- und T- Lymphozyten, mit jeweils unterschiedlichen Aufgaben.
Lymphknoten
Kleine, etwa bohnenförmige Organe, die im ganzen Körper entlang der Lymphbahnen angeordnet sind. Sie beherbergen weiße Blutkörperchen (besonders Lymphozyten) mit wichtigen Abwehrfunktionen und dienen als Filter für Bakterien und auch für Krebszellen.
Diagnostik
Gesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen
Toxizität
Giftwirkung einer Substanz, zum Beispiel einer Chemotherapie. Diese führen zu unerwünschten Nebenwirkungen.
prospektiv
Im Gegensatz zu retrospektiv wird ein Problem vom Beginn der Untersuchung an zeitlich gesehen nach vorn betrachtet/beobachtet. Prospektive Studien sind eine Form von epidemiologischen Studien.
Remission
Vorübergehende oder dauerhafte Rückbildung von Krankheitszeichen. Bei Krebs: Partielle Remission = teilweises Verschwinden oder Verkleinerung von Krebszellen, komplette Remission = keine Krebszellen nachweisbar
Resistenz
Unempfindlichkeit gegenüber einer Behandlung, z.B. von Krebszellen gegen eine Therapie
Follow-up
in Zusammenhang mit klinischen Studien: Nachuntersuchung, Nachbeobachtung
Protokoll
Gebräuchlicher Ausdruck für ein Behandlungsschema; bei klinischen Studien auch Prüfplan genannt
Blutbild
Untersuchung der Zusammensetzung der Blutzellen nach Art und Anzahl, besonders genau im Differentialblutbild
Mutation
Veränderung der Abfolge von Bausteinen im Erbgut (DNS). Mutationen können zu Änderung oder Verlust der Funktion von Genen führen und damit das Verhalten von Zellen beeinflussen (lat. mutatio Veränderung, Wechsel)
Inzidenz
Die Anzahl Personen, die innerhalb eines Jahres neu an einem bestimmten Leiden erkranken (lt. Epidemiologie)
maligne
Bösartig (z. B. von Gewebsveränderungen)
Anämie
Blutarmut, Mangel an roten Blutkörperchen oder Verminderung ihres Gehaltes an rotem Blutfarbstoff (Hämoglobin)
Antigen
Molekül, das vom Immunsystem als fremd erkannt wird, Molekül, das von einem Antikörper erkannt wird, z.B. auf der Oberfläche von Zellen
Onko
Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)
akut
plötzlich einsetzend, heftig, von kurzer Dauer
Klon
Meist Zellklon gemeint. Gruppe von genetisch identischen Zellen, die alle durch Teilung aus einer einzigen Mutterzelle hervorgegangen sind und identische Merkmale haben
Port
Zuführendes System, meist eine unter die Haut eingepflanzte Kunststoffkammer mit Venenkatheter, um eine kontinuierliche Medikamentengabe zu ermöglichen.
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
RNA
Die Ribonukleinsäure (RNA) ist der kleine Bruder der DNA . Sie ist ein einzelsträngiges kettenförmiges Molekül, das aus DNA umgeschriebene Erbinformation eines einzigen Genes enthält, und im Plasma der Zellen in das Genprodukt (= Eiweißmolekül, Protein) umgeschrieben wird (Biosynthese).
PCR
Polymerase-Kettenreaktion (polymerase chain reaction: Untersuchungsverfahren zur schnellen Vervielfältigung (Amplifikation) bestimmter Abschnitte der RNA oder DNA.
Ras
Ras ist ein G-Protein, das nach Aktivierung durch Wachstumsfaktoren mit Tyrosinaseaktivität GTP bindet und damit die Signaltransduktionskaskade weiterleitet.
DLI
Gabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion)
CHR
Komplette hämatologische Remission (complete haematologic response).
CAM
Komplementär- und Alternativmedizin (englisch abgekürzt: CAM, Complementary and Alternative Medicine)
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ELN
Das Europäische Leukämie Netz ist eine von der EU finanzierte Organisation bestehend aus Medizinern, Wissenschaftlern und Patienten aus dem Leukämie-Bereich, das zum Ziel hat, die Behandlung von Leukämie-Erkrankungen zu verbessern, Wissen zu generieren und dieses Wissen in Europa zu verbreiten.
Arm
= Behandlungsgruppe. Eine klinische Studie ist einarmig, wenn es nur eine Behandlungsgruppe und keine Kontrollgruppe gibt. In den meisten Studien gibt es zwei oder mehr Arme.
MR
Molekulares Ansprechen (= molecular response (engl.). Es wird ausgedrückt durch die Anzahl der CML-spezifischen Gene im Blut
Minimale Resterkrankung
Eine Art von tiefer Remission bei CML, bei der BCR-ABL dennoch mittels PCR nachweisbar ist
Minimale Resterkrankung
Eine Art von tiefer Remission bei CML, bei der BCR-ABL dennoch mittels PCR nachweisbar ist
Transplantation
Übertragung von Gewebe. Für die Transplantation können eigene Zellen autologe T. oder fremde Zellen allogene T. verwandt werden.
Epidemiologie
Wissenschaft von der Verteilung und Häufigkeit einer Erkrankung in Bevölkerungsgruppen
Lymphatisches
Gesamtheit der lymphatischen Gewebe wie Lymphknoten, Milz, Thymus, Mandeln, anatomische Grundlage des Immunsystems
Lymphatisches
Gesamtheit der lymphatischen Gewebe wie Lymphknoten, Milz, Thymus, Mandeln, anatomische Grundlage des Immunsystems
Zytostatikum
Medikamente bzw. Zellgifte, die die Zellvermehrung verhindern oder deutlich verzögern. Sie wirken gegen Tumorzellen bzw. sich schnell teilende Zellen ausgeprägter als gegen gesunde bzw. sich langsam teilende Zellen. Diese Art Zellgifte werden üblicherweise im Rahmen einer Chemotherapie eingesetzt.
Ansprechrate
Prozentualer Anteil der Patienten, bei denen die Erkrankung sich durch eine bestimmte Behandlung zurückbildet
Stammzellen
Stammzellen sind Blutvorläuferzellen, aus denen sich verschiedene Arten von Zelltypen wie die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) und weißen (Leukozythen) Blutzellen sowie Blutplättchen (Thrombozyten) und einige andere Zellen entstehen. Die Stammzellen befinden sich im Knochenmark und teilweise auch im Blut. Es gibt eine Anzahl von verschiedenen Entwicklungsstadien der Stammzellen (z.B. embryonale Stammzellen, aus denen sich der ganze Organismus entwickelt) oder Entwicklungsstadien aus denen nur noch bestimmte Zellarten entstehen können, z.B. Blutstammzellen, aus denen sich alle Blutkörperchen bilden.
exprimieren
Als Genexpression bezeichnet man die Bildung eines von einem Gen kodierten Genprodukts, vor allem von Proteinen oder RNA-Molekülen. Das zugehörige Verb lautet exprimieren.
exprimieren
Als Genexpression bezeichnet man die Bildung eines von einem Gen kodierten Genprodukts, vor allem von Proteinen oder RNA-Molekülen. Das zugehörige Verb lautet exprimieren.
Toxizität
Giftwirkung einer Substanz, zum Beispiel einer Chemotherapie. Diese führen zu unerwünschten Nebenwirkungen.
prospektiv
Im Gegensatz zu retrospektiv wird ein Problem vom Beginn der Untersuchung an zeitlich gesehen nach vorn betrachtet/beobachtet. Prospektive Studien sind eine Form von epidemiologischen Studien.
Resistenz
Unempfindlichkeit gegenüber einer Behandlung, z.B. von Krebszellen gegen eine Therapie
Resistenz
Unempfindlichkeit gegenüber einer Behandlung, z.B. von Krebszellen gegen eine Therapie
Resistenz
Unempfindlichkeit gegenüber einer Behandlung, z.B. von Krebszellen gegen eine Therapie
Protokoll
Gebräuchlicher Ausdruck für ein Behandlungsschema; bei klinischen Studien auch Prüfplan genannt
Proteine
Große Moleküle, die sich aus über 100 Amonosäuren bzw. Peptiden zusammensetzen
Mutation
Veränderung der Abfolge von Bausteinen im Erbgut (DNS). Mutationen können zu Änderung oder Verlust der Funktion von Genen führen und damit das Verhalten von Zellen beeinflussen (lat. mutatio Veränderung, Wechsel)
Inzidenz
Die Anzahl Personen, die innerhalb eines Jahres neu an einem bestimmten Leiden erkranken (lt. Epidemiologie)
maligne
Bösartig (z. B. von Gewebsveränderungen)
Onko
Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)
akut
plötzlich einsetzend, heftig, von kurzer Dauer
akut
plötzlich einsetzend, heftig, von kurzer Dauer
akut
plötzlich einsetzend, heftig, von kurzer Dauer
Klon
Meist Zellklon gemeint. Gruppe von genetisch identischen Zellen, die alle durch Teilung aus einer einzigen Mutterzelle hervorgegangen sind und identische Merkmale haben
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.