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Die Chronische Myeloische Leukämie (CML) hat sich dank hochwirksamer Medikamente zu einer gut behandelbaren, chronischen Erkrankung entwickelt. Da heute verschiedene Therapieoptionen verfügbar sind, haben sich die Behandlungskonzepte weiterentwickelt, in denen individuelle Therapieziele definiert und die Therapie individuell angepasst werden kann.
Ein Expertengremium des Europäischen Leukämienetzes (ELN) hat kürzlich die CML-Therapieempfehlungen aktualisiert. In unserem Online-Patientenseminar am Welt-CML-Tag, dem 22.9.2020, von 17:00-18:30 wird der CML-Experte Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Klinik für Innere Medizin II, Hämatologie und Internistische Onkologie am Universitätsklinikum Jena, den aktuellen Stand der CML-Therapie berichten und die Meilensteine für eine erfolgreiche CML-Therapie erläutern. Das Treffen wird moderiert von Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber von Leukaemie-Online.de.
Die Teilnahme ist kostenlos. Patienten und Angehörige sind zu diesem Webinar herzlich willkommen und können am Ende der Präsentation an die Referenten Fragen stellen.
Sie erhalten dann die entsprechenden Einwahldaten für PC, iPad, iPhone und Android-Smartphone per EMail.
Dieses Online-Seminar findet im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt, die am Welt-CML-Tag am 22. September 2020 startet. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie Remission, CML bei Kindern un Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc.
Die im Rahmen der Registrierung für das Online-Seminar durch LeukaNET und die Deutsche CML-Allianz erhobenen Daten (Name, EMail) werden ausschließlich zur Information über diese Veranstaltung und Folgeveranstaltungen derselben Veranstaltungsreihe verwendet und keinesfalls an unbeteiligte Dritte weitergegeben.
Aufruf der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochenmarktransplantation (EBMT):
Durch Ihre Erfahrungen als Patient oder durch Ihre Erfahrungen in einer Patientenorganisation im Bereich Blutkrebs, Leukämie, Lymphom und / oder Stammzelltransplantation beschäftigen Sie sich auch mit klinischer Forschung. Die klinische Forschung zielt darauf ab zu untersuchen, wie sicher und wirksam neue Medikamente oder Behandlungen für Patienten sind, oder die bestehende Behandlungen und die Pflege der Patienten zu verbessern.
Die „European Society for Blood and Marrow Transplantation“ (EBMT) widmet sich der Förderung sämtlichen Wissens im Zusammenhang mit der Transplantation von hämatopoetischen Stammzellen aus allen Spenderquellen und Spendertypen, einschließlich Grundlagenforschung und klinischer Forschung, Ausbildung, Standardisierung, Qualitätskontrolle und Akkreditierung für Transplantationsverfahren.
Die EBMT möchten gerne wissen, was Sie davon halten, Patienten in die klinische Forschung im Bereich der Hämatologie einzubeziehen. Daher erbitten wir einige Minuten Ihrer Zeit, um einen Fragebogen auszufüllen. Mit den Daten können wir die Beteiligung der Patienten an zukünftigen Aktivitäten innerhalb des EBMT besser gestalten und die Forschung zum Nutzen der Patienten verbessern.
Dieser Fragebogen wird weltweit an Ärzte, Forscher und alle an der Forschung Beteiligten gesendet. Es ist uns sehr wichtig, dass auch die Stimme der Patienten gehört wird.
Nach dem Klicken auf den Link kann der Fragebogen in mehreren Sprachen (Englisch, Französisch, Niederländisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch) beantwortet werden und ist bis Ende August 2020 verfügbar.
Weitere Informationen über die EBMT, das „Patient Advocacy Committee“ und die Umfrage finden Sie unter dem Link.
Vielen Dank für Ihre Hilfe und Teilnahme!
Mit freundlichen Grüßen,
Bregje Verhoeven & das „Patient Advocacy Committee“ des EBMT
(G. Bouguet, S. Hutton, L. Manterola, A. Linke, N. Bolaños, I. Salcedo de Diego, J. Ruiz)
In der CML ist nach mehreren Jahren tiefer molekularer Remission ein kontrolliertes Absetzen der Therapie ein mittlerweile etablierter Ansatz. Während aus medizinischer Hinsicht mittlerweile klinische Empfehlungen der Experten zu den Voraussetzungen des Therapiestopps und gebenenfalls Therapieneustarts existieren, war zur Patientenperspektive und zu den Beratungsbedürfnissen der Patienten wenig bekannt. Das von uns mitgegründete weltweite CML Advocates Network, einem Verbund von rund 120 CML-Patientenorganisationen aus über 90 Ländern, hat daher eine umfangreiche Umfrage unter 1016 CML-Patienten, darunter 127 aus Deutschland, durchgeführt und diese nun in der Fachzeitschrift "Leukemia" publiziert. Jan Geissler von Leukämie-Online ist einer der Koautoren.
Die therapeutische Landschaft zur Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie (CML) hat sich in den vergangenen Jahren rasant entwickelt. Nachdem 2006 die ersten Therapieempfehlungen von einem Expertenteam des Europäischen Leukämie-Netzes (ELN) veröffentlicht wurden, gab es 2009 und 2013 weitere Update s[1,2]. An diesen Empfehlungen orientierten sich Hämatologen bei der Behandlung ihrer Patienten. Die Fortschritte bei der Behandlung der CML, insbesondere in Bezug auf Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI), erfordern eine regelmäßige Aktualisierung der Konzepte und des Managements. Anfang 2020 wurde nun eine erneute Anpassung dieser Behandlungsempfehlungen in dem renommierten wissenschaftlichen Journal „Leukemia“ mit freiem Zugang für alle Interessierten veröffentlicht ([3], siehe auch komplette Übersetzung der ELN-Therapieempfehlungen auf Leukämie-Online).
CML hat sich dank hochwirksamer Medikamente von einer in früheren Jahren immer tödlich verlaufenden zu einer chronischen Erkrankung entwickelt. Weil heute verschiedene TKI verfügbar sind, haben sich die Behandlungskonzepte weiterentwickelt und so können nach einer CML Diagnose individuelle Therapieziele definiert und die Therapie individuell angepasst werden. Dabei spielen beispielsweise Alter, Begleiterkrankungen, Kinderwunsch und in zunehmendem Maß die Lebensqualität eine wichtige Rolle. Dementsprechend wurde ein neuer Risikoscore eingeführt und die Meilensteine des Therapieansprechens wurden strenger definiert. Mit welchem TKI die CML Therapie begonnen wird, sollte sich an diesen Kriterien orientieren.
Während in den Empfehlungen von 2013 vor allem die Daten verschiedener Studien ausgewertet und auf dieser Grundlage Therapieempfehlungen erarbeitet wurden, gehen die Autoren 2020 in der neuen Version in eine detailliertere Diskussion der Therapiemöglichkeiten auf der Grundlage neuer Erkenntnisse und persönlicher Erfahrungen der Mitglieder des Panels. Unser Mitglied Conny hat hier die Veränderungen der ELN-Therapieempfehlungen von 2013 auf 2020 gegenübergestellt.
Eine medizinische Rehabilitation ist, auch für CML-Patienten, ein wichtiger Baustein auf dem Weg eines nahezu normalen Lebens. Nicht selten werden die Patienten/innen von Fatigue (Müdigkeit, Erschöpfung) geplagt, welche die Leistungsfähigkeit stark einschränkt. Typische Merkmale sind, meistens durch die Therapie ausgelöst, eine anhaltende Abgeschlagenheit, Schwäche und schnelle Ermüdung, etc. Um aus diesem „Tief“ heraus zu finden, ist eine medizinische stationäre Rehabilitationsmaßnahme in vielen Fällen sehr hilfreich und sinnvoll. Erster Ansprechpartner ist immer der behandelnde Arzt. Hierfür gibt es im Moment drei verschiedene CML-spezifische Angebote in Bad Kissingen, Bad Berka und Bad Oexen.
Eine Reha bietet sowohl physiologische, als auch psychologische Therapien in Form von medizinischen Heilverfahren (dienen der Gesunderhaltung oder Genesung) nach einer Erkrankung an, oder Anschlussheilbehandlungen nach einem Krankenhausaufenthalt. Die Patienten/innen werden für den Beruf und Alltag fit gemacht. Das Ziel der Maßnahmen ist, Gesundheit, Arbeitskraft und das soziale Leben der Betroffenen soweit wie möglich wieder herzustellen. Die Eigenaktivität eines jeden soll helfen, das Leben möglichst frei gestalten zu können, trotz Erkrankung. Die Erfahrung mit Rehabilitation bei CML wurde von Teilnehmern und auch den beteiligten Ärzten als sehr positiv bewertet.
Wenn ein Klinikaufenthalt erforderlich ist, sucht der Sozialversicherungsträger für den Patienten eine passende, dem Krankheitsbild entsprechende Klinik aus. Jedoch hat jeder Patient/in auch das Recht, gemäß §8 des Sozialgesetzbuches IX, eigene Wünsche zu äußern und eine Klinik selbst auszuwählen.
Wer an einer speziellen CML-Reha teilnehmen möchte, kann zwischen der „Klinik am Kurpark“ in Bad Kissingen, der „Adelsberg Klinik“ in Bad Berka, oder der Klinik Bad Oexen wählen. Die jeweiligen Flyer und Termine sind auf den Homepages der Kliniken zu finden.