Unterstützung
Akute Leukämien wie die Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL) sind lebensbedrohliche Erkrankungen, die ohne Therapie sehr schnell fortschreiten und die bisher schwierig zu behandeln sind. In jüngster Vergangenheit wurden jedoch deutliche Forschritte in der Behandlung erzielt. Neue Therapieansätze befinden sich aktuell in klinischer Erprobung.
Aus Patientensicht gibt es jedoch dringenden Bedarf, nicht nur die klinischen Aspekte, sondern auch die Lebensqualität von AML/ALL-Patienten in den verschiedenen Phasen der Erkrankung und Therapie besser zu verstehen.
Das weltweite Netzwerk "Acute Leukemia Advocates Network" (ALAN), ein von Leukämie-Online mitgegründeter Verbund von Patientenorganisationen mit Aktivitäten im Bereich der akuten Leukämien, führt aktuell eine internatione Befragung von AML/ALL-Patienten durch. Ziel ist es, die aktuelle und kommende Therapiesituation bei AML/ALL besser zu verstehen und von den Erfahrungen von AML/ALL-Patienten in Bezug auf das Leben mit der Erkrankung zu lernen.
Mithilfe der Umfrageergebnisse sollen aus Patientensicht wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen im Zusammenhang mit akuter Leukämie ermittelt werden. Sie helfen mit Ihren Antworten, dass Patientenorganisationen die tatsächlichen Wünsche und Erfahrungen der Patienten besser verstehen und gegenüber Ärzten und Forschern klarer argumentieren können. Die Daten werden auch dabei helfen, besser verständliche Informationen für Patienten, Angehörige und Ärzte bereitzustellen.
Hier geht es zur Teilnahme an der Umfrage in deutscher Sprache
Die Teilnahme an dieser Befragung ist freiwillig. Veröffentlichte Berichte enthalten keine persönlichen Angaben. Die Ergebnisse werden in wissenschaftlichen Fachzeitschriften und auf Fachkongressen veröffentlicht. Es besteht keinerlei kommerzielles Interesse.
Wer sollte an der Umfrage teilnehmen?
Die Fragen sollten von Patientinnen und Patienten mit der Diagnose einer akuten Leukämie persönlich beantwortet werden. Wenn Sie Hilfe für die Beantwortung der Fragen erhalten, sollten die Antworten der eigenen Sichtweise der Patientin / des Patienten entsprechen – und nicht der der Person, die den Patienten bei der Beantwortung unterstützt.
Den Startschuss für die Kooperationsinitiative "Deutsche CML-Allianz" wurde 2014 bei einem Symposium anlässlich der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO-Jahrestagung) gegeben. Bei der diesjährigen DGHO-Jahrestagung in Berlin blicken die CML-Allianz-Teilnehmer auf die erfolgreiche Arbeit der vergangenen fünf Jahre. Dazu zählen jährliche Vernetzungstreffen mit aktuellen Informationen zu allen klinischen CML-Studien in Deutschland, mit Workshops für Studienmitarbeiter und Treffen der Patientenvertreter. Der Studien-Wegweiser wird ständig aktualisiert, ebenso wie die Patienteninformationen. Das aufbereitete Infoangebot der Allianz steht nicht nur den etwa 450 Teilnehmern, sondern allen Interessenten zur Verfügung. Mit LeukaNET sind die CML-Patienten in Leitgruppe und verschiedensten Projekten eng eingebunden.
Die Zahlen 9 und 22 sind charakteristisch für die genetischen Veränderungen der Chromosomen 9 und 22, die für Chronische Myeloische Leukämie (CML) ursächlich sind. Am diesjährigen 22. September (22/9) bündeln Patientenorganisationen und Patienten wieder rund um die Welt die Kräfte, um das Bewusstsein für die Herausforderungen mit ihrer Erkrankung, die chronische myeloische Leukämie (CML), zu schärfen. Sie informieren sich und andere über das Leben mit chronischem Blutkrebs und rufen damit alle Akteure auf, das Leben und die Behandlung von Leukämiepatienten zu verbessern.
Anlässlich des Welt-CML-Tages 2019 treffen sich CML-Patienten aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz am 22.9. beim 10. Leukämie-Online-Treffen im ESPERANTO-Kongress- und Kulturzentrum in Fulda, um sich zu informieren, sich kennenzulernen und auszutauschen. In Fulda haben die Teilnehmer die Möglichkeit, mit CML-Experten Themen zu diskutieren, die ihr Leben als CML-Patienten in Deutschland direkt betreffen. Der Welt-CML-Tag wird den Teilnehmern darüber hinaus einen Einblick in die Herausforderungen und Aktivitäten der globalen Patienten-Gemeinschaft geben.
Auch diese Jahr möchten wir wieder eine Leukämie-Online Veranstaltung organisieren – zum INFORMIEREN, WIEDERSEHEN, KENNENLERNEN, LACHEN UND AUSTAUSCHEN. Das diesjährige Treffen wird vom 21. bis 22. September 2019 in Fulda stattfinden, und zwar im ESPERANTO Kongress- und Kulturzentrum Fulda.
Grober Zeitplan: Wir starten am Samstag, den 21.9. ab ca. 15 Uhr mit dem offiziellen Programm des Leukämie-Online-Treffens (ab 14:00 Uhr Get-Together-Kaffee). Die Veranstaltung endet am Sonntag, 22.9. (Welt-CML-Tag) am späten Nachmittag (ca. 16 Uhr).
Wir freuen uns sehr, dass Prof. Andreas Hochhaus (Jena) wieder unserer Einladung gefolgt ist und uns das Wochenende über begleiten wird. Darüberhinaus haben wir Referenten zum Thema "Komplementärmedizin bei chronischen Krebserkrankungen wie CML" und Chronische Krebserkrankungen und Sport eingeladen.
Wir versprechen sicherlich nicht zu viel, wenn wir jetzt schon ankündigen, dass es wieder ein spannendes Wochenende mit einer interessanten Themenvielfalt und regem Erfahrungsaustausch wird.
Wir hoffen, dass wieder viele von Euch dabei sind und das Treffen vielleicht auch für einige neugiagnostizierte Patinten eine hilfreiche Plattform für den Austausch mit anderen Patienten und den Experten sein kann.Die Anmeldung ist abgeschlossen - 120 Teilnehmer haben sich angemeldet, damit sind alle Plätze belegt. Wer sich auf die Warteliste setzen lassen möchte, schickt bitte eine email an .
Bericht vom Jahrestreffen der CML Allianz 2019 in Weimar
Seit nunmehr 5 Jahren organisiert die Deutsche CML Allianz ihr Jahrestreffen in Thüringens Kulturstadt Weimar, in der einst Goethe und Schiller lebten und wo sich am 29. und 30. März dieses Jahres mehr als 100 Hämatologen, Industrie- und Patientenvertreter trafen. Wieder einmal blieb wegen dem vollgepackten interessanten Programm wenig bzw. keine Zeit für Weimars Sehenswürdigkeiten.